Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"b18fc9d3-869c-444f-91a2-08d0e8854a4c","c_author":"Farkas Zoltán","category":"360","description":"Olyan globális kereskedelempolitikai szabály nem létezik, hogy az exporttöbbletet produkáló országokra válaszul vámokat lehet kivetni – mondja Balás Péter, aki több mint négy évtizedet töltött el kormányzati és uniós tisztségekben.","shortLead":"Olyan globális kereskedelempolitikai szabály nem létezik, hogy az exporttöbbletet produkáló országokra válaszul vámokat...","id":"20250417_hvg-balas_peter_trump_vampolitikajarol_vesztesekrol_vilagdzsungelrol_pisztoly_azasztalon","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/b18fc9d3-869c-444f-91a2-08d0e8854a4c.jpg","index":0,"item":"5ce7bcee-80a0-487e-9ffe-2dc96d36f285","keywords":null,"link":"/360/20250417_hvg-balas_peter_trump_vampolitikajarol_vesztesekrol_vilagdzsungelrol_pisztoly_azasztalon","timestamp":"2025. április. 17. 16:30","title":"Ott a pisztoly az asztalon, ki süti el először? Balás Péter Trump vámháborújáról","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"c19e3db9-29c1-408b-8dc8-0da6a921ea43","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Egyre több nagy vállalat próbál úgy függetlenedni, hogy amit csak lehet, házon belül gyárt le, gondoljunk csak az Apple, a Samsung vagy a Huawei saját chipjeire. A Xiaomi is visszatér erre az útra, és ismét saját készítésű lapkakészletekben gondolkodik. Már kis is szivárogtak részletek arról, hogy milyen lehet ez a chipkészlet.","shortLead":"Egyre több nagy vállalat próbál úgy függetlenedni, hogy amit csak lehet, házon belül gyárt le, gondoljunk csak...","id":"20250418_xiaomi-lapkakeszlet-specifikacio-kiszivargott","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/c19e3db9-29c1-408b-8dc8-0da6a921ea43.jpg","index":0,"item":"b143ea23-ca97-44c6-bea6-1044fa489ab4","keywords":null,"link":"/tudomany/20250418_xiaomi-lapkakeszlet-specifikacio-kiszivargott","timestamp":"2025. április. 18. 14:03","title":"8 év után szólhat nagyot a Xiaomi újdonsága","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"407b49b8-9342-4c4a-b72a-b99f61a04544","c_author":"HVG","category":"kkv","description":"A hazai részvénypiac fialt a legjobban.","shortLead":"A hazai részvénypiac fialt a legjobban.","id":"20250417_Kivalo-evuk-volt-tavaly-a-befektetesi-alapoknak","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/407b49b8-9342-4c4a-b72a-b99f61a04544.jpg","index":0,"item":"e60ee944-9cd4-4d76-aa16-2f555af3af45","keywords":null,"link":"/kkv/20250417_Kivalo-evuk-volt-tavaly-a-befektetesi-alapoknak","timestamp":"2025. április. 17. 13:05","title":"Kiváló évük volt tavaly a befektetési alapoknak","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"baf61e37-4c5d-4f6e-be0a-841b866157e3","c_author":"Domány András","category":"gazdasag","description":"Judo-vb, atlétikai nagydíj, Tour de Hongria, kézilabda Bajnokok Ligája négyes döntő – mindenki mehet, de csak matricával. A kormány közben arról is döntött, hogy megújítják az Audi Hungáriával 2013-ban kötött stratégiai együttműködési megállapodást. ","shortLead":"Judo-vb, atlétikai nagydíj, Tour de Hongria, kézilabda Bajnokok Ligája négyes döntő – mindenki mehet, de csak...","id":"20250418_Legalis-buszsavozas---tobb-kiemelt-sportrendezveny-autoi-is-elozhetik-hamarosan-a-fovarosi-forgalmat","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/baf61e37-4c5d-4f6e-be0a-841b866157e3.jpg","index":0,"item":"9ef0d34c-8a36-4dc9-af15-7e5543c7b809","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250418_Legalis-buszsavozas---tobb-kiemelt-sportrendezveny-autoi-is-elozhetik-hamarosan-a-fovarosi-forgalmat","timestamp":"2025. április. 18. 