A cutis laxa körülbelül 400 regisztrált beteget érint a világon. A kötőszöveti betegség azzal jár, hogy a bőr kollagén rostjai átalakulnak, ennek hatására gyengülnek a bőr kötőszövetei. A kulcsfontosságú fehérjékből egyébként is veszítünk az öregedés során, jobb esetben egy húszéves folyamat alatt. B-vel mindez szinte egy éjszaka alatt történt meg.

„Az ingatlanszakmában dolgoztam, nemzetközi projekteken. Olyan volt az életem, mint egy fáklyásmenet! Később azonban jött egy nehezebb periódus: elváltam és munkanélküli lettem” – kezdi. „Bárhogy is próbálkoztam, nem adott az élet lehetőséget, hogy visszatérjek a napi 14 órás mókuskerékbe. Megszámlálhatatlan állásinterjún voltam a második legjobb. Egyik hétvégén, amikor hazautaztam vidékre, az öcsém rám nézett, és azt mondta, nem tudja, mi lehet a gond, de valami nagyon nem stimmel velem. ’Mi baj, mit érzel?’ – kérdezgette, mert feltűnt neki, hogy borzasztóan fáradtnak tűnik az arcom.”

Hazafelé egy pillanatra belenézett a visszapillantó tükörbe, és akkor látta meg, hogy teljesen átalakult az arca. Egy reggel felébredt, és észrevette, hogy megnyúlt a füle, este még feszes volt, reggelre teljesen meglazult. Elment orvosokhoz, ők azt gondolták, ez korai öregedés, de nem tudták, miért jelentkezett ilyen hirtelen. Évekig tartó vesszőfutás kezdődött, hogy valaki egyáltalán diagnosztizálja a betegségét.

Gyógyíthatatlan és visszafordíthatatlan

Látva, hogy az orvostudomány nem tud mit kezdeni az állapotával, először természetes gyógymódokat próbált ki. Mindent bevállalt, még egy olyan kezelést is, amelynek során több mint száz tűvel szúrták meg az arcát. „Értelmetlen volt, fájdalmas és költséges. Mivel az én kötőszöveteim akkor már betegek voltak, ezzel csak még hegesebbé tették őket. Tovább nyúlt a bőröm a hajlatokban, és a lágy részeken is. Kétségbeestem, mert azt láttam, hogy nincs ember, aki megmondja, mi történik velem. Mindig megtippeltem egy betegséget, és addig mentem, amíg ki nem derítettem, hogy érintett vagyok-e általa.”

P. B. a következő egy évben szinte minden héten orvoshoz járt, elképesztő mennyiségű vért vettek tőle. „Ennél a betegségnél két dolog történhet: vagy csak a bőrödet támadja meg, vagy az egész szervezetedet. Nálam minden szervi vizsgálat eredménye negatív lett, a bőröm állapota azonban tovább romlott.”

Ekkor került egy olyan professzorhoz, aki csak ránézett a rendelő ajtajában, és már mondta is az asszisztensének a diagnózist. „A betegség nevét kérésemre sem ismételte meg, mert pontosan tudta, hogy ez abban a pillanatban nehezen feldolgozható lelki traumát jelentene nekem” – mondta B., aki úgy ment haza, hogy csupán annyit tudott a diagnózisról, hogy a nevében van egy x. Így akadt rá a Google-ben. Ő is ritkán nevezi nevén a betegséget, mert ha az emberek rákeresnek az interneten, sokkot kaphatnak a képek láttán.

Mikor elkezdett kutatni a cutis laxa után, az első, amivel szembesült, hogy az gyógyíthatatlan és visszafordíthatatlan.

Kellett egy hatalmas lökés

A cutis laxa genetikai betegség, tehát általában már születéskor felismerhető. Akkor sem lehet igazán mit kezdeni vele, de ott jobb eséllyel állapítható meg, milyen géneltérés következménye. P. B. 42 éves volt, amikor diagnosztizálták nála a kórt, ennek már öt éve. Amikor ilyen formában bukkan fel a betegség, még kevésbé tudják, hogy mitől van: hordozta-e a gént a beteg, ha igen, akkor mitől aktivizálódott és miért pont akkor?

„Van a betegségnek egy nemzetközi közössége a Facebookon. Elkezdtem írogatni a sorstársaimnak, de rögtön az első két válaszlevél olyan elkeseredett és dühös volt, hogy eldöntöttem, ezt abbahagyom, különben belehalok a lelki teherbe. Ezzel a hozzáállással nem fogok tudni kiszállni belőle. Akkor döntöttem el, hogy meg fogok gyógyulni, és onnantól kezdve már csak a kifelé út számított”.

