Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"1ae756c2-2dc8-410f-8151-9ef800178117","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"Létrejött egy forródrót is, ahol az egyesületek jelezhetik, ha a rendőrség nem nyújtott megfelelő segítséget. ","shortLead":"Létrejött egy forródrót is, ahol az egyesületek jelezhetik, ha a rendőrség nem nyújtott megfelelő segítséget. ","id":"20250520_nok-elleni-eroszak-egyeztetes-patent-egyesulet-rendorseg","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/1ae756c2-2dc8-410f-8151-9ef800178117.jpg","index":0,"item":"6d50fdca-79be-4850-9e21-9032349551b2","keywords":null,"link":"/itthon/20250520_nok-elleni-eroszak-egyeztetes-patent-egyesulet-rendorseg","timestamp":"2025. május. 20. 15:45","title":"Többször egyeztettek a rendőrséggel a nőjogi szervezetek a japán édesanya tragikus halála után","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"c99f67c8-2278-4c24-b15a-79d2deb3b13f","c_author":"HVG","category":"gazdasag","description":"A Népszava számítása szerint majdnem 30 forinttal volt drágább az orosz gáz magyarországi átlagára, mint az uniós átlagár.","shortLead":"A Népszava számítása szerint majdnem 30 forinttal volt drágább az orosz gáz magyarországi átlagára, mint az uniós...","id":"20250519_orosz-gaz-marciusi-ara-Nepszava","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/c99f67c8-2278-4c24-b15a-79d2deb3b13f.jpg","index":0,"item":"4221bcaf-fb61-4555-9320-fa6123b98d14","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250519_orosz-gaz-marciusi-ara-Nepszava","timestamp":"2025. május. 19. 08:02","title":"Hét uniós országnak is olcsóbban adta Oroszország a gázt márciusban, mint nekünk","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"a050feee-06b8-4262-a4ac-2920aaf95f06","c_author":"hvg.hu","category":"kultura","description":"A teljes rádiós kínálat legnépszerűbb előadójának dalai átlagosan 28 évesek, a legtöbbször játszott dalt pedig egy templomi kórus adja elő.","shortLead":"A teljes rádiós kínálat legnépszerűbb előadójának dalai átlagosan 28 évesek, a legtöbbször játszott dalt pedig...","id":"20250520_Nem-talalna-ki-melyik-magyar-eloado-dalait-jatszottak-a-legtobbszor-a-radiok","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/a050feee-06b8-4262-a4ac-2920aaf95f06.jpg","index":0,"item":"71ce3c15-f001-4173-8d17-2b03439d8a34","keywords":null,"link":"/kultura/20250520_Nem-talalna-ki-melyik-magyar-eloado-dalait-jatszottak-a-legtobbszor-a-radiok","timestamp":"2025. május. 20. 14:21","title":"Nem találná ki, melyik magyar előadó dalait játszották a legtöbbször a rádiók","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"6c3d9321-bead-4cd0-98bc-e5e052621a3a","c_author":"hvg.hu","category":"elet","description":"Tristan Tate korábban nyíltan agitált a szélsőjobboldali jelölt, George Simion mellett a közösségi oldalán, ellenfele, Nicusor Dan győzelme után pedig arról posztolt, hogy „köszöni a szép emlékeket”.","shortLead":"Tristan Tate korábban nyíltan agitált a szélsőjobboldali jelölt, George Simion mellett a közösségi oldalán, ellenfele...","id":"20250519_Tristan-Tate-Romania-valasztas-George-Simion-Nicusor-Dan-gyozelem-Andrew-Tate-Tate-fiverek-koltozes","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/6c3d9321-bead-4cd0-98bc-e5e052621a3a.jpg","index":0,"item":"21b13753-4eda-4779-b0c1-2126040d0302","keywords":null,"link":"/elet/20250519_Tristan-Tate-Romania-valasztas-George-Simion-Nicusor-Dan-gyozelem-Andrew-Tate-Tate-fiverek-koltozes","timestamp":"2025. május. 19. 12:47","title":"A román választási eredményben csalódott Tate fivérek elhagynák az országot","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"f5f88128-5b8d-442c-afed-01862a769c11","c_author":"HVG","category":"elet","description":"Tiborcz és Rasi a harcosok között szelfizgetve próbálta szexivé tenni a nepotizmust és a korrupciót – értékelte az eseményt a stand-upos.","shortLead":"Tiborcz és Rasi a harcosok között szelfizgetve próbálta szexivé tenni a nepotizmust és a korrupciót – értékelte...","id":"20250519_pottyondy-edina-harcosok-klubja","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/f5f88128-5b8d-442c-afed-01862a769c11.jpg","index":0,"item":"c567e385-6de7-4d43-bca3-0a04e634c20b","keywords":null,"link":"/elet/20250519_pottyondy-edina-harcosok-klubja","timestamp":"2025. május. 19. 08:07","title":"„Valami megmagyarázhatatlan fideszes babona” Pottyondy Edina szerint, hogy elítélt pedofil is hallgatta Orbánt a Harcosok Klubja rendezvényén","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"5e169354-e799-4500-a8da-a5f85238f56f","c_author":"hvg.hu","category":"kultura","description":"A párizsi rendőrség egy teljesen más ügy miatti nyomozás során talált rá. ","shortLead":"A párizsi rendőrség egy teljesen más ügy miatti nyomozás során talált rá. ","id":"20250520_Veletlenul-megtalaltal-Jim-Morrison-37-eve-ellopott-siremleket","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/5e169354-e799-4500-a8da-a5f85238f56f.jpg","index":0,"item":"2cd3c09c-126c-4397-a700-ae1c7b42d8c4","keywords":null,"link":"/kultura/20250520_Veletlenul-megtalaltal-Jim-Morrison-37-eve-ellopott-siremleket","timestamp":"2025. május. 