Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"04adb43f-736f-4f05-a89a-49022b49795c","c_author":"Arató László (EUrologus)","category":"eurologus","description":"Követhetetlen, hogy mit csinálnak a vámokkal az amerikaiak – mondta az EUrologusnak Magyar Levente, aki ennek ellenére az Európai Bizottságot tette felelőssé a magyar gazdaságot különösen sújtó autóipari vámokért.","shortLead":"Követhetetlen, hogy mit csinálnak a vámokkal az amerikaiak – mondta az EUrologusnak Magyar Levente, aki ennek ellenére...","id":"20250515_vamok_trump_autoipar_magyarorszag","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/04adb43f-736f-4f05-a89a-49022b49795c.jpg","index":0,"item":"069b0a24-aec1-4a53-817a-0615aa03a661","keywords":null,"link":"/eurologus/20250515_vamok_trump_autoipar_magyarorszag","timestamp":"2025. május. 15. 17:36","title":"Az amerikai vámpolitika követhetetlen – mondta Magyar Levente külügyi államtitkár","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"b88424ee-3f4e-4a04-a196-0d160d6f574c","c_author":"hvg.hu","category":"kultura","description":"Casandra „Cassie” Ventura énekesnő részletes tanúvallomást tett Sean „Diddy” Combs bírósági tárgyalásán, amely többek között nemi erőszak és emberkereskedelem vádjairól szól. A rapper exbarátnője súlyos részleteket osztott meg a sztárról.","shortLead":"Casandra „Cassie” Ventura énekesnő részletes tanúvallomást tett Sean „Diddy” Combs bírósági tárgyalásán, amely többek...","id":"20250515_Megeroszakolta-tobbszor-bantalmazta-es-szexvideokkal-zsarolta-Diddy-exbaratnojet","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/b88424ee-3f4e-4a04-a196-0d160d6f574c.jpg","index":0,"item":"d3fb9169-ad22-4f20-a472-6a1dfa600d34","keywords":null,"link":"/kultura/20250515_Megeroszakolta-tobbszor-bantalmazta-es-szexvideokkal-zsarolta-Diddy-exbaratnojet","timestamp":"2025. május. 15. 10:47","title":"Megerőszakolta, többször bántalmazta és szexvideókkal zsarolta Diddy az exbarátnőjét","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"7a0b3bc6-2fe5-45b4-a3d3-7daad3bd48ec","c_author":"HVG","category":"kkv","description":"Az nem derült ki, hogy mennyire kiélezett pályáztatás előzte meg a megbízást.","shortLead":"Az nem derült ki, hogy mennyire kiélezett pályáztatás előzte meg a megbízást.","id":"20250516_Meszaros-Lorinc-autopalyakezeloje-8-milliardert-adott-munkat-Meszaros-Lorinc-cegenek","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/7a0b3bc6-2fe5-45b4-a3d3-7daad3bd48ec.jpg","index":0,"item":"4b442cd5-81f0-4796-a9b1-2000857b9c1a","keywords":null,"link":"/kkv/20250516_Meszaros-Lorinc-autopalyakezeloje-8-milliardert-adott-munkat-Meszaros-Lorinc-cegenek","timestamp":"2025. május. 16. 12:09","title":"Mészáros Lőrinc autópálya-kezelője 8 milliárdért adott munkát Mészáros Lőrinc cégének","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"c722a846-59c9-451d-a477-67e94f28399f","c_author":"Nagy Gábor","category":"360","description":"Az elhibázott támogatási politika és a klímaváltozás árrobbanáshoz vezetett a japán rizspiacon, ahova óvatosan beengedik az importot.","shortLead":"Az elhibázott támogatási politika és a klímaváltozás árrobbanáshoz vezetett a japán rizspiacon, ahova óvatosan...","id":"20250516_hvg-japan-rizs-hiany-vilagpiac-agrartamogatas","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/c722a846-59c9-451d-a477-67e94f28399f.jpg","index":0,"item":"dac17f48-7bd8-4610-af90-e9ad75232e2f","keywords":null,"link":"/360/20250516_hvg-japan-rizs-hiany-vilagpiac-agrartamogatas","timestamp":"2025. május. 16. 16:00","title":"Az amerikai tojáshiány semmi ahhoz képest, ami Japánban a rizzsel történik","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"8a9c2d06-7723-4d17-beb4-655ae147da80","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Meglepő mechanizmust fedeztek fel magyar kutatók: a kezelés során az emlőráksejtek „zombi” állapotba kerülve túlélik a kemoterápiát, elkerülve ezzel az immunrendszer támadását, később újra aktiválódnak, és újjáépítik a daganatot.","shortLead":"Meglepő mechanizmust fedeztek fel magyar kutatók: a kezelés során az emlőráksejtek „zombi” állapotba kerülve túlélik...","id":"20250515_mellrak-rakos-sejtek-kemoterapia-tuleles-ujabb-daganat-felfedezes","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/8a9c2d06-7723-4d17-beb4-655ae147da80.jpg","index":0,"item":"d1ef1174-ab4e-4baf-8292-220af77bb160","keywords":null,"link":"/tudomany/20250515_mellrak-rakos-sejtek-kemoterapia-tuleles-ujabb-daganat-felfedezes","timestamp":"2025. május. 