Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"c50ea61b-d4f4-4d2c-9c49-3cce74089623","c_author":"HVG","category":"elet","description":"Tiltakoznak az új alaptanterv ellen, amelyben egészségtant és állampolgári ismereteket is tanítanának.","shortLead":"Tiltakoznak az új alaptanterv ellen, amelyben egészségtant és állampolgári ismereteket is tanítanának.","id":"20241202_lengyelorszag-oktatas-iskola-egeszsegtan-pis","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/c50ea61b-d4f4-4d2c-9c49-3cce74089623.jpg","index":0,"item":"8dfd7984-7e40-4ee4-8adb-ec302e91397a","keywords":null,"link":"/elet/20241202_lengyelorszag-oktatas-iskola-egeszsegtan-pis","timestamp":"2024. december. 02. 11:09","title":"„Homo-oktatástól” féltik a lengyel konzervatívok a gyerekeket","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"9654aa1c-9890-4164-88bc-d638e47a09a3","c_author":"Mészáros Márton Balázs","category":"gazdasag.ingatlan","description":"Nem felhőtlen az ingatlanközvetítők öröme, miután a legnagyobb hazai ingatlankereskedelmi platform, az Ingatlan.com értékelési rendszert vezetett be. A kritikusok szerint nem konzultáltak velük a bevezetés előtt, az értékelésekkel pedig könnyű visszaélni. Az oldal azonban úgy látja, hogy az új funkcióval átláthatóbbá válik a jelenleg vadnyugati körülmények között működő hazai ingatlanpiac.","shortLead":"Nem felhőtlen az ingatlanközvetítők öröme, miután a legnagyobb hazai ingatlankereskedelmi platform, az Ingatlan.com...","id":"20241203_ingatlan-lakas-ingatlancom-ertekelesi-rendszer-ingatlankozvetitok-ebx","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/9654aa1c-9890-4164-88bc-d638e47a09a3.jpg","index":0,"item":"cb323dfb-cc8d-4917-bd76-19809c705ad7","keywords":null,"link":"/ingatlan/20241203_ingatlan-lakas-ingatlancom-ertekelesi-rendszer-ingatlankozvetitok-ebx","timestamp":"2024. december. 03. 14:20","title":"Felháborított sok ingatlanközvetítőt, hogy értékelni lehet őket a legnagyobb hazai platformon","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"ff62b2b1-e892-48fa-9724-89f5760d1154","c_author":"Maltofer","category":"brandchannel","description":"A vas csupán egyetlen nyomelem a sok közül, amire a szervezetünknek szüksége van. Ugyanakkor a hiánya komoly problémákat – például szívdobogást, légszomjat, hajhullást és akár szájfekélyeket is – okozhat. Ebben a cikkben összeszedtük, hogy mi vezethet vashiányhoz, és miért nem biztos, hogy elég annyi vas, amennyit a táplálkozással beviszünk.","shortLead":"A vas csupán egyetlen nyomelem a sok közül, amire a szervezetünknek szüksége van. Ugyanakkor a hiánya komoly...","id":"20241202_Maltofer-vashiany-melyik-tipus-megelozes-kezeles","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/ff62b2b1-e892-48fa-9724-89f5760d1154.jpg","index":0,"item":"98eb790d-4744-4870-a589-7807e90d2dbc","keywords":null,"link":"/brandchannel/20241202_Maltofer-vashiany-melyik-tipus-megelozes-kezeles","timestamp":"2024. december. 02. 10:30","title":"Vashiányom van – de melyik típus?","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":true,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":true,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":"Maltofer","c_partnerlogo":"1dd80d49-1e3d-434d-9ee9-12d080583b87","c_partnertag":""},{"available":true,"c_guid":"3f3e5c1c-3ba9-48df-a4ba-4286dd461900","c_author":"hvg360","category":"360","description":"John Bolton, Trump volt nemzetbiztonsági tanácsadója szerint sötét napok jönnek, ha Trump megint kilép a nemzetközi porondra. Zuhan a rubel árfolyama és ez nem sok jót ígér az orosz háborús erőfeszítések szempontjából, írja az Economist. Az USA egyelőre csupán megfigyelő az ismét kirobbant szír polgárháborúban, jegyzi meg a Wall Street Journal. Nem tartja kielégítőnek a Hezbollahhal kötött izraeli tűzszünetet az amerikai lap egy másik szerzője. Válogatásunk a világlapok cikkeiből. ","shortLead":"John Bolton, Trump volt nemzetbiztonsági tanácsadója szerint sötét napok jönnek, ha Trump megint kilép a nemzetközi...","id":"20241202_nemzetkozi-lapszemle-ukrajna-izrael-trump-europai-tanacs-antonio-costa-sziria-zelenszkij-putyin","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/3f3e5c1c-3ba9-48df-a4ba-4286dd461900.jpg","index":0,"item":"cba7d7ed-f233-4a52-99bb-f0cf327565b9","keywords":null,"link":"/360/20241202_nemzetkozi-lapszemle-ukrajna-izrael-trump-europai-tanacs-antonio-costa-sziria-zelenszkij-putyin","timestamp":"2024. december. 02. 