Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"1350e6b4-6bc0-4342-b482-8caf2ed92e70","c_author":"hvg.hu","category":"elet","description":"A magyar miniszterelnök nőnap alkalmából vásárolt egy csokornyi tulipánt. ","shortLead":"A magyar miniszterelnök nőnap alkalmából vásárolt egy csokornyi tulipánt. ","id":"20250308_orban-viktor-nonap-viragarus-video","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/1350e6b4-6bc0-4342-b482-8caf2ed92e70.jpg","index":0,"item":"6e9a5a40-8b38-42a8-99ba-756d5498d86d","keywords":null,"link":"/elet/20250308_orban-viktor-nonap-viragarus-video","timestamp":"2025. március. 08. 20:12","title":"Orbán Viktor egy utcai árustól vett virágcsokort, a fiatalember cserébe kért tőle egy szívességet - videó","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"dda9c9c3-a6bc-424f-9325-597cdf20849d","c_author":"hvg.hu/MTI","category":"sport","description":"Maureen Koster elesett, majd eszméletét vesztette, miután ütközött az egyik ellenfelével. ","shortLead":"Maureen Koster elesett, majd eszméletét vesztette, miután ütközött az egyik ellenfelével. ","id":"20250310_korhaz-holland-futo-maureen-koster-ajulas","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/dda9c9c3-a6bc-424f-9325-597cdf20849d.jpg","index":0,"item":"6532209c-089c-42d8-922c-00f04177aae8","keywords":null,"link":"/sport/20250310_korhaz-holland-futo-maureen-koster-ajulas","timestamp":"2025. március. 10. 11:08","title":"Akkorát esett a döntőben egy holland futó az Európa-bajnokságon, hogy elájult","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"46fffde7-e672-4b02-98c3-2d40293a2d92","c_author":"Kovács István","category":"360","description":"Viking felfedezők, egykori betelepülők, norvég meteorológusok és egy hazaáruló után most Donald Trump gondolja úgy, hogy kell neki Grönland. De hogyan kerültek oda a dánok, akiké a sziget több mint 600 éve?","shortLead":"Viking felfedezők, egykori betelepülők, norvég meteorológusok és egy hazaáruló után most Donald Trump gondolja úgy...","id":"20250309_voros-erik-gronland-norvegia-dania-usa-quisling-hitler-trump","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/46fffde7-e672-4b02-98c3-2d40293a2d92.jpg","index":0,"item":"30842e8e-9e37-45f7-bc32-0046987d30eb","keywords":null,"link":"/360/20250309_voros-erik-gronland-norvegia-dania-usa-quisling-hitler-trump","timestamp":"2025. március. 09. 13:30","title":"Vörös Eriktől a norvég meteorológusokig, avagy mit keresnek Grönlandon a dánok, akiket Trump kipenderítene?","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"c6d0276f-a43a-44d0-9fc9-70a303c3da4b","c_author":"hvg.hu","category":"hvgkonyvek","description":"Kutatások szerint, ha arra kérjük az MI-t, hogy különböző karakterek bőrébe bújjon, az gyakran jobb válaszokat eredményez. Szerkesztett részlet Ethan Mollick Társintelligencia című könyvéből.","shortLead":"Kutatások szerint, ha arra kérjük az MI-t, hogy különböző karakterek bőrébe bújjon, az gyakran jobb válaszokat...","id":"20250309_Egy-titkos-fegyver-amivel-a-ChatGPT-tenyleg-hasznos-lehet","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/c6d0276f-a43a-44d0-9fc9-70a303c3da4b.jpg","index":0,"item":"d3a3a675-d4f1-4081-8b8c-2f7907c384ba","keywords":null,"link":"/hvgkonyvek/20250309_Egy-titkos-fegyver-amivel-a-ChatGPT-tenyleg-hasznos-lehet","timestamp":"2025. március. 09. 19:15","title":"Egy titkos fegyver, amivel a ChatGPT tényleg hasznos lehet","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"706ca530-93c7-4784-8d21-a1541d3693bf","c_author":"HVG","category":"itthon","description":"A férfi ellen az ügyészség fegyházbüntetést kért.","shortLead":"A férfi ellen az ügyészség fegyházbüntetést kért.","id":"20250310_eroszak-agyonverte-feleseget","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/706ca530-93c7-4784-8d21-a1541d3693bf.jpg","index":0,"item":"e32a07e7-4e85-44b7-8c3d-b1a0b1c2a908","keywords":null,"link":"/itthon/20250310_eroszak-agyonverte-feleseget","timestamp":"2025. március. 