Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"267bd359-7ad5-43f2-b283-32ce5a0d4cc0","c_author":"HVG","category":"gazdasag","description":"Végérvényesen eltűnt a magyar cégek közül a Széchenyi István Hitelszövetkezet.","shortLead":"Végérvényesen eltűnt a magyar cégek közül a Széchenyi István Hitelszövetkezet.","id":"20250107_szechenyi-istvan-hitelszovetkezet-torles-felszamolo","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/267bd359-7ad5-43f2-b283-32ce5a0d4cc0.jpg","index":0,"item":"bbe9fdf1-9c7d-4bb4-ba2a-08d5d32ee1a2","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250107_szechenyi-istvan-hitelszovetkezet-torles-felszamolo","timestamp":"2025. január. 07. 12:43","title":"Most törölték Töröcskei hitelszövetkezetét, amely még 2014 nagy botrányának szereplője volt","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"b0e932da-2008-4704-882b-4982c32a1edc","c_author":"hvg.hu","category":"sport","description":"A klubszezon végéig szóló fizetési ajánlatról hitte azt az ügynök, hogy havi bér.","shortLead":"A klubszezon végéig szóló fizetési ajánlatról hitte azt az ügynök, hogy havi bér.","id":"20250107_ute-jegkorong-james-shearer-ugynok-tevedes-fizetes-szerzodesbontas","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/b0e932da-2008-4704-882b-4982c32a1edc.jpg","index":0,"item":"700f1393-3013-4e88-9d54-d5070fd5ca79","keywords":null,"link":"/sport/20250107_ute-jegkorong-james-shearer-ugynok-tevedes-fizetes-szerzodesbontas","timestamp":"2025. január. 07. 11:45","title":"Elnézte az ügynöke a fizetését, két meccs után távozott Újpestről a kanadai hokis","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"4fe1f913-34f7-4046-9740-6f90a971ff38","c_author":"E.ON","category":"brandcontent","description":"Számtalan tévhit forog közszájon még mindig a klímaberendezésekről, ami miatt sokan elzárkóznak attól, hogy ezt a megoldást válasszák, legyen szó akár hűtésről, akár fűtésről. Ezeket a rossz beidegződéseket vesszük sorra és oszlatjuk el cikkünkben.","shortLead":"Számtalan tévhit forog közszájon még mindig a klímaberendezésekről, ami miatt sokan elzárkóznak attól, hogy ezt...","id":"20241125_Makacs-berogzodesek-klima-eon","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/4fe1f913-34f7-4046-9740-6f90a971ff38.jpg","index":0,"item":"75cc51c2-b067-4c40-ad65-fdf016be946f","keywords":null,"link":"/brandcontent/20241125_Makacs-berogzodesek-klima-eon","timestamp":"2025. január. 06. 12:30","title":"Drága, felesleges és mind ugyanazt tudja - vagy mégsem?","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":true,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":true,"c_isbranded":true,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"8a345e8e-6082-44a8-b00c-5a6273664bbb","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Az Nvidia vezérigazgatója, Jensen Huang Las Vegasban mutatta be a Blackwell-család tagjait, amihez négy videokártya tartozik. A legizgalmasabb ezek közül egyértelműen az RTX 5070.","shortLead":"Az Nvidia vezérigazgatója, Jensen Huang Las Vegasban mutatta be a Blackwell-család tagjait, amihez négy videokártya...","id":"20250107_nvidia-grafikus-kartya-videokartya-grafikus-processzor-rtx-5070-rtx-5080-rtx-5090","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/8a345e8e-6082-44a8-b00c-5a6273664bbb.jpg","index":0,"item":"91e4df3d-5526-41be-8b79-7f93d8a81453","keywords":null,"link":"/tudomany/20250107_nvidia-grafikus-kartya-videokartya-grafikus-processzor-rtx-5070-rtx-5080-rtx-5090","timestamp":"2025. január. 07. 14:03","title":"Itt vannak az Nvidia új videokártyái, csúcsteljesítményt ad alapáron a gyártó","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"152c2ce4-125b-4ed4-8c5e-46a060010ace","c_author":"Martini Noémi","category":"360","description":"","shortLead":"","id":"20250106_hvg-martini-noemi-magyarorszag-a-kacsake","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/152c2ce4-125b-4ed4-8c5e-46a060010ace.jpg","index":0,"item":"33dc42b5-54d5-4c2f-9002-d6813ae99a78","keywords":null,"link":"/360/20250106_hvg-martini-noemi-magyarorszag-a-kacsake","timestamp":"2025. január. 