Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"af83c1b5-6988-4a62-8721-95516e25a4fe","c_author":"hvg360","category":"360","description":"Donald Trump lépései bőven adnak témát a világsajtónak: vámok, vita Kijevvel, egyezkedés Moszkvával, átlépés Európa felett. Válogatásunk a világlapok írásaiból. ","shortLead":"Donald Trump lépései bőven adnak témát a világsajtónak: vámok, vita Kijevvel, egyezkedés Moszkvával, átlépés Európa...","id":"20250304_nemzetkozi-lapszemle","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/af83c1b5-6988-4a62-8721-95516e25a4fe.jpg","index":0,"item":"904422a3-c60b-4635-9d86-a2d6fdc0811b","keywords":null,"link":"/360/20250304_nemzetkozi-lapszemle","timestamp":"2025. március. 04. 10:44","title":"Der Spiegel: Napjaink Caliguláját Donald Trumpnak hívják","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"7035f8a0-fc19-4d2e-a637-e4c1580fc0bb","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"Szerdán már 18 fok is lehet.","shortLead":"Szerdán már 18 fok is lehet.","id":"20250304_Vegre-tenyleg-itt-a-tavasz-napsutes-es-tovabbi-melegedes-jon","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/7035f8a0-fc19-4d2e-a637-e4c1580fc0bb.jpg","index":0,"item":"40d1dea2-66a7-436f-8d8a-74729e9def99","keywords":null,"link":"/itthon/20250304_Vegre-tenyleg-itt-a-tavasz-napsutes-es-tovabbi-melegedes-jon","timestamp":"2025. március. 04. 08:21","title":"Végre tényleg itt a tavasz: napsütés és további melegedés jön","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"b7499ef6-660a-47e1-9244-4ef60f419348","c_author":"HVG","category":"itthon","description":"A férfi azt vallotta, hogy a hangok azt mondták neki, menjen a városba rendet tenni.","shortLead":"A férfi azt vallotta, hogy a hangok azt mondták neki, menjen a városba rendet tenni.","id":"20250304_kaposvari-korhaz-zartosztaly-apolo-tamadas","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/b7499ef6-660a-47e1-9244-4ef60f419348.jpg","index":0,"item":"a1975c69-c90f-4bb8-9d90-1efc71cc9eb3","keywords":null,"link":"/itthon/20250304_kaposvari-korhaz-zartosztaly-apolo-tamadas","timestamp":"2025. március. 04. 16:59","title":"Kanállal szúrta ki egy beteg az ápoló szemét a kaposvári kórházban","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"80a525c8-601b-4a1c-8897-1217d64dd34d","c_author":"HVG","category":"gazdasag","description":"Kamatcsökkentésre nem nagyon érdemes készülni mostanában, de a klasszikus jegybanki feladatokon kívüli munkákból kevesebb lesz az új MNB-elnök szerint.","shortLead":"Kamatcsökkentésre nem nagyon érdemes készülni mostanában, de a klasszikus jegybanki feladatokon kívüli munkákból...","id":"20250304_Varga-Mihaly-MNB-Matolcsy-Gyorgy","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/80a525c8-601b-4a1c-8897-1217d64dd34d.jpg","index":0,"item":"66bba0b8-78bc-4a00-a681-7c954bcb49e6","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250304_Varga-Mihaly-MNB-Matolcsy-Gyorgy","timestamp":"2025. március. 04. 11:45","title":"Munkába állt Varga Mihály, és megírta, mit fog az MNB másképp csinálni, mint Matolcsy György idején","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"46e4453a-f1f5-48b4-882b-a96f5c1f8c63","c_author":"HVG","category":"itthon","description":"A Bexsero-programot az MKKP képviselője szerint pénzügyi okok miatt szüntették be.","shortLead":"A Bexsero-programot az MKKP képviselője szerint pénzügyi okok miatt szüntették be.","id":"20250305_agyhartyagyulladas-elleni-vedooltas-program-eger","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/46e4453a-f1f5-48b4-882b-a96f5c1f8c63.jpg","index":0,"item":"c77d7a6b-0828-454e-9b72-e4d7d60f59d0","keywords":null,"link":"/itthon/20250305_agyhartyagyulladas-elleni-vedooltas-program-eger","timestamp":"2025. március. 05. 