Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"98ed5ae9-cc21-4a14-9a97-5a7d5fdac9dc","c_author":"HVG","category":"itthon","description":"A focista nemrég arra buzdított, hogy mindenki szavazzon a Voks 2025-ön, mire sok kommentelő nekiesett. Nem várt helyről jött a segítség(?).","shortLead":"A focista nemrég arra buzdított, hogy mindenki szavazzon a Voks 2025-ön, mire sok kommentelő nekiesett. Nem várt...","id":"20250607_Orban-Viktor-es-Menczer-Tamas-is-bevedte-Bode-Danielt-ebx","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/98ed5ae9-cc21-4a14-9a97-5a7d5fdac9dc.jpg","index":0,"item":"5ef74264-24e0-4523-9592-612a44ed1216","keywords":null,"link":"/itthon/20250607_Orban-Viktor-es-Menczer-Tamas-is-bevedte-Bode-Danielt-ebx","timestamp":"2025. június. 07. 16:31","title":"Orbán Viktor és Menczer Tamás is fontosnak érezte, hogy bevédje Böde Dánielt","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"d17334bb-3a2a-48c8-9e73-62ed313ce504","c_author":"MTI","category":"sport","description":"Barátságos meccset játszottak a Puskásban.","shortLead":"Barátságos meccset játszottak a Puskásban.","id":"20250606_2-0-ra-kikapott-a-magyar-valogatott-a-svedektol","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/d17334bb-3a2a-48c8-9e73-62ed313ce504.jpg","index":0,"item":"e6e5f6c1-9deb-42fa-b0d2-82274826cfeb","keywords":null,"link":"/sport/20250606_2-0-ra-kikapott-a-magyar-valogatott-a-svedektol","timestamp":"2025. június. 06. 21:30","title":"2-0-ra kikapott a magyar válogatott a svédektől","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"6d8c52a6-35d2-4777-bb24-509462085395","c_author":"MTI","category":"gazdasag.zhvg","description":"Már 15-20 perc napon tartózkodás esetén is bőrpír keletkezhet.","shortLead":"Már 15-20 perc napon tartózkodás esetén is bőrpír keletkezhet.","id":"20250607_Vasarnap-extrem-eros-lesz-az-UV-B-sugarzas-az-egesz-orszagban","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/6d8c52a6-35d2-4777-bb24-509462085395.jpg","index":0,"item":"f4329f9b-1afd-4d3c-ad23-c10227d29448","keywords":null,"link":"/zhvg/20250607_Vasarnap-extrem-eros-lesz-az-UV-B-sugarzas-az-egesz-orszagban","timestamp":"2025. június. 07. 20:33","title":"Vasárnap extrém erős lesz az UV-B sugárzás az egész országban","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"cf047fdb-1970-4417-8361-977a50dea7a2","c_author":"Nagy Dániel Gergely","category":"360","description":"Kritikával illeti a baloldalt, amiért értékeit félredobva hozzájárult, hogy szavazói átpártoljanak a szélsőjobboldalhoz. Didier Eribon francia filozófus a fordulatot a családjában is megélte, ennek felismeréséről is szól a magyarul megjelent Visszatérés Reimsbe című könyve.","shortLead":"Kritikával illeti a baloldalt, amiért értékeit félredobva hozzájárult, hogy szavazói átpártoljanak...","id":"20250608_hvg-didier-eribon-interju-francia-filozofus-peremvideki-hangzavar","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/cf047fdb-1970-4417-8361-977a50dea7a2.jpg","index":0,"item":"2ec603db-664d-4121-9c82-3504ad7a61e9","keywords":null,"link":"/360/20250608_hvg-didier-eribon-interju-francia-filozofus-peremvideki-hangzavar","timestamp":"2025. június. 08. 10:30","title":"Tizenöt éve még furcsának hatott, hogy a munkások jobbra szavazzanak, ma ők a szélsőjobb bázisa","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"4255125b-c2d9-4594-bfb0-3d18f20ee40d","c_author":"hvg360","category":"360","description":"„Mindenki éljen úgy, ahogy szeretne, és ahogy tud” – mondta nemrég Orbán Viktor, Magyarország miniszterelnöke, amikor kormányközeli emberek luxus életviteléről kérdezték. Az urizálás nem most kezdődött, egyedül méregdrága táskákból egy hosszú idővonalat lehet felrajzolni, amit a Duma Aktuál csapata, pontosabban Ceglédi Zoltán meg is tett. Árpád fejedelemig persze nem lehet visszamenni, csak Habony Árpádig, akinek sokszázezres Gucci-táskáját éppen a szociális megszorítások ellen tüntető aktivisták előtt lóbálta. Kész szerencse, hogy nem maradt a villamoson, ahogyan Orbán Ráhel mai árfolyamon számolva 19 milliós Hermès-táskája sem. Ez KAP-nél kiverte a biztosítékot, és a java csak ezután jött. ","shortLead":"„Mindenki éljen úgy, ahogy szeretne, és ahogy tud” – mondta nemrég Orbán Viktor, Magyarország miniszterelnöke, amikor...","id":"20250607_duma-aktual-kormanyzati-luxizas-video","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/4255125b-c2d9-4594-bfb0-3d18f20ee40d.jpg","index":0,"item":"c287501c-baef-4cb6-a0cb-51afca37c029","keywords":null,"link":"/360/20250607_duma-aktual-kormanyzati-luxizas-video","timestamp":"2025. június. 