Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"d164aefa-b50a-4457-b343-9030705b6fe7","c_author":"HVG","category":"gazdasag","description":"Bezuhantak a Tesla-részvények az amerikai elnök és a milliárdos összeveszésének hírére.","shortLead":"Bezuhantak a Tesla-részvények az amerikai elnök és a milliárdos összeveszésének hírére.","id":"20250605_trump-musk-szerzodesbontas-ebx","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/d164aefa-b50a-4457-b343-9030705b6fe7.jpg","index":0,"item":"2fdf5993-d8dc-4e01-904c-b8fe1ea10aac","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250605_trump-musk-szerzodesbontas-ebx","timestamp":"2025. június. 05. 21:38","title":"Trump arról írt, hogy az amerikai kormány felbontja Elon Musk szerződéseit","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"f58fe2d2-f12f-4ba2-b46e-f8f928acf414","c_author":"HVG","category":"360","description":"Ígéretesnek tűnik egy egyszerű, otthon is elvégezhető szaglásteszt a kezdeti Alzheimer-kór kimutatására.","shortLead":"Ígéretesnek tűnik egy egyszerű, otthon is elvégezhető szaglásteszt a kezdeti Alzheimer-kór kimutatására.","id":"20250605_hvg-otthoni-alzheimer-teszt-szagminta","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/f58fe2d2-f12f-4ba2-b46e-f8f928acf414.jpg","index":0,"item":"a5ffa28b-d95e-4877-a664-7760acbfa3c4","keywords":null,"link":"/360/20250605_hvg-otthoni-alzheimer-teszt-szagminta","timestamp":"2025. június. 05. 16:00","title":"Meglepően egyszerű az új, otthoni Alzheimer-teszt","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"4711ad29-e236-4183-8c93-942477f8e11f","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Ismét közreadta az iOS és iPadOS 18 használati adatait az Apple, és a jelek szerint a felhasználók zöme már a cég legfrissebb rendszereit használja. Van azonban valami, amiről gyanúsan hallgatnak Cupertinóban.","shortLead":"Ismét közreadta az iOS és iPadOS 18 használati adatait az Apple, és a jelek szerint a felhasználók zöme már a cég...","id":"20250606_apple-iphone-ios18-hasznalati-adatok-statisztika","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/4711ad29-e236-4183-8c93-942477f8e11f.jpg","index":0,"item":"091a1199-ee9d-4207-9bdd-0cc18bca63d7","keywords":null,"link":"/tudomany/20250606_apple-iphone-ios18-hasznalati-adatok-statisztika","timestamp":"2025. június. 06. 15:03","title":"Kitárta lapjait az Apple: ennyien mondtak igent a cég újításaira","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"dd0bd1c9-19e2-4430-ab92-56c47b510bc0","c_author":"HVG","category":"itthon","description":"A honvédelmi miniszter szerint a volt vezérkari főnök meghamisította a NATO ülésein elhangzottakat.","shortLead":"A honvédelmi miniszter szerint a volt vezérkari főnök meghamisította a NATO ülésein elhangzottakat.","id":"20250605_szalay-bobrovniczky-nato-ruszin-szendi","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/dd0bd1c9-19e2-4430-ab92-56c47b510bc0.jpg","index":0,"item":"727936f3-e939-4673-b370-d54ab434e4d4","keywords":null,"link":"/itthon/20250605_szalay-bobrovniczky-nato-ruszin-szendi","timestamp":"2025. június. 05. 20:52","title":"Szalay-Bobrovniczky tájékoztatta a NATO helyettes főtitkárát a Ruszin-Szendi ellen zajló vizsgálatról","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"ccb22bfb-d22d-4194-beff-a66e1319cf37","c_author":"HVG","category":"itthon","description":"Fülöp Zsolt arra reagált, hogy a kormányszóvivő szerint sírnak és picsognak az önkormányzatok a szolidaritási adó miatt.","shortLead":"Fülöp Zsolt arra reagált, hogy a kormányszóvivő szerint sírnak és picsognak az önkormányzatok a szolidaritási adó miatt.","id":"20250606_szentendre-polgarmester-szolidaritasi-ado-picsogas","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/ccb22bfb-d22d-4194-beff-a66e1319cf37.jpg","index":0,"item":"1fd16ad6-1e99-40f1-b9c8-dc1d0b044e52","keywords":null,"link":"/itthon/20250606_szentendre-polgarmester-szolidaritasi-ado-picsogas","timestamp":"2025. június. 