Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"845e3c8e-67cb-4e9a-b327-d64bded53639","c_author":"BrandLab","category":"brandcontent","description":"Idén május 13–16. között rendezik meg az Ipar Napjai Nemzetközi ipari szakkiállítás mellett az Automotive Hungary Nemzetközi járműipari beszállítói szakkiállítást a Hungexpo-n. A pavilon csaknem 80 százaléka már foglalt, így mindenki, aki kilátogat az eseményre számos újdonságra és érdekességre számíthat. Baranyai Gergő kiállításigazgatóval beszélgettünk.","shortLead":"Idén május 13–16. között rendezik meg az Ipar Napjai Nemzetközi ipari szakkiállítás mellett az Automotive Hungary...","id":"20250414_Automotive-hungary-ipar-napjai-kiallitas-hungexpo-baranyai-gergo-interju","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/845e3c8e-67cb-4e9a-b327-d64bded53639.jpg","index":0,"item":"8eaadd89-916d-4ebc-8e6b-b8d792ee3357","keywords":null,"link":"/brandcontent/20250414_Automotive-hungary-ipar-napjai-kiallitas-hungexpo-baranyai-gergo-interju","timestamp":"2025. június. 07. 11:30","title":"Kíváncsi, hol tart az autóipar?","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":true,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":true,"c_isbranded":true,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"03a59f94-dee9-4175-8088-61cc32f2e5f4","c_author":"HVG","category":"itthon","description":"A Tisza Párt elnöke szerint az emberek kíváncsiak arra, a Mészáros nevén lévő 1400 milliárd forintból mennyi ténylegesen az övé.","shortLead":"A Tisza Párt elnöke szerint az emberek kíváncsiak arra, a Mészáros nevén lévő 1400 milliárd forintból mennyi...","id":"20250605_magyar-peter-meszaros-lorinc-teves-beszelgetes-ebx","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/03a59f94-dee9-4175-8088-61cc32f2e5f4.jpg","index":0,"item":"e10b8e9d-a1a3-48ae-b115-5e671d19db0b","keywords":null,"link":"/itthon/20250605_magyar-peter-meszaros-lorinc-teves-beszelgetes-ebx","timestamp":"2025. június. 05. 21:33","title":"Magyar Péter ismét írt Mészáros Lőrincnek és tévés beszélgetésre hívta","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"96cbade3-a14b-4a15-9ef2-336421855f28","c_author":"hvg.hu","category":"tudomany","description":"A cél az, hogy ez felkerüljön a betegtájékoztatóra is.","shortLead":"A cél az, hogy ez felkerüljön a betegtájékoztatóra is.","id":"20250606_ozempic-lehetseges-ritka-szovodmeny-europai-gogyszerugynokseg","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/96cbade3-a14b-4a15-9ef2-336421855f28.jpg","index":0,"item":"60bec5a8-97ff-4be0-8672-eabe9c89f8d3","keywords":null,"link":"/tudomany/20250606_ozempic-lehetseges-ritka-szovodmeny-europai-gogyszerugynokseg","timestamp":"2025. június. 06. 17:02","title":"Az Európai Gyógyszerügynökség szerint ritka esetben látásvesztéshez vezethet az Ozempic használata","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"9205b8c9-e443-46a0-88fe-2eb695ccaeb1","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"A Hawaii Egyetem csillagászai az Európai Űrügynökség Gaia missziójának adatait vizsgálták, amikor egy óriási robbanásra lettek figyelmesek.","shortLead":"A Hawaii Egyetem csillagászai az Európai Űrügynökség Gaia missziójának adatait vizsgálták, amikor egy óriási robbanásra...","id":"20250606_osrobbanas-szupermassziv-fekete-lyuk-csillag-energia","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/9205b8c9-e443-46a0-88fe-2eb695ccaeb1.jpg","index":0,"item":"f9abf689-75b7-444f-b4f7-0f4cba108225","keywords":null,"link":"/tudomany/20250606_osrobbanas-szupermassziv-fekete-lyuk-csillag-energia","timestamp":"2025. június. 06. 13:03","title":"Akkorát robbant valami az űrben, hogy csak az ősrobbanás volt annál nagyobb","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"eefa7a82-4ccd-4823-b904-b94ec50fe47b","c_author":"Keresztes Imre","category":"360","description":"Burkina Faso három éve, 34 évesen puccsal hatalomra jutott katonai vezetője, Ibrahim Traoré a kontinens új antiimperialista mozgalmának arcává vált.","shortLead":"Burkina Faso három éve, 34 évesen puccsal hatalomra jutott katonai vezetője, Ibrahim Traoré a kontinens új...","id":"20250607_ibrahim-traore","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/eefa7a82-4ccd-4823-b904-b94ec50fe47b.jpg","index":0,"item":"4649c548-fa81-45a6-98ac-76d2dc51d312","keywords":null,"link":"/360/20250607_ibrahim-traore","timestamp":"2025. június. 