08:41","title":"Legális buszsávozás - több kiemelt sportrendezvény autói is előzhetik hamarosan a fővárosi forgalmat","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"b73a0aeb-b74f-46f8-9380-29e6c451cd4a","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"A Mumbai Filmakadémia másodjára rendezi meg azt a filmes kezdeményezését, amelyre csak iPhone-nal forgatott filmekkel lehet nevezni.","shortLead":"A Mumbai Filmakadémia másodjára rendezi meg azt a filmes kezdeményezését, amelyre csak iPhone-nal forgatott filmekkel...","id":"20250417_apple-iphone-16-pro-max-macbook-pro-filmkeszites","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/b73a0aeb-b74f-46f8-9380-29e6c451cd4a.jpg","index":0,"item":"e55f43b4-387e-48d2-bc29-e6ad89c1b1e7","keywords":null,"link":"/tudomany/20250417_apple-iphone-16-pro-max-macbook-pro-filmkeszites","timestamp":"2025. április. 17. 10:03","title":"Nézze meg: elkészült négy film, mindegyiket egy iPhone-nal forgatták","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"8dce845d-5ad0-45ec-b32b-cf866bfe6a87","c_author":"hvg.hu/MTI","category":"vilag","description":"Több százan vonultak utcára az északi Bét Lahíjában.","shortLead":"Több százan vonultak utcára az északi Bét Lahíjában.","id":"20250417_gazai-ovezet-tuntetes-hamasz-haboru-terror","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/8dce845d-5ad0-45ec-b32b-cf866bfe6a87.jpg","index":0,"item":"dcce3fff-7f08-40f9-9cf0-ae10efc60d54","keywords":null,"link":"/vilag/20250417_gazai-ovezet-tuntetes-hamasz-haboru-terror","timestamp":"2025. április. 17. 10:37","title":"A Hamász és a háború ellen tüntettek a Gázai övezetben – videó","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"18e3efef-6fe4-4ab4-b7c8-5db119fa0742","c_author":"HVG","category":"itthon","description":"Némi iróniával megfűszerezett kihívásról van szó.","shortLead":"Némi iróniával megfűszerezett kihívásról van szó.","id":"20250418_magyar-peter-orban-viktor-vita-ebx","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/18e3efef-6fe4-4ab4-b7c8-5db119fa0742.jpg","index":0,"item":"2b36461e-1fb9-49a7-8624-8b0f4a56f5ba","keywords":null,"link":"/itthon/20250418_magyar-peter-orban-viktor-vita-ebx","timestamp":"2025. április. 18. 09:36","title":"Magyar gratulált Orbánnak a csütörtöki interjúhoz, majd vitára hívta","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"e4af1ba9-a69b-4367-a4d6-a1cb8ef75b4c","c_author":"HVG","category":"gazdasag","description":"Az amerikai elnök a saját közösségimédia-platformján kritizálta a független jegybank vezetőjét, mert a Fed szerinte nem siet eléggé a kamatcsökkentésekkel.","shortLead":"Az amerikai elnök a saját közösségimédia-platformján kritizálta a független jegybank vezetőjét, mert a Fed szerinte nem...","id":"20250417_Trump-nekitamadt-Powellnek-a-kamatok-miatt","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/e4af1ba9-a69b-4367-a4d6-a1cb8ef75b4c.jpg","index":0,"item":"1155b0b9-8e74-4326-80c9-372cdcca01f5","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250417_Trump-nekitamadt-Powellnek-a-kamatok-miatt","timestamp":"2025. április. 17. 15:18","title":"Trump nekitámadt Powellnek a kamatok miatt","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Ingyen kaphatják meg az SMA-beteg gyerekek a Zolgensmát Ausztriában
szerző:
hvg.hu
Tetszett a cikk?
Értékelje a cikket:
Köszönjük!
A gyógyszer több mint 600 millió forintnak megfelelő euróba kerül, az osztrák állam úgy döntött, teljes mértékben átvállalja a kezelést a szülőktől.
Ingyen kaphatják meg a világ legdrágább gyógyszerét az SMA-beteg gyerekek Ausztriában, miután az állam úgy döntött, teljesen átvállalja a több mint 600 millió forintba (1,8 milló euróba) kerülő gyógyszeres terápia árát - írja az orszták közmédiára, az ORF-re hivatkozva a Telex.
A A gerincvelő eredetű izomsorvadás (SMA), ami általában súlyos mozgáskorlátozottságot, gyakran halált okoz, a statisztikák szerint tízezer csecsemőből átlagosan egyet érint - Ausztria esetében évente tíz csecsemőnek lehet majd szüksége rá.
A Zolgensma az SMA-beteg 22 hónapos magyar kisfiú, Zente története miatt vált ismertté Magyarországon, akinek a kezeléséért példátlan összefogás indult.
A Bethesda Gyermekkórház a járvány kellős közepén, lezárt határok között vállalta, hogy a két magyar SMA-beteg után három szlovákiai gyereknek is segít.
