Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"b47d100f-5c8a-4641-9919-69bf14223408","c_author":"MTI","category":"vilag","description":"Az idős embereket teljesen elzárták a külvilágtól, volt, akinek összekötözték a lábát, mást megvertek, vagy rájuk zárták a szobaajtót.","shortLead":"Az idős embereket teljesen elzárták a külvilágtól, volt, akinek összekötözték a lábát, mást megvertek, vagy rájuk...","id":"20250607_A-horror-hazainak-nevezte-a-bolgar-miniszter-a-ket-idosotthont-ahonnan-75-bantalmazott-lakot-kellett-kimenekiteni","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/b47d100f-5c8a-4641-9919-69bf14223408.jpg","index":0,"item":"9331d304-951d-4756-9772-2bdf3203418e","keywords":null,"link":"/vilag/20250607_A-horror-hazainak-nevezte-a-bolgar-miniszter-a-ket-idosotthont-ahonnan-75-bantalmazott-lakot-kellett-kimenekiteni","timestamp":"2025. június. 07. 21:46","title":"A horror házainak nevezte a bolgár miniszter a két idősotthont, ahonnan 75 bántalmazott lakót kellett kimenekíteni","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"6905d2cc-fd0f-4ded-813e-f11d412578a9","c_author":"HVG","category":"gazdasag","description":"Robert Fico talált is egy olyan szankciós tervet, aminél vétózhat.","shortLead":"Robert Fico talált is egy olyan szankciós tervet, aminél vétózhat.","id":"20250608_robert-fico-oroszorszag-szankcio-szlovak-erdek","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/6905d2cc-fd0f-4ded-813e-f11d412578a9.jpg","index":0,"item":"5cfe3722-1d25-4aed-a724-95dbf1f4f01d","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250608_robert-fico-oroszorszag-szankcio-szlovak-erdek","timestamp":"2025. június. 08. 18:05","title":"Fico: Meg fogjuk vétózni az Oroszország elleni szankciókat, ha azok sértik a szlovák érdekeket","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"adc97179-041e-44d8-ac03-34e3e0b63c81","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"Az amerikai hadsereg megnevezte azt a 24 éves őrmestert, aki Magyarországon, egy kiképzésen halt meg egy balesetben csütörtökön.","shortLead":"Az amerikai hadsereg megnevezte azt a 24 éves őrmestert, aki Magyarországon, egy kiképzésen halt meg egy balesetben...","id":"20250608_Fiatal-de-maris-sikeres-amerikai-katona-volt-aki-Magyarorszagon-halt-meg","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/adc97179-041e-44d8-ac03-34e3e0b63c81.jpg","index":0,"item":"d91a48d7-8a6d-4c21-914d-dd95029dd403","keywords":null,"link":"/itthon/20250608_Fiatal-de-maris-sikeres-amerikai-katona-volt-aki-Magyarorszagon-halt-meg","timestamp":"2025. június. 08. 10:27","title":"Fiatal, de máris sikeres amerikai katona volt, aki Magyarországon halt meg","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"cf047fdb-1970-4417-8361-977a50dea7a2","c_author":"Nagy Dániel Gergely","category":"360","description":"Kritikával illeti a baloldalt, amiért értékeit félredobva hozzájárult, hogy szavazói átpártoljanak a szélsőjobboldalhoz. Didier Eribon francia filozófus a fordulatot a családjában is megélte, ennek felismeréséről is szól a magyarul megjelent Visszatérés Reimsbe című könyve.","shortLead":"Kritikával illeti a baloldalt, amiért értékeit félredobva hozzájárult, hogy szavazói átpártoljanak...","id":"20250608_hvg-didier-eribon-interju-francia-filozofus-peremvideki-hangzavar","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/cf047fdb-1970-4417-8361-977a50dea7a2.jpg","index":0,"item":"2ec603db-664d-4121-9c82-3504ad7a61e9","keywords":null,"link":"/360/20250608_hvg-didier-eribon-interju-francia-filozofus-peremvideki-hangzavar","timestamp":"2025. június. 08. 10:30","title":"Tizenöt éve még furcsának hatott, hogy a munkások jobbra szavazzanak, ma ők a szélsőjobb bázisa","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"24e19613-14ae-473a-bae6-bfcbead0dfd6","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"Elvitelre – a podcast, amelyben a hét legjobb HVG hetilapos és hvg360-as anyagaiból válogatunk. Indítsa el a háttérben és hallgassa meg szerzőink legjobb írásait! A héten: igazi kuruc.infós tempó és budapestiek a szakadéknál.","shortLead":"Elvitelre – a podcast, amelyben a hét legjobb HVG hetilapos és hvg360-as anyagaiból válogatunk. Indítsa el a háttérben...","id":"20250606_Mindenki-fogja-be-semmi-sem-jar-Elvitelre-podcast-budapest-listazas","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/24e19613-14ae-473a-bae6-bfcbead0dfd6.jpg","index":0,"item":"4f5ecb62-b2e0-4fbf-8c05-1bc5149816d9","keywords":null,"link":"/itthon/20250606_Mindenki-fogja-be-semmi-sem-jar-Elvitelre-podcast-budapest-listazas","timestamp":"2025. június. 