06. 18:52","title":"Szentendrei polgármester: Nem az önkormányzatok gazdálkodása, hanem Magyarország kormánya a probléma","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"8e0ed0a4-bf1d-401a-9c3c-a123774d80ee","c_author":"Marabu","category":"itthon","description":"","shortLead":"","id":"20250606_Marabu-Feknyuz-Zero-tolerancia-javitointezet-prostitucio","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/8e0ed0a4-bf1d-401a-9c3c-a123774d80ee.jpg","index":0,"item":"372f9819-ba50-407c-a4be-8a8279316391","keywords":null,"link":"/itthon/20250606_Marabu-Feknyuz-Zero-tolerancia-javitointezet-prostitucio","timestamp":"2025. június. 06. 05:05","title":"Marabu Féknyúz: Zéró tolerancia","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"560fcc36-f85c-4a1d-84e2-a164d90eb5d2","c_author":"HVG","category":"cegauto","description":"A látványos külsejű Alfa Romeo TZ3 olyan ritka, hogy sokan nem is tudnak a létezéséről.","shortLead":"A látványos külsejű Alfa Romeo TZ3 olyan ritka, hogy sokan nem is tudnak a létezéséről.","id":"20250607_olasz-vipera-84-literes-motorral-var-uj-gazdara-ez-a-szuperritka-alfa-romeo-tz3-stradale","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/560fcc36-f85c-4a1d-84e2-a164d90eb5d2.jpg","index":0,"item":"b916b8a5-1251-4be9-bb3a-d9acff6211d1","keywords":null,"link":"/cegauto/20250607_olasz-vipera-84-literes-motorral-var-uj-gazdara-ez-a-szuperritka-alfa-romeo-tz3-stradale","timestamp":"2025. június. 07. 07:21","title":"Olasz vipera: 8,4 literes motorral vár új gazdára ez a szuperritka Alfa Romeo","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"c38939f0-1c2f-4891-9e67-ac077629c567","c_author":"hvg.hu","category":"kultura","description":"Ezúttal színpadon.","shortLead":"Ezúttal színpadon.","id":"20250606_Tom-Felton-ismet-eljatssza-Draco-Malfoy-szerepet","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/c38939f0-1c2f-4891-9e67-ac077629c567.jpg","index":0,"item":"8e104b5b-3709-4f91-b8f2-b15d6630b93a","keywords":null,"link":"/kultura/20250606_Tom-Felton-ismet-eljatssza-Draco-Malfoy-szerepet","timestamp":"2025. június. 06. 12:44","title":"Tom Felton ismét eljátssza Draco Malfoy szerepét","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Ingyen kaphatják meg az SMA-beteg gyerekek a Zolgensmát Ausztriában
szerző:
hvg.hu
Tetszett a cikk?
Értékelje a cikket:
Köszönjük!
A gyógyszer több mint 600 millió forintnak megfelelő euróba kerül, az osztrák állam úgy döntött, teljes mértékben átvállalja a kezelést a szülőktől.
Ingyen kaphatják meg a világ legdrágább gyógyszerét az SMA-beteg gyerekek Ausztriában, miután az állam úgy döntött, teljesen átvállalja a több mint 600 millió forintba (1,8 milló euróba) kerülő gyógyszeres terápia árát - írja az orszták közmédiára, az ORF-re hivatkozva a Telex.
A A gerincvelő eredetű izomsorvadás (SMA), ami általában súlyos mozgáskorlátozottságot, gyakran halált okoz, a statisztikák szerint tízezer csecsemőből átlagosan egyet érint - Ausztria esetében évente tíz csecsemőnek lehet majd szüksége rá.
A Zolgensma az SMA-beteg 22 hónapos magyar kisfiú, Zente története miatt vált ismertté Magyarországon, akinek a kezeléséért példátlan összefogás indult.
A Bethesda Gyermekkórház a járvány kellős közepén, lezárt határok között vállalta, hogy a két magyar SMA-beteg után három szlovákiai gyereknek is segít.
