Az orvosi kutatásokat felügyelő amerikai kormányzati intézménnyel, a Nemzeti Egészségügyi Intézettel (NIH) szerdán létrejött megállapodás alapján a család két tagja annak a hattagú bizottságnak a része lesz, amely szabályozza a genetikai kódhoz való hozzáférést.

A vonatkozó tanulmányokban fel fogják tüntetni a család nevét is. A megállapodás azután született meg, hogy Lacks családjának tagjai aggodalmuknak adtak hangot, amikor idén márciusban német kutatók bejelentették, szekvenálták és analizálták a HeLa-sejtvonal genomját. 

Az ötgyermekes afroamerikai Henrietta Lacks 31 éves korában, 1951-ben halt meg méhnyakrákban. A testéből diagnosztikai céllal sejteket távolítottak el orvosai, amelyeket a világon először sikerült laboratóriumi körülmények között fenntartani, sőt szaporítani, és amelyek később a legáltalánosabban használt humán sejtekké váltak a biológiai kutatásokban. 

Sem az asszony, sem családja nem adta beleegyezését ezen sejtek felhasználásához, bár akkoriban ez nem is volt szokás: a terápiás céllal eltávolított szövetek az intézmény, esetleg az orvos tulajdonát képezték. A kutatásokból származó haszonból sem részesülhetett a család, ám mint a szerdai döntés után tartott sajtóértekezleten hangsúlyozták, nem az anyagi rész érdekelte őket. 

Rebecca Skloot, akinek könyve jelent meg az amerikai nőről Henrietta Lacks örök élete címmel - magyarul 2012-ben a Park Kiadónál -, részt vett a megállapodáshoz vezető tárgyalásokon, és szintén arról beszélt, hogy a család nem anyagi okokból emelte fel a hangját. 

Jeri Lacks Whye, az asszony unokája elmondta, hogy a hozzátartozók soha nem tudtak a HeLa-sejtekkel kapcsolatos kutatásokról. Nem tájékoztatták őket arról, hogy az 1970-es években a szakemberek kutatásokat végeztek az asszony gyermekeit illetően, és arról sem, amikor az 1980-as években közzétették a Lacks-család egészségi állapotáról összegyűjtött adatokat. A német tudósok a génszekvenáláshoz sem kérték a család beleegyezését. 

A család tagjai azért emelték most fel hangjukat, mert aggódnak, hogy a magánszférájukat sértheti az, hogy a génszekvenálással a HeLa-sejteket közkinccsé tették. "A fő gondunk az, hogy milyen információk derülhetnek ki a jövőben" - hangsúlyozta David Lacks, az asszony másik unokája. A DNS öröklődik, a belőle származó információkat fel lehet használni például leszármazottjai jövőbeni betegségeinek előrejelzésére.

A német tudósok génszekvenálása nagy különbségeket tárt fel a HeLa-genom és a humán referenciagenom között. Leírásuk alapján a HeLa-genomot úgy lehet elképzelni, mint ami "nukleáris katasztrófán esett át", majd a széttöredezett és szétszóródott darabok véletlenszerűen ismét összetapadtak. A szakemberek akkor hangsúlyozták, hogy ilyen genommal emberi lény egyáltalán nem születhetne.