Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"fdb3ce34-07b2-4238-b5f1-20c336a7511f","c_author":"hvg.hu","category":"elet","description":"Árpa egy négy évvel ezelőtti megjegyzésre reagált, amikor Cserhalmi egy interjúban azt találta mondani: ha Árpára azt mondják, hogy színész, akkor ő mi?","shortLead":"Árpa egy négy évvel ezelőtti megjegyzésre reagált, amikor Cserhalmi egy interjúban azt találta mondani: ha Árpára azt...","id":"20250425_Cserhalmi-Gyorgy-Arpa-Attila-nem-szinesz-tehetseg-kritika-valasz","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/fdb3ce34-07b2-4238-b5f1-20c336a7511f.jpg","index":0,"item":"64b480b5-d1d3-4026-a7cd-6bea8027c3e2","keywords":null,"link":"/elet/20250425_Cserhalmi-Gyorgy-Arpa-Attila-nem-szinesz-tehetseg-kritika-valasz","timestamp":"2025. április. 25. 09:54","title":"Árpa Attila Cserhalmi Györgyről: Elküldhet engem a jó édesanyámba, akkor is tisztelni fogom","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"b8c2abef-d27e-48d6-a1ad-40d64fa12dec","c_author":"hvg.hu/MTI","category":"elet","description":"Sergio Alfieri beszélt arról, miért nem vitték kórházba hétfő reggel Ferenc pápát, és hogyan búcsúzott el tőle.","shortLead":"Sergio Alfieri beszélt arról, miért nem vitték kórházba hétfő reggel Ferenc pápát, és hogyan búcsúzott el tőle.","id":"20250424_ferenc-papa-sergio-alfieri-orvos","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/b8c2abef-d27e-48d6-a1ad-40d64fa12dec.jpg","index":0,"item":"79adecf4-76b7-4525-9bd9-4ff2b6d6d315","keywords":null,"link":"/elet/20250424_ferenc-papa-sergio-alfieri-orvos","timestamp":"2025. április. 24. 14:28","title":"„Búcsúzóul még megsimogattam” – Ferenc pápa orvosa beszélt az egyházfő utolsó óráiról","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"05357d75-2ba7-4ce0-8d25-b2d735458d13","c_author":"HVG","category":"gazdasag","description":"Kiderült, hogy ahol eddig is állatokat tartottak, ott sok a szerves anyag a talajban, ezért drágul a mezőhegyesi építkezés.","shortLead":"Kiderült, hogy ahol eddig is állatokat tartottak, ott sok a szerves anyag a talajban, ezért drágul a mezőhegyesi...","id":"20250424_dragult-mezohegyesi-menesbirtok-vizagyas-tehenistallo","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/05357d75-2ba7-4ce0-8d25-b2d735458d13.jpg","index":0,"item":"b19f44e8-2830-43be-b8c6-35cf2b388a25","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250424_dragult-mezohegyesi-menesbirtok-vizagyas-tehenistallo","timestamp":"2025. április. 24. 12:13","title":"3,5 milliárd forintra drágult a mezőhegyesi ménesbirtok vízágyas tehénistállója","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"0f2c56f5-2ecb-49d1-91f1-5755f33c16c0","c_author":"Szabó Yvette","category":"360","description":"Míg zajlik a vita, hogy a kormány végre rendbe rakja vagy éppen romba dönti a közösségi közlekedést, Tiborcz István érdekeltsége az állami tulajdonból megszerzett vasúti fuvarozócég után egy olyan buszos vállalkozásba is bevásárolta magát, amelynek Lázár János reformjai nyithatnak most új piacot.","shortLead":"Míg zajlik a vita, hogy a kormány végre rendbe rakja vagy éppen romba dönti a közösségi közlekedést, Tiborcz István...","id":"20250424_hvg-lazar-janos-kozossegi-kozlekedes-vitezy-david-tiborcz-istvan","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/0f2c56f5-2ecb-49d1-91f1-5755f33c16c0.jpg","index":0,"item":"1d38a9f9-399b-4b9f-9b8f-57afd1f66a1b","keywords":null,"link":"/360/20250424_hvg-lazar-janos-kozossegi-kozlekedes-vitezy-david-tiborcz-istvan","timestamp":"2025. április. 24. 09:00","title":"Orbán veje pótolhatatlan, övé lehet a nagy vonatpótlóbiznisz is","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"935ce0f3-082e-4afc-985e-b9049449302e","c_author":"Földes Márton","category":"360","description":"A négyoldalú tárgyalásokat leértékelte az amerikai külügy, miután Volodimir Zelenszkij felszólalt a nyilvánosságra került béketerv ellen. Washington már azzal fenyeget, hogy otthagyja az egészet, ha nem lesz béke, közben készülnek a moszkvai találkozóra is.","shortLead":"A négyoldalú tárgyalásokat leértékelte az amerikai külügy, miután Volodimir Zelenszkij felszólalt a nyilvánosságra...","id":"20250423_Amerika-utolso-bekeajanlata-is-a-kukaban-kot-ki-amint-Rubio-lemondta-reszvetelet-a-londoni-csucsrol","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/935ce0f3-082e-4afc-985e-b9049449302e.jpg","index":0,"item":"56232935-4845-4150-85fe-c0cded0add35","keywords":null,"link":"/360/20250423_Amerika-utolso-bekeajanlata-is-a-kukaban-kot-ki-amint-Rubio-lemondta-reszvetelet-a-londoni-csucsrol","timestamp":"2025. április. 