Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"eebbc3e1-ede1-48d5-8893-a983dc2685dd","c_author":"HVG","category":"gazdasag.ingatlan","description":"Akkorát nőttek a fizetések és olyan sok állampapír utáni kifizetés került az emberekhez, hogy őrület van a lakáspiacon, készpénzzel fizetnek, mindenki csap le a lakásokra – magyarázta a nemzetgazdasági miniszter.","shortLead":"Akkorát nőttek a fizetések és olyan sok állampapír utáni kifizetés került az emberekhez, hogy őrület van a lakáspiacon...","id":"20250417_Nagy-Marton-lakas-aremelkedes-kamatok","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/eebbc3e1-ede1-48d5-8893-a983dc2685dd.jpg","index":0,"item":"b6405956-bfd7-4798-bd12-86cb2946adb6","keywords":null,"link":"/ingatlan/20250417_Nagy-Marton-lakas-aremelkedes-kamatok","timestamp":"2025. április. 17. 17:30","title":"Nagy Márton: Sajnos lakásár-emelkedést okozott a kamateső és a béremelések","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"021d8ad2-5a4e-4a15-ad15-f45a3f5c8310","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"A K2-18b nevű exobolygó légkörében olyan kémiai anyagot találtak a Cambridge-i Egyetem tudósai, amit a Földön csak az óceánban lévő mikroorganizmusok termelnek meg.","shortLead":"A K2-18b nevű exobolygó légkörében olyan kémiai anyagot találtak a Cambridge-i Egyetem tudósai, amit a Földön csak...","id":"20250417_k2-18b-exobolygo-idegen-elet-foldon-kivuli-elet","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/021d8ad2-5a4e-4a15-ad15-f45a3f5c8310.jpg","index":0,"item":"8e0c71cd-9036-4b60-b153-e30695a94896","keywords":null,"link":"/tudomany/20250417_k2-18b-exobolygo-idegen-elet-foldon-kivuli-elet","timestamp":"2025. április. 17. 10:59","title":"Az élet nyomaira bukkanhattak egy idegen bolygón, 124 fényévre a Földtől","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"c45c6ef8-3804-46a4-b2bc-909a11ac4eec","c_author":"HVG","category":"vilag","description":"A 112-es telefonszám üzemeltetője gyors intézkedést ígért.","shortLead":"A 112-es telefonszám üzemeltetője gyors intézkedést ígért.","id":"20250417_112-romania-magyar-segelyhivo-lekezelo","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/c45c6ef8-3804-46a4-b2bc-909a11ac4eec.jpg","index":0,"item":"38395ce1-25e4-48b5-9106-355c8b6896f7","keywords":null,"link":"/vilag/20250417_112-romania-magyar-segelyhivo-lekezelo","timestamp":"2025. április. 17. 17:23","title":"„Már azzal szívességet tettem, hogy megszólaltam magyarul” – lekezelően beszélt a romániai segélyhívó diszpécsere egy marosvásárhelyi magyar nővel","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"1b537cc0-8095-45be-b404-f1ae7acc096c","c_author":"hvg.hu","category":"vilag","description":"A sérültek között is több a gyerek.","shortLead":"A sérültek között is több a gyerek.","id":"20250417_ukrajna-haboru-orosz-drontamadas-dnyipro","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/1b537cc0-8095-45be-b404-f1ae7acc096c.jpg","index":0,"item":"3467af35-9b25-43d4-90cb-2cd54d2d1098","keywords":null,"link":"/vilag/20250417_ukrajna-haboru-orosz-drontamadas-dnyipro","timestamp":"2025. április. 17. 11:24","title":"Három ember, köztük egy gyerek is meghalt az ukrajnai Dnyiprót ért orosz dróntámadásban","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"b33603df-4663-4d4f-b3fe-5bfca03becf3","c_author":"HVG","category":"gazdasag","description":"Az átlagkeresetek emelkedése 10 százalék alá lassult februárban, a reálkereset csak 3,5 százalékkal volt magasabb, mint egy évvel korábban. A nettó átlagkereset 455 ezer forint volt, a közepes nettó 371 ezer forint.","shortLead":"Az átlagkeresetek emelkedése 10 százalék alá lassult februárban, a reálkereset csak 3,5 százalékkal volt magasabb, mint...","id":"20250417_keresetek-atlagkereset-realkereset-inflacio-februar","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/b33603df-4663-4d4f-b3fe-5bfca03becf3.jpg","index":0,"item":"f551090f-b85d-4432-9d9d-d492e58de2ff","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250417_keresetek-atlagkereset-realkereset-inflacio-februar","timestamp":"2025. április. 