Samu keze világít, mint a Vasemberé, mert Samu egyik kedvence az Iron Man. De lehet olyan keze is, amely a pingpongütő nyeléhez passzol vagy amelyik kártyatartós, meg olyan is, amelynek a bütykeire Lego-elemek pattinthatóak. Nemrég kapott batmanes kezet is. Imádja.

Csak éppen saját keze nincs neki, mert végtaghiányosan született: a csuklói ujjaknak sem mondható apró kezdeményekben végződnek. A kisfiú egyike azoknak, akik önkéntes segítők, a magyar e-NABLE csoport jóvoltából ma már Magyarországon is egyszerű, olcsó műkezeket kaphatnak.

A 3D-nyomtatás, amellyel a vidám, színes, praktikus művégtagok készülnek, ma már nem nagy durranás, mégis meglepő, hogy szinte filléres dologról van szó. Mindent beleszámítva pár ezer forintból kijön egy kéz, márpedig a növésben lévő gyerekek műkezét gyakran kell cserélni. És nem is mindig kell mindent beleszámítani, mert sokan segítenek, például cégek adományoznak nyersanyagot (a filament nevű műanyag szálat), mások kölcsönadják a 3D-nyomtatójukat vagy ingyen segítenek vele.

Nem űznek gúnyt

Mindebben nem is a technika (amire nyomban visszatérünk) a legfontosabb. Az a fontos, hogy ne sorscsapás áldozataként, ne szánalmas helyzet elszenvedőjeként érezze magát a gyerek, és mások se úgy tekintsenek rá – magyarázza az e-NABLE egyik tagja, Dobi Dóra dizájnteoretikus.

„Egyetlen olyan visszajelzést kaptam eddig, amikor valaki azt kérdezte, nem gondoljuk-e, hogy gúnyt űzünk valakinek a helyzetéből. Hát nagyon-nagyon nem. Elképesztően sokat számít, hogy a gyerek hogyan nő föl, hogyan viszonyul a saját testéhez, és a környezete hogyan viszonyul hozzá. Lássuk be, hogy a gyerekek között is megy a szekírozás, ezek nem egyszerű helyzetek. De mindenkinek vannak másságai, hiányosságai, csak éppen a végtaghiány nem rejthető el könnyen. Mi átfordítjuk ezt a kirekesztettséget meg a szégyellnem-kell-magam érzést olyanba, hogy: nézzétek, mim van. Ő nagyon büszke lesz rá, a többi gyerek pedig elkezd irigykedni.”

enablingthefuture.org

Gyakran megesik, hogy ép kezű gyerekek is próbálgatták a nyomtatott kezet, eljátszottak vele. Egy eNABLE-kézről lehet beszélgetni, és az ilyen találkozások sokat segíthetnek. Számít, hogy az „egészséges gyerek” merjen szólni a másmilyen gyerekhez, meg merje kérdezni a kényesnek, kínosnak tartott dolgokat. Ez a felnőtt társadalomban sem magától értetődő.

Lukoviczki Réka – aki dizájnolt műlábbal él és blogja révén RobotGirl néven is ismerik – mesélte például Dobi Dórának, hogy amikor a balesete után már elkezdett fölépülni, akkor hányszor lökték vissza a gödörbe értetlen reakciókkal. Márpedig ő nem annak örül, ha egy anyuka azzal reagál a látványra: kislányom, ne nézz oda. Ezt bizony tanulni kell: ha a gyerekek korán megszokják a másságot, felnőttkorukban is jobban kezelik.

