Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"9674b6b8-4e06-4937-b657-4bf2bd1dc1bc","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Megtalálása után szinte azonnal meg is született a rendőri jelentés: a 26 éves egykori OpenAI-alkalmazott öngyilkos lett. Azonban az a tény, hogy komoly vádakkal illette egykori cégét, elhintette a kétely magvait. A San Franciscó-i rendőrség időközben lezárta a nyomozást.","shortLead":"Megtalálása után szinte azonnal meg is született a rendőri jelentés: a 26 éves egykori OpenAI-alkalmazott öngyilkos...","id":"20250226_openai-suchir-balaji-ongyilkossag-vizsgalat-jelentes","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/9674b6b8-4e06-4937-b657-4bf2bd1dc1bc.jpg","index":0,"item":"86545aec-88e1-422f-9a29-00b29aa5cf29","keywords":null,"link":"/tudomany/20250226_openai-suchir-balaji-ongyilkossag-vizsgalat-jelentes","timestamp":"2025. február. 26. 22:08","title":"Ez a 13 oldalas jelentés igazolja: valóban öngyilkos lett az OpenAI vádlója","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"734c8303-898e-4fb7-ba32-65948ea0eece","c_author":"HVG","category":"vilag","description":"A szélsőjobboldali elnökjelölt hivatalba lépésének első napján betiltaná az állítólagos Soros-hálózatot.","shortLead":"A szélsőjobboldali elnökjelölt hivatalba lépésének első napján betiltaná az állítólagos Soros-hálózatot.","id":"20250227_georgescu-soros-lista-romaniai-magyarok","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/734c8303-898e-4fb7-ba32-65948ea0eece.jpg","index":0,"item":"581d719d-ef51-4c3f-9d48-535c5ba9adc2","keywords":null,"link":"/vilag/20250227_georgescu-soros-lista-romaniai-magyarok","timestamp":"2025. február. 27. 20:26","title":"Romániai magyar értelmiségiek is szerepelnek Georgescu támogatóinak Soros-listáján","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"eca9ffc3-a6d6-43eb-abee-c5f29af4a4f4","c_author":"HVG","category":"gazdasag","description":"A miniszter azt állította, hogy minden termék vonalkódját ismerik a bolti rendszerek, így könnyű lesz megállapítani, hogy mi után jár majd áfa-visszatérítés a nyugdíjasoknak. Csakhogy a kisboltok online pénztárgépei esetében ez nem igaz.","shortLead":"A miniszter azt állította, hogy minden termék vonalkódját ismerik a bolti rendszerek, így könnyű lesz megállapítani...","id":"20250228_nyugdijas-afa-visszaterites-megoldhatatlan-a-kisboltokban-online-penztargep-nagy-marton","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/eca9ffc3-a6d6-43eb-abee-c5f29af4a4f4.jpg","index":0,"item":"7036e25d-ed69-4b14-802e-4616514af2bb","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250228_nyugdijas-afa-visszaterites-megoldhatatlan-a-kisboltokban-online-penztargep-nagy-marton","timestamp":"2025. február. 28. 09:06","title":"Úgy tűnik, Nagy Mártonnak senki sem szólt, hogy a kisboltokban megoldhatatlan a nyugdíjasok áfa-visszatérítése","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"18e8fac9-d689-4077-8340-b5f7fbb9c2b6","c_author":"Folk György (EUrologus)","category":"eurologus","description":"Korlátozza a LIFE program felhasználhatóságát civil lobbitevékenységre Brüsszel. Ez azért különösen problémás, mert a nagyvállalatok feneketlen lobbibüdzséivel szemben a zöld civilek nagyságrendekkel kisebb forrásokkal rendelkeznek.","shortLead":"Korlátozza a LIFE program felhasználhatóságát civil lobbitevékenységre Brüsszel. Ez azért különösen problémás, mert...","id":"20250228_life-lobbi-pulse-zold-ngo-exc","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/18e8fac9-d689-4077-8340-b5f7fbb9c2b6.jpg","index":0,"item":"86926681-e69c-4177-b96f-167f27a76bfd","keywords":null,"link":"/eurologus/20250228_life-lobbi-pulse-zold-ngo-exc","timestamp":"2025. február. 28. 15:31","title":"Nem csak a populisták, maga Brüsszel is alááshatja a zöld civil szervezetek működését","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"9de5517a-94cf-43c4-a64f-46624f0bcf55","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Ha gyanúsan olcsó egy termék, nem biztos, hogy jó ötlet azonnal lecsapni rá: lehet, hogy a tudta nélkül egy ismétlődő előfizetést is jóváhagyott, így rendszeresen megterhelhetik a számláját.","shortLead":"Ha gyanúsan olcsó egy termék, nem biztos, hogy jó ötlet azonnal lecsapni rá: lehet, hogy a tudta nélkül egy ismétlődő...","id":"20250227_mnb-figyelmeztetes-uj-csalas-ismetlodo-elofizetes","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/9de5517a-94cf-43c4-a64f-46624f0bcf55.jpg","index":0,"item":"dbc562b1-dee4-4a9d-b0a1-616de4535430","keywords":null,"link":"/tudomany/20250227_mnb-figyelmeztetes-uj-csalas-ismetlodo-elofizetes","timestamp":"2025. február. 