10:30","title":"Békekötés esetén Trump meghajolhat Putyin feltételei előtt, mondja a megválasztott amerikai elnök volt tanácsadója","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"b963d5a7-1a91-46a7-872b-e303f915e0e5","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"Nem megfelelő a vizesblokk-rész, a helyzetet négy mobil vécével próbálták átmenetileg kezelni, de végleges megoldás csak későbbre várható. ","shortLead":"Nem megfelelő a vizesblokk-rész, a helyzetet négy mobil vécével próbálták átmenetileg kezelni, de végleges megoldás...","id":"20241202_Meltatlan-korulmenyekre-panaszkodnak-a-dolgozok-az-Orszagos-Mentoszolgalatnal","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/b963d5a7-1a91-46a7-872b-e303f915e0e5.jpg","index":0,"item":"1288b054-3a6f-4446-811f-a53ed83b5ae2","keywords":null,"link":"/itthon/20241202_Meltatlan-korulmenyekre-panaszkodnak-a-dolgozok-az-Orszagos-Mentoszolgalatnal","timestamp":"2024. december. 02. 07:23","title":"Méltatlan körülményekre panaszkodnak a dolgozók az Országos Mentőszolgálatnál","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"fd608fd3-674a-4bf1-93fb-c6a558975a38","c_author":"hvg.hu","category":"vilag","description":"A Hezbollah iraki szárnyának és a Fatimijún dandár harcosai az Aszad-rezsimhez hű csapatok erősítéseként érkeztek.","shortLead":"A Hezbollah iraki szárnyának és a Fatimijún dandár harcosai az Aszad-rezsimhez hű csapatok erősítéseként érkeztek.","id":"20241202_irani-tamogatas-iraki-fegyveresek-sziria","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/fd608fd3-674a-4bf1-93fb-c6a558975a38.jpg","index":0,"item":"078828ab-9cd2-407f-b012-6616dbc4202b","keywords":null,"link":"/vilag/20241202_irani-tamogatas-iraki-fegyveresek-sziria","timestamp":"2024. december. 02. 17:58","title":"Irán által támogatott iraki fegyveresek érkeztek Szíriába","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"313dd83f-1ae3-4bc9-851f-cb99be79f063","c_author":"hvg.hu","category":"gazdasag","description":"A továbbiakban egyebek mellett a gabonát is csak a mezőgazdasági minisztérium által meghúzott árvonal felett lehet külföldre eladni.","shortLead":"A továbbiakban egyebek mellett a gabonát is csak a mezőgazdasági minisztérium által meghúzott árvonal felett lehet...","id":"20241202_ukrajna-mezogazdasagi-termek-kotelezo-arminimum","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/313dd83f-1ae3-4bc9-851f-cb99be79f063.jpg","index":0,"item":"59f74d08-2901-4326-8bf9-0e67bcb9fe5a","keywords":null,"link":"/gazdasag/20241202_ukrajna-mezogazdasagi-termek-kotelezo-arminimum","timestamp":"2024. december. 02. 14:00","title":"Kötelező árminimumot vezetett be Ukrajna a legfőbb mezőgazdasági termékeire","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"6c5c850b-a27f-4f38-bed1-0ef9f11f1c02","c_author":"hvg.hu","category":"vilag","description":"A szerdán megkötött tűzszünet láthatóan egy hetet sem bírt ki.","shortLead":"A szerdán megkötött tűzszünet láthatóan egy hetet sem bírt ki.","id":"20241202_tuzszunet-bombazas-idf-libanon-hezbollah","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/6c5c850b-a27f-4f38-bed1-0ef9f11f1c02.jpg","index":0,"item":"884a5f80-1af3-4bea-ac8b-8d506fa1341b","keywords":null,"link":"/vilag/20241202_tuzszunet-bombazas-idf-libanon-hezbollah","timestamp":"2024. december. 02. 20:44","title":"Ennyit a tűzszünetről: előbb a Hezbollah támadott rá egy izraeli őrtoronyra, most meg az IDF légiereje bombázza Libanont","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Ingyen kaphatják meg az SMA-beteg gyerekek a Zolgensmát Ausztriában
szerző:
hvg.hu
Tetszett a cikk?
Értékelje a cikket:
Köszönjük!
A gyógyszer több mint 600 millió forintnak megfelelő euróba kerül, az osztrák állam úgy döntött, teljes mértékben átvállalja a kezelést a szülőktől.
Ingyen kaphatják meg a világ legdrágább gyógyszerét az SMA-beteg gyerekek Ausztriában, miután az állam úgy döntött, teljesen átvállalja a több mint 600 millió forintba (1,8 milló euróba) kerülő gyógyszeres terápia árát - írja az orszták közmédiára, az ORF-re hivatkozva a Telex.
A A gerincvelő eredetű izomsorvadás (SMA), ami általában súlyos mozgáskorlátozottságot, gyakran halált okoz, a statisztikák szerint tízezer csecsemőből átlagosan egyet érint - Ausztria esetében évente tíz csecsemőnek lehet majd szüksége rá.
A Zolgensma az SMA-beteg 22 hónapos magyar kisfiú, Zente története miatt vált ismertté Magyarországon, akinek a kezeléséért példátlan összefogás indult.
A Bethesda Gyermekkórház a járvány kellős közepén, lezárt határok között vállalta, hogy a két magyar SMA-beteg után három szlovákiai gyereknek is segít.
Magyar Péter és Menczer Tamás egymásnak feszülése a maga alpári stílusában egyértelműen jelezte: a magyar politikában a piszkos munka egyre piszkosabb.
Az ellenzékiként ismert melegeknek épp máglyát rakat a hatalom a leggátlástalanabb verőembereivel. A hűséges alattvaló viszont puhára esik a huszonöt fős buliból is.
