Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"90818c8b-1293-438a-bbcf-4b6a0bbb6378","c_author":"HVG","category":"kultura","description":"A humorista semmilyen beszólást nem kap, amikor tangában megy boltba – saját bevallása szerint.","shortLead":"A humorista semmilyen beszólást nem kap, amikor tangában megy boltba – saját bevallása szerint.","id":"20250309_Galla-Miklos-meztelenkedes-Elvezem-es-kivanom","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/90818c8b-1293-438a-bbcf-4b6a0bbb6378.jpg","index":0,"item":"0ef37402-f5ae-485e-9928-138ebb41fd4a","keywords":null,"link":"/kultura/20250309_Galla-Miklos-meztelenkedes-Elvezem-es-kivanom","timestamp":"2025. március. 09. 18:24","title":"Galla Miklós megszólalt a meztelenkedésről: „Élvezem és kívánom”","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"d3ae5eae-c8ec-4f1c-a839-beb7d34f2949","c_author":"hvg.hu","category":"vilag","description":"Csaknem 16 kilométert tettek meg a 1,5 méter széles csőben. Az eset jól mutatja, miért fontos, hogy az Egyesült Államok megossza a titkosszolgálati információit Kijevvel.","shortLead":"Csaknem 16 kilométert tettek meg a 1,5 méter széles csőben. Az eset jól mutatja, miért fontos, hogy az Egyesült Államok...","id":"20250309_Gazvezetekeken-atkuszva-tamadtak-hatba-az-ukranokat-az-oroszok","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/d3ae5eae-c8ec-4f1c-a839-beb7d34f2949.jpg","index":0,"item":"0fe7a171-740d-4e8c-aa0c-4bae14612852","keywords":null,"link":"/vilag/20250309_Gazvezetekeken-atkuszva-tamadtak-hatba-az-ukranokat-az-oroszok","timestamp":"2025. március. 09. 17:58","title":"Videón: gázvezetékeken átkúszva támadták hátba az ukránokat az oroszok","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"8c9dfbde-b3ce-4647-ab62-78ff7ed6f98d","c_author":"hvg.hu","category":"vilag","description":"A szöuli központi kerületi bíróság azzal indokolta döntését, hogy kérdések merültek fel a nyomozást és a vádat illetően. ","shortLead":"A szöuli központi kerületi bíróság azzal indokolta döntését, hogy kérdések merültek fel a nyomozást és a vádat...","id":"20250308_Szabadon-engedtek-Del-Korea-felfuggesztett-elnoket-de-az-ellene-inditott-eljarasok-folytatodnak","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/8c9dfbde-b3ce-4647-ab62-78ff7ed6f98d.jpg","index":0,"item":"b1d6548b-35a0-4e5d-a0b7-17d9bb05b34a","keywords":null,"link":"/vilag/20250308_Szabadon-engedtek-Del-Korea-felfuggesztett-elnoket-de-az-ellene-inditott-eljarasok-folytatodnak","timestamp":"2025. március. 08. 18:57","title":"Szombaton szabadon távozott a fogdából Dél-Korea felfüggesztett elnöke","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"86afd402-1989-436b-afdb-bbff748d77d7","c_author":"HVG","category":"360","description":"Kontinensünk lakóit nagy többségében a világos bőrszín jellemzi. Azonban ez nem mindig volt így, sőt – amire egy új kutatás rávilágít – a korábban hittnél jóval tovább laktak Európában sötét bőrű emberek.","shortLead":"Kontinensünk lakóit nagy többségében a világos bőrszín jellemzi. Azonban ez nem mindig volt így, sőt – amire egy új...","id":"20250309_hvg-europaiak-borszine-oskor","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/86afd402-1989-436b-afdb-bbff748d77d7.jpg","index":0,"item":"611ba50d-339b-4494-88cd-93abbbe3f8cb","keywords":null,"link":"/360/20250309_hvg-europaiak-borszine-oskor","timestamp":"2025. március. 09. 16:15","title":"Most bizonyították be, hogy meglepően sokáig sötét bőrük volt az európaiaknak","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"1fcda308-8cff-4931-bff1-25b0a1768b3d","c_author":"MTI","category":"itthon","description":"A férfi ellen vádat emeltek, az ügyészség kiutasíttatná Magyarországról.","shortLead":"A férfi ellen vádat emeltek, az ügyészség kiutasíttatná Magyarországról.","id":"20250310_orosz-ukran-kazah-keseles","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/1fcda308-8cff-4931-bff1-25b0a1768b3d.jpg","index":0,"item":"8315ed8d-aca1-4b7e-92e3-2ba70e56a0cf","keywords":null,"link":"/itthon/20250310_orosz-ukran-kazah-keseles","timestamp":"2025. március. 10. 