Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"dcc429db-730f-4e86-a2e9-b71c48532521","c_author":"Földes András","category":"itthon","description":"Bár a miniszter szerint a Tisza-vezér Mészáros Lőrinc fenekéből nyalta ki a 10 fillért, a NER még a nagyon fideszes Pátyon is védekezni kényszerült. Lázár keményen beleszállt Varga Juditba is.","shortLead":"Bár a miniszter szerint a Tisza-vezér Mészáros Lőrinc fenekéből nyalta ki a 10 fillért, a NER még a nagyon fideszes...","id":"20250404_Magyar-Peter-szelleme-beszivargott-Lazar-Janos-forumara-Paty-Menczer-Tamas-Meszaros-Lorinc-ebx","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/dcc429db-730f-4e86-a2e9-b71c48532521.jpg","index":0,"item":"3f98e794-860e-4939-afb5-2ed3936f1ec2","keywords":null,"link":"/itthon/20250404_Magyar-Peter-szelleme-beszivargott-Lazar-Janos-forumara-Paty-Menczer-Tamas-Meszaros-Lorinc-ebx","timestamp":"2025. április. 04. 23:06","title":"Magyar Péter szelleme beszivárgott Lázár János fórumára, hiába terelték volna el a szót a kormány lopásairól","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"e3ce4184-3fca-406c-b12d-6e6cf316737a","c_author":"HVG","category":"gazdasag","description":"Február óta nem látott mélypontra süllyedt a forint az euróval és a dollárral szemben.","shortLead":"Február óta nem látott mélypontra süllyedt a forint az euróval és a dollárral szemben.","id":"20250404_Jonnek-az-amerikai-es-kinai-vamok-leterdelt-a-forint","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/e3ce4184-3fca-406c-b12d-6e6cf316737a.jpg","index":0,"item":"1b46445c-0654-4f9f-b98f-2c500ff699d6","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250404_Jonnek-az-amerikai-es-kinai-vamok-leterdelt-a-forint","timestamp":"2025. április. 04. 13:42","title":"Jönnek az amerikai és kínai vámok, letérdelt a forint","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"7c466e94-2939-4c84-9f16-7f767cdce10b","c_author":"HVG","category":"vilag","description":"Egy lakónegyed kellős közepét érte a támadás, hat gyerek is az áldozatok között van.","shortLead":"Egy lakónegyed kellős közepét érte a támadás, hat gyerek is az áldozatok között van.","id":"20250404_raketatamadas-krivij-rih-zelenszkij","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/7c466e94-2939-4c84-9f16-7f767cdce10b.jpg","index":0,"item":"da4417ff-6d05-46ef-9f2c-1ac1580b240a","keywords":null,"link":"/vilag/20250404_raketatamadas-krivij-rih-zelenszkij","timestamp":"2025. április. 04. 21:11","title":"Rakétatámadás érte Zelenszkij szülővárosát, 14-en meghaltak","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"d28c5a10-2606-4ce6-a30b-7bd10e9e3371","c_author":"Fülöp István","category":"gazdasag","description":"A miniszter alapvető csúsztatásokkal kommunikál az „elfogadhatatlan árképzésről”, miközben az ő tervei alapján mindössze 3-4 százalékkal csökkennének a távközlési díjak.","shortLead":"A miniszter alapvető csúsztatásokkal kommunikál az „elfogadhatatlan árképzésről”, miközben az ő tervei alapján...","id":"20250404_Nagy-Marton-telkocegeket-erinto-tervenek-nagyobb-lehet-a-fustje-mint-a-langja","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/d28c5a10-2606-4ce6-a30b-7bd10e9e3371.jpg","index":0,"item":"46d3e583-7cdb-4d04-ae59-a8cce31bb164","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250404_Nagy-Marton-telkocegeket-erinto-tervenek-nagyobb-lehet-a-fustje-mint-a-langja","timestamp":"2025. április. 04. 14:43","title":"Nagy Márton telkócégeket érintő tervének nagyobb lehet a füstje, mint a lángja","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"6ab726a3-870b-47f3-9c5f-1bfa3f5426e1","c_author":"Sedacur forte","category":"brandchannel","description":"A sikeres vezető kiváló stratégiai gondolkodó, empatikus, hiteles és inspiráló személy, aki egyensúlyt tud teremteni a hatékonyság és a csapat jólléte között. Ugyanakkor az, hogy e kritériumoknak folyamatosan meg tudjon felelni, hatalmas érzelmi és szellemi megterheléssel jár. Hogyan lehet ezt a nyomást hosszú távon kezelni, mi az, ami nélkül még a legtehetségesebb vezető sem képes sikerre vinni csapatát?","shortLead":"A sikeres vezető kiváló stratégiai gondolkodó, empatikus, hiteles és inspiráló személy, aki egyensúlyt tud teremteni...","id":"20250226_jo-vezeto-sedacur-alvas","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/6ab726a3-870b-47f3-9c5f-1bfa3f5426e1.jpg","index":0,"item":"daafcba2-0163-43f4-be82-cfc6eabdf886","keywords":null,"link":"/brandchannel/20250226_jo-vezeto-sedacur-alvas","timestamp":"2025. április. 04. 