Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"a88b7c25-67a7-44ad-acd3-f3d4b1e3506d","c_author":"HVG","category":"gazdasag","description":"A dollár gyengülése sem segített rajta.","shortLead":"A dollár gyengülése sem segített rajta.","id":"20241127_forint-arfolyam-ujabb-melypont","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/a88b7c25-67a7-44ad-acd3-f3d4b1e3506d.jpg","index":0,"item":"d1a3b199-e3de-4f28-a7fc-65651d979edb","keywords":null,"link":"/gazdasag/20241127_forint-arfolyam-ujabb-melypont","timestamp":"2024. november. 27. 16:13","title":"Újabb mélyponton a forint","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"6e829092-a31b-4bce-9bd2-86cf71b99349","c_author":"HVG","category":"cegauto","description":"A TÜV jelentése szerint a néhány éves autók közül egy kis Hondával akad mostanság a legkevesebb probléma.","shortLead":"A TÜV jelentése szerint a néhány éves autók közül egy kis Hondával akad mostanság a legkevesebb probléma.","id":"20241126_ezek-most-a-legmegbizhatobb-autok-honda-jazz-porsche-911","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/6e829092-a31b-4bce-9bd2-86cf71b99349.jpg","index":0,"item":"fa853e32-79db-4563-9cca-df05858ed5eb","keywords":null,"link":"/cegauto/20241126_ezek-most-a-legmegbizhatobb-autok-honda-jazz-porsche-911","timestamp":"2024. november. 26. 06:41","title":"Ezek most a legmegbízhatóbb autók","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"d9ec242b-04e3-42aa-810e-c1bc6cca473f","c_author":"hvg.hu","category":"kkv","description":"Egy év alatt dolgozói 20 százalékát rúgta ki a Jabil.","shortLead":"Egy év alatt dolgozói 20 százalékát rúgta ki a Jabil.","id":"20241126_jabil-elbocsatas","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/d9ec242b-04e3-42aa-810e-c1bc6cca473f.jpg","index":0,"item":"24618a2a-b59e-4411-a11f-537c6017b832","keywords":null,"link":"/kkv/20241126_jabil-elbocsatas","timestamp":"2024. november. 26. 08:45","title":"Óriási elbocsátásokba kezdett Kelet-Magyarország egyik legnagyobb munkaadója","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"bfc00e31-c8dc-4d21-a1bc-7e0278c085ab","c_author":"hvg.hu","category":"kkv","description":"Az UniCredit februártól követi az ezt a lépést már korábban bejelentő négy bank példáját.","shortLead":"Az UniCredit februártól követi az ezt a lépést már korábban bejelentő négy bank példáját.","id":"20241127_Ujabb-bank-jelentette-be-hogy-az-ugyfelekre-haritja-a-tranzakcios-illetek-emeleset-UniCredit-dijemeles-atharitas","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/bfc00e31-c8dc-4d21-a1bc-7e0278c085ab.jpg","index":0,"item":"ba9a3f20-c917-40e6-8426-11ba2456376d","keywords":null,"link":"/kkv/20241127_Ujabb-bank-jelentette-be-hogy-az-ugyfelekre-haritja-a-tranzakcios-illetek-emeleset-UniCredit-dijemeles-atharitas","timestamp":"2024. november. 27. 08:26","title":"Újabb bank jelentette be, hogy az ügyfelekre hárítja a tranzakciós illeték emelését","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"2ba4f5b9-2fcb-4918-b1af-af451912190d","c_author":"HVG","category":"elet","description":"130 kilométer/órás széllökésekre számítanak.","shortLead":"130 kilométer/órás széllökésekre számítanak.","id":"20241127_hollandia-schiphol-jarattorles-vihar","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/2ba4f5b9-2fcb-4918-b1af-af451912190d.jpg","index":0,"item":"5a27bc82-8371-4744-98e4-3dc221140156","keywords":null,"link":"/elet/20241127_hollandia-schiphol-jarattorles-vihar","timestamp":"2024. november. 27. 