Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"6b968b5d-2e86-40d9-a1d4-cd0f7c119f7a","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"A számítások szerint 1:2700-hoz az esély rá, hogy 157 év múlva összeütközik a Földdel az 500 méter átmérőjű Bennu aszteroida. A hatását az egész világon érezni lehetne.","shortLead":"A számítások szerint 1:2700-hoz az esély rá, hogy 157 év múlva összeütközik a Földdel az 500 méter átmérőjű Bennu...","id":"20250206_bennu-aszteroida-fold-becsapodas-hatas","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/6b968b5d-2e86-40d9-a1d4-cd0f7c119f7a.jpg","index":0,"item":"88813bf3-9087-4f82-a896-7d245414f581","keywords":null,"link":"/tudomany/20250206_bennu-aszteroida-fold-becsapodas-hatas","timestamp":"2025. február. 06. 14:03","title":"Becsapódhat a Földbe a Bennu aszteroida, és ez globális telet hozna magával","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"f5681012-49aa-491b-98b3-c849df94aa8a","c_author":"Matalin Dóra","category":"360","description":"Sokszor tapasztalat, tehetség nélkül, érdemtelenül jut valaki támogatáshoz, de jó jeleket is lát a filmszakmában Havas Ágnes, aki 2011 és 2019 között volt a Magyar Nemzeti Filmalap vezérigazgatója, Andy Vajna idején. A producer az újraéledő Magyar Filmszemle játékfilmes kategóriájának egyik zsűritagja. Interjú.","shortLead":"Sokszor tapasztalat, tehetség nélkül, érdemtelenül jut valaki támogatáshoz, de jó jeleket is lát a filmszakmában Havas...","id":"20250206_hvg-havas-agnes-producer-kurzusfilmek-filmszemle-interju","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/f5681012-49aa-491b-98b3-c849df94aa8a.jpg","index":0,"item":"3bb5693e-0911-4770-bc6c-3056c3ef5ab5","keywords":null,"link":"/360/20250206_hvg-havas-agnes-producer-kurzusfilmek-filmszemle-interju","timestamp":"2025. február. 06. 17:30","title":"„A magyar kultúrát kivéreztetni, karanténba rakni sajnos lehet, de elnyomni nem”","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"3db9bbfa-488c-47e1-bb3a-ba379ad6d868","c_author":"HVG","category":"360","description":"A regényben a kisember, négy pomerániai nő szemszögéből tárul fel a XX. század. ","shortLead":"A regényben a kisember, négy pomerániai nő szemszögéből tárul fel a XX. század. ","id":"20250206_hvg-Martyna-Bunda-konyv-Ridegseg","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/3db9bbfa-488c-47e1-bb3a-ba379ad6d868.jpg","index":0,"item":"c88d2502-58fa-44a9-8e54-93cff683aa26","keywords":null,"link":"/360/20250206_hvg-Martyna-Bunda-konyv-Ridegseg","timestamp":"2025. február. 06. 16:00","title":"Történelmi traumák feldolgozásáról szól Martyna Bunda lengyel írónő most magyarul is megjelent regénye","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"53b7c3be-ac82-40f6-8b19-f8f5be08c581","c_author":"Imre Réka","category":"itthon","description":"Hiába állítja Gulyás Gergely, hogy a magyar jogszabályok kielégítően működnek és nincs szükség arra, hogy a kormány jogi eszközöket vegyen át az Isztambuli Egyezményből, Magyarországon még mindig nincs rendszerszintű képzés, ahol a rendőrök megtanulhatnák, hogyan reagáljanak a nők elleni erőszak áldozatainak szükségleteire. Amíg az állam nem hallja meg a nők segélykiáltását, nem is lesz előrelépés. Nőjogi szakemberekkel beszélgettünk az V. kerületi tragédia tanulságairól. ","shortLead":"Hiába állítja Gulyás Gergely, hogy a magyar jogszabályok kielégítően működnek és nincs szükség arra, hogy a kormány...","id":"20250206_bantalmazas-rendorseg-tarsadalom-isztambuli-egyezmeny","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/53b7c3be-ac82-40f6-8b19-f8f5be08c581.jpg","index":0,"item":"ab5a4c53-1df7-4ae7-b640-86d855d3ff4e","keywords":null,"link":"/itthon/20250206_bantalmazas-rendorseg-tarsadalom-isztambuli-egyezmeny","timestamp":"2025. február. 06. 18:00","title":"Amilyen a társadalom, olyan a rendőrség - miért fordulhat elő, hogy relativizálják a bántalmazást?","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"fdcfebb3-bddd-4773-bcac-695c92d560a8","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"A Miniszterelnökséget vezető miniszter szerinte amúgy a hivatásrenddel nehezen összeegyeztethető, ha egy bíró tüntet. ","shortLead":"A Miniszterelnökséget vezető miniszter szerinte amúgy a hivatásrenddel nehezen összeegyeztethető, ha egy bíró tüntet. ","id":"20250206_Gulyas-Gergely-szerint-nincs-gond-Bayer-Zsolt-birokat-listazo-otletevel","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/fdcfebb3-bddd-4773-bcac-695c92d560a8.jpg","index":0,"item":"412e2e60-7414-412d-9d50-4eaaa1608b6f","keywords":null,"link":"/itthon/20250206_Gulyas-Gergely-szerint-nincs-gond-Bayer-Zsolt-birokat-listazo-otletevel","timestamp":"2025. február. 06. 