Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"3f432a5e-8966-4139-8491-41cad3b198cf","c_author":"hvg.hu","category":"gazdasag","description":"Ezután Magyarországra is csak Törökországon keresztül érkezik az orosz gáz.","shortLead":"Ezután Magyarországra is csak Törökországon keresztül érkezik az orosz gáz.","id":"20250101_Leallt-az-orosz-foldgaz-ukrajnai-tranzitja","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/3f432a5e-8966-4139-8491-41cad3b198cf.jpg","index":0,"item":"1f0b192d-adf6-4d7e-9bcb-f11fce898393","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250101_Leallt-az-orosz-foldgaz-ukrajnai-tranzitja","timestamp":"2025. január. 01. 20:01","title":"Leállt az orosz földgáz ukrajnai tranzitja","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"e6365cd4-0349-4f02-816c-cd8332960598","c_author":"hvg.hu","category":"elet","description":"Az év utolsó napjaiban történt.","shortLead":"Az év utolsó napjaiban történt.","id":"20250101_Autobalesetet-szenvedett-Pataki-Zita","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/e6365cd4-0349-4f02-816c-cd8332960598.jpg","index":0,"item":"e7f2e989-77d9-438f-8966-fc60d02d68eb","keywords":null,"link":"/elet/20250101_Autobalesetet-szenvedett-Pataki-Zita","timestamp":"2025. január. 01. 15:43","title":"Autóbalesetet szenvedett Pataki Zita","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"085182df-2690-46e5-98a5-2cc73f895067","c_author":"Lengyel Tibor","category":"itthon","description":"Éjfélkor – az államfői “műsorsávban” – közzétett újévi üzenetében Magyar Péter váratlan húzással előrehozott parlamenti választást sürgetett. Emellett országjárása állomásaira, Kecskeméttől Tiszakóródig, Zalaszentgróttól Gagybátorig személyes üzeneteket is küldött. Orbán Viktornak is üzent, a fejére olvasta a NER bűneit.","shortLead":"Éjfélkor – az államfői “műsorsávban” – közzétett újévi üzenetében Magyar Péter váratlan húzással előrehozott parlamenti...","id":"20250101_Magyar-Peter-elorehozott-valasztas-ujevi-beszed-Orban-ner-szilveszter-uzenet-ebx","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/085182df-2690-46e5-98a5-2cc73f895067.jpg","index":0,"item":"de7f9b25-ef59-4222-855a-c71a37c3f7e0","keywords":null,"link":"/itthon/20250101_Magyar-Peter-elorehozott-valasztas-ujevi-beszed-Orban-ner-szilveszter-uzenet-ebx","timestamp":"2025. január. 01. 00:16","title":"Magyar Péter előrehozott választást követelt újévi üzenetében Orbántól, aki szerinte “elárult mindent és mindenkit”, de ennek most vége","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"4e7fffef-8f32-40b1-a278-dc7193388e20","c_author":"Nagy Gábor","category":"360","description":"Ezerféle módon formabontó Donald Trump, de ha ezúttal nem szúrja el, a második elnöki mandátuma során a választóktól kapott erős felhatalmazásával átformálhatja Amerikát, s megerősítheti annak szerepét a világban. A hegemóniával szembeni kihívásokra reagálás viszont az utódjára maradhat.","shortLead":"Ezerféle módon formabontó Donald Trump, de ha ezúttal nem szúrja el, a második elnöki mandátuma során a választóktól...","id":"20250101_hvg-trump-beindul-atszabas-otthon-erodemonstracio-vilagban-szabad","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/4e7fffef-8f32-40b1-a278-dc7193388e20.jpg","index":0,"item":"58d20b7b-e63d-4691-a282-5f88c1aa1dde","keywords":null,"link":"/360/20250101_hvg-trump-beindul-atszabas-otthon-erodemonstracio-vilagban-szabad","timestamp":"2025. január. 01. 19:30","title":"Szabad az út Trump előtt, de ettől még zsákutcába lavírozhatja magát","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"b627646c-ea92-4536-821e-530eb0e52344","c_author":"HVG","category":"cegauto","description":"Így fest a vadonatúj Suzuki e Vitara nyitható tetejű változata.","shortLead":"Így fest a vadonatúj Suzuki e Vitara nyitható tetejű változata.","id":"20250102_ime-a-magyar-tervezesu-uj-kabrio-suzuki-vitara","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/b627646c-ea92-4536-821e-530eb0e52344.jpg","index":0,"item":"13588eec-e0ab-43a0-a597-88f0aa51f8b4","keywords":null,"link":"/cegauto/20250102_ime-a-magyar-tervezesu-uj-kabrio-suzuki-vitara","timestamp":"2025. január. 02. 