14:24","title":"Budapesti járatot is töröltek vihar miatt az amszterdami repülőtéren","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"793cf47b-65c2-45c6-a936-359cb5b01de0","c_author":"bankmonitor.hu","category":"gazdasag.ingatlan","description":"Mesterembert például nem lehet majd kifizetni így.","shortLead":"Mesterembert például nem lehet majd kifizetni így.","id":"20241127_SZEP-kartyas-lakasfelujitas-kiderult-pontosan-mekkora-osszeg-milyen-celra-hasznalhato-fel-2025-ben","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/793cf47b-65c2-45c6-a936-359cb5b01de0.jpg","index":0,"item":"3cee18ee-eada-42cd-a130-e6798b7760b9","keywords":null,"link":"/ingatlan/20241127_SZEP-kartyas-lakasfelujitas-kiderult-pontosan-mekkora-osszeg-milyen-celra-hasznalhato-fel-2025-ben","timestamp":"2024. november. 27. 11:53","title":"SZÉP-kártyás lakásfelújítás: kiderült, pontosan mekkora összeg és milyen célra használható fel 2025-ben","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"eeddec92-9391-48c9-ab1c-afc267262842","c_author":"MTI","category":"vilag","description":"A tiltakozók szakértői kormányt követelnek a jövő évi választásokig.","shortLead":"A tiltakozók szakértői kormányt követelnek a jövő évi választásokig.","id":"20241126_albania-kormanyellenes-tuntetes-oszlatas-konnygaz-vizagyu","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/eeddec92-9391-48c9-ab1c-afc267262842.jpg","index":0,"item":"f00539df-b6f9-4e51-9065-b9d508cf3b92","keywords":null,"link":"/vilag/20241126_albania-kormanyellenes-tuntetes-oszlatas-konnygaz-vizagyu","timestamp":"2024. november. 26. 21:18","title":"Könnygázzal és vízágyúval oszlatták a kormányellenes tüntetőket Tiranában","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"c9c5acb0-6ae3-45be-988c-87c18f42b030","c_author":"HVG","category":"kultura","description":"A szoboravatón beszédet mond Schmidt Mária, aki emlékkonferenciát is szervezett az író-politikusnak.","shortLead":"A szoboravatón beszédet mond Schmidt Mária, aki emlékkonferenciát is szervezett az író-politikusnak.","id":"20241127_csurka-istvan-szoboravato-lakitelek","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/c9c5acb0-6ae3-45be-988c-87c18f42b030.jpg","index":0,"item":"c16d6252-5fcf-4961-89e7-1bfc5ee25ce7","keywords":null,"link":"/kultura/20241127_csurka-istvan-szoboravato-lakitelek","timestamp":"2024. november. 27. 19:04","title":"Szobrot állítanak Csurka Istvánnak","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Állandó fájdalommal él az izomsorvadásos kislány, a család még reménykedik
szerző:
hvg.hu
Tetszett a cikk?
Lenne gyógyszer, ami segít neki, de az egészségbiztosító nem támogatja.
Már járni sem tud, egyre nehezebben mozog, és fájdalmakkal küzd a 6 éves Dicsa Noémi, aki egy ritka betegségben, gerincvelői izomsorvadásban szenved. Édesanyja minden nap tornáztatja, mert szüksége van a nyújtásra, és bár a torna nagy fájdalommal jár, a kislány csendben tűr.
A kislány mozgása fél éves korában vált nehézkessé, és ülni sem akart, ezután derült ki súlyos betegsége. Bár az orvosok azt jósolták, hogy valószínűleg legfeljebb 10-12 éves kort fog megélni, édesanyja, Seres Klaudia mindent megtesz, hogy meghosszabbítsa kislánya életét.
A Békés megyei Kétegyházán élő Noémi egyetlen esélye egy az Egyesült Államokban kifejlesztett gyógyszer lenne, ami segítené a kislány szervezetét, hogy feldolgozza és izommá alakítsa a fehérjét. A kezelés 68 millió forintba kerül, és már alkalmazzák itthon. A gyógyszert tavaly tíz gyereknek fizette a biztosító, de Noémi nem volt köztük. Mivel az egészségbiztosító nem támogatja, a család maga próbálja összegyűjteni a pénzt. A család barátai egy alapítványt is létrehoztak, hogy segítsék a kislányt.
Negyvenmillió forint adományt gyűjtöttek össze az izomsorvadásos fiú kezelésére, akit külföldön kell kezelni, mert itthon még nem elérhető a gyógyszere.