Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"e9b3bfcd-42ba-4349-a838-07e12ae2a4ef","c_author":"HVG","category":"sport","description":"Lehet aláírni megy a Liverpoolhoz.","shortLead":"Lehet aláírni megy a Liverpoolhoz.","id":"20250607_Kerkez-privat-okokra-hivatkozva-elhagyta-a-valogatott-edzotaborat-nem-jatszik-a-kazahok-ellen-sem","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/e9b3bfcd-42ba-4349-a838-07e12ae2a4ef.jpg","index":0,"item":"5717113f-3d54-4b79-9c28-0df254aeb5c1","keywords":null,"link":"/sport/20250607_Kerkez-privat-okokra-hivatkozva-elhagyta-a-valogatott-edzotaborat-nem-jatszik-a-kazahok-ellen-sem","timestamp":"2025. június. 07. 11:05","title":"Kerkez privát okokra hivatkozva elhagyta a válogatott edzőtáborát, nem játszik az azeriek ellen sem","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"7fa0b0ba-c7e0-4a7f-84dc-d8cd618b7651","c_author":"hvg.hu/MTI","category":"vilag","description":"Donald Trump amerikai elnök nem tudja teljesen átérezni és megérteni az ukránok fájdalmát – vélekedett Volodimir Zelenszkij ukrán elnök az ABC amerikai hírtelevíziónak adott interjújában, amelyből az Ukrajinszka Pravda hírportál idézett részleteket szombaton.","shortLead":"Donald Trump amerikai elnök nem tudja teljesen átérezni és megérteni az ukránok fájdalmát – vélekedett Volodimir...","id":"20250607_Zelenszkij-Ezt-Trump-nem-tudja-teljesen-megerteni","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/7fa0b0ba-c7e0-4a7f-84dc-d8cd618b7651.jpg","index":0,"item":"617592fe-1f5a-48e5-9bb2-bf2eacdf17df","keywords":null,"link":"/vilag/20250607_Zelenszkij-Ezt-Trump-nem-tudja-teljesen-megerteni","timestamp":"2025. június. 07. 13:00","title":"Zelenszkij: Ezt Trump nem tudja teljesen megérteni","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"8de010a9-44e4-486d-8626-0c5c6b48187b","c_author":"hvg.hu","category":"elet","description":"A bíboros szerint amikor XIV. Leó – akkor még Robert Francis Prevost – Ferenc pápával Budapestre érkezett, ő volt a kíséretnek az a tagja, akivel a legértelmesebben el lehetett beszélgetni.","shortLead":"A bíboros szerint amikor XIV. Leó – akkor még Robert Francis Prevost – Ferenc pápával Budapestre érkezett, ő volt...","id":"20250607_Erdo-Peter-nagyinterju-XIV-Leo-papa-Punkosd","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/8de010a9-44e4-486d-8626-0c5c6b48187b.jpg","index":0,"item":"2ef4b427-ec04-45a4-905a-0d22e95e3da0","keywords":null,"link":"/elet/20250607_Erdo-Peter-nagyinterju-XIV-Leo-papa-Punkosd","timestamp":"2025. június. 07. 16:03","title":"Erdő Péter: Nem lenne túl eredményes csak úgy csípőből meghívni a pápát Magyarországra","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"fece6618-0286-4ad6-bc65-b36f4a17489d","c_author":"Domány András","category":"itthon","description":"A Megoldás Mozgalom, amely most nyilvánosságra hozta a párttörvény szerinti beszámolóját, szinte kizárólag alapítója, Gattyán György pénzéből működik.","shortLead":"A Megoldás Mozgalom, amely most nyilvánosságra hozta a párttörvény szerinti beszámolóját, szinte kizárólag alapítója...","id":"20250607_Nyereseges-lett-Gattyan-partja-de-a-milliardos-tobb-mint-felmilliardot-bukott-rajta-ebx","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/fece6618-0286-4ad6-bc65-b36f4a17489d.jpg","index":0,"item":"be884c89-0602-47c6-94f9-bd5096928d4e","keywords":null,"link":"/itthon/20250607_Nyereseges-lett-Gattyan-partja-de-a-milliardos-tobb-mint-felmilliardot-bukott-rajta-ebx","timestamp":"2025. június. 07. 