07. 19:30","title":"„120 millió forintból egy egész falut kapok” – a kormányközeli luxustáskák története","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"7fd8b1d5-834a-4917-b87d-8e11220c75cf","c_author":"hvg.hu","category":"gazdasag.ingatlan","description":"Hivatalosan szőlőművelési ágú területet venne, a már meglévő nyaralójának szomszédságában.","shortLead":"Hivatalosan szőlőművelési ágú területet venne, a már meglévő nyaralójának szomszédságában.","id":"20250606_Rogan-Szendrei-Cecilia-125-millioert-vasarolna-egy-tihanyi-telket","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/7fd8b1d5-834a-4917-b87d-8e11220c75cf.jpg","index":0,"item":"1303bcb6-8900-4acf-bfa6-698c9b00e64a","keywords":null,"link":"/ingatlan/20250606_Rogan-Szendrei-Cecilia-125-millioert-vasarolna-egy-tihanyi-telket","timestamp":"2025. június. 06. 17:55","title":"Bővül a nyaraló: Rogán-Szendrei Cecília 125 millióért vásárolna egy tihanyi telket","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"35330506-142e-49de-9c08-9fe57854db7c","c_author":"Sztojcsev Iván","category":"360","description":"Döbbenetes szintekig ment le az amerikai politika, amikor csütörtökön élőben figyelhettük, amint Donald Trump és Elon Musk egymásnak esik. De min vesztek össze annyira, hogy az X-en gyalázzák egymást, mit reagálnak a trumpista szavazók, és egyáltalán, mi jöhet most?","shortLead":"Döbbenetes szintekig ment le az amerikai politika, amikor csütörtökön élőben figyelhettük, amint Donald Trump és Elon...","id":"20250606_musk-trump-usa-twitter-spacex-tesla-veszekedes","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/35330506-142e-49de-9c08-9fe57854db7c.jpg","index":0,"item":"d2f43264-b9fe-4164-929d-d8c2fa994be3","keywords":null,"link":"/360/20250606_musk-trump-usa-twitter-spacex-tesla-veszekedes","timestamp":"2025. június. 06. 15:53","title":"Pár poszt választotta el a világot attól, hogy Musk leírja: „Trump egy geci”","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"c2d9e185-fa3e-437e-b952-69d259ac882a","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"A lap információi szerint az alvilágban Turek néven ismert feleségét is adócsalással gyanúsítják.","shortLead":"A lap információi szerint az alvilágban Turek néven ismert feleségét is adócsalással gyanúsítják.","id":"20250606_Magyar-Nemzet-Egy-brutalis-maffiagyilkossag-tanuja-is-azok-kozott-van-akiket-a-Nagybani-Piacon-nemreg-letartoztattak","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/c2d9e185-fa3e-437e-b952-69d259ac882a.jpg","index":0,"item":"5965b7e4-48ab-4423-b563-545102c0e0e6","keywords":null,"link":"/itthon/20250606_Magyar-Nemzet-Egy-brutalis-maffiagyilkossag-tanuja-is-azok-kozott-van-akiket-a-Nagybani-Piacon-nemreg-letartoztattak","timestamp":"2025. június. 06. 21:19","title":"Magyar Nemzet: a Döcher-gyilkosság egyik tanúja is azok között van, akiket a Nagybani Piacon nemrég letartóztattak","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Az Epidermolysis Bullosa (EB) egy folyamatos sebképződéssel járó ritka génbetegség. A betegek bőre rendkívül sérülékeny, idővel a belső szerveket is megtámadja a kór. Az EB-vel született gyerekeket bőrük törékenysége miatt pillangógyerekeknek is nevezik.
Miranda (12) az EB súlyos fajtájában szenvedett. Nagymamájával, Lídiával élt Tiszakécskén, aki gyámja és fő társasága volt. Magántanulóként gyerekközösségbe nem járt. Ápolásában részt vett édesanyja, Karol is, aki szintén a városban él. A jelentős fizikai, lelki, szociális terhek mellett a betegség anyagilag is nehézséget okozott. A család nem tudott minden szükséges gyógyszert és eszközt megvenni Mirandának.
Hazánkban hivatalosan kétszáz EB beteget tartanak nyilván, de szakértők szerint valós számuk több lehet. A betegség nehezen felismerhető, a betegek pontos számát nehéz felmérni. Gyógymód nincs rá, súlyos formái, mint Mirandáé is, végzetesek.
A lány szervezete, 12 év küzdelem után, 2020. november 4-én feladta az EB elleni harcot.
A Németországban élő Hassan egy ritka genetikai betegségben, epidermolízis bullózában szenved. Bőre olyan törékeny, mint a pillangó szárnyai, már egy apró mozdulattól is megrepedhet.
A magyar űrhajósnak valamivel többet kell karanténban töltenie űrutazása előtt, de ez a gyakorlás miatt kapóra jön neki, bár az édesanyja „mindig lesápad” az újabb híreket hallva.
