Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"3285f19f-16ae-463b-af50-0e76371ddd19","c_author":"hvg.hu","category":"vilag","description":"A damaszkuszi rezsim szövetségesei mással vannak elfoglalva, de az orosz erők már légicsapásokkal támogatják Bassar al-Aszad elnököt. Aleppót a 2016-os győzelem, a háború egyik legfontosabb fordulópontja óta szilárdan a kormány tartotta a kezében, most úgy tűnik, néhány nap alatt kicsúszott a kezükből az irányítás. A milíciák már az ország középső része felé haladnak. ","shortLead":"A damaszkuszi rezsim szövetségesei mással vannak elfoglalva, de az orosz erők már légicsapásokkal támogatják Bassar...","id":"20241130_sziria-polgarhaboru-aleppo-aszad-lazadok","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/3285f19f-16ae-463b-af50-0e76371ddd19.jpg","index":0,"item":"bb76ebd1-4c20-4f40-a259-725fde08a88b","keywords":null,"link":"/vilag/20241130_sziria-polgarhaboru-aleppo-aszad-lazadok","timestamp":"2024. november. 30. 20:16","title":"Amíg a világ nem figyelt, újra fellángolt a szíriai polgárháború","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"2ce9b090-0560-46cf-84a1-fa7684c50cd8","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Különös megoldást szabadalmaztatott a Microsoft, az elosztott virtuális valóság lehetővé teszi a nézők számára, hogy egymástól függetlenül fedezzék fel a velük megosztott háromdimenziós világokat.","shortLead":"Különös megoldást szabadalmaztatott a Microsoft, az elosztott virtuális valóság lehetővé teszi a nézők számára...","id":"20241202_microsoft-megosztott-virtualis-valosag-szabadalom","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/2ce9b090-0560-46cf-84a1-fa7684c50cd8.jpg","index":0,"item":"e3a7e41c-17bc-423f-8b53-45280dcb504c","keywords":null,"link":"/tudomany/20241202_microsoft-megosztott-virtualis-valosag-szabadalom","timestamp":"2024. december. 02. 11:03","title":"Ez most valami új, és már egy 23 oldalas szabadalom is van róla: jön a megosztott virtuális valóság a Microsofttól","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"859a9683-87e1-495c-acf8-b9a41711c1fb","c_author":"László Ferenc","category":"cegauto","description":"Nemcsak aszfalton, hanem sárban és hóban is rendesen meghajtottuk a teljesen új Dacia Duster összkerékhajtású csúcsmodelljét. Vázoljuk, hogy mit tud az elődjénél kívül-belül sokkal menőbb román SUV.","shortLead":"Nemcsak aszfalton, hanem sárban és hóban is rendesen meghajtottuk a teljesen új Dacia Duster összkerékhajtású...","id":"20241201_osszkerekmeghajtasu-uj-dacia-duster-teszt-velemeny","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/859a9683-87e1-495c-acf8-b9a41711c1fb.jpg","index":0,"item":"8d6f68a2-abf8-49a3-aab7-57ba72749b71","keywords":null,"link":"/cegauto/20241201_osszkerekmeghajtasu-uj-dacia-duster-teszt-velemeny","timestamp":"2024. december. 01. 12:00","title":"Nem drága, vagány és élvezi a terepet: teszten a vadonatúj Dacia Duster","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"7420b10e-7482-4c62-9f11-32c22347fb4a","c_author":"Tiszóczi Roland","category":"gazdasag","description":"Pénteken végre felszállt a fehér füst, Orbán Viktor Varga Mihályt választotta a jegybankelnöki posztra, miközben Matolcsy György máris azt jósolja, hogy az évtized két legjobb éve vár ránk. Még aznap este a Moodys kemény kritikával illette a magyar gazdaságpolitikát. A kormány arra épít, hogy végre sikerül költekezésre bírni az óvatoskodó országot. Persze, csak úgy lehet többet költeni, ha van miből. A hároméves bérmegállapodás ezt segítené, feltéve, ha a lakhatási válság és az újabb inflációs hullám el nem viszi az egészet. Ez a HVG heti gazdasági összefoglalója.","shortLead":"Pénteken végre felszállt a fehér füst, Orbán Viktor Varga Mihályt választotta a jegybankelnöki posztra, miközben...","id":"20241201_osszefoglalo-Orban-Matolcsy-varga-mnb-ngm-minimalber-egeszsegugy","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/7420b10e-7482-4c62-9f11-32c22347fb4a.jpg","index":0,"item":"5dc253af-640b-44d1-8685-096a3fb1430b","keywords":null,"link":"/gazdasag/20241201_osszefoglalo-Orban-Matolcsy-varga-mnb-ngm-minimalber-egeszsegugy","timestamp":"2024. december. 01. 07:00","title":"És akkor Varga Mihály állást váltott, a hitelminősítő pedig beszólt a magyaroknak","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"933a1b88-a45d-4d3a-89fa-1463c8155cf4","c_author":"HVG","category":"itthon","description":"A magyar külügyminiszter a Facebookon jelentette be, hogy megint Oroszországban van. A háború kitörése óta már a 12. alkalommal.","shortLead":"A magyar külügyminiszter a Facebookon jelentette be, hogy megint Oroszországban van. A háború kitörése óta már a 12...","id":"20241202_szijjarto-peter-moszkva","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/933a1b88-a45d-4d3a-89fa-1463c8155cf4.jpg","index":0,"item":"90ab076b-00fc-441a-9965-64957b9ff9c6","keywords":null,"link":"/itthon/20241202_szijjarto-peter-moszkva","timestamp":"2024. december. 