Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"ba00b3e4-df56-4b40-abb4-c40559bbbe11","c_author":"Dulai Péter","category":"360","description":"Petróczi András mindenkit megtévesztett, amikor kétségbeesetten nyilatkozott a médiában. A ma 25 éve történt, megdöbbentő gyilkosságot szenvtelenül mesélte el újra és újra, majd a tárgyalóteremben már azt mondta, nagyon szerette az édesanyját. Védője szerint a sajtóban azzal is szították a közhangulatot, hogy a színésznő fiatalkori fotóját mutogatták, amin még csinos volt. Petróczi valódi motivációi valószínűleg örökre rejtve maradnak, ami tény, hogy felbujtóként súlyosabb ítéletet kapott, mint maga a gyilkos.","shortLead":"Petróczi András mindenkit megtévesztett, amikor kétségbeesetten nyilatkozott a médiában. A ma 25 éve történt...","id":"20250309_Soproni-Agi-halala-evfordulo-anya-gyilkossag-fiatal-elkovetok-eletfogytiglan","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/ba00b3e4-df56-4b40-abb4-c40559bbbe11.jpg","index":0,"item":"6347ddca-9cd7-4ed8-8b98-c9d4c9d70040","keywords":null,"link":"/360/20250309_Soproni-Agi-halala-evfordulo-anya-gyilkossag-fiatal-elkovetok-eletfogytiglan","timestamp":"2025. március. 09. 15:30","title":"„Egy szem lányomat megölette az egy szem unokám” – az egész országot sokkolta Soproni Ágnes halála","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"485be320-7cec-4d26-8e31-dcc7ace30d95","c_author":"HVG","category":"itthon","description":"Több ezren jelentkeztek a Tisza Párthoz, és úgy tűnik, mindenhol sikerül kettő-öt embert kiválasztani, akikkel együtt dolgoznak majd a kampányban.","shortLead":"Több ezren jelentkeztek a Tisza Párthoz, és úgy tűnik, mindenhol sikerül kettő-öt embert kiválasztani, akikkel együtt...","id":"20250309_Nyugat-Magyarorszagon-kevesebben-jelentkeznek-tiszas-jeloltnek-Tarr-Zoltan-szerint-ott-jobban-tartanak-a-retorzioktol","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/485be320-7cec-4d26-8e31-dcc7ace30d95.jpg","index":0,"item":"f1889714-d264-4964-846e-c9b55e7498d0","keywords":null,"link":"/itthon/20250309_Nyugat-Magyarorszagon-kevesebben-jelentkeznek-tiszas-jeloltnek-Tarr-Zoltan-szerint-ott-jobban-tartanak-a-retorzioktol","timestamp":"2025. március. 09. 16:35","title":"Tarr Zoltán: Kevesebben jelentkeznek tiszás jelöltnek Nyugat-Magyarországon, ott jobban tartanak a retorzióktól","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"0cf37b47-37ca-4a49-91be-fadd94a512b2","c_author":"Parászka Boróka","category":"kultura","description":"Két napja temették el Szilágyi Júlia szerkesztőt, esszéírót, egyetemi tanárt a kolozsvári neológ temetőben. Ma azt mondanák, „veszélyes” kor és szemtanú volt, nem véletlen, hogy kevesen kísérték utolsó útjára.","shortLead":"Két napja temették el Szilágyi Júlia szerkesztőt, esszéírót, egyetemi tanárt a kolozsvári neológ temetőben. Ma azt...","id":"20250309_szilagyi-julia-erdely","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/0cf37b47-37ca-4a49-91be-fadd94a512b2.jpg","index":0,"item":"722a2b85-d711-4795-8389-555792f26f96","keywords":null,"link":"/kultura/20250309_szilagyi-julia-erdely","timestamp":"2025. március. 09. 10:00","title":"Elment Szilágyi Júlia, aki Horthy Erdélyének legfájdalmasabb történeteit mesélte el","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"085e90da-8947-453c-852c-fe7ed17aea5d","c_author":"HVG","category":"kkv","description":"Az újítástól azt várják, hogy gyorsabb és higiénikusabb lesz a fedélzeti kiszolgálás.","shortLead":"Az újítástól azt várják, hogy gyorsabb és higiénikusabb lesz a fedélzeti kiszolgálás.","id":"20250310_wizz-air-keszpenzmentes-fizetes","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/085e90da-8947-453c-852c-fe7ed17aea5d.jpg","index":0,"item":"5ea424ca-aa6b-4697-981c-09b868128977","keywords":null,"link":"/kkv/20250310_wizz-air-keszpenzmentes-fizetes","timestamp":"2025. március. 10. 17:12","title":"Áprilistól nem lehet készpénzzel fizetni a Wizz Air járatain","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"b1b78921-ffc4-497f-8da6-dadc26906ba6","c_author":"HVG","category":"360","description":"Az amerikai és az orosz elnök vállvetve rühellik a nyílt társadalmakat, és aggasztó, ha Lengyelország is bekéredzkedik a nukleáris klubba. A republikánus pártban repedések látszanak Trump ámokfutása láttán, a globális piaci szereplők viszont már komolyan kezdenek számolni az orosz-ukrán békével. Erről írnak a külföldi lapok.","shortLead":"Az amerikai és az orosz elnök vállvetve rühellik a nyílt társadalmakat, és aggasztó, ha Lengyelország is bekéredzkedik...","id":"20250310_trump-putyin-atom-fegyverkezes-europa-nemzetkozi-lapszemle","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/b1b78921-ffc4-497f-8da6-dadc26906ba6.jpg","index":0,"item":"6c458afb-48cc-4eb3-8426-85e0c068ff5c","keywords":null,"link":"/360/20250310_trump-putyin-atom-fegyverkezes-europa-nemzetkozi-lapszemle","timestamp":"2025. március. 