Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"4b741dd1-29d6-4172-af72-78edac87aa9b","c_author":"Dobszay János","category":"360","description":"Alapvetően erkölcstelen húzással tenné a magyar jog részévé a kormány a Bibliát, pontosabban azt a – még teológusok szerint is szimbolikus – leírást, hogy Isten, miután megteremtette a Földet, megalkotta a férfit, majd annak oldalbordájából a nőt. Hitbeli meggyőződések alaptörvénybe írásával a hatalom látszólag meghatározott egyházak kedvében jár, valójában viszont mérhetetlen kárt okoz (nekik is).","shortLead":"Alapvetően erkölcstelen húzással tenné a magyar jog részévé a kormány a Bibliát, pontosabban azt a – még teológusok...","id":"20250314_Dobszay-Janos-Miert-veszelyes-az-alkotmanyba-irni-a-teremtestortenetet","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/4b741dd1-29d6-4172-af72-78edac87aa9b.jpg","index":0,"item":"1a04dff8-0a56-4a60-9759-ce4393e11b27","keywords":null,"link":"/360/20250314_Dobszay-Janos-Miert-veszelyes-az-alkotmanyba-irni-a-teremtestortenetet","timestamp":"2025. március. 14. 16:15","title":"Dobszay János: Miért veszélyes az alkotmányba írni a teremtéstörténetet?","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"7e4e089a-a97e-4a9f-b732-cc15bfaf5824","c_author":"hvg.hu/MTI","category":"kkv","description":"A GVH szabálytalanul bírságolta meg kartellezésért a Nitrogénműveket. A vállalat már visszakapta a befizetett bírságot és a kamatokat, a versenyhivatal újra lefolytatja az eljárást.","shortLead":"A GVH szabálytalanul bírságolta meg kartellezésért a Nitrogénműveket. A vállalat már visszakapta a befizetett bírságot...","id":"20250313_Bige-Laszlo-vegleg-harcot-nyert-a-raronto-Csanyi-es-Orban-ellen-a-11-milliard-forintos-kartellugyben","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/7e4e089a-a97e-4a9f-b732-cc15bfaf5824.jpg","index":0,"item":"99f240dd-428d-431c-aded-82a8cd98084e","keywords":null,"link":"/kkv/20250313_Bige-Laszlo-vegleg-harcot-nyert-a-raronto-Csanyi-es-Orban-ellen-a-11-milliard-forintos-kartellugyben","timestamp":"2025. március. 13. 11:34","title":"Bige László nyert a GVH-bírság ügyében, amely mögött szerinte Csányi és Orbán állnak","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"b0506a7a-e67c-4a5a-8dd4-6aa62eb69226","c_author":"HVG","category":"gazdasag","description":"Trump felhúzta magát az EU whiskyvámján, 200 százalékos borvámmal fenyeget. Az amerikai elnök szerint az EU „kizárólag azért jött létre, hogy kihasználja az USA-t”. Az uniós vámok valójában ellenlépések a Trump által korábban bejelentett acél- és alumíniumvámra.","shortLead":"Trump felhúzta magát az EU whiskyvámján, 200 százalékos borvámmal fenyeget. Az amerikai elnök szerint az EU „kizárólag...","id":"20250313_Trump-felhuzta-magat-az-EU-whiskeyvamjan-200-szazalekos-borvammal-fenyeget","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/b0506a7a-e67c-4a5a-8dd4-6aa62eb69226.jpg","index":0,"item":"f99741be-2bf7-4c5f-a1f6-4db17bd8d7e6","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250313_Trump-felhuzta-magat-az-EU-whiskeyvamjan-200-szazalekos-borvammal-fenyeget","timestamp":"2025. március. 13. 13:44","title":"Kocsmai szinten folytatódik az USA és az EU vámháborúja: Trump 200%-kal sújtaná a borokat","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"20e734d0-28fd-4885-a7c4-4f80af3db613","c_author":"HVG","category":"itthon","description":"A díjazottak között van Müller Péter Sziámi is.","shortLead":"A díjazottak között van Müller Péter Sziámi is.","id":"20250314_kossuth-dij-2025-nevsor-ebx","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/20e734d0-28fd-4885-a7c4-4f80af3db613.jpg","index":0,"item":"ba835a12-f579-414e-b1d7-78f82d787e92","keywords":null,"link":"/itthon/20250314_kossuth-dij-2025-nevsor-ebx","timestamp":"2025. március. 14. 17:57","title":"Koncz Gábor kapta idén a Kossuth-nagydíjat","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"f1996697-926c-4ceb-986d-f680a608db5a","c_author":"EUrologus","category":"eurologus","description":"A magyar kormány az utolsó pillanatig bizonytalanságban tartotta az EU-t, végül a zsarolás eredményeként négy személyt tudott lehúzatni a szankciós listáról.","shortLead":"A magyar kormány az utolsó pillanatig bizonytalanságban tartotta az EU-t, végül a zsarolás eredményeként négy személyt...","id":"20250314_oligarcha-szankciok-szijjarto-peter-orosz-ukran-haboru-ebx","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/f1996697-926c-4ceb-986d-f680a608db5a.jpg","index":0,"item":"8090db13-4589-4ceb-a5eb-faab5f39be8b","keywords":null,"link":"/eurologus/20250314_oligarcha-szankciok-szijjarto-peter-orosz-ukran-haboru-ebx","timestamp":"2025. március. 