Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"5c111e32-22d0-447e-adc7-451854704d0a","c_author":"HVG","category":"vilag","description":"Ha minden jól megy, március elejére már lehet új kormánya az országnak.","shortLead":"Ha minden jól megy, március elejére már lehet új kormánya az országnak.","id":"20250222_ausztria-ovp-spo-neos-koalicio","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/5c111e32-22d0-447e-adc7-451854704d0a.jpg","index":0,"item":"23bbb646-395a-4453-81b8-8fdc76e56c4d","keywords":null,"link":"/vilag/20250222_ausztria-ovp-spo-neos-koalicio","timestamp":"2025. február. 22. 13:18","title":"Közös kormányprogramot dolgoznak ki a konzervatívok, a szociáldemokraták és a liberálisok Ausztriában","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"19ac363f-b688-4ff4-973d-f13c54c69ea3","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"Fotókat is készített a 444 arról, ahogy Orbán Viktor milliárdos barátja és felesége, Várkonyi Andrea kiszáll a csütörtök este 10 körül landoló OE-LOT lajstromjelű magángépből Budapesten.","shortLead":"Fotókat is készített a 444 arról, ahogy Orbán Viktor milliárdos barátja és felesége, Várkonyi Andrea kiszáll...","id":"20250221_Meszaros-Lorincek-hazajottek-a-Maldiv-szigetekrol-Orban-evertekeloje-elott-ebx","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/19ac363f-b688-4ff4-973d-f13c54c69ea3.jpg","index":0,"item":"491952f0-9cb6-4848-9fad-7ae07f90378e","keywords":null,"link":"/itthon/20250221_Meszaros-Lorincek-hazajottek-a-Maldiv-szigetekrol-Orban-evertekeloje-elott-ebx","timestamp":"2025. február. 21. 13:45","title":"Mészáros Lőrincék 22 milliárdos magángéppel jöttek haza a Maldív-szigetekről Orbán évértékelője előtt","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"aea8dd60-3a76-4091-a7e3-378d8e2169ed","c_author":"HVG","category":"360","description":"Egyszerű, okostelefonnal végrehajtható feladatok segíthetnek a kognitív hanyatlás korai felismerésében, potenciálisan megváltoztatva az Alzheimer-kór diagnosztizálását és korai kezelését – állítják kutatók. ","shortLead":"Egyszerű, okostelefonnal végrehajtható feladatok segíthetnek a kognitív hanyatlás korai felismerésében, potenciálisan...","id":"20250221_hvg-Egy-egyszeru-okostelefon-nagyon-hamar-leleplezheti-a-demenciat","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/aea8dd60-3a76-4091-a7e3-378d8e2169ed.jpg","index":0,"item":"60c1cb59-a24c-4a17-9b93-30a002324142","keywords":null,"link":"/360/20250221_hvg-Egy-egyszeru-okostelefon-nagyon-hamar-leleplezheti-a-demenciat","timestamp":"2025. február. 21. 16:15","title":"Egy egyszerű okostelefon nagyon hamar leleplezheti a demenciát","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"bc8a8408-1a6f-4c4c-9af4-9f63f1096f52","c_author":"HVG","category":"cegauto","description":"Hétvégi emelés jön.","shortLead":"Hétvégi emelés jön.","id":"20250221_Nem-sokaig-tartott-az-arcsokkenes-a-benzinkutakon","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/bc8a8408-1a6f-4c4c-9af4-9f63f1096f52.jpg","index":0,"item":"a737413d-72c7-49f3-a1c1-777aa81e6ad7","keywords":null,"link":"/cegauto/20250221_Nem-sokaig-tartott-az-arcsokkenes-a-benzinkutakon","timestamp":"2025. február. 21. 10:45","title":"Nem sokáig tartott az árcsökkenés a benzinkutakon","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"c6102f3a-d56b-46e3-8855-7fbdbeb41afb","c_author":"HVG","category":"360","description":"Az utóbbi évek egyik legnagyobb orvosi szenzációját jelentő súlycsökkentő injekciók újabb kedvező mellékhatásai igazolódtak be, ugyanakkor káros következmények is kiderültek.","shortLead":"Az utóbbi évek egyik legnagyobb orvosi szenzációját jelentő súlycsökkentő injekciók újabb kedvező mellékhatásai...","id":"20250222_hvg-sulycsokkento-injekciok-kedvezo-es-karos-mellekhatasai","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/c6102f3a-d56b-46e3-8855-7fbdbeb41afb.jpg","index":0,"item":"db539aee-d1cb-4a32-8426-0a4b47c1d138","keywords":null,"link":"/360/20250222_hvg-sulycsokkento-injekciok-kedvezo-es-karos-mellekhatasai","timestamp":"2025. február. 22. 