11:57","title":"Gulyás Gergely szerint nincs gond Bayer Zsolt bírókat listázó ötletével","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"dd4848a1-dc39-4cc8-96a6-78ebc2a2a4cb","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Már nem szükséges regisztráció a ChatGPT Search használatához, az OpenAI ugyanis szabadon hozzáférhetővé tette a keresőt. Néhány funkcióhoz azért továbbra is szükség lehet rá.","shortLead":"Már nem szükséges regisztráció a ChatGPT Search használatához, az OpenAI ugyanis szabadon hozzáférhetővé tette...","id":"20250206_openai-chatgpt-search-webes-kereso-regisztracio-nelkul","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/dd4848a1-dc39-4cc8-96a6-78ebc2a2a4cb.jpg","index":0,"item":"d31156c5-75fb-4c62-919b-58740ca44a51","keywords":null,"link":"/tudomany/20250206_openai-chatgpt-search-webes-kereso-regisztracio-nelkul","timestamp":"2025. február. 06. 09:04","title":"Retteghet a Google? Pofonegyszerű lett használni a ChatGPT keresőjét","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"f119d655-2362-4c90-84a9-4d9cac1440fe","c_author":"HVG","category":"gazdasag","description":"Az enyhítést már megalapozta egy múlt héten kiadott uniós stratégiai dokumentum, ami a klímacélok eléréséhez „technológiasemleges” megközelítést ajánl.","shortLead":"Az enyhítést már megalapozta egy múlt héten kiadott uniós stratégiai dokumentum, ami a klímacélok eléréséhez...","id":"20250206_eu-hibrid-engedelyezes-2035-eladas","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/f119d655-2362-4c90-84a9-4d9cac1440fe.jpg","index":0,"item":"2f0f83a8-14f6-42bf-9c5d-4fda2e613cee","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250206_eu-hibrid-engedelyezes-2035-eladas","timestamp":"2025. február. 06. 13:26","title":"Hátraarc az EU-ban: mégis engedélyeznék a hibridek eladását 2035 után","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"df03c33e-a669-44f3-8121-770b30835982","c_author":"HVG","category":"vilag","description":"Erődítéseket épített Igor Rugajev Kurszkban, de nem fizették ki. Amikor tüntetni akart emiatt, a rendőrök mentek érte.","shortLead":"Erődítéseket épített Igor Rugajev Kurszkban, de nem fizették ki. Amikor tüntetni akart emiatt, a rendőrök mentek érte.","id":"20250205_kurszki-vallalkozo-fiezetes-tuntetes-oroszorszag","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/df03c33e-a669-44f3-8121-770b30835982.jpg","index":0,"item":"e38c34f5-a730-45ab-965c-3aa648bce496","keywords":null,"link":"/vilag/20250205_kurszki-vallalkozo-fiezetes-tuntetes-oroszorszag","timestamp":"2025. február. 05. 15:11","title":"Elvittek a rendőrök egy kurszki vállalkozót, akit nem fizettek ki Putyinék","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Elkészült a ritka betegségekre vonatkozó nemzeti terv, az emberi erőforrások minisztere, Balog Zoltán által aláírt dokumentumot pénteken mutatták be Budapesten, a második alkalommal megrendezett nemzetközi Euroterv konferencián.
Az európai uniós tagországok 2013 novemberéig kaptak határidőt arra, hogy elkészítsék a ritka betegségek nemzeti tervének végleges változatát. A konferencia szervezői az MTI-hez eljuttatott közleményükben kifejtették: a ritka betegséggel élők súlyosan és halmozottan hátrányos helyzetűek. Nehezen jutnak diagnózishoz, kevés az információ, rengeteg a félrekezelés, és sok esetben nincs is megfelelő gyógymód. A családok gyakran anyagilag is ellehetetlenülnek, felbomlanak. "Megsegítésük és életminőségük javítása ezért komplex hazai és gyakran nemzetközi koordinációt igényel" - írták.
Ennek a problémának megoldásán dolgozik az EU Ritka Betegségek Szakértői Bizottsága (EUCERD), amely a 2009-ben útjára indított Europlan (Euroterv) projektet felkarolva uniós szintű cselekvési programmá emelte. Az EUCERD Magyarországról szóló 2013. évi jelentésében azt írták: minden érdekcsoport fokozott együttműködésére volt szükség ahhoz, hogy az előírt határidő lejártáig Magyarországon is jogrendbe illesszék a határon átnyúló egészségügyi ellátásról szóló EU-direktíva előírásait, s kidolgozzák a nemzeti tervet.
A szektorközi együttműködésnek és a közös munkának köszönhetően a ritka betegségekre vonatkozó, 2020-ig szóló egészségügyi szakpolitikai stratégia keretében fogják biztosítani e súlyosan, halmozottan hátrányos helyzetű betegcsoportok komplex, minőségi ellátását.
"Így a sokszor gyógyíthatatlan és sok szenvedéssel járó ritka betegségek érintettjei - akik nemcsak a társadalom többségével, hanem a többi beteggel szemben is hátrányos helyzetben vannak - talán közelebb jutnak jogaikhoz, a többiekével azonos esélyű gyógyuláshoz, az igazságosság, egyenlőség és szolidaritás elve alapján" - olvasható a közleményben.
A ritka betegségek olyan súlyos, akár krónikus leépüléssel járó, illetve életveszélyes betegségek, amelyek 2000-ből maximum egy embert érintenek. A ritka betegségek 75 százaléka gyermekeket érint. Európában napjainkban mintegy 30 millió ember szenved valamilyen ritka betegségben. Összesen 6000-8000 féle ritka betegség létezik, többségük gyógyíthatatlan.