14. 13:00","title":"Az Arsenal volt tulajdonosának húgát és az orosz sportminisztert is lehúzatták Orbánék az uniós szankciós listáról","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"82222e95-9609-4871-836a-afe3d7dfa051","c_author":"HVG","category":"kkv","description":"A Válasz Online több forrásból is megbizonyosodott, hogy a volt jegybankelnök fia egy Gmail-címről szólt bele az MNB-alapítványok vagyonkezelését végző, a gyakorlatban közpénz jellegét elvesztő százmilliárdok felett diszponáló cégek napi ügyeibe.","shortLead":"A Válasz Online több forrásból is megbizonyosodott, hogy a volt jegybankelnök fia egy Gmail-címről szólt bele...","id":"20250314_Kovacs-Petra-Matolcsy-Adam-fedonev-pallas-quartz-optima","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/82222e95-9609-4871-836a-afe3d7dfa051.jpg","index":0,"item":"1df77d0c-362a-4683-840b-11cd1c3ba6b1","keywords":null,"link":"/kkv/20250314_Kovacs-Petra-Matolcsy-Adam-fedonev-pallas-quartz-optima","timestamp":"2025. március. 14. 11:06","title":"Kovács Petra fedőnéven egyengette az MNB-ből kiszervezett vagyon útját Matolcsy Ádám","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"65b66c8c-43fb-476e-b4f7-c1aea189885e","c_author":"HVG","category":"360","description":"A TV2-n futó sorozat gyártási költségvetéséből „mindössze” 2 milliárd forint a nem állami forrás. ","shortLead":"A TV2-n futó sorozat gyártási költségvetéséből „mindössze” 2 milliárd forint a nem állami forrás. ","id":"20250313_hvg-Hunyadi-sorozat-allami-tamogatas-kozel-a-24-milliardhoz","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/65b66c8c-43fb-476e-b4f7-c1aea189885e.jpg","index":0,"item":"324f7bdc-1683-41d3-bab3-490a0b006b83","keywords":null,"link":"/360/20250313_hvg-Hunyadi-sorozat-allami-tamogatas-kozel-a-24-milliardhoz","timestamp":"2025. március. 13. 10:42","title":"Hunyadi-sorozat: még annál is több állami támogatást kapott, mint amiről eddig tudtunk","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"39f91707-bd03-4d23-b70d-50d2d459791d","c_author":"HVG","category":"itthon","description":"Sikerült megegyezni az áldozat gyermekeinek elhelyezéséről, de azt nem árulták el, hogy Japánba, vagy Írországban fogják-e őket elhelyezni.","shortLead":"Sikerült megegyezni az áldozat gyermekeinek elhelyezéséről, de azt nem árulták el, hogy Japánba, vagy Írországban...","id":"20250314_budapest-meggyilkolt-japan-no-gyermekelhelyezes","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/39f91707-bd03-4d23-b70d-50d2d459791d.jpg","index":0,"item":"6327bae8-bfc9-4402-b11b-62b07dcb1fe4","keywords":null,"link":"/itthon/20250314_budapest-meggyilkolt-japan-no-gyermekelhelyezes","timestamp":"2025. március. 14. 05:58","title":"Blikk: Megfojthatta a volt férje a Budapesten meggyilkolt japán nőt","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Az elmúlt hónapban három kislány és egy kisfiú részesült a rendkívül költséges kezelésben állami támogatásból, mindannyian az állapotuknak megfelelően jól vannak - írja a Bethesda Gyermekkórház.
Már a negyedik SMA-betegségben szenvedő gyermek kapta meg az államilag támogatott Zolgensma génterápiás kezelést - közölte honlapján a Bethesda Gyermekkórház.
Bethesda Gyermekkórház
Idén áprilistól Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere utasítása alapján összesen hét SMA-beteg gyermek kap ingyenes génterápiás kezelést; pénteken megtörtént a negyedik kezelés a Bethesda Gyermekkórházban.
A kórház tájékoztatása szerint az elmúlt hónapban három kislány és egy kisfiú részesült ebben a kezelésben, minden gyermek az állapotának megfelelően jól van, az utánkövetés izolált körülmények között zajlik.
A kórház emlékeztet rá, hogy 2019 októberében alkalmazták első alkalommal a Zolgensma-terápiát, azóta eltelt összesen 16 gyermeket kezeltek. "A gyógyszer hatékonyságát befolyásolta, hogy milyen állapotban kapták meg a készítményt, de bizonyos mértékű fejlődés valamennyiüknél bekövetkezett" - írja a kórház. Ráadásul ez nem csupán a mozgásfejlődésben mutatkozott meg, hiszen megőrizték a nyelésképességüket is, csökkent a gépi légzéstámogatás napi időtartama, sőt 3 gyermek már egyáltalán nem igényel gépi légzéstámogatást.
Két kisfiú azóta megtette első önálló lépéseit is.
A kórház szerint az SMA-betegeknek és családjaiknak történelmi fordulópontot hozott a rendkívül költséges kezelés állami finanszírozása 2021 júniusa óta. Négy kisgyermek kapta meg a támogatást, s azóta a génterápiás kezelést.
A spinális izomatrófia vagy gerincvelő-eredetű izomsorvadás (Spinal Muscular Atrophy, SMA) egy ritka, öröklődő betegség, amelyet az SMN1 gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztéséhez vezet.