Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"82bea5b5-fec4-4d6d-b3b8-739761264135","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Az ír adatvédelmi hatóság szerint a TikTok Kínába továbbította az európai felhasználók adatait, amit az adatvédelmi törvények szerint nem tehetett volna meg.","shortLead":"Az ír adatvédelmi hatóság szerint a TikTok Kínába továbbította az európai felhasználók adatait, amit az adatvédelmi...","id":"20250404_tiktok-europa-adatvedelmi-torveny-gdpr-buntetes","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/82bea5b5-fec4-4d6d-b3b8-739761264135.jpg","index":0,"item":"59bf0967-0b63-4292-9ccc-8bfe67cc5166","keywords":null,"link":"/tudomany/20250404_tiktok-europa-adatvedelmi-torveny-gdpr-buntetes","timestamp":"2025. április. 04. 09:03","title":"202 milliárdos büntetést kaphat a TikTok Európától","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"c2d9e185-fa3e-437e-b952-69d259ac882a","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"Közzétették pénteken azoknak a településeknek a listáját, ahol tavaly egyetlen bűncselekmény sem történt.","shortLead":"Közzétették pénteken azoknak a településeknek a listáját, ahol tavaly egyetlen bűncselekmény sem történt.","id":"20250404_Itt-a-friss-lista-azokrol-a-helyekrol-ahol-tavaly-egy-buncselekmenyt-sem-kovettek-el","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/c2d9e185-fa3e-437e-b952-69d259ac882a.jpg","index":0,"item":"816cc86d-1d9f-4b48-806f-59c08c52ea9f","keywords":null,"link":"/itthon/20250404_Itt-a-friss-lista-azokrol-a-helyekrol-ahol-tavaly-egy-buncselekmenyt-sem-kovettek-el","timestamp":"2025. április. 04. 10:23","title":"Itt a friss lista azokról a helyekről, ahol tavaly egy bűncselekményt sem követtek el","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"fcf59953-8346-4c4d-a609-bc3725a27085","c_author":"HVG","category":"360","description":"Az alapító Zentai Pétert immár a cégvezetőként is segíti Tikos-Nagy Csaba. ","shortLead":"Az alapító Zentai Pétert immár a cégvezetőként is segíti Tikos-Nagy Csaba. ","id":"20250404_Zentai-Peter-Peters-Project-Hilaris-Hotel-Management-Tikos-Nagy-Csaba-Tiborcz-Istvan-Rahimkulov-csalad","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/fcf59953-8346-4c4d-a609-bc3725a27085.jpg","index":0,"item":"ffad0257-0c00-4019-9ee4-fba11e9e676e","keywords":null,"link":"/360/20250404_Zentai-Peter-Peters-Project-Hilaris-Hotel-Management-Tikos-Nagy-Csaba-Tiborcz-Istvan-Rahimkulov-csalad","timestamp":"2025. április. 04. 07:30","title":"Megújul a Tiborcztól átvett hotelekből álló szállodalánc vezetősége","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"3a7fa396-31d1-45eb-a7a2-c4ae585c7f0b","c_author":"HVG","category":"elet","description":"A sportolónő arra hivatkozva utasította el a vívást, hogy az egy női torna, míg az ellenfele férfi.","shortLead":"A sportolónő arra hivatkozva utasította el a vívást, hogy az egy női torna, míg az ellenfele férfi.","id":"20250404_kizaras-vivono-transznemu-ellenfel","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/3a7fa396-31d1-45eb-a7a2-c4ae585c7f0b.jpg","index":0,"item":"84638241-b26a-4bcb-8e05-a75277897955","keywords":null,"link":"/elet/20250404_kizaras-vivono-transznemu-ellenfel","timestamp":"2025. április. 04. 19:27","title":"Kizártak egy vívónőt egy versenyről, mert nem állt ki a transznemű ellenfelével","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"296fbefa-6ca2-49fd-9eb7-a911b52c34b2","c_author":"HVG","category":"gazdasag","description":"Donald Trump javasolta az izraeli miniszterelnöknek, hogy személyesen tárgyaljanak, az eddig vártnál is korábban létrejöhet a találkozójuk.","shortLead":"Donald Trump javasolta az izraeli miniszterelnöknek, hogy személyesen tárgyaljanak, az eddig vártnál is korábban...","id":"20250405_Netanjahu-Trump-vamok-vamhaboru-izrael-usa","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/296fbefa-6ca2-49fd-9eb7-a911b52c34b2.jpg","index":0,"item":"ae12fccb-a491-4216-9052-599e5a8a73ca","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250405_Netanjahu-Trump-vamok-vamhaboru-izrael-usa","timestamp":"2025. április. 05. 14:59","title":"Netanjahu már hétfőn Trumphoz utazhat, hogy megpróbálja lebeszélni a vámokról","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"dc526d2b-18d3-4ecf-89ae-5a1bf0a3705e","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"10-szeresére nőtt a grafikai teljesítménye az új Nintendo konzolnak, de a mesterséges intelligencia is szerepet kap a szebb képi élmény érdekében.","shortLead":"10-szeresére nőtt a grafikai teljesítménye az új Nintendo konzolnak, de a mesterséges intelligencia is szerepet kap...","id":"20250404_nintendo-switch-2-teljesitmeny-grafika-processzor","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/dc526d2b-18d3-4ecf-89ae-5a1bf0a3705e.jpg","index":0,"item":"af506a38-ec60-4b6d-a1d1-4ef5bff09238","keywords":null,"link":"/tudomany/20250404_nintendo-switch-2-teljesitmeny-grafika-processzor","timestamp":"2025. április. 04. 15:03","title":"Végre kiderült, milyen elképesztő teljesítmény lapul a Nintendo Switch 2-ben","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"25d0ddc7-9e20-40ee-939c-c1ed539278e1","c_author":"HVG","category":"gazdasag","description":"Az ágazatok mindegyikében csökkent a termelés volumene 2024 februárjához képest.","shortLead":"Az ágazatok mindegyikében csökkent a termelés volumene 2024 februárjához képest.","id":"20250404_Februarban-is-zuhant-az-ipari-termeles","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/25d0ddc7-9e20-40ee-939c-c1ed539278e1.jpg","index":0,"item":"805ed141-cde4-4626-8125-0b2465d39499","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250404_Februarban-is-zuhant-az-ipari-termeles","timestamp":"2025. április. 04. 08:34","title":"Februárban is zuhant az ipari termelés, és hol voltak akkor még a vámok?","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"e3ce4184-3fca-406c-b12d-6e6cf316737a","c_author":"HVG","category":"gazdasag","description":"Február óta nem látott mélypontra süllyedt a forint az euróval és a dollárral szemben.","shortLead":"Február óta nem látott mélypontra süllyedt a forint az euróval és a dollárral szemben.","id":"20250404_Jonnek-az-amerikai-es-kinai-vamok-leterdelt-a-forint","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/e3ce4184-3fca-406c-b12d-6e6cf316737a.jpg","index":0,"item":"1b46445c-0654-4f9f-b98f-2c500ff699d6","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250404_Jonnek-az-amerikai-es-kinai-vamok-leterdelt-a-forint","timestamp":"2025. április. 04. 13:42","title":"Jönnek az amerikai és kínai vámok, letérdelt a forint","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Nagyon gyorsan fejlődik az SMA betegségben szenvedő Levente
szerző:
hvg.hu
Tetszett a cikk?
Értékelje a cikket:
Köszönjük!
Ő volt a második kisgyerek, aki megkapta a 700 millió forintba kerülő Zolgensma nevű gyógyszert.
Rohamtempóban fejlődik Levente, már a fejét emelgeti és forgatja a csípőjét is - számolt be az RTL Híradó. Az SMA betegségben szenvedő kisfiú két hete kapta meg a 700 millió forintba kerülő Zolgensma nevű gyógyszert, az országban ő volt a második gyerek, aki széleskörű adakozás után hozzájuthatott ehhez a nagyon drága génterápiához.
Édesanyja abban reménykedik, hogy noha most még karanténban van, a karácsonyt már otthon, Enyingen töltheti Levente a családdal.
Az az Egyesült Államokban gyártott készítmény, amelyet nemrég adtak be a kétéves kisfiúnak – és amelyről itt írtunk – új, egyszeri génterápiás kezelést tesz lehetővé.
Az Európában még nem törzskönyvezett génterápiás gyógyszert a kontinensnek eddig csupán négy-öt országában kapták meg gyerekek klinikai vizsgálaton kívül. Magyarországon Leventének adták be másodszor, az első Zente volt.
Már több mint ötven gyerek kapta meg az SMA (gerincvelői eredetű izomsorvadás) kezelésére szolgáló készítményt – mondta Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere hétfő reggel az M1 csatornán.