Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"4cccd5ca-b13b-49a4-9ff5-8ef3ab022ee7","c_author":"HVG","category":"cegauto","description":"Az idei futamra szinte teljesen megújult a pálya központi része. ","shortLead":"Az idei futamra szinte teljesen megújult a pálya központi része. ","id":"20250606_Uj-tukorsima-aszfaltot-kapott-a-Hungaroring-celegyenese","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/4cccd5ca-b13b-49a4-9ff5-8ef3ab022ee7.jpg","index":0,"item":"8b26d5c2-12cd-4e2c-8f2e-37a4a1974682","keywords":null,"link":"/cegauto/20250606_Uj-tukorsima-aszfaltot-kapott-a-Hungaroring-celegyenese","timestamp":"2025. június. 06. 07:18","title":"Új, tükörsima aszfaltot kapott a Hungaroring célegyenese","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"15e4242e-dd1c-46f2-ae74-5b0b9acea381","c_author":"HVG","category":"sport","description":"Egy szerb és egy egyiptomi labdarúgó érintett.","shortLead":"Egy szerb és egy egyiptomi labdarúgó érintett.","id":"20250606_Eltiltottak-ket-focistat-Franciaorszagban-mert-letakartak-a-homofobia-ellenes-jelvenyt-a-mezukon","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/15e4242e-dd1c-46f2-ae74-5b0b9acea381.jpg","index":0,"item":"a1b01b5a-0cf6-40ca-abe7-67a554c0a042","keywords":null,"link":"/sport/20250606_Eltiltottak-ket-focistat-Franciaorszagban-mert-letakartak-a-homofobia-ellenes-jelvenyt-a-mezukon","timestamp":"2025. június. 06. 19:23","title":"Eltiltottak két focistát Franciaországban, mert letakarták a homofóbia-ellenes jelvényt a mezükön","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"d8d130a0-473f-469b-8e48-2ed90e4128c6","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"A főpolgármester szerint Magyarország nem egyenlő a kormányával, Budapest meg végképp nem.","shortLead":"A főpolgármester szerint Magyarország nem egyenlő a kormányával, Budapest meg végképp nem.","id":"20250606_Hiaba-a-kormanyzati-tiltas-Karacsony-Gergely-kiteszi-a-Pride-zaszlot-a-budapesti-varoshazara","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/d8d130a0-473f-469b-8e48-2ed90e4128c6.jpg","index":0,"item":"9d9d85d5-27d3-4be0-803b-3eb745637d6e","keywords":null,"link":"/itthon/20250606_Hiaba-a-kormanyzati-tiltas-Karacsony-Gergely-kiteszi-a-Pride-zaszlot-a-budapesti-varoshazara","timestamp":"2025. június. 06. 09:49","title":"Karácsony Gergely kiteszi a Pride-zászlót a budapesti városházára","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"8b578d01-a131-4831-98e1-104d8b7e5995","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Útnak indult a Red Bull Tetris verseny, amelyre bárki jelentkezhet, aki elmúlt 18 éves. A döntőre december közepén Dubajban kerül majd sor.","shortLead":"Útnak indult a Red Bull Tetris verseny, amelyre bárki jelentkezhet, aki elmúlt 18 éves. A döntőre december közepén...","id":"20250606_tetris-bajnoksag-red-bull-tetris-verseny-dubaj","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/8b578d01-a131-4831-98e1-104d8b7e5995.jpg","index":0,"item":"8bb394fb-c13d-43c8-b896-57884c5e4982","keywords":null,"link":"/tudomany/20250606_tetris-bajnoksag-red-bull-tetris-verseny-dubaj","timestamp":"2025. június. 06. 17:03","title":"Szeretne Dubajba utazni? Itt a lehetőség, csak tetrisezni kell hozzá","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"75b7151a-d8eb-47a1-ac11-b5af47ffdcbf","c_author":"HVG","category":"cegauto","description":"1959-ben is ők voltak, akik először használták a hárompontos biztonsági övet. ","shortLead":"1959-ben is ők voltak, akik először használták a hárompontos biztonsági övet. ","id":"20250606_biztonsagi-ov-Volvo-mesterseges-intelligencia-szoftverfissites","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/75b7151a-d8eb-47a1-ac11-b5af47ffdcbf.jpg","index":0,"item":"c1968771-afcd-4856-bf9c-c197732532f9","keywords":null,"link":"/cegauto/20250606_biztonsagi-ov-Volvo-mesterseges-intelligencia-szoftverfissites","timestamp":"2025. június. 06. 