A betegfórumot olyan civil szervezetek alkotják, melyek az egyesülési jogról, a közhasznú jogállásról, valamint a civil szervezetek működéséről és támogatásáról szóló törvénynek megfelelően működnek, és tevékenységüket az egészségügy területén végzik. A fórum tagozataiba és választmányába 15 betegségcsoport képviseletében 21 ember delegálható.

A Nemzeti Betegfórum valamennyi tagozata részvételével szükség szerint, de évente legalább kétszer tart teljes ülést. A fórum az egészségüggyel összefüggő kérdésekben, a koordinátoron közvetítésével javaslatot tesz, felkérésre véleményez, elemzést, értékelést készít. Az adott betegséggel, betegségcsoporttal összefüggésben közcélú tevékenységet lát el, kapcsolatot tart az érdek-képviseleti és civil szervezetekkel, különösen az egészségügy és a szociális ágazat területén működőkkel, továbbá egészségügyi szakmai kollégium adott tagozatával, az illetékes egészségügyi szakmai kamarákkal és az egyházakkal.

A miniszter biztosítja a feltételeket a Nemzeti Betegfórum működésével kapcsolatos koordinációs és ügyviteli feladatok ellátásához.

A betegfórum megalakításának előzménye, hogy a Nemzeti Egészségügyi Tanács tavalyi megszűnése után a kormány indokoltnak tartotta olyan civil ernyőszervezet létrehozását, amely a kormányzati szervek partnereként a betegségcsoportok érdekeit és ügyeit egységesen képviseli. Korábban a rendelet közigazgatási egyeztetésre bocsátott tervezetének hatásvizsgálati dokumentumában azt írták: "A változás minden társadalmi csoportra nézve kedvező, hiszen bármely lakossági csoport tagja lehet beteg, így a hatékonyabb érdekképviselet minden állampolgárnak előnyt jelent".