„Kizártnak tartom, hogy eljöjjön az idő, amikor HIV-vel élőként névvel, arccal állok ki a nyilvánosság elé, de hiszek abban, hogy változtathatunk a HIV-hez való viszonyuláson” – mondja a kétgyerekes, tanárként dolgozó Éva, aki vállalta, hogy elmondja nekünk a történetét anélkül, hogy leírhatnánk a vezetéknevét vagy megmutathatnánk az arcát. Fővárosi otthonában fogad minket férjével, a karjában a legkisebb fia nézelődik, az iskolából pedig épp betoppan a nagyobbik gyereke is. Mivel sokan még ma is undorodnak a HIV-től, és azt hiszik, mindenképp fertőző, azért sem áll ki, hogy ne tegye rá a gyerekeire ezt a „Káin-bélyeget”. A történetébe azonban szívesen beavat.

Tizenkét éve kaphatta el a HIV-vírust, és öt éve tud a státuszáról. 2014-ben, egyik napról a másikra övsömöre lett, ez azonban csak a belépő volt. „Onnantól kezdve állandó gombáim, herpeszeim voltak, ekcémás és fáradékony lettem. Nagyon lassan csúsztam bele ebbe az állapotba, a HIV előtt simán körbefutottam kétszer is a Margitszigetet, később száz méter után már csak gyalogolni tudtam, a végén pedig egy ásványvizes flakont sem tudtam kicsavarni. A vírus lassan falja fel az embert” – mondja Éva, akit egy ájulást követő agyvelőgyulladás jutatott kórházba. Nagyon alacsony volt a fehérvérsejtszáma, de egy darabig csak keresték-kutatták, mi okozhatta nála a súlyos állapotot. „Kérdezték tőlem, hol a férjem, mondtam, hogy nincs férjem, a fiam apja külföldi. Amikor említettem, hogy nem bízom benne, végül leteszteltek HIV-re is.”

Évának pozitív lett a tesztje. Egyébként csak később, két év múlva derült ki, hogy nem a gyereke apjától, hanem egy volt barátjától, egy magyar férfitól kapta el a vírust, aki őt akkor nem értesítette, hiszen nincsen kötelező kontaktkutatás. „Amikor a kórházban közölték a hírt, semmit sem éreztem: pikk-pakk jött az elfogadás, hogy én itt most meg fogok halni, Freddie Mercury és a Philadelphia című film volt az összes ismeretem erről a betegségről. Bejött egy doktornő, magaslott az ágyam fölött, és azt mondta:

Éva, az egészséges embernek 800 és 1200 közötti CD4-sejtszáma van. Mi 200 fölött szeretjük látni, a maga értéke 78, és AIDS-stádiumban van.

Szász Lilla

Az első kérdése az volt, visszamehet-e még egyáltalán dolgozni valaha, hiszen egyedül nevelte a fiát, valamiből el kellett őt tartania. A doktornő könnyedén azt felelte: persze. „Évek óta poszttraumás stressz szindróma miatt járok terápiára, mert akkor és még jóval később sem éreztem semmit. A terápia lényege, hogy biztonságos környezetben visszamegyünk 2016-ba, eljátsszuk ezt a helyzetet, és megélem azokat az érzéseket, amiket ott nem tudtam” – magyarázza Éva. Amikor azt kérdezzük, most milyen érzései jönnek a felszínre a terápia következtében, rávágja:

rettegés.

„A féltés, a tehetetlenség, a kilátástalanság, hogy mi lesz a fiammal. Az, hogy egy anya nem biztos abban, hogy fel tudja nevelni a gyerekét, elképesztően fájdalmas. Behozták az öt és fél éves fiamat letesztelni, gyötrelmes volt várni az eredményt, mert tudtam, hogy azt már nem fogom elbírni, ha pozitív lesz” – meséli. A gyorsteszt, majd a vérvétel is megerősítette, hogy Éva fia negatív, ez azonban gyakorlatilag csak a szerencsének köszönhető, hiszen mivel nem ismerte az állapotát, átadhatta volna a vírust a fiának az anyaméhben vagy a szülés és a szoptatás során is. Ugyanígy a szerencsének köszönhető az is, hogy szövődmények nélkül megúszta a fertőzést.

A kórház pszichológusa önszorgalomból értesítette Éva korábbi partnereit a fertőzés tényéről, de az orvosok csupa jóindulatból azt mondták neki:

ha ez magáról kiderül, a gyereke nem mehet közösségbe, maga pedig nem taníthat.

