"Ez egy gyászfolyamat, elfogadni, hogy elvesztettem az ép gyerekemet"
Az autista gyerekek fejlesztése csak lassan, lépésről lépésre történhet, ezért szüleik sokszor dőlnek be könnyű és gyors megoldásokat kínáló csalóknak, kóklereknek. A helyzetet súlyosbítják az ellátórendszer hiányosságai, a kormány épp most utasította el az otthonápolási díj emelését. Sok szülő mégsem cserélné el autista gyerekét egy nem autistára.
„Anyuka, nem lesz mindenkiből olimpikon” – ezekkel a szavakkal küldte el Nórát a gyerekorvos még 2008-ban, amikor azzal fordult hozzá, hogy gyereke mozgásfejlődése nem megfelelő. Sokszor játszik egyedül, és mindig ugyanazt: autókat tologat 2-3 évesen. Az önállóságban, rugalmasságban is el van maradva a kortársaitól, ám a gyerekorvos egy legyintéssel elintézte az ügyet.
Később a SOTE-n megállapították, Nóra kisfia autista, egy fél évvel később (a hosszú várólisták az autistákat és szüleiket is sújtják) egy egyhetes, második vizsgálat szintén igazolta ezt. Igaz, a gyerekorvost még ez sem győzte meg, a gyerek elé tett egy kosár matricát, és kérte, hogy válaszon egyet. És amikor választott, csak annyit mondott:
Látja, anyuka, nem autista.
Ezerarcú fejlődési zavar
Az eset jól mutatja, van még hova fejlődnie a tudatosságnak az autizmus témakörében. A szülők nem mindig mernek szembenézni az autizmussal, még ha látnak is jeleket, vagy ha már fény derült is az autizmusra, hárítanak, nem fogadják el a diagnózist.
Pedig a korán felismert autizmusnál a specifikus fejlesztés eredményes tud lenni. Ha azonban ez nem történik meg, a kívánt hatás sokkal nehezebb érhető el – ezt már Ősziné Patrícia, az Autizmus Alapítvány Általános Iskolájának vezetője magyarázta a hvg.hu-nak.
Az autizmust ma már nem betegségként tartják számon, ez egy genetikailag erősen meghatározott fejlődési zavar, de környezeti tényezők is szerepet játszanak a kialakulásában, mondja Ősziné. Ezek összességében az agy fejlődési zavarához vezetnek, amelyek a társas kapcsolatokban, a kommunikációban és a rugalmas viselkedésben jellegzetes, egyéni viselkedéses mintázatot hoznak létre. Az autizmus ráadásul a tanulást és gondolkodást is érinti.
Ma Magyarországon 100 ezer autista lehet, őket és családjukat érinti húsbavágóan a kérdés. Az autisták 60-80 százaléka „rendes” közoktatási intézményekbe járhat, integrált oktatásban vehet részt. A többieknek marad a kevés speciális fejlesztő intézmény és az otthonápolás.
Milyen jelekre érdemes figyelniük a szülőknek? Mindig érdemes szakemberhez fordulni, ha már meglévő tudások, képességek elvesznek, ha például egy gyerek már beszélt, aztán abbahagyja. Érdemes felfigyelni, ha a gyerek 2-3 évesen is csak egyféle dologgal játszik, ha nem osztja meg az élményeit másokkal, ha kommunikációs és beszéddel kapcsolatos nehézségei vannak. Jellemző az erőteljes ragaszkodás útvonalakhoz, öltözékekhez, ételekhez, jelen lehet válogatósság, nagyon sok vagy túl kevés alvás, a szobatisztaság problémái – ezek együttesen autizmusra is utalhatnak.
„Eléggé mellbe csapja az embert”
Amit a tudomány biztosan állít: az autizmus nem érzelmi zavar, és nem is a szülői magatartás okozza a kialakulását – a szülőnek nem kell magát okolnia, vádolnia. Pedig sokszor ez az első stáció a diagnózis megismerése után. Nórával sem volt ez másként. „Amikor kiderül, eléggé mellbe csapja az embert, addig csak próbáltam hitegetni magam azzal, hogy nem voltam jó anya, nem tanítottam meg neki valamit.
Ez egy gyászfolyamat, elfogadni, hogy elvesztettem az ép gyerekemet."
