Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"8b3108db-2c8c-4b3b-a841-0df57bffaad4","c_author":"László Ferenc","category":"360","description":"Nagy tradíció örököse és közvetítője volt a november 18-án, 88 esztendős korában elhunyt Pauk György. Magatartásával és a moráljával csak úgy példát adott és imponált, mint félreismerhetetlenül személyes, szabadon áradó hegedűhangjával.","shortLead":"Nagy tradíció örököse és közvetítője volt a november 18-án, 88 esztendős korában elhunyt Pauk György. Magatartásával és...","id":"20241201_hvg-pauk-gyorgy-hegedu-komolyzene-klasszikus-zene","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/8b3108db-2c8c-4b3b-a841-0df57bffaad4.jpg","index":0,"item":"55d327f7-53c3-4627-9554-2fe33de0b66c","keywords":null,"link":"/360/20241201_hvg-pauk-gyorgy-hegedu-komolyzene-klasszikus-zene","timestamp":"2024. december. 01. 13:30","title":"Szabad ember, hegedűvel – a komolyzene világsztárjára, Pauk Györgyre emlékezünk","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"45af276b-0853-423a-ac57-e17403dfcda4","c_author":"Csendes-Erdei Emese","category":"360","description":"Nem biztos, hogy még az ő életében olyan lesz az oktatási rendszer, ahova szívesen visszamenne dolgozni, de most ezért dolgozik – mondta a HVG-nek Törley Katalin, a budapesti Kölcsey Ferenc Gimnázium polgári engedetlenség miatt elbocsátott pedagógusa. Kisstílű bosszúállásként értelmezi, hogy olyan igazgatók sem kaptak lehetőséget a folytatásra, akikkel a szülők és a diákok is elégedettek voltak.","shortLead":"Nem biztos, hogy még az ő életében olyan lesz az oktatási rendszer, ahova szívesen visszamenne dolgozni, de most ezért...","id":"20241201_hvg-torley-katalin-tanitanek-mozgalom-oktatas-polgari-engedetlenseg-elbocsatas-elso-fokon-per-gyozelem","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/45af276b-0853-423a-ac57-e17403dfcda4.jpg","index":0,"item":"e1a253a7-c439-4112-bde5-bd82a8030bc5","keywords":null,"link":"/360/20241201_hvg-torley-katalin-tanitanek-mozgalom-oktatas-polgari-engedetlenseg-elbocsatas-elso-fokon-per-gyozelem","timestamp":"2024. december. 01. 17:00","title":"Törley Katalin: Amíg így becsmérlik a pedagógusokat, nem megyek vissza tanítani","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"5b942c31-ecda-424f-8141-5d707881ffed","c_author":"hvg.hu/MTI","category":"vilag","description":"Az ukrán elnök szerint tárgyalásokra lenne szükség, Ukrajna biztonsága és jóléte szempontjából pedig nélkülözhetetlen az ország NATO-tagsága.","shortLead":"Az ukrán elnök szerint tárgyalásokra lenne szükség, Ukrajna biztonsága és jóléte szempontjából pedig nélkülözhetetlen...","id":"20241202_zelenszkij-ukrajna-nato-haboru-targyalas","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/5b942c31-ecda-424f-8141-5d707881ffed.jpg","index":0,"item":"e3299cc7-7189-4c38-ac30-b4252bf5bd74","keywords":null,"link":"/vilag/20241202_zelenszkij-ukrajna-nato-haboru-targyalas","timestamp":"2024. december. 02. 11:27","title":"Zelenszkij: Ukrajnának nincs elég ereje visszafoglalni a megszállt területeit","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"5dc4cb2d-1771-4fcc-9eb7-f05939d014df","c_author":"MTI","category":"sport","description":"A 16. percben félbeszakadt a Fiorentina-Internazionale rangadó az olasz labdarúgó-bajnokság 14. fordulójában vasárnap, mivel a hazaiak játékosa, Edoardo Bove összeesett a pályán.","shortLead":"A 16. percben félbeszakadt a Fiorentina-Internazionale rangadó az olasz labdarúgó-bajnokság 14. fordulójában vasárnap...","id":"20241201_bove-osszeesese-miatt-felbeszakadt-a-Fiorentina-Internazionale-focimeccs-ebx","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/5dc4cb2d-1771-4fcc-9eb7-f05939d014df.jpg","index":0,"item":"d6fa55bb-a10e-42b9-b49b-0f1cb5c6b566","keywords":null,"link":"/sport/20241201_bove-osszeesese-miatt-felbeszakadt-a-Fiorentina-Internazionale-focimeccs-ebx","timestamp":"2024. december. 01. 19:24","title":"Bove összeesése miatt félbeszakadt a Fiorentina-Internazionale focimeccs","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"49c4f22a-0b7a-4d48-a727-c39acf8c7149","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Amerikai kutatók arra voltak kíváncsiak, hogy miután az étrend hatással van az egészségre, vajon a megélt stressz befolyásolható-e azzal, ha valaki előnyben részesít bizonyos ételeket. Ismét csak két nagy ellenlábast, a mediterrán és a nyugati étrendet hasonlították össze.","shortLead":"Amerikai kutatók arra voltak kíváncsiak, hogy miután az étrend hatással van az egészségre, vajon a megélt stressz...","id":"20241201_mediterran-es-a-nyugati-etrend-hatasa-a-stresszre","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/49c4f22a-0b7a-4d48-a727-c39acf8c7149.jpg","index":0,"item":"9857ad87-e8fb-4133-b73e-97eac10d1973","keywords":null,"link":"/tudomany/20241201_mediterran-es-a-nyugati-etrend-hatasa-a-stresszre","timestamp":"2024. december. 