Máté hétéves volt, amikor már százas nagyságrendben összeadott kivont és szorzott, és viselkedése is más volt, mint a többieké. Hogy mi volt a baj, azt nem lehetett tudni, de a tanulmányi bizottság szegregált iskolába akarta küldeni. Anyja ezt nem hagyta, normál iskolába íratta, összesen négy általános iskolában fordult meg. Máté tízévesen sem írt túl szépen, amit az egyik tanára szóvá is tett, de a fiú úgy felelt, „minek tanuljak meg szépen írni, ha tíz év múlva már csak billentyűzetet használunk?”. Egy osztálykiránduláson pedig a tanárok pusmogása annyira zavarta, hogy nem tudott tőlük elaludni. Hiába ordibált, kaparta véresre az arcát, a tanárok csak csitították, jobb, ha elalszik. Idegbetegnek titulálták és azt javasolták, legyen a fiú magántanuló. Az anya rengeteg pszichiáterhez, pszichológushoz elvitte, volt, aki kényszerbetegnek, volt aki figyelemzavarosnak diagnosztizálta, de a kedvence ezek közül az, aki azt mondta, „nem tudom, mi a baja, de aranyos”.

Máté Asperger-szindrómás, ami az autizmus egy enyhébb fajtája. Mindezt 14 éves korában diagnosztizálták. A fiú ezután egy gimnáziumban tanult, elvégezte a Szegedi Egyetemen a szociológia szakot, majd mesterképzésen vallástudományt tanult. Erdei Máté ma a Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Közhasznú Nonprofit Kft. projektasszisztenseként dolgozik, és ha kell, akár negyedórán keresztül is beszél nemzetközi közönség előtt történetéről.

Láthatatlanul, észrevehetetlenül

Az autizmust még ma is nehéz felismerni, ahogy Máté fogalmaz, ha valaki vakon, siketen születik, az látható, észlelhető, és az emberek segíteni akarnak rajtuk. Az autizmus ezzel szemben nem egyértelmű. Az autizmus spektrumzavar ugyanis nem betegség, hanem genetikai eredetű, több gén együttes kombinációja okozta, változatos tüneteket produkáló fejlődési, idegrendszeri elváltozás. A gyerekek körülbelül egy százalékát érintheti, tünetei az enyhe szociális, beilleszkedési zavaroktól egészen súlyos problémákig terjednek, kezelésére viselkedés- és beszédterápiát használnak. A londoni egyetemen végzett kutatások szerint már hat hónapos csecsemőnél meg lehet becsülni egy jövőbeli autizmus kockázatát, a Harvard Egyetemen végzett korai kutatások pedig jó eséllyel szolgálnak arra, hogy már MRI-vizsgálattal is kiszűrhető legyen a szindróma.

Erdei Máté a színpadon

Bruzák Noémi/MTI

Addig viszont marad a szülők és a köznevelési rendszer tapasztalata, észlelése. Kati lányánál még nincs egy éve, hogy diagnosztizálták az autizmust. Már kisgyerekkorában felfigyelt rá, hogy agresszívabban viselkedik a játszótéren társainál, de a különbség egyértelműen csak az óvodában tűnt fel. „Pánikba nem estünk, de a nehézséget az adja, jelenleg nem tudom megtanulni sehol, hogyan segítsek a gyerekemnek, mi az, amit jól csinálok, és mi az, amit nem. A szokványos vizsgálatok, akár egy iskolaérettségi, alig vesznek igénybe pár órát. Viszont ha a gyerek számára egy ember szimpatikus, vagy épp nem zavarja semmi, akkor a viselkedészavara sem jelentkezik” – meséli.

Az Autisták Országos Szövetségének alelnöke szerint Magyarországon a felismert és időben diagnosztizált autizmus ma már könnyebben kezelhető, mint 15 éve. Persze mindez függ attól is, hogy a gyerek az ország melyik pontján született, vagy hogy melyik tanulmányi bizottság elé került. Szántó Tamás szerint viszont 15 év alatt sokat változott pozitív irányba a szülők hozzáállása, az internetnek köszönhetően sok a félinformáció, vagy a számukra megfelelő terápiákról pont azért nem szereznek elég ismeretet, mert azokat a kereső programok hátrébb sorolják a találati listán.