07. 13:00","title":"Félénk kisfiúból lett Afrika forradalmár ikonja, aki régiós hatalmat épít","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"7fa0b0ba-c7e0-4a7f-84dc-d8cd618b7651","c_author":"hvg.hu/MTI","category":"vilag","description":"Donald Trump amerikai elnök nem tudja teljesen átérezni és megérteni az ukránok fájdalmát – vélekedett Volodimir Zelenszkij ukrán elnök az ABC amerikai hírtelevíziónak adott interjújában, amelyből az Ukrajinszka Pravda hírportál idézett részleteket szombaton.","shortLead":"Donald Trump amerikai elnök nem tudja teljesen átérezni és megérteni az ukránok fájdalmát – vélekedett Volodimir...","id":"20250607_Zelenszkij-Ezt-Trump-nem-tudja-teljesen-megerteni","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/7fa0b0ba-c7e0-4a7f-84dc-d8cd618b7651.jpg","index":0,"item":"617592fe-1f5a-48e5-9bb2-bf2eacdf17df","keywords":null,"link":"/vilag/20250607_Zelenszkij-Ezt-Trump-nem-tudja-teljesen-megerteni","timestamp":"2025. június. 07. 13:00","title":"Zelenszkij: Ezt Trump nem tudja teljesen megérteni","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"5fff9136-0af8-4fb7-8db8-602ec06be8bc","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"Útközbeni kormányzati információval akartak visszavágni a fővárosnak.","shortLead":"Útközbeni kormányzati információval akartak visszavágni a fővárosnak.","id":"20250606_budapest-bkk-leallas-mav-utastajekoztatas-kormany","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/5fff9136-0af8-4fb7-8db8-602ec06be8bc.jpg","index":0,"item":"a5537cc6-e6bf-45f5-b2a7-50ec91f5dd02","keywords":null,"link":"/itthon/20250606_budapest-bkk-leallas-mav-utastajekoztatas-kormany","timestamp":"2025. június. 06. 14:49","title":"A BKK-stop napján a MÁV arról tájékoztatta az elővárosi vonatok utasait, hogy rájuk most is lehet számítani","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"9a456835-e0ee-4af8-8d1c-fdd1a91bb3c8","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"Újabb nyílt lakossági fórumot tartott Lázár János építési és közlekedési miniszter, ahol többek között reagált Navracsics Tibor kritikáira. ","shortLead":"Újabb nyílt lakossági fórumot tartott Lázár János építési és közlekedési miniszter, ahol többek között reagált...","id":"20250607_Lazar-Janos-Navracsics-fidesz","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/9a456835-e0ee-4af8-8d1c-fdd1a91bb3c8.jpg","index":0,"item":"3ed3ebf5-9df7-43ed-9efe-f273a6655921","keywords":null,"link":"/itthon/20250607_Lazar-Janos-Navracsics-fidesz","timestamp":"2025. június. 07. 11:15","title":"Ha a Fidesz egysége ezt követeli, akkor Lázár hajlandó személyesen bocsánatot kérni Navracsicstól","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
VG: egymilliárdból indítják el a ritkabetetség-centrumokat
szerző:
MTI
Tetszett a cikk?
Elsősorban az EU-tól kapott pénzből jön össze az az egymilliárd forint, amelyet a ritka betegségek kezelésére szolgáló centrumok felállítására fordítanak.
A Ritka Betegségek Nemzeti Tervének végrehajtására 2020-ig egymilliárd forintot biztosítanak, döntően uniós forrásból – mondta a Világgazdaságnak Pogány Gábor, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Szövetségének (RIROSZ) elnöke. Ebből fogják felállítani azokat a centrumokat, amelyek ahhoz szükségesek, hogy minden ritka betegségben szenvedő ember diagnózishoz és megfelelő kezeléshez jusson.
Az orvostudomány jelenleg hat-nyolcezer féle olyan, főleg genetikai eredetű speciális betegséget ismer, amelyek Magyarországon összesen 600-800 ezer embert érintenek, Európában pedig mintegy 30 milliót.
A lap beszámol arról is, hogy egy új támogatási kategóriával, a "kedvezményezetti státusszal" mintegy ezer beteg számára válhat a jövőben egyszerűbbé a gyógyszerhez jutás. Jelenleg az érintettek teljes áron vagy egyedi méltányossági támogatással kaphatják meg speciális orvosságaikat. A tervek szerint 2014-től a kevesebb mint 20 millió forint éves forgalmú, mással nem helyettesíthető gyógyszerek öt évre előre megkaphatnák ezt a státuszt, ha gyártójuk vállalja a folyamatos betegellátást. Az intézkedés húsz gyártót érint, éves költsége csaknem 34 millió forint.
