„A stigmát, nem a lehetőséget látják a diagnózisban”
Oravecz Lizankáról téves diagnózisok hosszú sora után felnőttként derült ki, hogy autista. Egyből érthetőbbé vált az összes „furcsasága”. Hihetetlen erő kellett ahhoz, hogy felálljon mindazok után, ami vele történt. De sikerült, és ez erőt-utat mutathat másoknak is.
HVG Extra Pszichológia: Végigolvasva a könyvét, az a legérthetetlenebb számomra, hogyan lehetséges, hogy ennyi éven keresztül félrediagnosztizálták számos nyilvánvaló tünettel.
Oravecz Lizanka (O. L.) : Magyarországra az 1990-es évek legvégén, a kétezres évek elején került be az Asperger-szindrómás, magasan funkcionáló autistákról való szaktudás. Addig az autista leginkább azt a nem beszélő, gyakran értelmi fogyatékos, többnyire fiút jelentette, akinek megvoltak a jellegzetes tünetei, például előre-hátra himbálta magát. A magasan funkcionáló autista megtanul beszélni, legalább átlagos, néha magas IQ-jával sok mindent kompenzál, úgyhogy ezekre a gyerekekre többnyire rásütötték, hogy szemtelenek, neveletlenek, nem akarnak beilleszkedni. Igazából két kategória volt: jó gyerek és rossz gyerek.
HVG Extra Pszichológia: Eszembe jut az Oscar-díjas Esőember az 1980-as évek végéről, amely bevezette a fogalmat, ennek a filmnek köszönhetően akkoriban sok szó esett az autistákról. De a diagnosztizáláshoz szükséges szakértelem ettől függetlenül hiányzott?
O. L.: A filmnek főleg Amerikában volt fontos szerepe abban, hogy az autizmus szót megismertesse a szélesebb közönséggel. Ráadásul az a személy, akiről az Esőember figuráját mintázták, Kim Peek savant-szindrómás volt, nem autista. Én Szentendrén nőttem fel, egy kisvárosban, a 1980-as évek közepén nálunk még szinte semmit sem tudtak az autizmusról, autizmus specifikus szakemberek pedig egyáltalán nem voltak. Szentendre művészváros, egyébként is csomó fura ember élt itt, nem volt ritka, hogy valaki egy kicsit hóbortos, magának való. Nekem is inkább a fizikai problémáim voltak előtérben: az asztmám például.
HVG Extra Pszichológia: Ön szerint ma, 2017-ben is elképzelhető egy ilyen kálváriatörténet?
O. L.: Egy gyerek esetében talán már kevésbé, de ha valaki „túl jól” kompenzál, mert okos kisgyerek, akkor nem biztos, hogy eljut a megfelelő szakemberhez. Előfordulhat, hogy a szülő nem hajlandó szembenézni azzal, hogy a gyereke kilóg a sorból. Megtörténhet az is, hogy a Nevelési Tanácsadóban esetleg fel se merül, hogy autizmus lehet a gyerek problémáinak hátterében, hiszen értelmes, tökéletesen lehet vele beszélgetni, be lehet vonni a játékba. Kétszemélyes helyzetben sokkal kevésbé látványos az aspergeresek tünetcsoportja. Én például elég hamar megtanultam, hogy fel kell venni a szemkontaktust, merthogy az iskolában figyelmeztettek, hogy „az nem egyenes ember, aki nem néz a másik szemébe”. Persze most se csinálom tökéletesen, de a laikus ezt nem veszi észre, csak egy éles szemű szakember. Most már tudom, hogy mindez azért van, mert nem tudok két dologra koncentrálni: vagy a másik szemébe nézek, vagy arra figyelek, amit mond. Mára kialakítottam egy köztes megoldást: egyszer-egyszer belenézek a beszélgetőtársam szemébe, de azért többnyire a száját figyelem, hogy megértsem, amit mond.
HVG Extra Pszichológia: Mást is ilyen könnyen lehet „álcázni”?
O. L.: Sok mindent meg lehet tanulni, de mindig marad rengeteg dolog, ami nem megy: a mai napig nem tudom irányítani a hangsúlyomat. Tehát például hiába kérek valamit a munkahelyemen a kolléganőmtől, a szavakat kérésbe foglalva mondom el, de a számból ez úgy hangzik, mintha parancsolnék. Emiatt félreértenek, arrogánsnak hisznek. Főleg váratlan kommunikációs helyzetekben vagyok tanácstalan, nem érzékelem a határokat. Ha valaki elkezd velem poénkodni, nem tudom felmérni, hogy neki meddig poén a poén: felbátorodva simán megeresztek olyan viccet, ami a másiknak már esetleg sértő. Millió ilyen „apróságot” tudnék mondani, ami folyamatos készenlétet igényel. A diagnózis ezért is fontos volt, célzottabban tudok odafigyelni ilyesmikre. Azelőtt jobban el voltam veszve, csak vaktában próbáltam követni az eseményeket körülöttem.