10. 12:15","title":"The Times: Ha Putyin lerohanná Lettországot, a Fehér Ház nyugodtan mondhatná, hogy Riga az agresszor, az ásványkincseket meg felosztják","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"6c79c59c-8236-474e-899e-879e17482b26","c_author":"hvg360","category":"360","description":"A három tekintélyuralmi nagyhatalom vezetői közti fura jó viszony dermesztő hatással van a világra – írja Simon Tisdall a The Guardianben.","shortLead":"A három tekintélyuralmi nagyhatalom vezetői közti fura jó viszony dermesztő hatással van a világra – írja Simon Tisdall...","id":"20250310_Simon-Tisdall-Putyin-lakajakent-Trump-nem-kap-Nobel-bekedijat-de-egy-Lenin-rend-meg-leeshet-neki","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/6c79c59c-8236-474e-899e-879e17482b26.jpg","index":0,"item":"b5e07a72-d24f-4448-8e79-9ba86515472d","keywords":null,"link":"/360/20250310_Simon-Tisdall-Putyin-lakajakent-Trump-nem-kap-Nobel-bekedijat-de-egy-Lenin-rend-meg-leeshet-neki","timestamp":"2025. március. 10. 07:16","title":"The Guardian-kommentár: Putyin lakájaként Trump nem kap Nobel-békedíjat, de egy Lenin-rend még leeshet neki","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"9f2e7b7f-7f16-4a24-ad0b-60520f15ca92","c_author":"HVG","category":"gazdasag","description":"Bár Chris Wright szerint nincs éghajlati válság, visszautasította azokat a vádakat, amelyek szerint tagadná az éghajlatváltozást.","shortLead":"Bár Chris Wright szerint nincs éghajlati válság, visszautasította azokat a vádakat, amelyek szerint tagadná...","id":"20250310_egyesult-allamok-chris-wright-klimapolitika-foldgaz-eghajlatvaltozas","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/9f2e7b7f-7f16-4a24-ad0b-60520f15ca92.jpg","index":0,"item":"d3a11367-cc2c-431a-b5c5-81cf8279da72","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250310_egyesult-allamok-chris-wright-klimapolitika-foldgaz-eghajlatvaltozas","timestamp":"2025. március. 10. 18:25","title":"Bírálta Biden klímapolitikáját és kiállt a földgáz mellett Trump energiaügyi minisztere","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"0e476c9d-e12f-4ba4-8a77-400f2287169c","c_author":"HVG","category":"gazdasag","description":"A következő német kancellár kivenné az adófék szabályai alól a hadiipari költéseket, és 500 milliárd eurót adna infrastruktúra-fejlesztésre, de ezt csak a Zöldekkel együtt tudja átverni a leköszönő parlamenten. A környezetvédő párt elutasította a terveit, de nyitva hagyták az ajtót a további egyeztetések előtt.","shortLead":"A következő német kancellár kivenné az adófék szabályai alól a hadiipari költéseket, és 500 milliárd eurót adna...","id":"20250310_nemetorszag-vedelmi-infrastrukturalis-csomag-zoldek","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/0e476c9d-e12f-4ba4-8a77-400f2287169c.jpg","index":0,"item":"bec90278-9dd6-42ae-9eaf-dd32948779c9","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250310_nemetorszag-vedelmi-infrastrukturalis-csomag-zoldek","timestamp":"2025. március. 10. 14:13","title":"Egyelőre lepattant a Zöldekről Friedrich Merz védelmi és infrastrukturális gigacsomagja","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
VG: egymilliárdból indítják el a ritkabetetség-centrumokat
szerző:
MTI
Tetszett a cikk?
Elsősorban az EU-tól kapott pénzből jön össze az az egymilliárd forint, amelyet a ritka betegségek kezelésére szolgáló centrumok felállítására fordítanak.
A Ritka Betegségek Nemzeti Tervének végrehajtására 2020-ig egymilliárd forintot biztosítanak, döntően uniós forrásból – mondta a Világgazdaságnak Pogány Gábor, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Szövetségének (RIROSZ) elnöke. Ebből fogják felállítani azokat a centrumokat, amelyek ahhoz szükségesek, hogy minden ritka betegségben szenvedő ember diagnózishoz és megfelelő kezeléshez jusson.
Az orvostudomány jelenleg hat-nyolcezer féle olyan, főleg genetikai eredetű speciális betegséget ismer, amelyek Magyarországon összesen 600-800 ezer embert érintenek, Európában pedig mintegy 30 milliót.
A lap beszámol arról is, hogy egy új támogatási kategóriával, a "kedvezményezetti státusszal" mintegy ezer beteg számára válhat a jövőben egyszerűbbé a gyógyszerhez jutás. Jelenleg az érintettek teljes áron vagy egyedi méltányossági támogatással kaphatják meg speciális orvosságaikat. A tervek szerint 2014-től a kevesebb mint 20 millió forint éves forgalmú, mással nem helyettesíthető gyógyszerek öt évre előre megkaphatnák ezt a státuszt, ha gyártójuk vállalja a folyamatos betegellátást. Az intézkedés húsz gyártót érint, éves költsége csaknem 34 millió forint.