08. 06:00","title":"Mindenki fogja be, semmi sem jár │Elvitelre","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"6522c03a-4a5e-41bd-8ebf-213403fefadd","c_author":"hvg.hu","category":"vilag","description":"Súlyosan megsebesült egy kolumbiai szenátor, a jövő évi elnökválasztás egyik lehetséges jelöltje, amikor rálőttek egy Bogotában tartott kampánygyűlésen szombaton.","shortLead":"Súlyosan megsebesült egy kolumbiai szenátor, a jövő évi elnökválasztás egyik lehetséges jelöltje, amikor rálőttek...","id":"20250608_Hatulrol-lelottek-eletveszelyesen-megsebesult-Kolumbia-egyik-elnokjeloltje","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/6522c03a-4a5e-41bd-8ebf-213403fefadd.jpg","index":0,"item":"9b18cef9-049a-49c4-b7d4-32ef595a715a","keywords":null,"link":"/vilag/20250608_Hatulrol-lelottek-eletveszelyesen-megsebesult-Kolumbia-egyik-elnokjeloltje","timestamp":"2025. június. 08. 08:54","title":"Hátulról lelőtték, életveszélyesen megsebesült Kolumbia egyik elnökjelöltje","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"878f351b-0832-471e-8078-20330daa9867","c_author":"hvg.hu","category":"elet","description":"A DW riportja egy olyan házaspárt mutat be, akik városi életüket a vidék csendjére, állattartásra és népviseletre cserélték. ","shortLead":"A DW riportja egy olyan házaspárt mutat be, akik városi életüket a vidék csendjére, állattartásra és népviseletre...","id":"20250607_Lecserelte-varosi-ruhait-nepviseletre-a-home-office-bol-dolgozik-a-BKK-nak","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/878f351b-0832-471e-8078-20330daa9867.jpg","index":0,"item":"6619bc94-2fd6-4436-99ca-5b075f197580","keywords":null,"link":"/elet/20250607_Lecserelte-varosi-ruhait-nepviseletre-a-home-office-bol-dolgozik-a-BKK-nak","timestamp":"2025. június. 07. 12:25","title":"Lecserélte városi ruháit népviseletre, home office-ból dolgozik a BKK-nak a Budapestről Nógrád megyébe költözött házaspár","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"5d3438c0-5352-4305-9680-b8f3acf83595","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Szintet léphet az Apple és az Európai Unió jogi csatározása, emiatt pedig akár el is tűnhet egy fontos, régi funkció a cég eszközeiről – így az iPhone-okról is. ","shortLead":"Szintet léphet az Apple és az Európai Unió jogi csatározása, emiatt pedig akár el is tűnhet egy fontos, régi funkció...","id":"20250608_apple-airdrop-megszunes-eu-dma-iphone","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/5d3438c0-5352-4305-9680-b8f3acf83595.jpg","index":0,"item":"fc5f0c01-a9e2-448e-82f3-1bb316401566","keywords":null,"link":"/tudomany/20250608_apple-airdrop-megszunes-eu-dma-iphone","timestamp":"2025. június. 08. 08:03","title":"El fog tűnni egy alapfunkció a telefonjáról","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Nagyon gyorsan fejlődik az SMA betegségben szenvedő Levente
szerző:
hvg.hu
Tetszett a cikk?
Értékelje a cikket:
Köszönjük!
Ő volt a második kisgyerek, aki megkapta a 700 millió forintba kerülő Zolgensma nevű gyógyszert.
Rohamtempóban fejlődik Levente, már a fejét emelgeti és forgatja a csípőjét is - számolt be az RTL Híradó. Az SMA betegségben szenvedő kisfiú két hete kapta meg a 700 millió forintba kerülő Zolgensma nevű gyógyszert, az országban ő volt a második gyerek, aki széleskörű adakozás után hozzájuthatott ehhez a nagyon drága génterápiához.
Édesanyja abban reménykedik, hogy noha most még karanténban van, a karácsonyt már otthon, Enyingen töltheti Levente a családdal.
Az az Egyesült Államokban gyártott készítmény, amelyet nemrég adtak be a kétéves kisfiúnak – és amelyről itt írtunk – új, egyszeri génterápiás kezelést tesz lehetővé.
Az Európában még nem törzskönyvezett génterápiás gyógyszert a kontinensnek eddig csupán négy-öt országában kapták meg gyerekek klinikai vizsgálaton kívül. Magyarországon Leventének adták be másodszor, az első Zente volt.
Már több mint ötven gyerek kapta meg az SMA (gerincvelői eredetű izomsorvadás) kezelésére szolgáló készítményt – mondta Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere hétfő reggel az M1 csatornán.