Pedig a szülők nagyon is szeretnék az új technikákat megtanulni, vagy új viselkedés- és beszédterápiára járatni gyereküket. Erre volt jó a Budapesten rendezett 10. Nemzetközi Autizmus Kongresszus, amelynek nulladik napján nemzetközi szakemberek tartottak előadást a magyar szülőknek és tanároknak.

Ha elveszel valamit, adj egy másikat

Az autizmussal élő személynek és családtagjaiknak az agresszió, önsértő viselkedés, sztereotip beszéd, táplálkozási problémák okozzák a legnagyobb nehézséget mindennapjaikban.

„A cél, hogy a gyerekkorban kezeljük a viselkedészavart, hogy felnőttként legyenek sikeresek, mert a kollégáink, a barátaink, szomszédaink lesznek” – vallja Michael D. Powers, a Yale Egyetem professzora, a connecticuti Sajátos Nevelési Igényű Gyermekek Központjának vezetője. Powers és munkatársai olyan gyerekeknek segítenek, akiknek viselkedése kezelhetetlen, terápiájával viszont megpróbálja elérni, hogy például a viselkedészavaros gyerek ne agresszióval, hanem másként hívja fel magára a figyelmet.

A Funkcionális Kommunikációs Tréning alapja, hogy egy helyettesítő készséget tanítson az autizmus spektrum zavarral élő gyermekeknek. A professzor szerint mindehhez az a kulcs, hogy megértsük, mi a gyerek viselkedésének a célja. Naplószerűen tudnunk kell az pontos körülményt, hogy mikor, kivel, hol, van dühkitörése. Hiszen az egész viselkedése egy láncolat, ha nem éri el a célját, akkor jön a dobálás, ezért azt kell tudnunk, mi idegesíti – mondja. Ha ez megvan, akkor jön a második legfontosabb Powers szerint, mégpedig, hogy ha csökkenteni akarunk egy viselkedési formát, akkor adni kell helyette egy másikat. „Különben kitalál egy sajátot, de higgyék el, az nem fog senkinek sem tetszeni. A terápiának köszönhetően például egy fiúnál elérték, hogy először egy ’nem kérem’ kártya felmutatásával, majd ennek kimondásával jelezze, ha egy étel nem tetszik neki.”

Az étel elutasítása mellett jelentős problémákat okoznak a családok életében az alvászavarok kezelése is. Az autizmus spektrum zavarral élők körülbelül 44 százaléka rendelkezik alvási nehézségekkel, szaggatottan alszanak, ami miatt mindig fáradtak. Például egy tanár hivatkozhat napközben arra, ha nem csinálta meg a gyerek a feladatot, hogy nem is akarta, pedig az oka ennek a fáradtság volt.

Az első lépés ebben az esetben is, hogy kizárják az összes orvosi eredetű problémát, majd alvási naplót vezetnek. A connecticuti intézmény alvási és evési zavarok szakértője, Mark J. Palmieri szerint a legjobban az elalvás előtti megfelelő rutin kialakításával lehet ezt kezelni, illetve hogy el kell kerülni a napközbeni szunyókálást.

Az amerikai Sajátos Nevelési Igényű Gyermekek Központjában kezelték a 10 éves Mollyt is, akinek alvászavara mellett más viselkedészavara is volt. Elaludni csak szülei mellett volt hajlandó, erről semmilyen módon nem sikerült leszoktatniuk. Palmieri szerint a megfelelő rutin kialakításával, jutalmazó módszerrel és helyettesítő viselkedésformák kialakításával folyamatosan csökkent az ajtócsapkodások és a dühkitörések száma. Molly végül a saját ágyában aludt. Igaz, a szülők ennek annyira örültek, hogy azonnal vettek egy új ágyat a lánynak, amivel mindent kezdhettek elölről, hiszen a kislány szemében az nem a saját ágya volt. Pár hónapon belül viszont a terápiával ismét elérték, hogy a kislány alvászavarai megszűnjenek, és már nemcsak otthon, hanem a nagymamánál és a nyaralóban is tud pihenni.