„Egy pár hónapig bírtam az iskolában. A vírusszámom már nulla volt, de mentem a folyosón, furcsán nézett rám a kémiatanár. Gondoltam, tudja. A diákjaim is furcsán néztek. Amikor behívtak az igazgatóiba, már teljes volt a pánik, de kiderült, hogy csak alá kell írni valamit. Akkor elmondtam az igazgatónak, aki megölelt.”

Szász Lilla

A piros lámpánál

Éva azonnal elkezdte a gyógyszeres kezelést, amitől a vírusszáma méréshatár alá került. Ő úgy fogalmaz, a HIV a nyirokcsomóiban alszik, a gyógyszert pedig minden nap percre pontosan szednie kell, hogy azok ne indulhassanak útnak. „A vírus nem jó meg rossz embereket keres, nem melegeket vagy heterókat, hanem gazdatesteket. Elkezdi enni a CD4-sejteket, és szaporodik általuk, de a rendszeres gyógyszerszedés megálljt parancsol neki” – magyarázza.

Miután kijött a kórházból és túlesett a kezdeti sokkon, párkapcsolatot kezdett egy nagyon régi ismerősével, a mostani férjével. Mivel tudta, hogy a férfi biztonságban van mellette, és nem akart lemondani a szerelemről, úgy döntött, nem is beszél neki a HIV-ről. Csakhogy egy hónap múlva képtelen volt megölelni őt. „Azt hiszem, nem tudta bevenni a gyomrom, hogy csalok. Úgy haragudtam magamra, mert már kezdtek komolyra fordulni a dolgok. Egy piros lámpánál álltunk éppen, gondoltam, oké, nagy levegő. Most úgy is piros van, ki tudok szállni a kocsiból, ha azt mondja, menjek a fenébe.”

A férfi – aki épp pelenkázás mellett hallgatja a beszélgetésünket – azt mondja, semennyi ismerete sem volt a betegségről, de nagyon szerette Évát. „Az volt bennem a legerősebb érzés, hogy basszus, egyedül nevelte fel a fiát úgy, hogy közben pénzt keresett, tanított, és még ezzel is szembe kellett néznie. Ha nem is a csodálat… a féltés, a gondoskodás volt bennem, azt éreztem, igazságtalan, hogy ezt egyedül kellett végigcsinálnia, de többé nem kell, hogy így legyen” – mondja a férfi, aki saját fiaként tekint Éva első gyerekére is, mi több, apasági nyilatkozatot kíván tenni.

Éva és a férje szerettek volna még egy gyereket: az egészséges babára minden esélyük megvolt, egyedül a gyógyszerezésen kellett valamennyit változtatni.

Szász Lilla

Amikor először szült, Éva nem tudott az állapotáról, gyógyszert sem szedett – tehát fertőzhetett –, de a többiekkel fekhetett együtt. A második szülésénél viszont, amikor már tudta, hogy HIV-beteg, de gyógyszert szed, és nem fertőz, fogadni sem akarta a kórház. A teljes elkülönítés mellett saját kukát és gumipelenkát is kapott, hogy arra üljön a közös terekben. „Ez egy abszurd helyzet, de bennem nincs harag az orvosok iránt, csak nem jut el hozzájuk az infó” – mondja. Az volt a protokoll, hogy két héttel a szülés előtt be kell feküdni az infektológiára, a nőgyógyász pedig a szülésig érzékenyíti és felkészíti a csapatot. Mivel a 36. héten elfolyt a magzatvíz, erre esélye sem volt, ám neki köszönhetően felvették Évát az osztályra.

„Már vajúdtam, amikor mondta az orvos, hogy én nem szülhetek hüvelyi úton. Kérdezte, hogy hoztam-e papírokat, nálam hogyan kell levezetni a szülést. Mondtam, hogy kérdezzék meg az infektológust, aki a HIV-vel élő kismamákkal foglalkozik. Kérték a számát, de az istennek sem találtam meg. Emlékszem a szégyenre, hogy biztos azt gondolják: hazudok. Mondták, hogy majd ők hívják, majd jelezték, hogy beszéltek vele, és kiderült, tényleg szülhetek hüvelyi úton!” – meséli indulatosan Éva.