Bár az elhatározás megvolt, lélekben nem volt olyan egyszerű. „Van egy olyan pillanat, amikor úgy érzed, hogy rabságba került a szervezeted. Ez egy választóvonal: vagy összetörik az elméd a tested rabságában, és akkor elveszett minden, vagy pedig meg tudsz kapaszkodni egy vékony szalmaszálban, és felébreszted magadban a belső harcost. Amikor én ezt felismertem, kértem a sebész professzort, hogy műtsön meg. Emberségből és szeretetből megtette. És tanító jelleggel is, mert a beavatkozást megnézték az egyetemi hallgatók. Éreztem, hogy addig nem tudok tovább, a lelkemben harcolni, amíg nem kapok valamilyen lökést”.

A sebész gyakorlatilag felnyitotta az arcán a bőrt, kihúzta és felvarrta a kötőszöveteket. Egy hagyományos arcfelvarráshoz képest nagyon sok bőrt kellett eltávolítani. A műtét nem megoldás volt, hanem eszköz. P. B. azt mondja, nagy szerencséje volt, hogy hozzájutott ehhez a lehetőséghez, mert ezt a beavatkozást szépészeti műtétként tartják számon, így nem is ismeri el a társadalombiztosítás. Neki és a sorstársainak viszont a betegségük miatt van rá szükségük, helyreállító sebészeti plasztikaként.

A pozitív gondolkodás nem rózsaszín köd

A műtét után B. a lelki gyógyulásra koncentrált: mindenféle módszert, terápiát kipróbált. „Elmentem szomatodrámára, családállításra, és még sorolhatnám, hogy feltárjam azokat a fájdalmas dolgokat, amelyekben nem éreztem jól magam, és hogy megfejtsem, milyen összefüggés lehet az érzéseim és a betegségem között. Teljesen bezárkóztam. A családom, a barátok elől is. Amikor már úgy éreztem, nagyon közel vagyok a megoldáshoz, elmentem egy coach-hoz, akivel egyetlen ülést beszélgettem végig, és amikor onnan felálltam már tudtam, hogy meggyógyultam”. B. azt meséli, megtanulta, hogy a betegség nem jó, vagy rossz, nem szégyen, hanem feladat, út. Nem arról van szó, hogy a beteg ember értékesebb, vagy értéktelenebb, mint az egészséges társai, csupán arról, hogy az ő életének mások a díszletei.

„Ezt hívják egyébként pozitív gondolkodásnak, de ez nem olyan rózsaszín köd, mint amibe sokan burkolóznak. Ha ítélkezés nélkül magadévá tudod tenni ezt a nyugalmat, egy egészséges tudatállapotot, akkor már nem görcsölsz folyton azon, hogy meggyógyulj. Rájöttem, hogy nem a testemet kell meggyógyítanom, hanem a testem rabságából kell kiszabadulnom. Egyedül az elme képes egészséges lenni, a testet pedig bármilyen formájában szívből kell szeretni. Az a sikerszéria, amiről meséltem, egyébként úgy telt, hogy közben nagyon önbizalomhiányos voltam. Fontos tanítása volt a gyógyulásomnak az önbecsülés értékének megismerése is. Rájöttem, hogy magamévá kell tennem ezt az érzést, mert ezen áll vagy bukik az életem. Amikor ide eljutottam, nem volt tovább kérdés, hogy beteg vagyok-e még. Az sem, hogy szép vagyok-e. Elementáris élmény szívből szeretni a testemet. Most már tudom, hogy most is szép vagyok, és szép voltam a küzdelmem két éve alatt is.”

Hogyan fér össze a közgazdaságtan és a lélek?

A korábbi beavatkozások után szóba jött még egy újabb műtét is, de B. azt már nem vállalta be. „Nincs szükségem további műtétekre, már rendben vagyok magammal” – mondja. Abban hisz, hogy a betegségének üzenete az volt, hogy más utat kell járnia: „annyira az üzleti életben tudtam csak elképzelni magam, hogy nem vettem észre, hogy nekem már nem ott van a helyem. Sokat gondolkodtam rajta, hogyan tudnám szélesebb körben is átadni azt, amit a testemről, az egészséges tudatállapotról tanultam. Mármint, irtó jó, hogy meggyógyultam, hurrá, de hogyan tanítsam meg ezt másoknak is? Én egy közgazdász vagyok!”

Aztán kirajzolódott a megoldás, coach lett. Ez közel áll hozzá, mert logikus és eredménycentrikus. Nemrég alapított egy coaching iskolát, ott koncentráltan van jelen minden segítség, ami az önismerethez és az egészséges tudatállapot elsajátításához kell. „Sosem a narancsbőr a kérdés, vagy az, ha valami ferdén áll rajtad, hanem a kisugárzásod: ez az, amit visszajeleznek az emberek. Sokévnyi zárkózottság után nagy nehezen felbátorkodtam a közösségi médiafelületekre is, leírtam, hogy itt vagyok én, ez történt velem, és most segíteni szeretnék. Ez például minden korábbi komfortzónámon fényévekkel túl van. De megéri”.

(Cikkünk eredeti változatában - az ő beleegyezésével - P. B. teljes nevét és fotóit is közöltük. Négy évvel a megjelenés után azonban még mindig olyan támadások érték kiállásáért, hogy ezeket kérésére méltányosságból eltávolítottuk. )