20. 08:35","title":"Véletlenül megtalálták Jim Morrison 37 éve ellopott síremlékét","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"af83c1b5-6988-4a62-8721-95516e25a4fe","c_author":"hvg360","category":"360","description":"A mostani amerikai politika nacionalista, kíméletlen és korrupt, és ez felbátorítja Orbán Viktort. Trump lemond a puha hatalomról, így meggyengül Amerika, és olyan autoriter hatalmak váltják fel a helyét, mint Oroszország és Kína. Az országoknak közösen kell szembeszállniuk Trumppal, mert csak akkor van rá esély, hogy az emberi jogok érvényesülhetnek. Nem valószínű, hogy valaha is bíróság elé kerülnek az olyan despoták, mint Putyin, és ez részben a Nyugat hibája. Témák és vélemények a világsajtóból.","shortLead":"A mostani amerikai politika nacionalista, kíméletlen és korrupt, és ez felbátorítja Orbán Viktort. Trump lemond a puha...","id":"20250519_Nemzetkozi-lapszemle","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/af83c1b5-6988-4a62-8721-95516e25a4fe.jpg","index":0,"item":"3783ca56-e9d9-4be1-b6a9-c56bc63ae4f1","keywords":null,"link":"/360/20250519_Nemzetkozi-lapszemle","timestamp":"2025. május. 19. 10:44","title":"Der Standard-kommentár: Donald Trump az EU végső stressztesztje","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"d4dea3fa-afa2-4afb-ae62-fe5cac11b484","c_author":"Varga Ferenc - Onozó Róbert (Cannes)","category":"kultura","description":"Egymás sarkát taposták a sztárok hétvégén a cannes-i vörös szőnyegen. Helyszíni podcast tudósításunkból kiderül, hogy Jennifer Lawrence, Kristen Stewart, Robert Pattinson, Tom Hanks, Scarlett Johansson újdonságai közül melyek lesznek ott az év filmjei között. Az igazi mozivarázst azonban német és izlandi rendezők filmjeiben találtuk meg.","shortLead":"Egymás sarkát taposták a sztárok hétvégén a cannes-i vörös szőnyegen. Helyszíni podcast tudósításunkból kiderül...","id":"20250519_cannes-filmfesztival-jennifer-lawrence-wes-anderson","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/d4dea3fa-afa2-4afb-ae62-fe5cac11b484.jpg","index":0,"item":"50888ae1-08f9-4341-a364-b26a9c010689","keywords":null,"link":"/kultura/20250519_cannes-filmfesztival-jennifer-lawrence-wes-anderson","timestamp":"2025. május. 19. 14:45","title":"Jennifer Lawrence felperzselte a vásznat Cannes-ban","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Elkészült a ritka betegségekre vonatkozó nemzeti terv, az emberi erőforrások minisztere, Balog Zoltán által aláírt dokumentumot pénteken mutatták be Budapesten, a második alkalommal megrendezett nemzetközi Euroterv konferencián.
Az európai uniós tagországok 2013 novemberéig kaptak határidőt arra, hogy elkészítsék a ritka betegségek nemzeti tervének végleges változatát. A konferencia szervezői az MTI-hez eljuttatott közleményükben kifejtették: a ritka betegséggel élők súlyosan és halmozottan hátrányos helyzetűek. Nehezen jutnak diagnózishoz, kevés az információ, rengeteg a félrekezelés, és sok esetben nincs is megfelelő gyógymód. A családok gyakran anyagilag is ellehetetlenülnek, felbomlanak. "Megsegítésük és életminőségük javítása ezért komplex hazai és gyakran nemzetközi koordinációt igényel" - írták.
Ennek a problémának megoldásán dolgozik az EU Ritka Betegségek Szakértői Bizottsága (EUCERD), amely a 2009-ben útjára indított Europlan (Euroterv) projektet felkarolva uniós szintű cselekvési programmá emelte. Az EUCERD Magyarországról szóló 2013. évi jelentésében azt írták: minden érdekcsoport fokozott együttműködésére volt szükség ahhoz, hogy az előírt határidő lejártáig Magyarországon is jogrendbe illesszék a határon átnyúló egészségügyi ellátásról szóló EU-direktíva előírásait, s kidolgozzák a nemzeti tervet.
A szektorközi együttműködésnek és a közös munkának köszönhetően a ritka betegségekre vonatkozó, 2020-ig szóló egészségügyi szakpolitikai stratégia keretében fogják biztosítani e súlyosan, halmozottan hátrányos helyzetű betegcsoportok komplex, minőségi ellátását.
"Így a sokszor gyógyíthatatlan és sok szenvedéssel járó ritka betegségek érintettjei - akik nemcsak a társadalom többségével, hanem a többi beteggel szemben is hátrányos helyzetben vannak - talán közelebb jutnak jogaikhoz, a többiekével azonos esélyű gyógyuláshoz, az igazságosság, egyenlőség és szolidaritás elve alapján" - olvasható a közleményben.
A ritka betegségek olyan súlyos, akár krónikus leépüléssel járó, illetve életveszélyes betegségek, amelyek 2000-ből maximum egy embert érintenek. A ritka betegségek 75 százaléka gyermekeket érint. Európában napjainkban mintegy 30 millió ember szenved valamilyen ritka betegségben. Összesen 6000-8000 féle ritka betegség létezik, többségük gyógyíthatatlan.
