Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"eacf66f8-dca4-4f70-b1ff-9430f342cbdc","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"Tíz megyében kell számítani tartós ködre.","shortLead":"Tíz megyében kell számítani tartós ködre.","id":"20241127_suru-kod-figyelmeztetes-hungaromet","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/eacf66f8-dca4-4f70-b1ff-9430f342cbdc.jpg","index":0,"item":"4060f3e7-c732-49e6-b574-ac1ac56709d2","keywords":null,"link":"/itthon/20241127_suru-kod-figyelmeztetes-hungaromet","timestamp":"2024. november. 27. 05:35","title":"Sűrű köd miatt adott ki figyelmeztetést a HungaroMet","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"9058a2b3-2f53-4cf5-8239-b9d2d51cfff8","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"Az uszoda vezetőjét nem tudta átverni, két év börtönt kapott.","shortLead":"Az uszoda vezetőjét nem tudta átverni, két év börtönt kapott.","id":"20241127_bortonbuntetes-megtartasos-rablas-budapesti-uszoda-defibrillator","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/9058a2b3-2f53-4cf5-8239-b9d2d51cfff8.jpg","index":0,"item":"34694798-9b06-43ac-9413-dc3cc8a8d8d8","keywords":null,"link":"/itthon/20241127_bortonbuntetes-megtartasos-rablas-budapesti-uszoda-defibrillator","timestamp":"2024. november. 27. 10:28","title":"Infarktust szimulálva próbálta meg ellopni egy budapesti uszoda defibrillátorát egy férfi, két évet kapott","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"7444d313-19c5-4465-8ce2-26b84ed84754","c_author":"MTI","category":"vilag","description":"Moszkva a politikai és gazdasági kapcsolatok erősítése érdekében tenné meg a lépést.","shortLead":"Moszkva a politikai és gazdasági kapcsolatok erősítése érdekében tenné meg a lépést.","id":"20241126_oroszorszag-afganisztan-talibok-terrorszervezet-torvenytervezet-moszkva","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/7444d313-19c5-4465-8ce2-26b84ed84754.jpg","index":0,"item":"94c036c7-565c-474f-b6a4-d34c7194a17f","keywords":null,"link":"/vilag/20241126_oroszorszag-afganisztan-talibok-terrorszervezet-torvenytervezet-moszkva","timestamp":"2024. november. 26. 18:00","title":"Levehetik a tálibokat a betiltott terrorszervezetek listájáról Oroszországban","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"1aeff304-7cc4-4f53-825a-92c070661e55","c_author":"Kacskovics Mihály Béla","category":"itthon","description":"Nincs alku – a képviselők nem is szavaztak a főpolgármester-helyettesekről, a Párbeszéd javaslatára levették Karácsony Gergely Vitézy Dávidról és Kiss Ambrusról szóló előterjesztését a napirendről. A képviselők viszont megszavazták az aluljárók lezárását. Kovács Gergely egyik előterjesztése megbukott, így maradhatnak a birodalmi lépegetők a fővárosban, a másik viszont átment, húzós karácsonyi játékot fognak játszani a képviselők. ","shortLead":"Nincs alku – a képviselők nem is szavaztak a főpolgármester-helyettesekről, a Párbeszéd javaslatára levették Karácsony...","id":"20241127_fovarosi-kozgyules-karacsony-gergely-tisza-part-vitezy-david","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/1aeff304-7cc4-4f53-825a-92c070661e55.jpg","index":0,"item":"73c2e891-574d-4c4d-b870-c4001a4198ed","keywords":null,"link":"/itthon/20241127_fovarosi-kozgyules-karacsony-gergely-tisza-part-vitezy-david","timestamp":"2024. november. 27. 08:56","title":"Átment a parkolási reform, megszűnnek a legnagyobb budapesti cégek igazgatóságai - tízórás ülést tartott a Fővárosi Közgyűlés","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"00f4b164-c261-48e7-bd45-066335a7b5a7","c_author":"Üdülés Ausztriában","category":"brandchannel","description":"A ragyogó nyár és az aranyló ősz után minden évben elkerülhetetlenül megérkezik a folyton borús égbolt és a szitáló eső időszaka. Reggel szürkeség fogad, aztán minden átmenet nélkül, délután 4-kor beáll az este, majd pár ehhez hasonló hét után megérkezik a még kevesebb napsütéssel kecsegtető tél.","shortLead":"A ragyogó nyár és az aranyló ősz után minden évben elkerülhetetlenül megérkezik a folyton borús égbolt és a szitáló eső...","id":"20241122_feelaustria_napfeny_D-vitamin","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/00f4b164-c261-48e7-bd45-066335a7b5a7.jpg","index":0,"item":"bbff2391-a21a-4a61-a159-7ab3b5431ebd","keywords":null,"link":"/brandchannel/20241122_feelaustria_napfeny_D-vitamin","timestamp":"2024. november. 26. 