Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"fc74b186-0a14-4d07-93cf-03b8eb028bdc","c_author":"HVG","category":"itthon","description":"Ebből az alkalomból gyorsan el is mondta, hogy szerinte „birodalmi központokból” akarják teletömni „mindenfajta vad gondolatokkal a gyerekek fejét, hogy hiába vagy fiú, akár lány is lehetsz”. ","shortLead":"Ebből az alkalomból gyorsan el is mondta, hogy szerinte „birodalmi központokból” akarják teletömni „mindenfajta vad...","id":"20250426_A-szellemi-ertekek-gyarapitasa-miatt-lett-Komarom-diszpolgara-Szijjarto-Peter","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/fc74b186-0a14-4d07-93cf-03b8eb028bdc.jpg","index":0,"item":"69e12175-32e4-46b0-b1d7-68be6ef5403a","keywords":null,"link":"/itthon/20250426_A-szellemi-ertekek-gyarapitasa-miatt-lett-Komarom-diszpolgara-Szijjarto-Peter","timestamp":"2025. április. 26. 16:40","title":"A szellemi értékek gyarapítása miatt lett Komárom díszpolgára Szijjártó Péter","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"280edc27-a349-4179-a00c-dfca94ce87d9","c_author":"Gyükeri Mercédesz","category":"gazdasag.zhvg","description":"A világjárvány új típusú turizmust hozott, ahol a wellness helyett a túrázás, a magányos vagy akár csoportos elvonulás kerül előtérbe. Egy ilyen helyet igyekszik kialakítani egy családi vállalkozás a Cserhát völgyében: Farkaskútvölgyben jártunk. ","shortLead":"A világjárvány új típusú turizmust hozott, ahol a wellness helyett a túrázás, a magányos vagy akár csoportos elvonulás...","id":"20250426_farkaskutvolgy-cserhat-elvonulas-ebx","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/280edc27-a349-4179-a00c-dfca94ce87d9.jpg","index":0,"item":"6ac1936b-f4a5-4d2e-819a-e603dd085473","keywords":null,"link":"/zhvg/20250426_farkaskutvolgy-cserhat-elvonulas-ebx","timestamp":"2025. április. 26. 12:30","title":"Találtunk egy üdülőhelyet, ahol biztos nem kopog ránk a szomszéd","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"11855f98-b30b-4d98-a6bc-35baf8f74bcf","c_author":"Lengyel Tibor","category":"360","description":"Lázár János és a magyar társadalom fele-kétharmada régóta halálbüntetés-párti, de a miniszter újabban gyakran emlegeti ezt. Pedig most sincs realitása a halálbüntetés visszaállításának, ahogy 2002-ben sem volt, amikor Orbán Viktor vetette fel. Magyarországon utoljára 1988-ban akasztottak, de a világ sok országában most is népszerű a kivégzés, főleg Kínában és a Közel-Kelet országaiban.","shortLead":"Lázár János és a magyar társadalom fele-kétharmada régóta halálbüntetés-párti, de a miniszter újabban gyakran emlegeti...","id":"20250427_halalbuntetes-politika-kivegzes-jobboldal","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/11855f98-b30b-4d98-a6bc-35baf8f74bcf.jpg","index":0,"item":"87387200-c4f8-4de8-b4cd-d14b15547458","keywords":null,"link":"/360/20250427_halalbuntetes-politika-kivegzes-jobboldal","timestamp":"2025. április. 27. 09:31","title":"Mikor lehet végre újra akasztani? – Nem Lázár János az egyetlen, aki szorgalmazná a halálbüntetés visszaállítását","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"db3eb117-b48f-4e9c-b253-2975e51bf2b3","c_author":"Körösi Ivett","category":"360","description":"Váczi Gergő Észak-Koreába visz nemzetközi turistacsoportokat, munkája során eddig harminc alkalommal járt a világ egyik legelszigeteltebb országában. Bár jelenleg épp nem lehet turisztikai céllal utazni az országba, neki lehetősége volt futókat vinni az áprilisi phenjani maratonra. Milyennek ismerte meg az észak-koreaiakat, hogyan működnek a kirakatlátványosságok, és van-e bármilyen technológiai fejlődés az elzárt országban? És hogy kell összehajtani a Phenjan Timest, ha az ember nem akar bajba kerülni? – erről is beszélgettünk Váczi Gergővel.","shortLead":"Váczi Gergő Észak-Koreába visz nemzetközi turistacsoportokat, munkája során eddig harminc alkalommal járt a világ egyik...","id":"20250426_Eszak-korea-vaczi-gergo-idegenvezeto-interju-turistak-phenjan-diktatura","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/db3eb117-b48f-4e9c-b253-2975e51bf2b3.jpg","index":0,"item":"c11787a1-2be8-46e9-b65f-ed099b7351e7","keywords":null,"link":"/360/20250426_Eszak-korea-vaczi-gergo-idegenvezeto-interju-turistak-phenjan-diktatura","timestamp":"2025. április. 26. 