Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"95474dd8-2902-44e8-90a7-8e8290a8a2be","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Újra felül a retróvonatra a Sony, és visszahozz egy olyan funkciót, amit imádtak a felhasználók, amikor csak egy rövid időre tették elérhetővé.","shortLead":"Újra felül a retróvonatra a Sony, és visszahozz egy olyan funkciót, amit imádtak a felhasználók, amikor csak egy rövid...","id":"20250428_sony-plasytation-retro-felulet-rendszerfrissites","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/95474dd8-2902-44e8-90a7-8e8290a8a2be.jpg","index":0,"item":"ba7ac952-97c1-46c5-878d-5630b4c73595","keywords":null,"link":"/tudomany/20250428_sony-plasytation-retro-felulet-rendszerfrissites","timestamp":"2025. április. 28. 15:03","title":"Akkora siker volt a PlayStation konzolok retrósítása, hogy visszahozza a Sony","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"7e2239db-24c5-4954-8c5d-c5552b459f7a","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"A Tisza Párt elnöke szerint Orbán Viktor Ferenc pápához hasonlította magát, Magyar Péter ezért sorra vette, hogy miben különbözik a magyar miniszterelnök és a húsvéthétfőn elhunyt egyházfő. ","shortLead":"A Tisza Párt elnöke szerint Orbán Viktor Ferenc pápához hasonlította magát, Magyar Péter ezért sorra vette, hogy miben...","id":"20250427_magyar-peter-ferenc-papa-orban-viktor","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/7e2239db-24c5-4954-8c5d-c5552b459f7a.jpg","index":0,"item":"c2caa1c9-d10d-420f-8a9f-7376b2778b2b","keywords":null,"link":"/itthon/20250427_magyar-peter-ferenc-papa-orban-viktor","timestamp":"2025. április. 27. 08:22","title":"Magyar Péter: Orbán Viktor a barátjának nevezte a pápát, Ferenc pápa sosem tett ilyet fordítva","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"774a35e9-b24b-4f0a-9c4a-f66a7a17c9e1","c_author":"Medvegy Gábor","category":"360","description":"Karinthy Frigyesnek bíróságon kellett magyarázkodnia 1925 áprilisában sátánistának és pornográfnak tartott novellája miatt, végül nyolcnapi elzárásra ítélték az írót. A budapesti rendőrkapitányt azzal nyaggatták, hogy állapítsa meg az apaságot – ujjlenyomat alapján. A száz évvel ezelőtti újsághírekből az is kiderül, hogy „aranyos kis majomnak” tartották a divatos párizsi nőket, a jövő emberét pedig kopasznak, fogatlannak és nagyfejűnek képzelték el.","shortLead":"Karinthy Frigyesnek bíróságon kellett magyarázkodnia 1925 áprilisában sátánistának és pornográfnak tartott novellája...","id":"20250427_szazeves-ujsag-1925-aprilis","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/774a35e9-b24b-4f0a-9c4a-f66a7a17c9e1.jpg","index":0,"item":"fdb6af89-e6de-4130-b568-9f1518d8552e","keywords":null,"link":"/360/20250427_szazeves-ujsag-1925-aprilis","timestamp":"2025. április. 27. 18:20","title":"Amikor pályázaton keresett hóhért az állam, csúfolódás miatt lépett vissza az egyik jelentkező","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"3bda6f49-7e40-4065-8ec4-19b7707787e9","c_author":"hvg.hu","category":"gazdasag","description":"Újabb fejezet nyílt a Dél-kínai-tengeren zajló területi vitában.","shortLead":"Újabb fejezet nyílt a Dél-kínai-tengeren zajló területi vitában.","id":"20250427_del-kinai-tenger-zatony-fulop-szigetek-kinaiak","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/3bda6f49-7e40-4065-8ec4-19b7707787e9.jpg","index":0,"item":"ac81e6d8-280a-4d74-b895-11bf03659f71","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250427_del-kinai-tenger-zatony-fulop-szigetek-kinaiak","timestamp":"2025. április. 27. 20:18","title":"Kitűzték a kínai zászlót egy olyan lakatlan zátonyra, amire a Fülöp-szigetek, Vietnám és Tajvan is igényt tart","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"d672b027-be1e-4ddd-9d41-94840bed0494","c_author":"HVG","category":"gazdasag","description":"Az amerikai elnök fia egy budapesti üzleti konferencián vendégeskedett, ahol arról beszélt, hogy az USA-nak le kell válnia Kínáról, és szorosabbra kell fűznie a kapcsolatát Kelet-Európával, mert itt osztják a Trump-kormányzat értékrendjét, és mert az emberek itt valóban dolgozni akarnak.","shortLead":"Az amerikai elnök fia egy budapesti üzleti konferencián vendégeskedett, ahol arról beszélt, hogy az USA-nak le kell...","id":"20250428_Donald-Trump-Jr-interju-Gulag-befektetesek-Magyarorszag-woke-Kina-fugges","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/d672b027-be1e-4ddd-9d41-94840bed0494.jpg","index":0,"item":"cbf6cd6d-f2a9-4449-a1c6-93dcecf7585c","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250428_Donald-Trump-Jr-interju-Gulag-befektetesek-Magyarorszag-woke-Kina-fugges","timestamp":"2025. április. 28. 