02. 11:01","title":"Szijjártó ismét Moszkvából jelentkezett be","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"ffa1a3a1-0416-4ce9-934a-55476b19b9fc","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Ideje megismerkedni egy új fogalommal: generatív háttérkép érkezik az újabb Samsung tévémodellekre. És ha már generatív, akkor nem meglepő, hogy a mesterséges intelligencia is benne lesz.","shortLead":"Ideje megismerkedni egy új fogalommal: generatív háttérkép érkezik az újabb Samsung tévémodellekre. És ha már...","id":"20241201_samsung-qled-tevek-generativ-hatterkepet-kapnak","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/ffa1a3a1-0416-4ce9-934a-55476b19b9fc.jpg","index":0,"item":"0019f121-6b2a-48c9-a2d9-43a5cac1f02b","keywords":null,"link":"/tudomany/20241201_samsung-qled-tevek-generativ-hatterkepet-kapnak","timestamp":"2024. december. 01. 08:03","title":"Ha ilyen Samsung tévéje van, ingyen kap rá egy nagyon látványos funkciót","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"78f98ef2-6ac2-45ad-8786-2760b704bd38","c_author":"hvg.hu","category":"kultura","description":"Dieter Bohlen egykori felfedezettje 1986-ban csekkolt be a Heartbreak Hotelbe, és azóta is ott tartózkodik.","shortLead":"Dieter Bohlen egykori felfedezettje 1986-ban csekkolt be a Heartbreak Hotelbe, és azóta is ott tartózkodik.","id":"20241202_cc-catch-szeged-deja-vu-fesztival","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/78f98ef2-6ac2-45ad-8786-2760b704bd38.jpg","index":0,"item":"be232de8-4f75-464a-817e-a24b89000b59","keywords":null,"link":"/kultura/20241202_cc-catch-szeged-deja-vu-fesztival","timestamp":"2024. december. 02. 11:22","title":"Megáll az idő: C.C. Catch jövőre is elhozza Magyarországra a nyolcvanas éveket","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"6311a91e-9a9f-4eff-8d8f-5e39606cc203","c_author":"HVG","category":"elet","description":"Egy órát beszélgetett a svéd klímaaktivista.","shortLead":"Egy órát beszélgetett a svéd klímaaktivista.","id":"20241201_greta-thunberg-margit-korut-bolygo","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/6311a91e-9a9f-4eff-8d8f-5e39606cc203.jpg","index":0,"item":"5cc5f02b-11af-471c-a005-a3e9ba71b06a","keywords":null,"link":"/elet/20241201_greta-thunberg-margit-korut-bolygo","timestamp":"2024. december. 01. 19:14","title":"Greta Thunberg a Margit körúton teázott","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
A kicsi 22 naposan, még teljesen tünetmentes állapotban kapta meg a génpótló kezelést.
Mérföldkőnek nevezte a Belügyminisztérium, hogy egy gerincvelő-eredetű izomsorvadásban (SMA) szenvedő, idén januárban kiszűrt csecsemő rendkívüli gyorsasággal megkapta az engedélyt a génterápiás kezelésre a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelőtől.
A csecsemő 22 naposan, még teljesen tünetmentes állapotban kapta meg a génpótló kezelést a Magyarországi Református Egyház Bethesda Gyermekkórházában február 10-én.
A tárca azt írta, hogy az újszülöttek között az SMA az egyik legfőbb genetikai eredetű halálok, a korai diagnózissal és az idejében, még a tünetek megjelenése előtt elkezdett kezeléssel azonban jelentős életminőség-javulás érhető el náluk.
Felidézték: a szaktárca tavaly dolgozta ki az újszülöttkori SMA-szűrés kutatási mintaprogramját, és biztosította a megvalósulásához szükséges forrást. Az ingyenesen és önkéntes alapon igénybe vehető szűrőprogram november 1-jén indult el, azóta 15 631 újszülöttnél végeztek szűrővizsgálatot.
A csecsemők kötelező újszülöttkori szűrését nagyjából ötven éve vezették be Magyarországon, jelenleg 27 féle súlyos, ritka, de kezelhető betegségre utaló eltéréseket keresnek. Az újszülöttek kötelező anyagcsereszűrését a sarokból vett vérmintából készült teszttel végzik, amely évente megközelítőleg 50-60 életet menthet meg. Az SMA szűrést a születést követő általános szűrővizsgálatokkal együtt, ugyanabból a vérmintából végzik el.
2021 áprilisától egyedi méltányosság alapján Magyarországon is elérhetővé vált az SMA betegség kezelésére való génterápiás gyógyszer, a kezelés a személyre szabott orvoslás legmodernebb terápiás módjai közé tartozik.
A Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő egyedi méltányossági engedélye alapján eddig 18 kisgyermek kapott közfinanszírozott génterápiát Magyarországon, ezen felül még 108 gyermek és felnőtt beteg SMA-kezelése biztosított más készítményekkel.
A kezelés iránti egyedi méltányossági kérelmeket a NEAK soron kívül vizsgálja meg, az elsőként kiszűrt csecsemő esetében is nagyon rövid idő alatt megtörtént az elbírálás – olvasható a Belügyminisztérium közleményében.
Minél fiatalabb korban kezdődik a terápia, annál több motoros idegsejt válik megmenthetővé – mondta az intézmény génterápiás munkacsoportjának vezetője.