09:31","title":"Papíron nyereséges lett Gattyán pártja, de több mint félmilliárdot bukott rajta","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"117da58b-d367-42e1-9df9-eacb5d15878c","c_author":"hvg.hu/MTI","category":"gazdasag","description":"Ötvennégyen nyertek 237 ezer forintot.","shortLead":"Ötvennégyen nyertek 237 ezer forintot.","id":"20250608_hatos-lotto-sorsolas-nyeroszamok","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/117da58b-d367-42e1-9df9-eacb5d15878c.jpg","index":0,"item":"b4b63994-a5d5-4d3f-93d7-7ee5e9dd0294","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250608_hatos-lotto-sorsolas-nyeroszamok","timestamp":"2025. június. 08. 16:47","title":"Telitalálat nem volt a hatos lottón, de 5-ösből bőven akadt","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"af8b2ae7-1693-4bab-ba54-475ee087e94b","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Amerikai kutatók számítása szerint legalább 6500 olyan kráter van a Holdon, amelyben van annyi nemesfém, hogy érdemes lenne elkezdeni kibányászni.","shortLead":"Amerikai kutatók számítása szerint legalább 6500 olyan kráter van a Holdon, amelyben van annyi nemesfém, hogy érdemes...","id":"20250607_hold-nemesfem-banyaszat","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/af8b2ae7-1693-4bab-ba54-475ee087e94b.jpg","index":0,"item":"d953e21b-17af-4927-965a-5c2d193e0009","keywords":null,"link":"/tudomany/20250607_hold-nemesfem-banyaszat","timestamp":"2025. június. 07. 12:03","title":"Oda fognak menni érte: 1 000 000 000 000 dollárnyi nemesfém rejtőzhet a Holdon","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"5bba4238-7d8e-4267-b647-fe8ad302b481","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"Egy fake posztban azt állítják, romákat küldene az ukrán frontra. A politikus több helyen is jelezte, hogy ilyet soha nem mondott, csak roma közösségeket próbálják a Tisza ellen fordítani.","shortLead":"Egy fake posztban azt állítják, romákat küldene az ukrán frontra. A politikus több helyen is jelezte, hogy ilyet soha...","id":"20250607_Kamuvideo-terjed-az-interneten-Kulja-Andrasrol-a-Tisza-EP-kepviselojerol","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/5bba4238-7d8e-4267-b647-fe8ad302b481.jpg","index":0,"item":"7e9ef13b-ad32-41ae-b178-28cef66111c6","keywords":null,"link":"/itthon/20250607_Kamuvideo-terjed-az-interneten-Kulja-Andrasrol-a-Tisza-EP-kepviselojerol","timestamp":"2025. június. 07. 18:05","title":"Kamuvideó terjed az interneten Kulja Andrásról, a Tisza EP-képviselőjéről","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"9a456835-e0ee-4af8-8d1c-fdd1a91bb3c8","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"A közlekedési miniszter a felelőst is gyorsan megtalálta: a Siemens addig nem kap új megrendelést a vasúttól, amíg a korábbi hibáikat ki nem javítják.","shortLead":"A közlekedési miniszter a felelőst is gyorsan megtalálta: a Siemens addig nem kap új megrendelést a vasúttól, amíg...","id":"20250607_Teljes-karteritest-fizet-a-MAV-a-balatoni-vasutvonal-karosultjainak-ebx","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/9a456835-e0ee-4af8-8d1c-fdd1a91bb3c8.jpg","index":0,"item":"99e2f552-ef17-46e7-ac73-9c848b93948b","keywords":null,"link":"/itthon/20250607_Teljes-karteritest-fizet-a-MAV-a-balatoni-vasutvonal-karosultjainak-ebx","timestamp":"2025. június. 07. 15:36","title":"Lázár: Teljes kártérítést fizet a MÁV a balatoni vasútvonal károsultjainak","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Igazi rémálom lehet, ha a többéves bizonytalanság, félrekezelések után kiderül, hogy furcsa nevű betegségünkről még az orvosok sem tudnak semmit. A ritka betegségben szenvedők közül sokan találkozhatnak ezzel a helyzettel. Cikkünk apropója, hogy február 29-e a ritka betegségek világnapja, megnéztük, mi a helyzet a magyar betegekkel.
Nyárra elkészülhet a ritka betegségekben szenvedők ellátásával kapcsolatos nemzeti stratégia tervezete - közölte Pogány Gábor, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetségének (Rirosz) elnöke szombaton az MTI-vel.