A kisfiú egészségesen született, így az újszülött osztályra kerülhetett. „Megértem ezeket az orvosokat, a rendszer hozza őket ilyen helyzetbe. Nincs továbbképzés, nincs párbeszéd.” Az új információk beszerzése pedig már csak azért is rendkívül fontos lenne, mert az itthoni protokollt sok évvel ezelőtt állították fel: e szerint egyébként Éva nem szoptathatja a gyerekét, így az orvosai sem tanácsolhattak mást. Hivatalosan. „Mondták, hogy de hát a protokoll, és hogy csak saját felelősségre szabad. Kérdezték, hogy nem félek, hogy megfertőzöm a gyerekemet.” Éva a témát körüljárva és az orvosaival egyeztetve úgy döntött, hogy mellből szeretné táplálni a fiát.   

A gyerekorvos, akihez Éva vitte az újszülöttjét, azt mondta neki, ha szoptatja, „elveszi” tőle a fiát. Itt is egy telefon segített az infektológushoz, a gyerekorvos pedig elnézést kért, és azt mondta, úgy tűnik, neki ezzel nem kell foglalkoznia. Éva nagyon megijedt, és később is, ha csörgött a telefon, attól félt, hogy a gyámügy az, a gyerekorvoson viszont azt érezte: a gyerek érdekeit tartja szem előtt, őt akarja maximális biztonságban tudni.

Nem akarunk támadni, úgy nem lehet változtatni

Éva azt mondja, az egészséges nyolchetes kisfia a bizonyíték arra, hogy így is lehet élni. „Nem az a fontos, hogy elmondjam, én HIV-vel élek: amikor erről beszélek, az útról beszélek, amit eddig bejártam. Hogy AIDS-stádiumban kiszűrve később szülhettem egészséges gyereket. Azért csinálom ezt az egészet, mert tíz év múlva, ha szükségem lesz egy beavatkozásra, biztos szeretnék lenni benne, hogy ellátnak majd. Egy sorstársamat a törött lábával nem műtötték meg, pedig már elő volt készítve, csak látták, hogy HIV-vel élő. Egy másik sorstársamat a fogászaton nem látták el, mert nem merték.”

Sorstársaival együtt Éva tavaly megalapította a Retropajzs Egyesületet, amelynek elsődleges célja, hogy senki se haljon meg Magyarországon AIDS-ben (a halottak száma tavaly tíz volt), illetve, hogy egyáltalán senki se kerüljön AIDS-stádiumba. Szeretnék elérni azt is, hogy a kismamáknak automatikusan felkínálják a HIV-szűrést – mint az Európai Unió több más országában is –, mert egy 1500 forintos teszttel súlyos kimenetelű helyzeteket előzhetnének meg.

Szász Lilla

„Jó lenne, ha a frissen kiszűrtek nem maradnának egyedül azért, mert a társadalom alig tud valamit erről a betegségről. Ügyeletet tartunk, meg lehet keresni minket, ha valakinek kihúznák a bölcsességfogát, de a HIV miatt elküldik, küldünk az orvosnak egy nagyon szép protokoll-levelet. Azért mondom, hogy nagyon szép, mert mi nem akarunk támadni, úgy nem lehet változtatni. Az AIDS világnapjára meghívtak minket egy kétrészes kerekasztal-beszélgetésre, az elsőnél az orvosok lesznek, a másodiknál mi. Mondtuk, hogy szívesen elmegyünk, de jövőre legyen úgy, hogy az orvosokkal ülünk egy asztalnál, mert csak annak lenne értelme.”

Éva elutasítja az áldozatszerepet, szerinte ő inkább a rendszer elszenvedője, áldozati szerepből pedig nem lehet elérni semmit. „Ez a 22-es csapdája. Ahhoz, hogy változtassunk, ki kellene állni, de nem lehet, mert a HIV-hez való viszonyulás megragadt egy harminc évvel ezelőtti szinten. A nagyfiam kérdezte meg tőlem, hogy HIV-vel élek-e. Mondtam, hogy igen, de ezt senkinek sem szabad elmondani. Ha a kisebbik fiam tíz év múlva felteszi ugyanezt a kérdést, jó lenne, ha elmondhatnám, és mindez annyit jelentene, mint egy cukorbetegség. Hogy ne kelljen a fiamra akkora terhet raknom, hogy őszinte vagyok vele, de cserébe hallgatnia kell róla.”

Még több Élet + Stílus a Facebook-oldalunkon, kövessen minket: