Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"f495c591-cabe-4aff-aa14-df695ac4f2d3","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"A Volkswagen-konszern több márkáját is érinti az az eset, melynek során egy rosszul konfigurált szerver miatt több százezer elektromos gépjármű érzékeny adatai voltak veszélyben – ráadásul hónapokon át.","shortLead":"A Volkswagen-konszern több márkáját is érinti az az eset, melynek során egy rosszul konfigurált szerver miatt több...","id":"20241230_volkswagen-audi-seat-skoda-adatvedelmi-incidens-erzekeny-adatok-elektromos-autok","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/f495c591-cabe-4aff-aa14-df695ac4f2d3.jpg","index":0,"item":"69e8c340-bd9c-4b45-aa0e-389e1fbb553c","keywords":null,"link":"/tudomany/20241230_volkswagen-audi-seat-skoda-adatvedelmi-incidens-erzekeny-adatok-elektromos-autok","timestamp":"2024. december. 30. 09:13","title":"Hatalmas biztonsági incidens a Volkswagennél, 800 000 autó érzékeny adatai voltak veszélyben","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"9ab10e3f-794b-4c44-a7ed-68f045e2fa9b","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Ha újévi fogadalmat keres, és dohányzik, egy új kutatás megállapításai segíthetnek abban, hogy január 1-jétől letegye a cigit: kiszámolták ugyanis, hogy hány percet vesz el az életéből minden egyes szál. Ezek alapján pedig akár egy napot is nyerhet az életben, ha január 8-ig nem gyújt rá.","shortLead":"Ha újévi fogadalmat keres, és dohányzik, egy új kutatás megállapításai segíthetnek abban, hogy január 1-jétől letegye...","id":"20241230_dohanyzas-varhato-elettartam-tanulmany-elszivott-cigarettak","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/9ab10e3f-794b-4c44-a7ed-68f045e2fa9b.jpg","index":0,"item":"dd33026c-aea4-433b-9542-dd7de775857b","keywords":null,"link":"/tudomany/20241230_dohanyzas-varhato-elettartam-tanulmany-elszivott-cigarettak","timestamp":"2024. december. 30. 17:03","title":"Mennyi az annyi? Kiszámolták, mennyi időt veszít az életéből minden egyes elszívott cigarettával","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"afcc2aa1-7f7c-45fc-b84f-1c6dbf645ba8","c_author":"HVG","category":"360","description":"Sorozatunkban az év legfontosabb eseményeit idézzük fel. Negyedévenként haladunk, ez a magyarországi összefoglaló 4. része.","shortLead":"Sorozatunkban az év legfontosabb eseményeit idézzük fel. Negyedévenként haladunk, ez a magyarországi összefoglaló 4...","id":"20241230_2024-kronikaja-Magyarorszag-4-resz","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/afcc2aa1-7f7c-45fc-b84f-1c6dbf645ba8.jpg","index":0,"item":"bf7a5e7e-6243-43e8-8a9b-75f3b4d27ea6","keywords":null,"link":"/360/20241230_2024-kronikaja-Magyarorszag-4-resz","timestamp":"2024. december. 30. 15:00","title":"Huzakodás a budapesti városházán, lopakodó honvédségi reform, a választási körzethatárok megbuherálása – 2024 krónikája","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"204bfa90-05cd-4ba4-8683-90a1f06245c2","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"Pálmai Gergely veszi át Pölöskei Gáborné megüresedett helyét.","shortLead":"Pálmai Gergely veszi át Pölöskei Gáborné megüresedett helyét.","id":"20241230_Megvan-Ader-Janos-testverenek-utoda-a-Kulturalis-es-Innovacios-Miniszteriumban","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/204bfa90-05cd-4ba4-8683-90a1f06245c2.jpg","index":0,"item":"bdaba16b-1a4c-45c8-a44b-56edd00fb2e7","keywords":null,"link":"/itthon/20241230_Megvan-Ader-Janos-testverenek-utoda-a-Kulturalis-es-Innovacios-Miniszteriumban","timestamp":"2024. december. 30. 13:48","title":"Megvan Áder János testvérének utódja a Kulturális és Innovációs Minisztériumban","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"fd3897d4-c6ea-438e-b0ae-f236c83b273c","c_author":"Weyer Béla","category":"360","description":"Széthúzó koalíciós pártok, bizalmi válság, rendkívüli választás kiírása – készült már bizakodóbban is az új évre a német belpolitika.","shortLead":"Széthúzó koalíciós pártok, bizalmi válság, rendkívüli választás kiírása – készült már bizakodóbban is az új évre...","id":"20241229_hvg-nemetorszag-gazdasag-valasztasok","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/fd3897d4-c6ea-438e-b0ae-f236c83b273c.jpg","index":0,"item":"0a8770bc-45c9-42e3-ae05-80b45111a19f","keywords":null,"link":"/360/20241229_hvg-nemetorszag-gazdasag-valasztasok","timestamp":"2024. december. 29. 08:15","title":"A német gazdaság és politika káoszban, az sem biztos, hogy az előrehozott választás segít","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"3b788366-75f3-426d-9076-8a9b940fc7a1","c_author":"hvg.hu","category":"elet","description":"„Lesz új est, valahol, valamikor, és lehet, hogy még írok is valamit. Ez a szép és kétségbeejtő ebben: nem tudom pontosan, mikor, mit, hogyan” – fogalmazott posztjában a humorista. ","shortLead":"„Lesz új est, valahol, valamikor, és lehet, hogy még írok is valamit. Ez a szép és kétségbeejtő ebben: nem tudom...","id":"20241230_Bodocs-Tibor-alkotoi-szabadsag-bejelentes","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/3b788366-75f3-426d-9076-8a9b940fc7a1.jpg","index":0,"item":"50fc2128-223e-4897-a49c-4d5aabe2d1d3","keywords":null,"link":"/elet/20241230_Bodocs-Tibor-alkotoi-szabadsag-bejelentes","timestamp":"2024. december. 30. 14:00","title":"Bödőcs Tibor alkotói szabadságra megy","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"65580cee-b2a0-458e-9613-628ce140d3ba","c_author":"hvg.hu","category":"vilag","description":"Illetve mostantól azt is elvárják, hogy az épületeken ne legyenek olyan ablakok, amelyeken keresztül rálátni olyan helyekre, ahol egy nő ülhet vagy állhat.","shortLead":"Illetve mostantól azt is elvárják, hogy az épületeken ne legyenek olyan ablakok, amelyeken keresztül rálátni olyan...","id":"20241230_A-talibok-bezaratnak-minden-noket-foglalkoztato-civil-szervezetet-Afganisztanban","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/65580cee-b2a0-458e-9613-628ce140d3ba.jpg","index":0,"item":"f8831a91-5919-4eea-bf0e-31491be226e1","keywords":null,"link":"/vilag/20241230_A-talibok-bezaratnak-minden-noket-foglalkoztato-civil-szervezetet-Afganisztanban","timestamp":"2024. december. 30. 21:48","title":"A tálibok bezáratnak minden nőket foglalkoztató civil szervezetet Afganisztánban","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"8ea7067e-fb6d-4c6a-9fca-2245d4837700","c_author":"HVG","category":"nagyitas","description":"A világ több pontja is forrongott idén, elhúzódó konfliktusok, váratlan bukások és győzelmek kerültek a címlapokra. Sok idei eseménynek pedig a jövő évünkre is hatása lesz. Képekben idézzük fel 2024 meghatározó pillanatait. ","shortLead":"A világ több pontja is forrongott idén, elhúzódó konfliktusok, váratlan bukások és győzelmek kerültek a címlapokra. Sok...","id":"20241229_2024-ev-kepei-nagyitas-kulfoldi-ugynoksegek-ebx","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/8ea7067e-fb6d-4c6a-9fca-2245d4837700.jpg","index":0,"item":"18e41bef-f7a5-4ace-9f9e-3ab8014ee9dd","keywords":null,"link":"/nagyitas/20241229_2024-ev-kepei-nagyitas-kulfoldi-ugynoksegek-ebx","timestamp":"2024. december. 29. 10:00","title":"A felfordulás éve – 2024 képekben","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Nagyon gyorsan fejlődik az SMA betegségben szenvedő Levente
szerző:
hvg.hu
Tetszett a cikk?
Értékelje a cikket:
Köszönjük!
Ő volt a második kisgyerek, aki megkapta a 700 millió forintba kerülő Zolgensma nevű gyógyszert.
Rohamtempóban fejlődik Levente, már a fejét emelgeti és forgatja a csípőjét is - számolt be az RTL Híradó. Az SMA betegségben szenvedő kisfiú két hete kapta meg a 700 millió forintba kerülő Zolgensma nevű gyógyszert, az országban ő volt a második gyerek, aki széleskörű adakozás után hozzájuthatott ehhez a nagyon drága génterápiához.
Édesanyja abban reménykedik, hogy noha most még karanténban van, a karácsonyt már otthon, Enyingen töltheti Levente a családdal.
Az az Egyesült Államokban gyártott készítmény, amelyet nemrég adtak be a kétéves kisfiúnak – és amelyről itt írtunk – új, egyszeri génterápiás kezelést tesz lehetővé.
Az Európában még nem törzskönyvezett génterápiás gyógyszert a kontinensnek eddig csupán négy-öt országában kapták meg gyerekek klinikai vizsgálaton kívül. Magyarországon Leventének adták be másodszor, az első Zente volt.
Már több mint ötven gyerek kapta meg az SMA (gerincvelői eredetű izomsorvadás) kezelésére szolgáló készítményt – mondta Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere hétfő reggel az M1 csatornán.
A kazahsztáni és dél-koreai légi szerencsétlenségek – ahol a túlélőket a repülőgépek hátsó üléseiből sikerült élve kiszabadítani – újból felvetették a kérdést.