Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"7338e0c3-1281-4100-a20e-b703245ac26b","c_author":"HVG","category":"gazdasag","description":"A park létesítését korábban Lázár János is támogatta, de a terv a vasúti ingatlanok magánkézbe adásával komoly veszélybe került.","shortLead":"A park létesítését korábban Lázár János is támogatta, de a terv a vasúti ingatlanok magánkézbe adásával komoly...","id":"20250106_Terezvaros-is-indul-a-MAV-99-eves-palyazatan-legfeljebb-egymilliardbol-letrehoznak-a-kozparkot-a-Nyugati-mogott","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/7338e0c3-1281-4100-a20e-b703245ac26b.jpg","index":0,"item":"e3ecd509-a30f-45d5-93e9-a1632defc1f7","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250106_Terezvaros-is-indul-a-MAV-99-eves-palyazatan-legfeljebb-egymilliardbol-letrehoznak-a-kozparkot-a-Nyugati-mogott","timestamp":"2025. január. 06. 08:09","title":"Terézváros is indul a MÁV 99 éves pályázatán, legfeljebb egymilliárdból létrehoznák a közparkot a Nyugati mögött","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"65865552-04bb-472b-a089-77bc00cd3043","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Új robotporszívót mutatott be a CES 2025 kiállításon a kínai Roborock, ami egy pluszkarral parkolja el a földön fekvő tárgyakat.","shortLead":"Új robotporszívót mutatott be a CES 2025 kiállításon a kínai Roborock, ami egy pluszkarral parkolja el a földön fekvő...","id":"20250107_roborock-saros-z70-robotporszivo-kar-video","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/65865552-04bb-472b-a089-77bc00cd3043.jpg","index":0,"item":"1707fa0c-9bd4-4e81-9355-3476b3149439","keywords":null,"link":"/tudomany/20250107_roborock-saros-z70-robotporszivo-kar-video","timestamp":"2025. január. 07. 10:03","title":"Nemcsak takarít, el is pakol az új kínai robotporszívó – videó","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"372e5f7a-bf3a-49e8-bb3d-090f22b8aa67","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"A komplex kínai nyelvvel is megbirkózik a NeuroXess agyi chipje, de ez még messze nem az összes figyelemre méltó képessége. ","shortLead":"A komplex kínai nyelvvel is megbirkózik a NeuroXess agyi chipje, de ez még messze nem az összes figyelemre méltó...","id":"20250106_neuroxess-agy-szamitogep-interfesz-bci-beszed-robotkar","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/372e5f7a-bf3a-49e8-bb3d-090f22b8aa67.jpg","index":0,"item":"74a580fe-fb57-40cf-8b08-5211df88b5db","keywords":null,"link":"/tudomany/20250106_neuroxess-agy-szamitogep-interfesz-bci-beszed-robotkar","timestamp":"2025. január. 06. 13:03","title":"Valós időben olvassa a gondolatokat egy új kínai chip, amit az agyba kell beültetni","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"3750c3e1-0cd0-42b4-bdde-5203846e5fa1","c_author":"Sztojcsev Iván","category":"360","description":"A kisebb korrupció, például amikor valaki nem kér számlát, mikrokényszer. Ez azonban nem jelenti azt, hogy a miniszterelnöknek is meg kell engednem, hogy korrupt legyen – állítja Jancsics Dávid szociológus.","shortLead":"A kisebb korrupció, például amikor valaki nem kér számlát, mikrokényszer. Ez azonban nem jelenti azt...","id":"20250107_hvg-jancsics-david-korrupcio-ner","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/3750c3e1-0cd0-42b4-bdde-5203846e5fa1.jpg","index":0,"item":"907dd670-9059-40c8-8005-aeefc823343c","keywords":null,"link":"/360/20250107_hvg-jancsics-david-korrupcio-ner","timestamp":"2025. január. 07. 06:30","title":"Nem garantált, hogy egy NER utáni hatalom nem épít fel korrupciós rendszert – interjú Jancsics Dávid korrupciókutatóval","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"dee57e91-4a55-4f39-8875-b7aff5508918","c_author":"HVG","category":"gazdasag","description":"A 2023-as nettókat vizsgálta meg a GKI Gazdaságkutató Zrt.","shortLead":"A 2023-as nettókat vizsgálta meg a GKI Gazdaságkutató Zrt.","id":"20250106_Szetszakado-orszag-173-ezer-forintos-keresetbeli-kulonbseg-is-kialakult-egyes-telepulesek-kozott-GKI-Gazdasagkutato-elemzes","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/dee57e91-4a55-4f39-8875-b7aff5508918.jpg","index":0,"item":"5e3e64fa-00a0-414e-bb5a-56d54823c2d7","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250106_Szetszakado-orszag-173-ezer-forintos-keresetbeli-kulonbseg-is-kialakult-egyes-telepulesek-kozott-GKI-Gazdasagkutato-elemzes","timestamp":"2025. január. 