01. 16:03","title":"Érzi a stresszt? Úgy tűnik, hogy egy népszerű étrenddel csökkenthető","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"c26b5ffd-c11c-4e89-b0fc-dd7dfc6f5435","c_author":"hvg360","category":"360","description":"Hiába vélik azt az európai szélsőjobb szereplői, hogy az ő emberük költözik be a Fehér Házba, számos ügyben lehet köztük és Donald Trump között komoly érdekütközés, véli Armida van Rij, a londoni Chatham House, a Királyi Nemzetközi Ügyek Intézetének elemzője.","shortLead":"Hiába vélik azt az európai szélsőjobb szereplői, hogy az ő emberük költözik be a Fehér Házba, számos ügyben lehet...","id":"20241202_amanda-van-rij-cnn-donald-trump","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/c26b5ffd-c11c-4e89-b0fc-dd7dfc6f5435.jpg","index":0,"item":"c9aacfc3-502d-427e-8a22-5f4c5e98332d","keywords":null,"link":"/360/20241202_amanda-van-rij-cnn-donald-trump","timestamp":"2024. december. 02. 07:30","title":"Brit szakértő: Még érheti nagy csalódás az európai populistákat Trump miatt","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"ff62b2b1-e892-48fa-9724-89f5760d1154","c_author":"Maltofer","category":"brandchannel","description":"A vas csupán egyetlen nyomelem a sok közül, amire a szervezetünknek szüksége van. Ugyanakkor a hiánya komoly problémákat – például szívdobogást, légszomjat, hajhullást és akár szájfekélyeket is – okozhat. Ebben a cikkben összeszedtük, hogy mi vezethet vashiányhoz, és miért nem biztos, hogy elég annyi vas, amennyit a táplálkozással beviszünk.","shortLead":"A vas csupán egyetlen nyomelem a sok közül, amire a szervezetünknek szüksége van. Ugyanakkor a hiánya komoly...","id":"20241202_Maltofer-vashiany-melyik-tipus-megelozes-kezeles","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/ff62b2b1-e892-48fa-9724-89f5760d1154.jpg","index":0,"item":"98eb790d-4744-4870-a589-7807e90d2dbc","keywords":null,"link":"/brandchannel/20241202_Maltofer-vashiany-melyik-tipus-megelozes-kezeles","timestamp":"2024. december. 02. 10:30","title":"Vashiányom van – de melyik típus?","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":true,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":true,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":"Maltofer","c_partnerlogo":"1dd80d49-1e3d-434d-9ee9-12d080583b87","c_partnertag":""},{"available":true,"c_guid":"1a224aff-ece3-4f88-ae6e-0042c4820de8","c_author":"Méltányosság Politikai Elemzőközpont","category":"360","description":"A rendszerváltás a Nyugat iránti elköteleződésével kezdődött Magyarországon, a jobboldal azonban eltérítette az országot az eredeti iránytól, a baloldal pedig ugyanott ragadt. Novák Zoltán vitairata a nyugatos magyar politikáról a<a href=\"https://meltanyossag.hu/a-magyar-politika-negy-kihivasa-konferencia/\"> Méltányosság Politikai Elemzőközpont konferenciáján</a>.","shortLead":"A rendszerváltás a Nyugat iránti elköteleződésével kezdődött Magyarországon, a jobboldal azonban eltérítette...","id":"20241201_A-nyugatos-magyar-politika-kudarcai-es-eselyei-velemeny-meltanyossag-politikai-elemzokozpont","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/1a224aff-ece3-4f88-ae6e-0042c4820de8.jpg","index":0,"item":"19f6e7f0-b01a-400c-9776-e6a2529cf257","keywords":null,"link":"/360/20241201_A-nyugatos-magyar-politika-kudarcai-es-eselyei-velemeny-meltanyossag-politikai-elemzokozpont","timestamp":"2024. december. 01. 12:00","title":"A nyugatos magyar politika kudarcai és esélyei","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Az Epidermolysis Bullosa (EB) egy folyamatos sebképződéssel járó ritka génbetegség. A betegek bőre rendkívül sérülékeny, idővel a belső szerveket is megtámadja a kór. Az EB-vel született gyerekeket bőrük törékenysége miatt pillangógyerekeknek is nevezik.
Miranda (12) az EB súlyos fajtájában szenvedett. Nagymamájával, Lídiával élt Tiszakécskén, aki gyámja és fő társasága volt. Magántanulóként gyerekközösségbe nem járt. Ápolásában részt vett édesanyja, Karol is, aki szintén a városban él. A jelentős fizikai, lelki, szociális terhek mellett a betegség anyagilag is nehézséget okozott. A család nem tudott minden szükséges gyógyszert és eszközt megvenni Mirandának.
Hazánkban hivatalosan kétszáz EB beteget tartanak nyilván, de szakértők szerint valós számuk több lehet. A betegség nehezen felismerhető, a betegek pontos számát nehéz felmérni. Gyógymód nincs rá, súlyos formái, mint Mirandáé is, végzetesek.
A lány szervezete, 12 év küzdelem után, 2020. november 4-én feladta az EB elleni harcot.
A Németországban élő Hassan egy ritka genetikai betegségben, epidermolízis bullózában szenved. Bőre olyan törékeny, mint a pillangó szárnyai, már egy apró mozdulattól is megrepedhet.