08:25","title":"Íme a magyar tervezésű új kabrió Suzuki Vitara","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"c4e7770c-06ba-40f7-8361-84a5355da09f","c_author":"Tiszai Balázs","category":"360","description":"2025 elején közel hetven új nyilvános EV-töltőt adnak át Magyarországon, ebből több mint félszáz uniós forrásból létesül, miután lejár az EU-s töltőtelepítési pályázatok első körének teljesítési határideje. Majd pár hónapra rá már a második körben vállalt töltőket kell üzembe helyezni. Összesen öt kör van, 2026 végéig tartó átadásokkal. Közben mozgásban van a magyar pályázat is, ami 2028-as átadásokkal folytathatja a megkezdett utat, ez a projekt a vidéki vakfoltokra telepítene töltőket, egyelőre harmincöt településre, de a pályázat kiírói végül több mint 100 helyszínnel számolnak.","shortLead":"2025 elején közel hetven új nyilvános EV-töltőt adnak át Magyarországon, ebből több mint félszáz uniós forrásból...","id":"20250102_elektromos-autozas-magyarorszag-nyilvanos-toltoallomasok-telepites","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/c4e7770c-06ba-40f7-8361-84a5355da09f.jpg","index":0,"item":"d53e25ae-67e5-48fd-8968-4ae5cc3bb4d4","keywords":null,"link":"/360/20250102_elektromos-autozas-magyarorszag-nyilvanos-toltoallomasok-telepites","timestamp":"2025. január. 02. 12:30","title":"Jön a nagy földindulás: így szórják tele az országot e-autó töltőállomásokkal","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"8808c30d-0f51-4dfc-a83b-ebe980c701f0","c_author":"Nagy Gábor","category":"360","description":"A nagyüzemi állattenyésztésben a klímára leselkedő veszélyt látók helyettesítő proteinforrásként rovart, az illúzió és íz megtartására pedig laborban készült húst ajánlanak. Az előbbihez a húsevőknek gusztusuk, az utóbbira pénzük nincs.","shortLead":"A nagyüzemi állattenyésztésben a klímára leselkedő veszélyt látók helyettesítő proteinforrásként rovart, az illúzió és...","id":"20250101_fenntarthato-fejlodes-alternativ-feherjeforrasok","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/8808c30d-0f51-4dfc-a83b-ebe980c701f0.jpg","index":0,"item":"e9d09c49-c9e2-419c-af95-322057501ec8","keywords":null,"link":"/360/20250101_fenntarthato-fejlodes-alternativ-feherjeforrasok","timestamp":"2025. január. 01. 13:30","title":"Tücsök, bogár, laborhús – jönnek az alternatív fehérjeforrások","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"5cad755b-541d-48d8-b020-c7df2b6cf747","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"A Pesticide Action Network Europe vegyszerellenes szervezet 19-ből 10 ásványvízben talált olyan mérgező anyagot, ami többek között a növényvédő szerekkel kerülhet ki a környezetbe. Rákot okozhat.","shortLead":"A Pesticide Action Network Europe vegyszerellenes szervezet 19-ből 10 ásványvízben talált olyan mérgező anyagot, ami...","id":"20250101_orok-vegyi-anyag-pfas-tfa-europai-asvanyvizek-vizsgalata","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/5cad755b-541d-48d8-b020-c7df2b6cf747.jpg","index":0,"item":"4cba8a7b-6495-43de-ac3a-853d31acf53f","keywords":null,"link":"/tudomany/20250101_orok-vegyi-anyag-pfas-tfa-europai-asvanyvizek-vizsgalata","timestamp":"2025. január. 01. 20:03","title":"Durva eredményre jutott 19 ásványvíz vizsgálata, melyben egy magyar márkát is megnéztek","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Állandó fájdalommal él az izomsorvadásos kislány, a család még reménykedik
szerző:
hvg.hu
Tetszett a cikk?
Lenne gyógyszer, ami segít neki, de az egészségbiztosító nem támogatja.
Már járni sem tud, egyre nehezebben mozog, és fájdalmakkal küzd a 6 éves Dicsa Noémi, aki egy ritka betegségben, gerincvelői izomsorvadásban szenved. Édesanyja minden nap tornáztatja, mert szüksége van a nyújtásra, és bár a torna nagy fájdalommal jár, a kislány csendben tűr.
A kislány mozgása fél éves korában vált nehézkessé, és ülni sem akart, ezután derült ki súlyos betegsége. Bár az orvosok azt jósolták, hogy valószínűleg legfeljebb 10-12 éves kort fog megélni, édesanyja, Seres Klaudia mindent megtesz, hogy meghosszabbítsa kislánya életét.
A Békés megyei Kétegyházán élő Noémi egyetlen esélye egy az Egyesült Államokban kifejlesztett gyógyszer lenne, ami segítené a kislány szervezetét, hogy feldolgozza és izommá alakítsa a fehérjét. A kezelés 68 millió forintba kerül, és már alkalmazzák itthon. A gyógyszert tavaly tíz gyereknek fizette a biztosító, de Noémi nem volt köztük. Mivel az egészségbiztosító nem támogatja, a család maga próbálja összegyűjteni a pénzt. A család barátai egy alapítványt is létrehoztak, hogy segítsék a kislányt.
Negyvenmillió forint adományt gyűjtöttek össze az izomsorvadásos fiú kezelésére, akit külföldön kell kezelni, mert itthon még nem elérhető a gyógyszere.
A végzetes ostobaság az volt, hogy nem láttuk a veszélyét, hogy kétharmaddal korlátlan hatalmat lehet szerezni – mondja a január 2-án nyolcvanéves Haraszti Miklós.