27. 10:12","title":"Figyelmeztet az MNB: új online csalás terjed, ha nem figyel, rendszeresen pénzt emelhetnek le a számlájáról","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"9c73d138-ae0d-438e-9f35-bf225a54e584","c_author":"HVG","category":"gazdasag","description":"Az amerikai elnök azzal magyarázta a vámok kivetését, hogy továbbra is ömlik a kábítószer az Egyesült Államokba.","shortLead":"Az amerikai elnök azzal magyarázta a vámok kivetését, hogy továbbra is ömlik a kábítószer az Egyesült Államokba.","id":"20250227_trump-marcius-4-vedovamok","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/9c73d138-ae0d-438e-9f35-bf225a54e584.jpg","index":0,"item":"71560676-ae36-4c6a-a8f4-06d02fac073f","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250227_trump-marcius-4-vedovamok","timestamp":"2025. február. 27. 19:01","title":"Trump: Március 4-től élesednek a védővámok","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"b49cf957-4b55-4568-a63d-f95de19a5f01","c_author":"HVG","category":"360","description":"Trump viselkedésének megértéséhez nem árt elmélyülni a gyereklélektanban. Ettől még teljesen reménytelen, hogy a világot meg lehet szabadítani az atomháború veszélyétől – olvasható a Times kommentárjában.","shortLead":"Trump viselkedésének megértéséhez nem árt elmélyülni a gyereklélektanban. Ettől még teljesen reménytelen...","id":"20250227_atomhaboru-elkerulese-atomhatalmak-fegyverkezes-trump-francaiorszag-nemzetkozi-lapszemle","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/b49cf957-4b55-4568-a63d-f95de19a5f01.jpg","index":0,"item":"13b08e3c-0184-4d9c-9e99-50cf4d5f4bf7","keywords":null,"link":"/360/20250227_atomhaboru-elkerulese-atomhatalmak-fegyverkezes-trump-francaiorszag-nemzetkozi-lapszemle","timestamp":"2025. február. 27. 15:30","title":"Talán úgy tekintünk vissza 2025 elejére, hogy maga volt a borzalom, de nem ez a katasztrófa előjátéka","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"0e443bc2-9777-491a-a731-15fe70bbe651","c_author":"HVG","category":"gazdasag","description":"Bár autóból többet sikerült exportálni januárban, mint egy éve, villamos gépekből jóval kevesebbet. Az export volumenben és értékben is nőtt.","shortLead":"Bár autóból többet sikerült exportálni januárban, mint egy éve, villamos gépekből jóval kevesebbet. Az export...","id":"20250228_kulkereskedelmi-forgalom-magyar-gazdasag-ksh-statisztika-kivitel-export-behozatal-import","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/0e443bc2-9777-491a-a731-15fe70bbe651.jpg","index":0,"item":"3e437bc7-a0af-4a16-96f3-da92c1bae2cd","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250228_kulkereskedelmi-forgalom-magyar-gazdasag-ksh-statisztika-kivitel-export-behozatal-import","timestamp":"2025. február. 28. 12:06","title":"Megindult az export, de ez nem repülőrajt","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
600 millió forintba kerül a világ legdrágább terápiája
szerző:
hvg.hu
Tetszett a cikk?
Dollármilliókat fizethetnek a gerinc eredetű izomsorvadás kezeléséért.
Néhány hét telt el azóta, hogy az amerikai Élelmiszerbiztonsági és Gyógyszerészeti Hivatal új terápiát ismert el egy ritka genetikai betegség, a gerinc eredetű izomsorvadás ellen. Az angol neve alapján SMA-nak rövidített betegség a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek elvesztésével jár, a súlyos és közepesen súlyos esetekben két évnél fiatalabb gyerekeknél jelentkeznek az első tünetei. A Zolgensma nevű kezelés 2,1 millió dollárba kerül betegenként, ezzel a legdrágább lesz a világon – írja a Forbes.
A Novartis arra ad lehetőséget, hogy öt év alatt fizessék ki a kezelés árát, így évi 425 ezer dollárt, azaz 121 millió forintot kér el.
A Forbes azt fejtegette: ugyan az újfajta kezelés rendkívül drága, még mindig felennyiba kerül, mint a második legjobb lehetőség, ha azt többször is igénybe kell venni. A konkurens módszer ára tíz év alatt összeadva négymillió dollár is lehet, ezt ugyanis rendszeresen meg kell ismételni, míg a Zolgensma egyszeri kezeléssel ígér gyógyulást.