15:30","title":"Napfény és vitalitás: miért fontos a D-vitamin?","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":true,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":true,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":"Üdülés Ausztriában","c_partnerlogo":"70c878ef-b3d1-46f9-bb8b-a23cffee679c","c_partnertag":""},{"available":true,"c_guid":"2dfa3de0-224f-4939-a6de-6527fd8e082e","c_author":"László Ferenc","category":"cegauto","description":"A Lego építőelemekkel igen profin bánó Fehérvári Donát ezúttal egy legendás brit szupersportkocsival rukkolt elő.","shortLead":"A Lego építőelemekkel igen profin bánó Fehérvári Donát ezúttal egy legendás brit szupersportkocsival rukkolt elő.","id":"20241126_elkepeszto-mclaren-f1-gtr-t-keszitett-egy-magyar-fiatal-fehervari-donat","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/2dfa3de0-224f-4939-a6de-6527fd8e082e.jpg","index":0,"item":"a2919e78-e3f5-4126-9498-d75cb3add5f7","keywords":null,"link":"/cegauto/20241126_elkepeszto-mclaren-f1-gtr-t-keszitett-egy-magyar-fiatal-fehervari-donat","timestamp":"2024. november. 26. 08:51","title":"Elképesztő McLaren F1 GTR-t készített egy magyar fiatal","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"ce5ab287-5174-4499-af16-005f49f31a15","c_author":"Kuglics Sarolta (EUrologus)","category":"eurologus","description":"„A mai nap, egy jó nap Európa számára” – jelentette ki Ursula von der Leyen és Roberta Metsola, akik közösen tartottak sajtótájékoztatót az Európai Bizottság új kollégiumának megválasztása után.","shortLead":"„A mai nap, egy jó nap Európa számára” – jelentette ki Ursula von der Leyen és Roberta Metsola, akik közösen tartottak...","id":"20241127_europai_parlament_europai_bizottsag_von_der_leyen_metsola","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/ce5ab287-5174-4499-af16-005f49f31a15.jpg","index":0,"item":"be98c6bc-a9e5-44bc-b01d-0812df6c8791","keywords":null,"link":"/eurologus/20241127_europai_parlament_europai_bizottsag_von_der_leyen_metsola","timestamp":"2024. november. 27. 17:38","title":"Az Európai Parlament elnöke szerint \"törvényről törvényre\" fognak haladni az új Bizottsággal","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"4588dfd4-5b6f-4410-9c60-b64bf12b63ba","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"A Különvélemény című filmre emlékeztet az az új funkció, amellyel a felhasználók fájlokat oszthatnak meg két Huawei-eszköz között.","shortLead":"A Különvélemény című filmre emlékeztet az az új funkció, amellyel a felhasználók fájlokat oszthatnak meg két...","id":"20241126_huawei-gesztusvezerelt-fajlmegosztas-video","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/4588dfd4-5b6f-4410-9c60-b64bf12b63ba.jpg","index":0,"item":"69b68e86-fe68-4c9e-9f33-9587fe06d173","keywords":null,"link":"/tudomany/20241126_huawei-gesztusvezerelt-fajlmegosztas-video","timestamp":"2024. november. 26. 11:03","title":"Más fájlmegosztás jön a mobilokra, meg sem kell hozzá érinteni a telefont – videó","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Elkészült a ritka betegségekre vonatkozó nemzeti terv, az emberi erőforrások minisztere, Balog Zoltán által aláírt dokumentumot pénteken mutatták be Budapesten, a második alkalommal megrendezett nemzetközi Euroterv konferencián.
Az európai uniós tagországok 2013 novemberéig kaptak határidőt arra, hogy elkészítsék a ritka betegségek nemzeti tervének végleges változatát. A konferencia szervezői az MTI-hez eljuttatott közleményükben kifejtették: a ritka betegséggel élők súlyosan és halmozottan hátrányos helyzetűek. Nehezen jutnak diagnózishoz, kevés az információ, rengeteg a félrekezelés, és sok esetben nincs is megfelelő gyógymód. A családok gyakran anyagilag is ellehetetlenülnek, felbomlanak. "Megsegítésük és életminőségük javítása ezért komplex hazai és gyakran nemzetközi koordinációt igényel" - írták.
Ennek a problémának megoldásán dolgozik az EU Ritka Betegségek Szakértői Bizottsága (EUCERD), amely a 2009-ben útjára indított Europlan (Euroterv) projektet felkarolva uniós szintű cselekvési programmá emelte. Az EUCERD Magyarországról szóló 2013. évi jelentésében azt írták: minden érdekcsoport fokozott együttműködésére volt szükség ahhoz, hogy az előírt határidő lejártáig Magyarországon is jogrendbe illesszék a határon átnyúló egészségügyi ellátásról szóló EU-direktíva előírásait, s kidolgozzák a nemzeti tervet.
A szektorközi együttműködésnek és a közös munkának köszönhetően a ritka betegségekre vonatkozó, 2020-ig szóló egészségügyi szakpolitikai stratégia keretében fogják biztosítani e súlyosan, halmozottan hátrányos helyzetű betegcsoportok komplex, minőségi ellátását.
"Így a sokszor gyógyíthatatlan és sok szenvedéssel járó ritka betegségek érintettjei - akik nemcsak a társadalom többségével, hanem a többi beteggel szemben is hátrányos helyzetben vannak - talán közelebb jutnak jogaikhoz, a többiekével azonos esélyű gyógyuláshoz, az igazságosság, egyenlőség és szolidaritás elve alapján" - olvasható a közleményben.
A ritka betegségek olyan súlyos, akár krónikus leépüléssel járó, illetve életveszélyes betegségek, amelyek 2000-ből maximum egy embert érintenek. A ritka betegségek 75 százaléka gyermekeket érint. Európában napjainkban mintegy 30 millió ember szenved valamilyen ritka betegségben. Összesen 6000-8000 féle ritka betegség létezik, többségük gyógyíthatatlan.