15. 12:33","title":"„Zombiként” élik túl a rákos sejtek a kemoterápiát, majd újabb daganatot okoznak – fedezték fel magyar kutatók","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"f11b651a-159b-4469-9144-53f25985a0f1","c_author":"hvg.hu","category":"elet","description":"Egyelőre nem tudni, a kis Alexander mit szól a nagypapa politikai tevékenységéhez.","shortLead":"Egyelőre nem tudni, a kis Alexander mit szól a nagypapa politikai tevékenységéhez.","id":"20250516_Megszuletett-Donald-Trump-11-unokaja","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/f11b651a-159b-4469-9144-53f25985a0f1.jpg","index":0,"item":"24c50a8a-f45d-415c-89a9-0e8a04fbb6ee","keywords":null,"link":"/elet/20250516_Megszuletett-Donald-Trump-11-unokaja","timestamp":"2025. május. 16. 10:11","title":"Megszületett Donald Trump 11. unokája","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"381e551a-a47e-45b6-9ad6-97b590798e3d","c_author":"Serdült Viktória","category":"360","description":"Előremenekül a Fidesz azzal, hogy a Legfőbb Ügyészség élén összesen bő két évtizedet eltöltő Polt Péterből alkotmánybírót csinál. Így, egy esetleges kormányváltással is számolva, egyszerre készíthetik fel ellenzéki működésre az Ab-t és a vádhatóságot.","shortLead":"Előremenekül a Fidesz azzal, hogy a Legfőbb Ügyészség élén összesen bő két évtizedet eltöltő Polt Péterből...","id":"20250515_hvg-polt-peter-legfobb-ugyesz-politikai-befolyas-alkotmanybiro","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/381e551a-a47e-45b6-9ad6-97b590798e3d.jpg","index":0,"item":"1d840100-0530-43ec-8784-4c1c597b5cad","keywords":null,"link":"/360/20250515_hvg-polt-peter-legfobb-ugyesz-politikai-befolyas-alkotmanybiro","timestamp":"2025. május. 15. 15:38","title":"Az ügyész, aki félrenézett: Orbán bukása esetén is még 12 évig védheti a NER-t Polt Péter","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"9394879f-c9aa-40ea-8269-b50c7e76bf37","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Különös történések az Apple háza táján: egy bírósági végzést követően sem engedik vissza a Fortnite-ot az App Store-ba, és ami még érthetetlenebbé teszi az egészet, hogy közben az EU-s jogszabályok által lehetővé tett alternatív áruházakból is eltűnt a játék.","shortLead":"Különös történések az Apple háza táján: egy bírósági végzést követően sem engedik vissza a Fortnite-ot az App Store-ba...","id":"20250516_apple-epic-games-csatarozas-fortnite-app-store-kerveny-birosag","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/9394879f-c9aa-40ea-8269-b50c7e76bf37.jpg","index":0,"item":"0b05b871-480c-48b3-8ad5-74e7a81117cf","keywords":null,"link":"/tudomany/20250516_apple-epic-games-csatarozas-fortnite-app-store-kerveny-birosag","timestamp":"2025. május. 16. 16:03","title":"Kiújult az Apple és az Epic harca, ismét letölthetetlen a Fortnite az iPhone-okra","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Ingyen kaphatják meg az SMA-beteg gyerekek a Zolgensmát Ausztriában
szerző:
hvg.hu
Tetszett a cikk?
Értékelje a cikket:
Köszönjük!
A gyógyszer több mint 600 millió forintnak megfelelő euróba kerül, az osztrák állam úgy döntött, teljes mértékben átvállalja a kezelést a szülőktől.
Ingyen kaphatják meg a világ legdrágább gyógyszerét az SMA-beteg gyerekek Ausztriában, miután az állam úgy döntött, teljesen átvállalja a több mint 600 millió forintba (1,8 milló euróba) kerülő gyógyszeres terápia árát - írja az orszták közmédiára, az ORF-re hivatkozva a Telex.
A A gerincvelő eredetű izomsorvadás (SMA), ami általában súlyos mozgáskorlátozottságot, gyakran halált okoz, a statisztikák szerint tízezer csecsemőből átlagosan egyet érint - Ausztria esetében évente tíz csecsemőnek lehet majd szüksége rá.
A Zolgensma az SMA-beteg 22 hónapos magyar kisfiú, Zente története miatt vált ismertté Magyarországon, akinek a kezeléséért példátlan összefogás indult.
A Bethesda Gyermekkórház a járvány kellős közepén, lezárt határok között vállalta, hogy a két magyar SMA-beteg után három szlovákiai gyereknek is segít.
Az Európai Néppárt pánikjelenségnek, a Fidesz kétségbeesett kísérletének tekinti az átláthatósági törvényt, amellyel a törzsszavazóikat akarják megszólítani.