10. 11:07","title":"Megverte a párját, kihallgatták, majd hazament, és agyonverte a nőt egy borsodi férfi","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"bb6afbe3-e381-475d-8bc3-2c2258d89bdd","c_author":"HVG","category":"360","description":"Magyar Péter arról beszélt: nemrég megsúgták neki, hogy a rendőrség át akarja kutatni az irodáját és munkatársainak lakását. A cél az, hogy a párt ne folytathassa a kampányt. A Tisza Pártról készített riportot a brit lap tudósítója.","shortLead":"Magyar Péter arról beszélt: nemrég megsúgták neki, hogy a rendőrség át akarja kutatni az irodáját és munkatársainak...","id":"20250309_The-Times-magyar-peter-orban-viktor-tisza-part-riport-lapszemle","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/bb6afbe3-e381-475d-8bc3-2c2258d89bdd.jpg","index":0,"item":"6345972f-0808-4720-a493-ace8f89541f6","keywords":null,"link":"/360/20250309_The-Times-magyar-peter-orban-viktor-tisza-part-riport-lapszemle","timestamp":"2025. március. 09. 09:00","title":"The Times: 15 éve nem fenyegette senki Orbán hatalmát annyira, mint Magyar Péter","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"583bf605-1f32-4b4c-a958-0ce0c79f1aed","c_author":"HVG","category":"cegauto","description":"Régen volt már 600 forint alatt a benzin ára, most van rá esély. ","shortLead":"Régen volt már 600 forint alatt a benzin ára, most van rá esély. ","id":"20250310_benzin-gazolaj-arcsokkenes","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/583bf605-1f32-4b4c-a958-0ce0c79f1aed.jpg","index":0,"item":"019340fc-e066-44f5-8ba5-cd5656ffb362","keywords":null,"link":"/cegauto/20250310_benzin-gazolaj-arcsokkenes","timestamp":"2025. március. 10. 11:02","title":"Ismét komolyabb árcsökkenés jön a benzinkutaton","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"d076bddb-7fdc-41fa-af42-6ba36d9a980e","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"A hőmérséklet viszont 20 fok körül alakulhat.","shortLead":"A hőmérséklet viszont 20 fok körül alakulhat.","id":"20250309_Viharos-szel-es-sok-eso-erkezik-a-jovo-heten","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/d076bddb-7fdc-41fa-af42-6ba36d9a980e.jpg","index":0,"item":"7bfa8db8-8cb9-4f91-a7fc-8685133f94d9","keywords":null,"link":"/itthon/20250309_Viharos-szel-es-sok-eso-erkezik-a-jovo-heten","timestamp":"2025. március. 09. 17:11","title":"Viharos szél és sok eső érkezik hétfőtől","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Ingyen kaphatják meg az SMA-beteg gyerekek a Zolgensmát Ausztriában
szerző:
hvg.hu
Tetszett a cikk?
Értékelje a cikket:
Köszönjük!
A gyógyszer több mint 600 millió forintnak megfelelő euróba kerül, az osztrák állam úgy döntött, teljes mértékben átvállalja a kezelést a szülőktől.
Ingyen kaphatják meg a világ legdrágább gyógyszerét az SMA-beteg gyerekek Ausztriában, miután az állam úgy döntött, teljesen átvállalja a több mint 600 millió forintba (1,8 milló euróba) kerülő gyógyszeres terápia árát - írja az orszták közmédiára, az ORF-re hivatkozva a Telex.
A A gerincvelő eredetű izomsorvadás (SMA), ami általában súlyos mozgáskorlátozottságot, gyakran halált okoz, a statisztikák szerint tízezer csecsemőből átlagosan egyet érint - Ausztria esetében évente tíz csecsemőnek lehet majd szüksége rá.
A Zolgensma az SMA-beteg 22 hónapos magyar kisfiú, Zente története miatt vált ismertté Magyarországon, akinek a kezeléséért példátlan összefogás indult.
A Bethesda Gyermekkórház a járvány kellős közepén, lezárt határok között vállalta, hogy a két magyar SMA-beteg után három szlovákiai gyereknek is segít.
A rövid válasz az, hogy igen, de részletesebb válasz is van arra, hogy miként tudott Orbán Viktor kormányfő lánya egyik évről a másikra berobbanni a magyar művészetpártolók világába.
A nagy cégek elköteleződése töretlen a munkavállalók egészsége iránt, az állami szférában és a kkv-szektorban azonban sokan lemondtak a munkaalkalmassági vizsgálatokról.