20:00","title":"Észak-Koreában értik a sötét és szarkasztikus humoromat – interjú a magyar idegenvezetővel, aki külföldieket visz az elzárt országba","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"7fe2aab0-3954-4748-8e1b-f73424489d55","c_author":"hvg.hu/MTI","category":"vilag","description":"Kijev szerint az „operatív helyzet összetett”.","shortLead":"Kijev szerint az „operatív helyzet összetett”.","id":"20250426_Az-ukranok-szerint-Putyin-hazudott-nem-foglaltak-vissza-az-oroszok-a-kurszki-regiot","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/7fe2aab0-3954-4748-8e1b-f73424489d55.jpg","index":0,"item":"7cfbefcc-625f-457b-9d24-f6caed716bb6","keywords":null,"link":"/vilag/20250426_Az-ukranok-szerint-Putyin-hazudott-nem-foglaltak-vissza-az-oroszok-a-kurszki-regiot","timestamp":"2025. április. 26. 16:55","title":"Az ukránok szerint Putyin hazudott, nem foglalták vissza az oroszok a kurszki régiót","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"15beeca8-9d3d-4e8c-a9a1-2cb62db96806","c_author":"HVG","category":"itthon","description":"Elvitelre – a podcast, amelyben a hét legjobb HVG hetilapos és hvg360-as anyagaiból válogatunk. Csak indítsa el a háttérben és hallgassa meg szerzőink legjobb írásait! A héten: Ferenc, és ami utána jön. ","shortLead":"Elvitelre – a podcast, amelyben a hét legjobb HVG hetilapos és hvg360-as anyagaiból válogatunk. Csak indítsa el...","id":"20250427_Bucsu-Elvitelre-podcast-Ferenc-papa-papavalasztas-halal-nekrolog","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/15beeca8-9d3d-4e8c-a9a1-2cb62db96806.jpg","index":0,"item":"1557ca78-e1de-41ba-b28f-8c6af2f5b31c","keywords":null,"link":"/itthon/20250427_Bucsu-Elvitelre-podcast-Ferenc-papa-papavalasztas-halal-nekrolog","timestamp":"2025. április. 27. 06:00","title":"Búcsú │ Elvitelre","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"86b03366-af84-48dc-9d47-abac6372230c","c_author":"hvg.hu","category":"elet","description":"Jakupcsek azt írta, „egy politikaivá váló rendezvény nem az ő terepe”, Magyar pedig azt, hogy „semmiképpen nem szeretnék akadálya lenni egy általam kiemelten fontosnak tartott témájú rendezvénynek”.","shortLead":"Jakupcsek azt írta, „egy politikaivá váló rendezvény nem az ő terepe”, Magyar pedig azt, hogy „semmiképpen nem...","id":"20250426_Magyar-Petert-meghivtak-egy-noi-konferenciara-ezert-Jakupcsek-Gabriella-visszamondta-reszvetelet-majd-a-Tisza-elnoke-is","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/86b03366-af84-48dc-9d47-abac6372230c.jpg","index":0,"item":"305e8991-0c9e-41ec-bc7d-6072491dbdd9","keywords":null,"link":"/elet/20250426_Magyar-Petert-meghivtak-egy-noi-konferenciara-ezert-Jakupcsek-Gabriella-visszamondta-reszvetelet-majd-a-Tisza-elnoke-is","timestamp":"2025. április. 26. 14:36","title":"Magyar Pétert meghívták a Női sikernap konferenciára, ezért Jakupcsek Gabriella visszamondta részvételét, majd a Tisza elnöke is","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"bc0a9d39-d1e2-4699-8cfd-72cf3424f568","c_author":"hvg.hu","category":"elet","description":"A főigazgató a személyes Facebook-oldalán fejezte ki felháborodását.","shortLead":"A főigazgató a személyes Facebook-oldalán fejezte ki felháborodását.","id":"20250426_A-privat-Facebook-oldalan-kelt-ki-az-Uzsoki-korhaz-foigazgatoja","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/bc0a9d39-d1e2-4699-8cfd-72cf3424f568.jpg","index":0,"item":"aa472363-d231-4b81-a65e-a05ea8e025ea","keywords":null,"link":"/elet/20250426_A-privat-Facebook-oldalan-kelt-ki-az-Uzsoki-korhaz-foigazgatoja","timestamp":"2025. április. 26. 12:44","title":"Ellenzéki rágalomhadjáratot emleget az Uzsoki kórház főigazgatója, miután vizsgálat indult a VIP-ellátás ügyében","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
600 millió forintba kerül a világ legdrágább terápiája
szerző:
hvg.hu
Tetszett a cikk?
Dollármilliókat fizethetnek a gerinc eredetű izomsorvadás kezeléséért.
Néhány hét telt el azóta, hogy az amerikai Élelmiszerbiztonsági és Gyógyszerészeti Hivatal új terápiát ismert el egy ritka genetikai betegség, a gerinc eredetű izomsorvadás ellen. Az angol neve alapján SMA-nak rövidített betegség a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek elvesztésével jár, a súlyos és közepesen súlyos esetekben két évnél fiatalabb gyerekeknél jelentkeznek az első tünetei. A Zolgensma nevű kezelés 2,1 millió dollárba kerül betegenként, ezzel a legdrágább lesz a világon – írja a Forbes.
A Novartis arra ad lehetőséget, hogy öt év alatt fizessék ki a kezelés árát, így évi 425 ezer dollárt, azaz 121 millió forintot kér el.
A Forbes azt fejtegette: ugyan az újfajta kezelés rendkívül drága, még mindig felennyiba kerül, mint a második legjobb lehetőség, ha azt többször is igénybe kell venni. A konkurens módszer ára tíz év alatt összeadva négymillió dollár is lehet, ezt ugyanis rendszeresen meg kell ismételni, míg a Zolgensma egyszeri kezeléssel ígér gyógyulást.