HVG Extra Pszichológia: Az „elveszettsége” idején próbált magyarázatot találni a saját másságára?
O. L.: Mindig éreztem, hogy „kilógok”, de gyerekként inkább azt gondoltam, hogy mindenki más van a rácson belül, és én vagyok kívül, vagyis én vagyok „a normális”, nem ők. Azután 16 évesen felkerültem Budapestre a Vadaskert gyermekpszichiátriájára, és ott kaptam egy borderline személyiségzavar-diagnózist. Nyilván voltak olyan pontok, amelyek igazak voltak rám, mint ahogy önre is illene néhány tünet, és szinte bárkire. Szépen utána olvastam, és megtanultam borderline személyiségzavarosnak lenni. Nem szeretek „félmunkát végezni” – ez irónia volt.
HVG Extra Pszichológia: Ez ilyen egyszerű? Meg lehet tanulni egy személyiségzavart?
O. L.: Nem, de az ember próbálkozik... Annyira szerettem volna már végre „valaki” lenni, egyfolytában a saját identitásomat kerestem. Próbáltam figyelni másokra, tanulni az elhibázott helyzetekből, legközelebb az elvárt módon cselekedni, de az a helyzet persze már egy kicsit más volt, másképp kellett volna reagálni, úgyhogy megint kudarcot éltem meg. A tehetetlenség volt a legnyomasztóbb, hogy akárhogy próbálom, nem működik. Azt éreztem, hogy feleslegesen küzdök, és nyilván ez pörgetett az öngyilkossági kísérletekig.
HVG Extra Pszichológia: Az utolsó öngyilkossági kísérletről azt írja, hogy amikor felébredt az öt nap kóma után, arra gondolt, fenn sem várják tárt karokkal. Ez persze viccesen hangzik, de azt tudja, hogy mitől fordult át valami önben? Ugyanis akkor, 21 évesen elhatározta, hogy lesz, ami lesz, „ezt az életet végig kell csinálni”.
O. L.: Az iszonyú makacsságom és az akaraterőm sokat segített, az biztos. Már gyerekként sem nyugodtam addig, amíg meg nem valósítottam, amit a fejembe vettem. Ebből rengeteg bajom származott, de ezáltal jutottam mindig előre. Ha spirituális lennék, akkor azt mondanám, hogy ez egy megvilágosodás-pillanat volt: végtelen nyugalom szállt meg, úgy éreztem, hogy benne vagyok a világban, és most már minden rendben lesz.
HVG Extra Pszichológia: Az az érzés is megvolt, hogy tudta, dolga van itt?
O. L.: Nem, az sokkal később jött. Akkor még annyi volt csak, hogy ott se kellek, itt sincs helyem, de nincs hova menni. Ez itt a purgatórium, végig kell csinálni. Először befejeztem a középiskolát, tanultam néhány szakmát, de alapvetően hagytam, hogy az élet vigyen magával. Még sokáig sodródtam céltalanul.
HVG Extra Pszichológia: Mikor kapott értelmet ez a sodródás?
O. L.: Amikor bekerült a képbe az autizmus. Egy külföldön élő autizmus-kutató volt a főbérlőm, ő utalt rá először, hogy vannak autisztikus dolgaim. Ez már 2012-ben történt, az autizmusról addigra már én is hallottam, de az Asperger-szindrómáról nem. Persze csak legyintettem a mondataira, nem vettem komolyan.
HVG Extra Pszichológia: Ez nem is meglepő a korábban kapott számtalan téves diagnózis után...
O. L.: Amikor 2002-ben utoljára pszichiáternél jártam, eldöntöttem, hogy soha többé nem megyek, és gyógyszert sem szedek, mert nem segítenek. Viszont két héttel az autizmusszakértő mondata után egy természetgyógyász szintén ugyanezzel jött. Azután az is eszembe jutott, hogy tizenéves koromban egy szentendrei gyógypedagógus ismerős, amikor elmeséltem neki, hogy csak úgy tudok elaludni, hogy rázom a fejem, azt válaszolta, hogy ilyet az autisták szoktak csinálni. Úgyhogy a következő fél évben mindent elolvastam, amit a neten az autizmusról találtam. És csak akkor kerestem fel szakembert, amikor már biztos voltam abban, hogy illenek rám a leírások. Az, hogy ebben a pillanatban azt érzem, helyem van a világban, feladatom van, annak köszönhető, hogy lassan elkezdtem megismerni hasonló sorsú autista embereket, programokat (például kirándulást) szerveztem magunknak. Elkezdtük Fekete Gy. Viktorral az Autista vagyok youtube csatornát vinni, ismertető előadásokat tartunk országszerte, és szép lassan felépült bennem, hogy ja, nekem ez a dolgom.