08:32","title":"Donald Trump Jr. szerint Amerika túlságosan függ olyanoktól, akik legszívesebben gulágra küldenék őket, ha tehetnék","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"8ef01304-491e-4570-8245-a64dda33e579","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"Egy másik előterjesztés alapján Kincses Áront, a Központi Statisztikai Hivatal elnökét is meghallgatták volna a szegénységgel kapcsolatos adatok miatt, de ezt is leszavazták. ","shortLead":"Egy másik előterjesztés alapján Kincses Áront, a Központi Statisztikai Hivatal elnökét is meghallgatták volna...","id":"20250428_fideszes-kepviselok-mnb-jegybank-meghallgatas-allami-alapitvanyi-vezetok","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/8ef01304-491e-4570-8245-a64dda33e579.jpg","index":0,"item":"e6af40c1-e200-4b10-bf4a-3610699997ba","keywords":null,"link":"/itthon/20250428_fideszes-kepviselok-mnb-jegybank-meghallgatas-allami-alapitvanyi-vezetok","timestamp":"2025. április. 28. 12:52","title":"Leszavazták a fideszes képviselők, hogy meghallgassák az MNB-ügyben érintett állami és alapítványi vezetőket","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"776e3edb-cc9a-47c9-9db9-0ad010e6e1dd","c_author":"Lyreco Central Europe","category":"brandcontent","description":"Az irodaszerek változékony piacán 1 híján 100 éves múltra visszatekintő Lyreco termékkínálatának és logisztikájának fejlesztésén túl a tanácsadói hálózat finomhangolásával igyekszik megőrizni vezető szerepét. Mikulas Herskovic-csal, a Lyreco Central Europe ügyvezető igazgatójával beszélgettünk fenntarthatóságról, a munkahelyi jóllét biztosításáról, a stabil ügyfélkapcsolatok kialakításáról, valamint arról, mi lesz a vállalat fókuszában a következő években Magyarországon.","shortLead":"Az irodaszerek változékony piacán 1 híján 100 éves múltra visszatekintő Lyreco termékkínálatának és logisztikájának...","id":"20250320_irodaszer-fenntarthato-megoldasok-munkahelyi-jollet-lyreco","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/776e3edb-cc9a-47c9-9db9-0ad010e6e1dd.jpg","index":0,"item":"70ab956e-fecf-4c6f-97e0-14909f12bdee","keywords":null,"link":"/brandcontent/20250320_irodaszer-fenntarthato-megoldasok-munkahelyi-jollet-lyreco","timestamp":"2025. április. 27. 19:30","title":"Az irodaszereken túl – fenntartható megoldásokkal a munkahelyi jóllétért","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":true,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":true,"c_isbranded":true,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"9c7c5fb0-eb6f-46a8-b50f-d4f339b4ea3a","c_author":"hvg.hu","category":"elet","description":"A Gondolkodás Öröme Alapítvánnyal közösen matekos hónapot tartunk a hvg.hu-n: május 8-ig minden hétköznap közzéteszünk egy feladatot, és arra biztatjuk – nem csak a matematikus – olvasóinkat, hogy próbálják megoldani. Tizennegyedik kihívás.","shortLead":"A Gondolkodás Öröme Alapítvánnyal közösen matekos hónapot tartunk a hvg.hu-n: május 8-ig minden hétköznap közzéteszünk...","id":"20250428_Gondolkozz-velunk-Teak-szigete-Szexi-a-matek-14","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/9c7c5fb0-eb6f-46a8-b50f-d4f339b4ea3a.jpg","index":0,"item":"0aaf041b-4a8b-492a-a9f3-dc6669289516","keywords":null,"link":"/elet/20250428_Gondolkozz-velunk-Teak-szigete-Szexi-a-matek-14","timestamp":"2025. április. 28. 10:00","title":"Gondolkozz velünk: Teák szigete – Szexi a matek 14.","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Nagyon gyorsan fejlődik az SMA betegségben szenvedő Levente
szerző:
hvg.hu
Tetszett a cikk?
Értékelje a cikket:
Köszönjük!
Ő volt a második kisgyerek, aki megkapta a 700 millió forintba kerülő Zolgensma nevű gyógyszert.
Rohamtempóban fejlődik Levente, már a fejét emelgeti és forgatja a csípőjét is - számolt be az RTL Híradó. Az SMA betegségben szenvedő kisfiú két hete kapta meg a 700 millió forintba kerülő Zolgensma nevű gyógyszert, az országban ő volt a második gyerek, aki széleskörű adakozás után hozzájuthatott ehhez a nagyon drága génterápiához.
Édesanyja abban reménykedik, hogy noha most még karanténban van, a karácsonyt már otthon, Enyingen töltheti Levente a családdal.
Az az Egyesült Államokban gyártott készítmény, amelyet nemrég adtak be a kétéves kisfiúnak – és amelyről itt írtunk – új, egyszeri génterápiás kezelést tesz lehetővé.
Az Európában még nem törzskönyvezett génterápiás gyógyszert a kontinensnek eddig csupán négy-öt országában kapták meg gyerekek klinikai vizsgálaton kívül. Magyarországon Leventének adták be másodszor, az első Zente volt.
Már több mint ötven gyerek kapta meg az SMA (gerincvelői eredetű izomsorvadás) kezelésére szolgáló készítményt – mondta Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere hétfő reggel az M1 csatornán.