11:30","title":"Megszüntette az egri városvezetés az agyhártyagyulladás elleni védőoltásprogramot","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"77da6623-3584-43fe-9d09-7a13c6485b4f","c_author":"hvg.hu","category":"elet","description":"A Hunfalvy Technikum olyan kedves és empatikus videót készített a szóbeli vizsgájukra készülő diákoknak, amivel alighanem a legizgulósabb gyerekekbe is sikerül lelket önteni.","shortLead":"A Hunfalvy Technikum olyan kedves és empatikus videót készített a szóbeli vizsgájukra készülő diákoknak, amivel...","id":"20250305_hunfalvy-technikum-kozepiskolai-felveteli-szobeli-video","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/77da6623-3584-43fe-9d09-7a13c6485b4f.jpg","index":0,"item":"c4ed0362-f429-4cb9-9ff3-c29c6991b784","keywords":null,"link":"/elet/20250305_hunfalvy-technikum-kozepiskolai-felveteli-szobeli-video","timestamp":"2025. március. 05. 09:53","title":"Ha minden iskola így várná a felvételiző gyerekeket, sokkal jobb hely lenne a világ","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"5714a693-c007-45ec-b33c-44d28dd41f06","c_author":"HVG Állásbörze","category":"kkv","description":"Idén tavasszal újra megrendezi az ország legnagyobb állásbörzéjét a HVG a korábbiakhoz hasonlóan hibrid formában. Április 9–10-én személyesen találhatják meg a munkaadók új munkatársaikat, míg az ezzel párhuzamosan futó online állásbörze április 11-ig tart. Kiállítóként még nem késő standot foglalni, és érdemes sietni. Megmutatjuk, mit lehet kihozni a HVG Állásbörzéből.","shortLead":"Idén tavasszal újra megrendezi az ország legnagyobb állásbörzéjét a HVG a korábbiakhoz hasonlóan hibrid formában...","id":"20250305_HVG-Allasborze-2025","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/5714a693-c007-45ec-b33c-44d28dd41f06.jpg","index":0,"item":"3fdd9614-86e7-47bd-af79-615be01acb17","keywords":null,"link":"/kkv/20250305_HVG-Allasborze-2025","timestamp":"2025. március. 05. 11:51","title":"Munkaadói márkaépítés és gyors toborzás: ezt adja a legnagyobb állásbörze a cégeknek","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"d10835fe-95b7-427d-9102-8f57e9d5a9a8","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"Elítélték azt a két kecskeméti diáklányt, akik egy társukat a mosdóban arra kényszerítették, hogy térden állva kérjen bocsánatot, majd később bántalmazták is.","shortLead":"Elítélték azt a két kecskeméti diáklányt, akik egy társukat a mosdóban arra kényszerítették, hogy térden állva kérjen...","id":"20250304_Terdre-ereszkedve-kellett-bocsanatert-esedeznie-a--diaklanynak-birosag-ele-kerultek-a-zaklatoi","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/d10835fe-95b7-427d-9102-8f57e9d5a9a8.jpg","index":0,"item":"b7ea6f4e-1021-4890-8574-54b9502d8197","keywords":null,"link":"/itthon/20250304_Terdre-ereszkedve-kellett-bocsanatert-esedeznie-a--diaklanynak-birosag-ele-kerultek-a-zaklatoi","timestamp":"2025. március. 04. 10:35","title":"Véletlenül nekiment egy diáktársának a folyosón, a vécében kellett térdre ereszkedve bocsánatot kérnie","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Nagyon gyorsan fejlődik az SMA betegségben szenvedő Levente
szerző:
hvg.hu
Tetszett a cikk?
Értékelje a cikket:
Köszönjük!
Ő volt a második kisgyerek, aki megkapta a 700 millió forintba kerülő Zolgensma nevű gyógyszert.
Rohamtempóban fejlődik Levente, már a fejét emelgeti és forgatja a csípőjét is - számolt be az RTL Híradó. Az SMA betegségben szenvedő kisfiú két hete kapta meg a 700 millió forintba kerülő Zolgensma nevű gyógyszert, az országban ő volt a második gyerek, aki széleskörű adakozás után hozzájuthatott ehhez a nagyon drága génterápiához.
Édesanyja abban reménykedik, hogy noha most még karanténban van, a karácsonyt már otthon, Enyingen töltheti Levente a családdal.
Az az Egyesült Államokban gyártott készítmény, amelyet nemrég adtak be a kétéves kisfiúnak – és amelyről itt írtunk – új, egyszeri génterápiás kezelést tesz lehetővé.
Az Európában még nem törzskönyvezett génterápiás gyógyszert a kontinensnek eddig csupán négy-öt országában kapták meg gyerekek klinikai vizsgálaton kívül. Magyarországon Leventének adták be másodszor, az első Zente volt.
Már több mint ötven gyerek kapta meg az SMA (gerincvelői eredetű izomsorvadás) kezelésére szolgáló készítményt – mondta Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere hétfő reggel az M1 csatornán.
Emmanuel Macron francia elnök szerda esti televíziós beszédében a tartós béke fontosságáról beszélt, és jelezte, csúcstalálkozót szervez a béke garantálásában érdekelt európai hadseregek vezetőinek.