23. 16:56","title":"Amint kiszivárgott, rögtön a kukába is került az utolsó amerikai béketerv, néhány órával a londoni tárgyalás előtt mondta le részvételét Rubio","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"50d58ac0-6796-4d53-84cf-bc386c19c6cf","c_author":"HVG","category":"kkv","description":"A kínai légitársaságok a vámháború miatt álltak el a megrendeléseiktől.","shortLead":"A kínai légitársaságok a vámháború miatt álltak el a megrendeléseiktől.","id":"20250423_boeing-kina-repulogep-usa-vamok-donald-trump-airbus","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/50d58ac0-6796-4d53-84cf-bc386c19c6cf.jpg","index":0,"item":"e633930b-a266-42be-8616-3b16c70b0511","keywords":null,"link":"/kkv/20250423_boeing-kina-repulogep-usa-vamok-donald-trump-airbus","timestamp":"2025. április. 23. 21:23","title":"Új vevőket keres a Boeing a Kínából visszaküldött gépeknek","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"b56e38aa-9d44-4750-a798-bcfa0ecc0e01","c_author":"HVG","category":"gazdasag","description":"Az elmúlt évek legnagyobb vatikáni pénzügyi botrányának egyik főszereplője állítja, ő is jogosult szavazni az új pápáról, mert még nem jogerős a börtönbüntetésről szóló ítélete.","shortLead":"Az elmúlt évek legnagyobb vatikáni pénzügyi botrányának egyik főszereplője állítja, ő is jogosult szavazni az új...","id":"20250424_Koltsegvetesi-csalas-papavalasztas-papa-vatikan","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/b56e38aa-9d44-4750-a798-bcfa0ecc0e01.jpg","index":0,"item":"aaa59134-dde1-4592-a5e5-449a90587d31","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250424_Koltsegvetesi-csalas-papavalasztas-papa-vatikan","timestamp":"2025. április. 24. 08:41","title":"Költségvetési csalás miatt elítélt bíboros követeli, hogy ő is szavazhasson az új pápa megválasztásakor","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"e88a640b-17da-413d-814f-2364a3d77e5e","c_author":"Hamvay Péter","category":"360","description":"Stefan Lengyel tervezett villamost, sörösüveget, írógépet, gombnyomásos telefonregisztert. Utóbbi kettőnek a számítógép és a mobiltelefon megjelenése tett be, de nem haragszik ezért. Azt mondja, a hosszú élet titka, hogy el kell tudni engedni, amin nem lehet változtatni. HVG-portré.","shortLead":"Stefan Lengyel tervezett villamost, sörösüveget, írógépet, gombnyomásos telefonregisztert. Utóbbi kettőnek a számítógép...","id":"20250423_stefan-lengyel-hvg-portre","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/e88a640b-17da-413d-814f-2364a3d77e5e.jpg","index":0,"item":"783bde9b-6e4b-4550-952e-f54e32c393c6","keywords":null,"link":"/360/20250423_stefan-lengyel-hvg-portre","timestamp":"2025. április. 23. 18:00","title":"„Továbbtanulásra alkalmatlan” – így kezdődött a mai benzinkútoszlopok hírneves tervezőjének karrierje","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
A kazincbarcikai Zsombor számára is összegyűlt a pénz a nélkülözhetetlen, a világ egyik legdrágábbjának számító, államilag viszont nem támogatott gyógyszerre.
Másfél évvel azután, hogy az SMA-ban (gerincvelői izomsorvadás) szenvedő Zente és Levente kezelésére sikerült összegyűjteniük a gyerekek szüleinek 700-700 millió forintot, újabb kisfiú kaphatja meg a világ egyik legdrágább terápiáját – vette észre a Telex. A kazincbarcikai Zsombor családja a Facebookon közölte, hogy adományozók összeadták a szükséges mennyiségű pénzt a Zolgensma nevű készítményre.
A Zolgensma egy génterápia, amellyel SMA-ban szenvedő gyerekeket kezelnek. Fontos, hogy a készítményét mielőbb, de legfeljebb kétéves koruk előtt megkapják az érintett gyerekek, mert akkor még lehet esélyük az állapotjaviulásra. A szer által csökkenthető az izomsorvadás, de a már elsorvadt izmokat nem lehet vele visszaépíteni.
Kedves követőink!Ez új napra ébredtünk, de tudjuk hogy rengeteg kérdés van bennetek erre szeretnénk most...
A Zolgensma Magyarországon nem államilag támogatott gyógyszer, de az RTL Klub Híradója korábban arról számolt be, hogy a gyártó és az egészségbiztosító már tárgyal a finanszírozásról.
A korábbi két kisfiú esetében 100, illetve 120 millió forint adományt a Mészáros-csoport utalt át. A Telex szerint Zsombor kezelését a Duna Bonum Alapítvány, a Duna Aszfalt Zrt. tulajdonosának, Szíjj Lászlónak a magánalapítványa támogatta.