13:30","title":"Rosszul alszik? Akkor ezekkel a következményekkel kell számolnia!","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":true,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":true,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":"Sedacur forte","c_partnerlogo":"5cf9288a-45dd-4fc7-882f-75fd6dbe4936","c_partnertag":""},{"available":true,"c_guid":"7a1a741f-47e0-41f1-b29b-dea6aa678d18","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"A kísérletek mellett elképesztő felvételeket is készítenek a Fram2 küldetés során.","shortLead":"A kísérletek mellett elképesztő felvételeket is készítenek a Fram2 küldetés során.","id":"20250404_spacex-fram2-privat-urmisszio-sarkvidek-video","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/7a1a741f-47e0-41f1-b29b-dea6aa678d18.jpg","index":0,"item":"5ef83ea7-d6c0-49ba-bd46-ed1f2e0ee19d","keywords":null,"link":"/tudomany/20250404_spacex-fram2-privat-urmisszio-sarkvidek-video","timestamp":"2025. április. 04. 12:03","title":"Káprázatos videókon a történelmi küldetés: a sarkvidékek felett jár a Fram2 űrmisszió","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"835dc9c2-2460-4d9a-b775-dd542a477364","c_author":"Proxelan","category":"brandchannel","description":"Milyen a normális vizelés, és honnan lehet felismerni, ha valami nincs rendben odalent? Élethelyzeteken keresztül mutatjuk be, mikor érdemes orvoshoz fordulni vizelési zavarok esetén.","shortLead":"Milyen a normális vizelés, és honnan lehet felismerni, ha valami nincs rendben odalent? Élethelyzeteken keresztül...","id":"20250327_Tabuk-nelkul-a-vizeleturites-problemairol-prosztata-proxelan","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/835dc9c2-2460-4d9a-b775-dd542a477364.jpg","index":0,"item":"a3c52c1e-b07b-4d5b-acd2-abd3fadf1125","keywords":null,"link":"/brandchannel/20250327_Tabuk-nelkul-a-vizeleturites-problemairol-prosztata-proxelan","timestamp":"2025. április. 04. 07:30","title":"Rendben van az, hogy ilyen sokszor kell kimenni? Tabuk nélkül a vizeletürítés problémáiról","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":true,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":true,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":"Proxelan","c_partnerlogo":"915b242c-ffb1-4467-8f4f-23f087f43ae2","c_partnertag":""},{"available":true,"c_guid":"9244786b-c9bd-42b2-9b10-99f290ecc393","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Két érdekes újítást is tesztel a Windows 11-ben a Microsoft, kényelmesebb lehet a rendszer használata.","shortLead":"Két érdekes újítást is tesztel a Windows 11-ben a Microsoft, kényelmesebb lehet a rendszer használata.","id":"20250404_microsoft-windows-11-talcaikonok-meretezes-start-menu-valtozasok","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/9244786b-c9bd-42b2-9b10-99f290ecc393.jpg","index":0,"item":"7d41991f-7409-4f39-801a-94c46346dd4f","keywords":null,"link":"/tudomany/20250404_microsoft-windows-11-talcaikonok-meretezes-start-menu-valtozasok","timestamp":"2025. április. 04. 14:03","title":"Látványos változások jönnek a Windows 11-be, megnő a Start menü is","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Elkészült a ritka betegségekre vonatkozó nemzeti terv, az emberi erőforrások minisztere, Balog Zoltán által aláírt dokumentumot pénteken mutatták be Budapesten, a második alkalommal megrendezett nemzetközi Euroterv konferencián.
Az európai uniós tagországok 2013 novemberéig kaptak határidőt arra, hogy elkészítsék a ritka betegségek nemzeti tervének végleges változatát. A konferencia szervezői az MTI-hez eljuttatott közleményükben kifejtették: a ritka betegséggel élők súlyosan és halmozottan hátrányos helyzetűek. Nehezen jutnak diagnózishoz, kevés az információ, rengeteg a félrekezelés, és sok esetben nincs is megfelelő gyógymód. A családok gyakran anyagilag is ellehetetlenülnek, felbomlanak. "Megsegítésük és életminőségük javítása ezért komplex hazai és gyakran nemzetközi koordinációt igényel" - írták.
Ennek a problémának megoldásán dolgozik az EU Ritka Betegségek Szakértői Bizottsága (EUCERD), amely a 2009-ben útjára indított Europlan (Euroterv) projektet felkarolva uniós szintű cselekvési programmá emelte. Az EUCERD Magyarországról szóló 2013. évi jelentésében azt írták: minden érdekcsoport fokozott együttműködésére volt szükség ahhoz, hogy az előírt határidő lejártáig Magyarországon is jogrendbe illesszék a határon átnyúló egészségügyi ellátásról szóló EU-direktíva előírásait, s kidolgozzák a nemzeti tervet.
A szektorközi együttműködésnek és a közös munkának köszönhetően a ritka betegségekre vonatkozó, 2020-ig szóló egészségügyi szakpolitikai stratégia keretében fogják biztosítani e súlyosan, halmozottan hátrányos helyzetű betegcsoportok komplex, minőségi ellátását.
"Így a sokszor gyógyíthatatlan és sok szenvedéssel járó ritka betegségek érintettjei - akik nemcsak a társadalom többségével, hanem a többi beteggel szemben is hátrányos helyzetben vannak - talán közelebb jutnak jogaikhoz, a többiekével azonos esélyű gyógyuláshoz, az igazságosság, egyenlőség és szolidaritás elve alapján" - olvasható a közleményben.
A ritka betegségek olyan súlyos, akár krónikus leépüléssel járó, illetve életveszélyes betegségek, amelyek 2000-ből maximum egy embert érintenek. A ritka betegségek 75 százaléka gyermekeket érint. Európában napjainkban mintegy 30 millió ember szenved valamilyen ritka betegségben. Összesen 6000-8000 féle ritka betegség létezik, többségük gyógyíthatatlan.