07. 06:15","title":"Szétszakadó ország: 173 ezer forintos keresetbeli különbség is kialakult egyes települések között","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"1c5d892f-1946-4f80-96d8-4c0f1cdc2517","c_author":"HVG","category":"360","description":"","shortLead":"","id":"20250107_hvg-paolo-sorrentino-parthenope-napoly-szepe","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/1c5d892f-1946-4f80-96d8-4c0f1cdc2517.jpg","index":0,"item":"a8f84026-e84e-4f35-a560-de8c2b60566b","keywords":null,"link":"/360/20250107_hvg-paolo-sorrentino-parthenope-napoly-szepe","timestamp":"2025. január. 07. 18:30","title":"Paolo Sorrentino ugyanazzal dolgozik, mint az istenek – legújabb csodatételének tárgya Nápoly","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"066718e9-a04b-4c3b-a778-4ba35454064b","c_author":"Tornyos Kata","category":"360","description":"A téli időszak minden évben egyet jelent az influenzaszezonnal, és ez idén sincs másként. Magyarországon fokozódik a járványhelyzet, szinte mindenki talál a környezetében olyan embert, aki lázra vagy köhögésre panaszkodik, de még nem késő beadatni az influenza elleni védőoltást a HVG által megkérdezett szakértők szerint. Mi a különbség tünet és tünet között, és melyik légúti megbetegedés lehet igazán veszélyes? Erről is beszélt Várdi Katalin pulmonológus és Kemenesi Gábor virológus.","shortLead":"A téli időszak minden évben egyet jelent az influenzaszezonnal, és ez idén sincs másként. Magyarországon fokozódik...","id":"20250107_megfazas-covid-influenza-tunetek-felso-leguti-betegseg-jarvany-szakertok","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/066718e9-a04b-4c3b-a778-4ba35454064b.jpg","index":0,"item":"5c9a39c3-bd18-41c5-b451-a288cbbee594","keywords":null,"link":"/360/20250107_megfazas-covid-influenza-tunetek-felso-leguti-betegseg-jarvany-szakertok","timestamp":"2025. január. 07. 12:00","title":"Vészesen terjednek a légúti fertőzések, de honnan tudjuk, hogy Coviddal, influenzával vagy megfázással van-e dolgunk?","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"2bed24f9-b863-4d00-8653-dd9b0563581b","c_author":"Weyer Béla","category":"360","description":"Fontos döntéseket hozott a február 23-ai, előrehozott választások előtt a német parlament, ahol együtt szavaztak a kisebbségben lévő kormányfrakciók és az ellenzék képviselői.","shortLead":"Fontos döntéseket hozott a február 23-ai, előrehozott választások előtt a német parlament, ahol együtt szavaztak...","id":"20250107_hvg-nemetorszag-elorehozott-valasztas-cdu-csu-spd-afd-elon-musk","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/2bed24f9-b863-4d00-8653-dd9b0563581b.jpg","index":0,"item":"b828460d-c0bf-442b-bed4-0721eb1e164c","keywords":null,"link":"/360/20250107_hvg-nemetorszag-elorehozott-valasztas-cdu-csu-spd-afd-elon-musk","timestamp":"2025. január. 07. 17:30","title":"Adókedvezményekkel és a jogállam megerősítésével készülnek a hagyományos német pártok az AfD és Musk megfékezésére","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Az Epidermolysis Bullosa (EB) egy folyamatos sebképződéssel járó ritka génbetegség. A betegek bőre rendkívül sérülékeny, idővel a belső szerveket is megtámadja a kór. Az EB-vel született gyerekeket bőrük törékenysége miatt pillangógyerekeknek is nevezik.
Miranda (12) az EB súlyos fajtájában szenvedett. Nagymamájával, Lídiával élt Tiszakécskén, aki gyámja és fő társasága volt. Magántanulóként gyerekközösségbe nem járt. Ápolásában részt vett édesanyja, Karol is, aki szintén a városban él. A jelentős fizikai, lelki, szociális terhek mellett a betegség anyagilag is nehézséget okozott. A család nem tudott minden szükséges gyógyszert és eszközt megvenni Mirandának.
Hazánkban hivatalosan kétszáz EB beteget tartanak nyilván, de szakértők szerint valós számuk több lehet. A betegség nehezen felismerhető, a betegek pontos számát nehéz felmérni. Gyógymód nincs rá, súlyos formái, mint Mirandáé is, végzetesek.
A lány szervezete, 12 év küzdelem után, 2020. november 4-én feladta az EB elleni harcot.
A Németországban élő Hassan egy ritka genetikai betegségben, epidermolízis bullózában szenved. Bőre olyan törékeny, mint a pillangó szárnyai, már egy apró mozdulattól is megrepedhet.
