Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"f5b229dd-8991-470e-a55d-4857ed0ba2fe","c_author":"hvg.hu","category":"vilag","description":"Az elnök szerint a legveszélyesebb illegális bevándorlókat tartanák ott fogva.","shortLead":"Az elnök szerint a legveszélyesebb illegális bevándorlókat tartanák ott fogva.","id":"20250130_illegalis-bevandorlok-migranstabor-guantanamo-donald-trump","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/f5b229dd-8991-470e-a55d-4857ed0ba2fe.jpg","index":0,"item":"d184d361-b727-4043-a14f-caa6ab8afc7b","keywords":null,"link":"/vilag/20250130_illegalis-bevandorlok-migranstabor-guantanamo-donald-trump","timestamp":"2025. január. 30. 06:04","title":"Harmincezer fős migránstábort építtet Trump Guantánamón","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"c78da024-3ee8-4a72-80ef-cef109adba58","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Nagyjából négy hetet kellett várni 2025 első súlyos hibájára az Apple operációs rendszereiben – a jó hír, hogy már a hibajavítás is megérkezett hozzá. ","shortLead":"Nagyjából négy hetet kellett várni 2025 első súlyos hibájára az Apple operációs rendszereiben – a jó hír, hogy már...","id":"20250129_apple-veszfrissites-hibajavitas-iphone-ipad-mac","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/c78da024-3ee8-4a72-80ef-cef109adba58.jpg","index":0,"item":"2d2ef6b0-a89c-40c9-a9c5-f7a8d1040f82","keywords":null,"link":"/tudomany/20250129_apple-veszfrissites-hibajavitas-iphone-ipad-mac","timestamp":"2025. január. 29. 15:03","title":"Vészfrissítés jött az Apple eszközeihez – iPhone, iPad, Mac és sok más is érintett","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"dd912ce9-60a1-4232-82dc-07609ff29d51","c_author":"hvg.hu/MTI","category":"vilag","description":"Szíriában az összes fegyveres csoportot feloszlatják és kinevezték Ahmed al-Saraát az ország elnökévé az átmeneti időszakra.","shortLead":"Szíriában az összes fegyveres csoportot feloszlatják és kinevezték Ahmed al-Saraát az ország elnökévé az átmeneti...","id":"20250129_al-kaida-sziria-ahmed-es-saraa","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/dd912ce9-60a1-4232-82dc-07609ff29d51.jpg","index":0,"item":"eddbad08-0b39-4173-8a77-3e3c5c1fcd1a","keywords":null,"link":"/vilag/20250129_al-kaida-sziria-ahmed-es-saraa","timestamp":"2025. január. 29. 21:36","title":"Megszűnik az al-Kaida szíriai ága","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"468c2aba-52fe-4eb2-89db-dfd09e1b9d88","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Az eddigi legnagyobb genetikai depressziókutatás eredménye hozzájárulhat ahhoz, hogy a depressziós betegek egyénre szabott gyógykezelést kapjanak.","shortLead":"Az eddigi legnagyobb genetikai depressziókutatás eredménye hozzájárulhat ahhoz, hogy a depressziós betegek egyénre...","id":"20250131_depresszio-kialakulasa-genetika-vizsgalat-eredmenye","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/468c2aba-52fe-4eb2-89db-dfd09e1b9d88.jpg","index":0,"item":"664c1582-2fdb-425c-a5d8-28190b4cce6f","keywords":null,"link":"/tudomany/20250131_depresszio-kialakulasa-genetika-vizsgalat-eredmenye","timestamp":"2025. január. 31. 08:03","title":"5 millió embert vizsgáltak meg, itt az eredmény: találtak 293 új tényezőt, ami mind depressziót okozhat","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"372098ba-3f28-4f5d-b70d-c1a81ef16c39","c_author":"MTI/hvg.hu","category":"vilag","description":"Nagy erőkkel zajlik a mentés a Ronald Reagan nemzeti repülőtér közelében. Nem tudni, vannak-e túlélői a balesetnek","shortLead":"Nagy erőkkel zajlik a mentés a Ronald Reagan nemzeti repülőtér közelében. Nem tudni, vannak-e túlélői a balesetnek","id":"20250130_utasszallito-repulogep-katonai-helikopter-utkozes-washington","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/372098ba-3f28-4f5d-b70d-c1a81ef16c39.jpg","index":0,"item":"5ab95744-4ada-429c-a5eb-bff43baabceb","keywords":null,"link":"/vilag/20250130_utasszallito-repulogep-katonai-helikopter-utkozes-washington","timestamp":"2025. január. 