HVG Extra Pszichológia: Sokan kérdezhetik, hogy miben segít a címke, min változtat, ha van diagnózis. Mióta egyre többet tud az Asperger-szindrómáról, ez a tudás, és az, hogy diagnosztizált autista, visszahat az életére?
O. L.: Felnőttként megkapni a diagnózist úgy, hogy már rengeteget dolgoztál magadon, egy aha-élmény. De ez teljesen más, mint amikor az anyukád vagy mondjuk, a párod kényszerít arra, hogy diagnosztizáltasd magad. Annak semmi értelme, bármennyire fontos lenne is a diagnózis. Sok ilyen levelet kapok, azért is tudom, mekkora probléma ez. Az az ideális, amikor valaki saját maga jut el oda, hogy szeretné tudni.
HVG Extra Pszichológia: Racionálisan közelítve a helyzethez, nehéz megérteni, amikor egy szülő nem hajlandó szembesülni azzal, hogy autista a gyereke, de azt se könnyű elfogadni, hogy egy érintett kamasz vagy felnőtt menekül a diagnózis elől. Mi lehet a magyarázat?
O. L.: Egy ilyen diagnózis a saját kudarcod is, a hozzátartozónak és az érintettnek egyaránt egyfajta gyászfolyamat, és gyakran van, hogy valaki megreked ennek a folyamatnak az elején. Nekik ez egy stigma. Azt jelenti, hogy „fogyatékos a gyerekem”, nagyobbak és felnőttek esetében: „selejt vagyok”. Nem a lehetőséget látják meg a diagnózisban, hogy végre hozzáértő segítséget kaphatnak, valamint magyarázatot sok mindenre. A stigmát érzik elsősorban, hogy innentől kezdve el vannak ásva a világ számára. Ez egyébként sok közösségben valódi kirekesztést jelent, tehát a félelmük nem alaptalan.
HVG Extra Pszichológia: A könyvében olvasható interjúban Dr. Stefanik Krisztina megfogalmazza, hogy a jól funkcionáló autisták, még ha a helyes diagnózisuk megvan, akkor is a levegőben lógnak, számukra nincs kiépített rendszere a támogatásnak.
O. L.: Ez így igaz, és tudom, én mázlista vagyok, hogy Kanizsai-Nagy Ildikóhoz járhatok havonta egyszer pszichoterápiás ülésre, ahol átbeszéljük, hogy bizonyos helyzetekben mi miért történt úgy, ahogy, és közösen alakítunk ki stratégiákat, amik segíthetnek a későbbiekben. Mondok egy példát: nemrégiben el kellett valakitől búcsúznom munkahelyváltás miatt, és láttam, hogy elkezd könnyezni a szeme, vár tőlem valamit, de nem tudtam, mit. Nem értettem a „felhajtást”, hiszen nem haltam meg, tudunk és fogunk később találkozni. Ildikóval megbeszéltük az egészet, megértettem, mire van ilyenkor szüksége a másiknak, végigvettük a lehetséges mondatokat – ezt ugyanis nekem meg kell tanulnom, miközben a legtöbb ember számára ezek a dolgok természetesek –, és legközelebb már nem jövök zavarba a helyzettől. Egy jól funkcionáló autistának leginkább arra van szüksége, hogy megértse, mi okozza a kudarcait, miért nem értik meg, mikor mindent megtesz azért, hogy ez megtörténjen. És persze kívülről nem látszik, hogy mennyi erőfeszítés van abban, hogy mondjuk egy boltban megfelelő módon tudjak kommunikálni. Egy neurotipikus (azaz nem autista) ember el se tudja képzelni, milyen sok apró, érthetetlen szociális mozzanatból épül fel az élet.
Gócza Anita
Jöjjön el a következő HVG Extra Pszichológia Szalonba szeptember 6-án, ahol Oravecz Lizankával beszélgetünk!
HVG-előfizetés digitálisan is!
Rendelje meg a HVG hetilapot papíron vagy digitálisan, és olvasson minket bárhol, bármikor!