Akkoriban nem volt semmiféle konzultáció, terápia velünk, kaptunk egy nem túl hosszú listát az ellátóhelyekről, amelyek mind magánintézmények. Szerencsére megtaláltam egy alapítványt. Hónapos várólisták vannak, de ott foglalkoznak a családokkal, szülőkkel is, egy terapeuta hetente 60-90 percet van vele, én meg, az ovis órák után, mindig. Nekem megtörte a karrieremet, 9 évig mellette voltam otthon, a fejlesztések mellett nem tudtam elhelyezkedni. De ezt már elengedtem.”
A szülők körében nagy a stressz, gyakoribb a depresszió, ezért az egész családra kell figyelnie a gyógypedagógusoknak. Információt kell adnia a szülőknek, illetve a rengeteg információ között kell segítenie a választásban, a döntésekben. Ma már országszerte léteznek önszerveződő szülőcsoportok, ahol a tapasztaltabbak megosztják információkat a többiekkel, ilyen például az AOSZ (Autisták Országos Szövetsége) mentorhálózata.
Sok a nyitott kérdés az autizmust illetően. Az sincs felfejtve, hogy pontosan mi is okozza a kialakulását, illetve sok ok állhat a háttérben. Környezeti ok lehet például a terhesség korai szakaszában történt rubeolafertőzés, de sokszor nincs egyértelmű magyarázat. A Down-szindrómánál pontosan tudni, milyen kromoszóma-rendellenességek okozzák, itt nem. Ez is arra ösztönzheti a szülőket, hogy maguk keressenek új utakat, amelyek akár zsákutcák vagy kuruzslás is lehetnek.
Fontos: a védőoltás nem okoz autizmust
Rengeteg a tévhit az autizmussal kapcsolatban, ezek közé tartozik a gyakori szülői aggodalom, hogy gyerekük átveszi az integrált osztályokban, csoportokban lévő autista gyermekek szokatlan viselkedéseit. De ez egyáltalán nincs így, kutatások szerint a tipikus gyerekeknek nem hátrányos, ha együtt vannak autista gyermekekkel, sőt, megérthetik, hogy a világban különféle emberek vannak, és ez rendben van. Aggódnak a szülők a védőoltások miatt is, bár a kutatások egyértelműen cáfolták, hogy ezek autizmust okoznának.
Sokan nemet mondanak a terhesség alatt és után néhány ételre, hogy elkerüljék az autizmust – de ennek sincs tudományos alapja. Az autizmus környékén sertepertélve sokan „csodaszereket” kínálnak, azzal, hogy a gyermek majd jobban lesz, természetesen minden bizonyíték nélkül. Kihasználják a szülők érthető törekvését, hogy mindent meg szeretnének tenni gyermekükért.
Az autizmusspecifikus fejlesztés sok apró lépésből áll össze, hosszú ideig tart – például lehet, hogy forgatókönyvet kell írni egy felnőtt embernek, hogyan vegyen vonatjegyet, mert ez a szociális helyzet még új, stresszeli. Nóra meséli:
„Nagyon szeretik a vizuális segítőeszközöket. Ábrák vannak felragasztva például a vécében, hogy kell végigmenni a folyamaton lépésről lépésre, és idővel ezek egyre elnagyoltabbak lehetnek. Mert mondjuk 9 évesen még úgy jön ki a vécéből, hogy nincs felhúzva az alsónadrágja.” De akár egy skálán mutathatja meg azt is, milyen kedve van éppen.
Ezek után sokkal egyszerűbb utat kínál, ha valaki azt mondja, itt ez a doboz vitamin, ha ezt beveszi a gyerek, két hónap múlva enyhülnek a furcsa tünetei. A szülő pedig, ha teheti, meg fogja venni, főleg, ha úgy tudja, nem árthat vele. Persze érthető, hogy a szülők próbálkoznak, de ha valami kockázatos, egyeztessenek a gyerekorvossal, szakemberrel. A másik gond, amikor az alternatív gyógymódokat választva le is állnak a tudományos bizonyítékokon alapuló fejlesztéssel, nem járnak a gyógypedagógushoz, mondván, minek, a szomszéd által ajánlott csodaszer talán mindent megold.