15:45","title":"A súlycsökkentő injekciók kedvező és káros mellékhatásai","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"17161d7c-c644-43d3-9515-35fc13f08f0e","c_author":"HVG Extra Pszichológia","category":"elet.pszichologiamagazin","description":"Csak másokkal megosztva, másoktól segítséget kérve lehet sikeresen feldolgozni egy sérült vagy gyógyíthatatlanul beteg gyermek nevelésével járó lelki terheket? Milyen kusza és nyomasztó érzelmek gyötrik az érintett szülőket? Hogyan veszíthetik el annyira a reményt, hogy akár az öngyilkosság gondolata is felmerül bennük? Milyen stratégiával találhatnak kiutat a kétségbeesett helyzetükből?","shortLead":"Csak másokkal megosztva, másoktól segítséget kérve lehet sikeresen feldolgozni egy sérült vagy gyógyíthatatlanul beteg...","id":"20250221_Egy-vonatgazolas-lelki-hattere","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/17161d7c-c644-43d3-9515-35fc13f08f0e.jpg","index":0,"item":"cf42f09f-44e9-47bb-a58a-dbb1ac48e8e5","keywords":null,"link":"/pszichologiamagazin/20250221_Egy-vonatgazolas-lelki-hattere","timestamp":"2025. február. 21. 11:38","title":"Egy vonatgázolás lelki háttere","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"063c4bd8-1b95-4192-8813-1ff42a94c3a6","c_author":"hvg.hu","category":"gazdasag.ingatlan","description":"A Tisza Párt elnöke szerint tudatos lejáratás része, hogy a mellette felsorakozó volt vezérkari főnököt az egykori rezidenciája miatt támadják. Magyar szerint ez mindig is az állam tulajdona volt, nem Ruszin-Szendi rendelte meg, és inkább azt kellene vizsgálni, mely cégek építették a több mint 900 milliós ingatlant.","shortLead":"A Tisza Párt elnöke szerint tudatos lejáratás része, hogy a mellette felsorakozó volt vezérkari főnököt az egykori...","id":"20250221_Magyar-Peter-vedi-az-ingatlanugy-miatt-betamadott-Ruszin-Szendi-Romuluszt","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/063c4bd8-1b95-4192-8813-1ff42a94c3a6.jpg","index":0,"item":"f6309bb9-5305-435f-b362-6a5a8828888f","keywords":null,"link":"/ingatlan/20250221_Magyar-Peter-vedi-az-ingatlanugy-miatt-betamadott-Ruszin-Szendi-Romuluszt","timestamp":"2025. február. 21. 10:49","title":"Magyar Péter szerint aljas támadás Ruszin-Szendi Romulusz ellen az Index által megírt ingatlanügy","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"a25c744b-7d77-4f77-8fc8-e49536cc6f5d","c_author":"Csendes-Erdei Emese","category":"360","description":"Letartóztatták azt a kiskunhalasi orvost, aki kulcsszerepet játszott a transzneműek magyarországi ellátásában. Olyan emberek maradtak így gyógyszer és segítség nélkül, akik egy hormonterápia közepén állnak, és életük végéig rászorulnak a készítményekre. Egykori pácienseivel beszélgettünk.","shortLead":"Letartóztatták azt a kiskunhalasi orvost, aki kulcsszerepet játszott a transzneműek magyarországi ellátásában. Olyan...","id":"20250221_letartoztatott-doktorno-transz-paciensek-nemi-megerosito-mutet-transz-egeszsegugy-kulcsfigura","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/a25c744b-7d77-4f77-8fc8-e49536cc6f5d.jpg","index":0,"item":"f81056fd-dafc-41d3-8a38-b20c868343ed","keywords":null,"link":"/360/20250221_letartoztatott-doktorno-transz-paciensek-nemi-megerosito-mutet-transz-egeszsegugy-kulcsfigura","timestamp":"2025. február. 21. 06:30","title":"„Eljutottam arra a pontra, hogy inkább öngyilkos leszek” – egy letartóztatás miatt került bajba több ezer magyar transznemű ellátása","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Az Epidermolysis Bullosa (EB) egy folyamatos sebképződéssel járó ritka génbetegség. A betegek bőre rendkívül sérülékeny, idővel a belső szerveket is megtámadja a kór. Az EB-vel született gyerekeket bőrük törékenysége miatt pillangógyerekeknek is nevezik.
Miranda (12) az EB súlyos fajtájában szenvedett. Nagymamájával, Lídiával élt Tiszakécskén, aki gyámja és fő társasága volt. Magántanulóként gyerekközösségbe nem járt. Ápolásában részt vett édesanyja, Karol is, aki szintén a városban él. A jelentős fizikai, lelki, szociális terhek mellett a betegség anyagilag is nehézséget okozott. A család nem tudott minden szükséges gyógyszert és eszközt megvenni Mirandának.
Hazánkban hivatalosan kétszáz EB beteget tartanak nyilván, de szakértők szerint valós számuk több lehet. A betegség nehezen felismerhető, a betegek pontos számát nehéz felmérni. Gyógymód nincs rá, súlyos formái, mint Mirandáé is, végzetesek.
A lány szervezete, 12 év küzdelem után, 2020. november 4-én feladta az EB elleni harcot.
A Németországban élő Hassan egy ritka genetikai betegségben, epidermolízis bullózában szenved. Bőre olyan törékeny, mint a pillangó szárnyai, már egy apró mozdulattól is megrepedhet.