17. 08:30","title":"Beesett a keresetek emelkedése februárban","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"b53cca0c-49f7-42e1-b46a-1f66e71941e1","c_author":"HVG","category":"kkv","description":"A rábapordányi interjúk egy irodában készültek – nem a telepen.","shortLead":"A rábapordányi interjúk egy irodában készültek – nem a telepen.","id":"20250418_partizan-ragados-szaj-es-koromfajas","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/b53cca0c-49f7-42e1-b46a-1f66e71941e1.jpg","index":0,"item":"f20f7af4-6c23-4553-b85c-9bf9ede745a8","keywords":null,"link":"/kkv/20250418_partizan-ragados-szaj-es-koromfajas","timestamp":"2025. április. 18. 12:31","title":"Direktben nem mondják ki, de arra utalgat a kormánymédia, hogy a Partizán terjesztette a száj- és körömfájást","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"6a55e44e-e37f-4b8b-a2ba-b981973c09fe","c_author":"hvg.hu","category":"elet","description":"A lakásban élőknek sem kell feltétlenül lemondaniuk a kertészkedésről, az erkélyen is csodás környezetet teremthetünk virágok, fűszereket, gyümölcsök ültetésével és gondozásával. Adunk néhány tippet a választásokhoz.","shortLead":"A lakásban élőknek sem kell feltétlenül lemondaniuk a kertészkedésről, az erkélyen is csodás környezetet teremthetünk...","id":"20250417_erkely-kert-ultetes-termesztes-viragok-novenyek","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/6a55e44e-e37f-4b8b-a2ba-b981973c09fe.jpg","index":0,"item":"02ccc130-a637-4e04-bce4-12aff85d5712","keywords":null,"link":"/elet/20250417_erkely-kert-ultetes-termesztes-viragok-novenyek","timestamp":"2025. április. 17. 05:31","title":"Varázsoljon kiskertet az erkélyből: ennyi mindent elültethet odakint","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"09b5fc96-3c96-4a89-a1f7-7017d0be26bd","c_author":"HVG","category":"itthon","description":"A lakók szerint valaki dohányozhatott, emiatt csaphattak fel a lángok.","shortLead":"A lakók szerint valaki dohányozhatott, emiatt csaphattak fel a lángok.","id":"20250418_budapest-nyolcadik-kerulet-tuz","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/09b5fc96-3c96-4a89-a1f7-7017d0be26bd.jpg","index":0,"item":"1a58b644-d01f-4590-8e27-025c9318cb01","keywords":null,"link":"/itthon/20250418_budapest-nyolcadik-kerulet-tuz","timestamp":"2025. április. 18. 10:51","title":"Tűz volt, majd leszakadt a lépcső egy nyolcadik kerületi lakásban","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Az Epidermolysis Bullosa (EB) egy folyamatos sebképződéssel járó ritka génbetegség. A betegek bőre rendkívül sérülékeny, idővel a belső szerveket is megtámadja a kór. Az EB-vel született gyerekeket bőrük törékenysége miatt pillangógyerekeknek is nevezik.
Miranda (12) az EB súlyos fajtájában szenvedett. Nagymamájával, Lídiával élt Tiszakécskén, aki gyámja és fő társasága volt. Magántanulóként gyerekközösségbe nem járt. Ápolásában részt vett édesanyja, Karol is, aki szintén a városban él. A jelentős fizikai, lelki, szociális terhek mellett a betegség anyagilag is nehézséget okozott. A család nem tudott minden szükséges gyógyszert és eszközt megvenni Mirandának.
Hazánkban hivatalosan kétszáz EB beteget tartanak nyilván, de szakértők szerint valós számuk több lehet. A betegség nehezen felismerhető, a betegek pontos számát nehéz felmérni. Gyógymód nincs rá, súlyos formái, mint Mirandáé is, végzetesek.
A lány szervezete, 12 év küzdelem után, 2020. november 4-én feladta az EB elleni harcot.
A Németországban élő Hassan egy ritka genetikai betegségben, epidermolízis bullózában szenved. Bőre olyan törékeny, mint a pillangó szárnyai, már egy apró mozdulattól is megrepedhet.