09:43","title":"Már a biztonsági öv is mesterséges intelligenciát használ – újra feltalálta saját találmányát a Volvo","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"268e7be3-525c-4110-9042-41fad3c30186","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Akár a Földre veszélyes, de eddig nem azonosított objektumokat is felfedezhet a hamarosan szolgálatba álló Rubin Obszervatórium. Most egy kutatócsoport számszerűsítette, mekkora jelentősége lehet a minden korábbinál jobb teleszkópnak.","shortLead":"Akár a Földre veszélyes, de eddig nem azonosított objektumokat is felfedezhet a hamarosan szolgálatba álló Rubin...","id":"20250606_rubin-obszervatorium-teleszkop-bekapcsolas-egbolt-megfigyelese-objektumok-felfedezese-csillagaszat","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/268e7be3-525c-4110-9042-41fad3c30186.jpg","index":0,"item":"337c8acf-d959-4641-a410-9a72edd74fec","keywords":null,"link":"/tudomany/20250606_rubin-obszervatorium-teleszkop-bekapcsolas-egbolt-megfigyelese-objektumok-felfedezese-csillagaszat","timestamp":"2025. június. 06. 19:03","title":"Bekapcsolják a teleszkópot, amely 3,2 milliárd megapixellel pásztázza a Naprendszert – és több millió rejtett objektumot fedezhet fel","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"8cc9e429-2820-4248-9d65-e2fb86cb1205","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"A volt miniszterelnök visszavonulása óta először szólalt meg. Szerinte jól döntöttek a Demokratikus Koalíció tagjai, amikor Dobrev Klárát választották meg a párt elnökének. ","shortLead":"A volt miniszterelnök visszavonulása óta először szólalt meg. Szerinte jól döntöttek a Demokratikus Koalíció tagjai...","id":"20250606_Megszolalt-Gyurcsany-Ferenc-Sokat-kaptam-a-politikatol-es-sokat-probaltam-adni-a-hazamnak-ebx","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/8cc9e429-2820-4248-9d65-e2fb86cb1205.jpg","index":0,"item":"408329f6-aa26-4a0b-8e7e-6b6650f560ab","keywords":null,"link":"/itthon/20250606_Megszolalt-Gyurcsany-Ferenc-Sokat-kaptam-a-politikatol-es-sokat-probaltam-adni-a-hazamnak-ebx","timestamp":"2025. június. 06. 14:44","title":"Videón búcsúzik Gyurcsány Ferenc: Vagyonomat nem gyarapítottam, annak jelentős részét Klárával közösen szép célokra fordítottuk","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"35330506-142e-49de-9c08-9fe57854db7c","c_author":"Sztojcsev Iván","category":"360","description":"Döbbenetes szintekig ment le az amerikai politika, amikor csütörtökön élőben figyelhettük, amint Donald Trump és Elon Musk egymásnak esik. De min vesztek össze annyira, hogy az X-en gyalázzák egymást, mit reagálnak a trumpista szavazók, és egyáltalán, mi jöhet most?","shortLead":"Döbbenetes szintekig ment le az amerikai politika, amikor csütörtökön élőben figyelhettük, amint Donald Trump és Elon...","id":"20250606_musk-trump-usa-twitter-spacex-tesla-veszekedes","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/35330506-142e-49de-9c08-9fe57854db7c.jpg","index":0,"item":"d2f43264-b9fe-4164-929d-d8c2fa994be3","keywords":null,"link":"/360/20250606_musk-trump-usa-twitter-spacex-tesla-veszekedes","timestamp":"2025. június. 06. 15:53","title":"Pár poszt választotta el a világot attól, hogy Musk leírja: „Trump egy geci”","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Állandó fájdalommal él az izomsorvadásos kislány, a család még reménykedik
szerző:
hvg.hu
Tetszett a cikk?
Lenne gyógyszer, ami segít neki, de az egészségbiztosító nem támogatja.
Már járni sem tud, egyre nehezebben mozog, és fájdalmakkal küzd a 6 éves Dicsa Noémi, aki egy ritka betegségben, gerincvelői izomsorvadásban szenved. Édesanyja minden nap tornáztatja, mert szüksége van a nyújtásra, és bár a torna nagy fájdalommal jár, a kislány csendben tűr.
A kislány mozgása fél éves korában vált nehézkessé, és ülni sem akart, ezután derült ki súlyos betegsége. Bár az orvosok azt jósolták, hogy valószínűleg legfeljebb 10-12 éves kort fog megélni, édesanyja, Seres Klaudia mindent megtesz, hogy meghosszabbítsa kislánya életét.
A Békés megyei Kétegyházán élő Noémi egyetlen esélye egy az Egyesült Államokban kifejlesztett gyógyszer lenne, ami segítené a kislány szervezetét, hogy feldolgozza és izommá alakítsa a fehérjét. A kezelés 68 millió forintba kerül, és már alkalmazzák itthon. A gyógyszert tavaly tíz gyereknek fizette a biztosító, de Noémi nem volt köztük. Mivel az egészségbiztosító nem támogatja, a család maga próbálja összegyűjteni a pénzt. A család barátai egy alapítványt is létrehoztak, hogy segítsék a kislányt.
Negyvenmillió forint adományt gyűjtöttek össze az izomsorvadásos fiú kezelésére, akit külföldön kell kezelni, mert itthon még nem elérhető a gyógyszere.