10:30","title":"Orosz kollégájával beszélgetett egy ukrán sofőr Soroksáron, egy kazah késelte meg ezért","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"054f813a-42b0-4bb9-912a-d0fe4ddce618","c_author":"Remotiv","category":"brandchannel","description":"Sokáig tartotta magát a mondás, hogy minden ember csupán öt kézfogásnyira van egymástól, vagyis bárki bárkivel összekapcsolható néhány ismerősön keresztül. A közösségi médiának köszönhetően ez a szám nagy valószínűséggel tovább csökkent, csupán egy kattintás, és szinte bárkivel összebarátkozhatunk. De valódi kapcsolatok ezek, amelyek aztán valódi közösséggé épülnek, vagy csak ámítás, és tulajdonképpen egyre magányosabbak vagyunk?","shortLead":"Sokáig tartotta magát a mondás, hogy minden ember csupán öt kézfogásnyira van egymástól, vagyis bárki bárkivel...","id":"20250129_Sosem-voltunk-ennyire-maganyosak-remotiv","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/054f813a-42b0-4bb9-912a-d0fe4ddce618.jpg","index":0,"item":"64ae3927-eac4-4ede-a4b5-ebfb0d74f06a","keywords":null,"link":"/brandchannel/20250129_Sosem-voltunk-ennyire-maganyosak-remotiv","timestamp":"2025. március. 08. 15:30","title":"Sosem volt ennyi barátunk, és sosem voltunk ennyire magányosak","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":true,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":true,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":"Remotiv extra","c_partnerlogo":"6b463ed1-d453-40c3-82fa-97c561a4b8eb","c_partnertag":""},{"available":true,"c_guid":"3157f383-2f21-4943-972f-fbf9b6199bab","c_author":"HVG","category":"itthon","description":"Elő a szelvényekkel!","shortLead":"Elő a szelvényekkel!","id":"20250308_Megvannak-az-otos-lotto-nyeroszamai-ebx","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/3157f383-2f21-4943-972f-fbf9b6199bab.jpg","index":0,"item":"c2900256-e95a-4354-83e0-ceb3b6171b78","keywords":null,"link":"/itthon/20250308_Megvannak-az-otos-lotto-nyeroszamai-ebx","timestamp":"2025. március. 08. 19:46","title":"Megvannak az ötös lottó nyerőszámai","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"961808d0-d5f4-4302-bd81-fbfa1da79aff","c_author":"HVG","category":"cegauto","description":"Ez a szalonállapotú BMW 320i Coupé egészen a 90-es évek közepéig tekeri vissza az idő kerekét.","shortLead":"Ez a szalonállapotú BMW 320i Coupé egészen a 90-es évek közepéig tekeri vissza az idő kerekét.","id":"20250309_66-azaz-hatvan-kilometerrel-aruljak-ezt-a-remek-32-eves-kupe-bmw-t-e36","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/961808d0-d5f4-4302-bd81-fbfa1da79aff.jpg","index":0,"item":"7d1097e3-e354-4e7f-8e0f-1648c76cf704","keywords":null,"link":"/cegauto/20250309_66-azaz-hatvan-kilometerrel-aruljak-ezt-a-remek-32-eves-kupe-bmw-t-e36","timestamp":"2025. március. 09. 07:21","title":"66, azaz hatvanhat kilométerrel árulják ezt a remek 32 éves kupé BMW-t","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Az elmúlt hónapban három kislány és egy kisfiú részesült a rendkívül költséges kezelésben állami támogatásból, mindannyian az állapotuknak megfelelően jól vannak - írja a Bethesda Gyermekkórház.
Már a negyedik SMA-betegségben szenvedő gyermek kapta meg az államilag támogatott Zolgensma génterápiás kezelést - közölte honlapján a Bethesda Gyermekkórház.
Bethesda Gyermekkórház
Idén áprilistól Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere utasítása alapján összesen hét SMA-beteg gyermek kap ingyenes génterápiás kezelést; pénteken megtörtént a negyedik kezelés a Bethesda Gyermekkórházban.
A kórház tájékoztatása szerint az elmúlt hónapban három kislány és egy kisfiú részesült ebben a kezelésben, minden gyermek az állapotának megfelelően jól van, az utánkövetés izolált körülmények között zajlik.
A kórház emlékeztet rá, hogy 2019 októberében alkalmazták első alkalommal a Zolgensma-terápiát, azóta eltelt összesen 16 gyermeket kezeltek. "A gyógyszer hatékonyságát befolyásolta, hogy milyen állapotban kapták meg a készítményt, de bizonyos mértékű fejlődés valamennyiüknél bekövetkezett" - írja a kórház. Ráadásul ez nem csupán a mozgásfejlődésben mutatkozott meg, hiszen megőrizték a nyelésképességüket is, csökkent a gépi légzéstámogatás napi időtartama, sőt 3 gyermek már egyáltalán nem igényel gépi légzéstámogatást.
Két kisfiú azóta megtette első önálló lépéseit is.
A kórház szerint az SMA-betegeknek és családjaiknak történelmi fordulópontot hozott a rendkívül költséges kezelés állami finanszírozása 2021 júniusa óta. Négy kisgyermek kapta meg a támogatást, s azóta a génterápiás kezelést.
A spinális izomatrófia vagy gerincvelő-eredetű izomsorvadás (Spinal Muscular Atrophy, SMA) egy ritka, öröklődő betegség, amelyet az SMN1 gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztéséhez vezet.
A nagy cégek elköteleződése töretlen a munkavállalók egészsége iránt, az állami szférában és a kkv-szektorban azonban sokan lemondtak a munkaalkalmassági vizsgálatokról.
A rövid válasz az, hogy igen, de részletesebb válasz is van arra, hogy miként tudott Orbán Viktor kormányfő lánya egyik évről a másikra berobbanni a magyar művészetpártolók világába.