06. 09:05","title":"Martini Noémi: Magyarország a kacsáké","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"f75eb004-709a-40d9-9bf4-51ed36257759","c_author":"hvg.hu","category":"elet","description":"Az énekes szerint kutyái senkinek nem ártanak, csak ráugranak az emberekre és megpuszilják őket. ","shortLead":"Az énekes szerint kutyái senkinek nem ártanak, csak ráugranak az emberekre és megpuszilják őket. ","id":"20250106_Nagy-Fero-per-kutyak-pulik-birsag","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/f75eb004-709a-40d9-9bf4-51ed36257759.jpg","index":0,"item":"6b599474-0092-45ba-b588-94f0ed88f2d0","keywords":null,"link":"/elet/20250106_Nagy-Fero-per-kutyak-pulik-birsag","timestamp":"2025. január. 06. 16:47","title":"Beperelték Nagy Ferót, mert a kutyája ráugrott valakire az utcán","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"af3dd5ac-f708-48a8-bb71-c02bd8305512","c_author":"HVG","category":"sport","description":"A hírt még nem erősítették meg, de Kubatov Gábor azt ígérte, hogy nemsokára bejelentést tesz a témában.","shortLead":"A hírt még nem erősítették meg, de Kubatov Gábor azt ígérte, hogy nemsokára bejelentést tesz a témában.","id":"20250106_Robbie-Keane-Fradi-uj-vezetoedzo-ebx","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/af3dd5ac-f708-48a8-bb71-c02bd8305512.jpg","index":0,"item":"08cab5eb-d8e2-41d4-8334-7ac4ea1946df","keywords":null,"link":"/sport/20250106_Robbie-Keane-Fradi-uj-vezetoedzo-ebx","timestamp":"2025. január. 06. 13:53","title":"Robbie Keane lehet a Fradi új vezetőedzője","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"c26b5ffd-c11c-4e89-b0fc-dd7dfc6f5435","c_author":"HVG","category":"vilag","description":"Donald Trump jogi úton hivatalosan kezdeményezte az ellene indult New York-i büntetőperben, hogy határozatlan időre halasszák el az ítélethirdetést, mert az akadályozná elnöki munkáját. A Stormy Daniels pornósztárnak fizetett hallgatási pénz ügyében az év elején Trumpot valamennyi vádpontban bűnösnek találták.","shortLead":"Donald Trump jogi úton hivatalosan kezdeményezte az ellene indult New York-i büntetőperben, hogy határozatlan időre...","id":"20250106_Elnoksege-idejere-meguszhatja-az-itelethirdetest-a-pornosztarnak-fizetett-hallgatasi-penz-ugyeben-mar-elitelt-Trump","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/c26b5ffd-c11c-4e89-b0fc-dd7dfc6f5435.jpg","index":0,"item":"af7157fd-fbe4-4db7-a347-ce745654410e","keywords":null,"link":"/vilag/20250106_Elnoksege-idejere-meguszhatja-az-itelethirdetest-a-pornosztarnak-fizetett-hallgatasi-penz-ugyeben-mar-elitelt-Trump","timestamp":"2025. január. 06. 21:08","title":"Elnöksége idejére megúszhatja az ítélethirdetést a pornósztárnak fizetett hallgatási pénz ügyében már elítélt Trump","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Ingyen kaphatják meg az SMA-beteg gyerekek a Zolgensmát Ausztriában
szerző:
hvg.hu
Tetszett a cikk?
Értékelje a cikket:
Köszönjük!
A gyógyszer több mint 600 millió forintnak megfelelő euróba kerül, az osztrák állam úgy döntött, teljes mértékben átvállalja a kezelést a szülőktől.
Ingyen kaphatják meg a világ legdrágább gyógyszerét az SMA-beteg gyerekek Ausztriában, miután az állam úgy döntött, teljesen átvállalja a több mint 600 millió forintba (1,8 milló euróba) kerülő gyógyszeres terápia árát - írja az orszták közmédiára, az ORF-re hivatkozva a Telex.
A A gerincvelő eredetű izomsorvadás (SMA), ami általában súlyos mozgáskorlátozottságot, gyakran halált okoz, a statisztikák szerint tízezer csecsemőből átlagosan egyet érint - Ausztria esetében évente tíz csecsemőnek lehet majd szüksége rá.
A Zolgensma az SMA-beteg 22 hónapos magyar kisfiú, Zente története miatt vált ismertté Magyarországon, akinek a kezeléséért példátlan összefogás indult.
A Bethesda Gyermekkórház a járvány kellős közepén, lezárt határok között vállalta, hogy a két magyar SMA-beteg után három szlovákiai gyereknek is segít.