Rugalmas ellátórendszerre lenne szükség
Az autizmus tünetei a viselkedésben nagyon sokfélék lehetnek. Van, aki egyáltalán nem beszél, van, aki életkorának megfelelően beszél, nagyon okos, de spontán helyzetekben nem tud jól reagálni, és vannak olyan gyerekek, akik az autizmus mellett értelmi fogyatékosok is – ezért is beszélünk autizmus spektrumról, különböző életkorú, állapotú érintettekről. Ezért nehéz egyféle választ adni arra, hogy mit szeretnénk az ellátásban. Egy nagyon rugalmas ellátórendszerre lenne szükség sokféle szolgáltatással, egy komplex ellátóhálózat az álmuk, ez nagyon hiányzik minden autistának és családjának.
Nagyon fontos lenne, hogy a társadalom többet tudjon az autizmusról, figyeljen arra, hogy osztozni kell a közös világon. A szűken vett ellátórendszer elérhetősége mellett fontos kérdés az is, hogy ha felszállok egy nem beszélő, a kezeit lebegtető gyerekkel a buszra, akkor „kapok-e a fejemre” vagy kedvesen átadják nekem a helyet.
A közoktatásban már 1993 óta törvény rendelkezik az autizmus ellátásról, az utóbbi évtizedekben a többi ágazati törvényben is megjelent az autizmus. A jogszabályok szintjén rendben is lenne minden, mondja Ősziné, a gyakorlat azonban gyakran nagyon más, mert a törvény végrehajtásához erőforrásokat (pénzt, szakembert) már nem mindig sikerül biztosítani. Nóra is hamar szembesült az elmélet és a valóság közötti különbséggel.
„Az iskolai fejlesztés is más papíron és a valóságban. Az első osztályban nagy segítség lett volna, ha mellette ül egy gyógypedagógus vagy asszisztens, amit a törvény egyébként elrendel. Most ötödikben kapott egyet, aki beül mellé természetismeret órán, de öt évet csúsztunk. Amikor pedig egy mindennapostól eltérő tematikus napon felborult a rend, a gyerekek vonultak osztályról osztályra, azaz máshogy történtek a dolgok, ami az autistáknál mindig kényes kérdés, aznap be sem ment a gyógypedagógus.”
De már a beiskolázásnál voltak furcsaságok, mesélte, a szakértői bizottság be akarta rakni a 134-es IQ-jával az értelmi sérülteknek, szegregáltan ellátható autista gyermekeknek fenntartott Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézménybe (EGYMI).
Jó, hogy nem egyformán dolgozzuk fel a világot
A közoktatás után pedig az állam sokszor elengedi az autista emberek kezét. Sok, akár diplomás autista felnőtt lakik otthon a szüleivel, mert hiányzik a felnőtt élet kialakításához szükséges szakmai támogatás, és akkor még nem beszéltünk azokról a szülőkről, akiknek értelmi fogyatékos autista gyereküket kell ápolniuk otthon, ahogy Nóra példája is mutatja. Az ápolási díj emelését épp szerdán utasította el a kormány (ez az összeg ma havonta legfeljebb 58 200 forint), pedig sokan azt szeretnék elérni, hogy az otthonápolást munkának fogadja el az állam, és fizetést adjon érte.
A neurodiverzitás gondolata azt jelenti, hogy nem feltétlenül kell kizárólag problémaként tekintenünk az eltérő fejlődésre, az nagyon jó is lehet, hogy nem egyformán dolgozzuk fel, látjuk a világot. Az emberiségnek mindenféle elmére szüksége van, mondta Temple Grandin, világhírű autista tudós. Ez az elgondolás különleges fejlődési útnak látja az autizmust.
Nóra erre azt mondta, ő is mindenét odaadta volna, hogy gyermek ne legyen autizmussal élő.
„Most viszont, hogy a Tomi 12 éves lesz, azt mondom, örülök, hogy olyan, amilyen. Ha vissza lehetne csinálni, hogy legyen átlagos, én nem kérném ezt. Legyen olyan, amilyen most.”
(Kiemelt képünk illusztráció / AFP)
HVG-előfizetés digitálisan is!
Rendelje meg a HVG hetilapot papíron vagy digitálisan, és olvasson minket bárhol, bármikor!