Ez a műkéz nem hightech

Az e-NABLE ma már nagy nemzetközi önkéntes mozgalom. Érdekes, hogy az ötletnek, amelyből 2013-ban az USA-ban ez az egész elindult, semmi köze sem volt a társadalmi felelősségvállaláshoz. Ivan Owen, aki jelmezeket és kellékeket készít (akár horrorfilmekhez is), és akinek megvan mind a tíz ujja, fabrikált magának egy csontvázra emlékeztető, kissé steampunkos fémkezet, amelyet az ujjaival tudott mozgatni. Megosztotta a neten, a videoposztra felfigyelt néhány végtaghiányos ember, majd Dél-Afrikából megkereste őt egy asztalos, aki balesetben elvesztette több ujját: mi lenne, ha ő is kaphatna ilyen pótlást. Ez a hosszú történet kezdete, ebből alakult ki az e-NABLE, és eljutott Magyarországra is.

enablingthefuture.org

Az önkéntesek mindig tisztázzák a szülőkkel és gyerekekkel, hogy ez a műkéz nem hightech valami. Egyszerű fogó mozgásra képes, fel lehet vele emelni egy félig teli poharat, lehet vele labdázni, biciklikormányt fogni, de inkább játék, inkább jelképes – ám egyáltalán nem haszontalan. Akinek hiányzik a keze, annak ez mindenképp segítség, csak tudni kell, hogy ez nem a napjaink legfejlettebb technikájával készülő, gondolattal vezérelhető, elektronikával működő bionikus kar.

Hogy a gyerekek mennyire tudják mozgatni, az nagyban függ attól, milyen hiányosságuk van. Ha van csuklójuk, akkor viszonylag könnyű a megoldás. Az ujjakban egyszerűen huzalozás bújik meg, és a csukló mozgatásával valamennyire zárhatóak-nyithatóak az ujjak, de csak együtt. A műkezet tépőzárral vagy más egyszerű megoldással rögzítik, és a csuklónál puha anyaggal bélelik, hogy ne sértse a bőrt.

Nem az a cél, hogy az emberi test szimmetriáját kövessék, és „normális“ kezet építsenek. „A technikája, az esztétikája, szellemisége miatt nem is akarjuk, hogy úgy nézzen ki, mint egy kéz – mondja Dobi -, a gyerekek nagyon könnyen leveszik, hogy ez miről szól, azonnal tudnak vele azonosulni.”

Bárki csatlakozhat

Felnőttek egyelőre alig jelentkeztek. Zsuzsa volt az első, ő nagyon odavan a cserélhető alkatrészes modellért. Most van klasszikus, ötujjú, fehér keze, de szeretne olyat is, amelybe súlyzót lehet beletenni, és nagyon hasznosnak találna egy kampókéz-szerűséget, hogy tudjon cipelni, amikor hazamegy a boltból.

Akik végtaghiánnyal születettek, azok könnyebben vevők a nyomtatott kezekre – tapasztalja Dobi –, ők teljesen máshogy viszonyulnak a testükhöz, mint akik baleset vagy műtét miatt veszítették el a kezüket. A különbség talán az, hogy előbbiek természetesebbnek érzik a helyzetüket, utóbbiaknak egy trauma miatt elveszett a korábbi életük, megváltozott a testképük. Éppen egy balesetes ember volt az, aki jelentkezett ugyan az e-NABLE-nél, de végül inkább mégis olyan céghez fordult, ahol bionikus karokat, kezeket készítenek.

enablingthefuture.org

A magyar e-NABLE két éve működik, egyelőre néhány igazán aktív taggal, köztük az alapítóval, az amerikai Joe Cross-szal, aki családjával együtt ideköltözött. Nagyjából 60-an segítik munkájukat. Bárki csatlakozhat, nem kell hozzá tervezői tudás vagy 3D-nyomtató sem.

Az önkéntesek 3D-nyomtatással darabonként gyártják az ujjperceket és a többi alkatrészt, méretvétel után, személyre szabottan. Négy-ötféle, általánosan használt modell az alap, ezek nyílt forráskódú dizájnok, bárki letöltheti az internetről. Egyáltalán nem bonyolult, tulajdonképpen bárki nyomtathatna műkezeket, de az e-NABLE önkénteseinek már van egy kis gyakorlatuk. Több helyen is dolgoznak, néhány workshopjuk helyszíne egy közösségi alkotóműhely (a szintén amerikai eredetű mozgalomra utaló néven a makerspace.hu) volt a nagykovácsi kastély felújított melléképületében.