30. 05:28","title":"Összeütközött a levegőben egy utasszállító repülő és egy katonai helikopter Washingtonban, többen meghaltak","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"15f17225-2e20-47ce-9b17-ed01c2a1af56","c_author":"hvg.hu","category":"gazdasag","description":"A döntés csak ideiglenes, hétfőn tartanak új meghallgatást az ügyben.","shortLead":"A döntés csak ideiglenes, hétfőn tartanak új meghallgatást az ügyben.","id":"20250129_trump-rendelet-blokkolas-szovetsegi-birosag-civil-szervezetek","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/15f17225-2e20-47ce-9b17-ed01c2a1af56.jpg","index":0,"item":"8dcc781f-4e57-44f2-93c3-9bbe254ce2f0","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250129_trump-rendelet-blokkolas-szovetsegi-birosag-civil-szervezetek","timestamp":"2025. január. 29. 13:22","title":"Blokkolták Trump szövetségi kifizetéseket leállító rendeletét is","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"20a484fb-29ca-4c2c-836e-6243a9a1419d","c_author":"hvg.hu","category":"kultura","description":"A titokzatos, varázslatos és határfeszegető előadó júliusban lép fel nálunk.","shortLead":"A titokzatos, varázslatos és határfeszegető előadó júliusban lép fel nálunk.","id":"20250129_Elso-onallo-budapesti-koncertjere-keszul-a-norveg-alt-pop-szupersztar-AURORA","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/20a484fb-29ca-4c2c-836e-6243a9a1419d.jpg","index":0,"item":"9b15f15d-dad4-40d6-a08c-db080f78345b","keywords":null,"link":"/kultura/20250129_Elso-onallo-budapesti-koncertjere-keszul-a-norveg-alt-pop-szupersztar-AURORA","timestamp":"2025. január. 29. 10:19","title":"Első önálló budapesti koncertjére készül a norvég alt-pop szupersztár, AURORA","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"c5a7e180-ad5d-44ff-84a0-dff0c5f4bdf4","c_author":"hvg.hu","category":"tudomany","description":"Rövid időn belül két sikeres beavatkozás is lezajlott a Semmelweis Egyetemen.","shortLead":"Rövid időn belül két sikeres beavatkozás is lezajlott a Semmelweis Egyetemen.","id":"20250130_robotasszisztalt-mutet-gyerek-paciens-da-vinci-robot-semmelweis-egyetem","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/c5a7e180-ad5d-44ff-84a0-dff0c5f4bdf4.jpg","index":0,"item":"433ce884-8a33-4c6b-bfd3-417144e5c646","keywords":null,"link":"/tudomany/20250130_robotasszisztalt-mutet-gyerek-paciens-da-vinci-robot-semmelweis-egyetem","timestamp":"2025. január. 30. 08:31","title":"Először végeztek itthon robotasszisztált műtétet gyerekeken","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Nagyon gyorsan fejlődik az SMA betegségben szenvedő Levente
szerző:
hvg.hu
Tetszett a cikk?
Értékelje a cikket:
Köszönjük!
Ő volt a második kisgyerek, aki megkapta a 700 millió forintba kerülő Zolgensma nevű gyógyszert.
Rohamtempóban fejlődik Levente, már a fejét emelgeti és forgatja a csípőjét is - számolt be az RTL Híradó. Az SMA betegségben szenvedő kisfiú két hete kapta meg a 700 millió forintba kerülő Zolgensma nevű gyógyszert, az országban ő volt a második gyerek, aki széleskörű adakozás után hozzájuthatott ehhez a nagyon drága génterápiához.
Édesanyja abban reménykedik, hogy noha most még karanténban van, a karácsonyt már otthon, Enyingen töltheti Levente a családdal.
Az az Egyesült Államokban gyártott készítmény, amelyet nemrég adtak be a kétéves kisfiúnak – és amelyről itt írtunk – új, egyszeri génterápiás kezelést tesz lehetővé.
Az Európában még nem törzskönyvezett génterápiás gyógyszert a kontinensnek eddig csupán négy-öt országában kapták meg gyerekek klinikai vizsgálaton kívül. Magyarországon Leventének adták be másodszor, az első Zente volt.
Már több mint ötven gyerek kapta meg az SMA (gerincvelői eredetű izomsorvadás) kezelésére szolgáló készítményt – mondta Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere hétfő reggel az M1 csatornán.
