Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"18e3efef-6fe4-4ab4-b7c8-5db119fa0742","c_author":"HVG","category":"itthon","description":"Némi iróniával megfűszerezett kihívásról van szó.","shortLead":"Némi iróniával megfűszerezett kihívásról van szó.","id":"20250418_magyar-peter-orban-viktor-vita-ebx","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/18e3efef-6fe4-4ab4-b7c8-5db119fa0742.jpg","index":0,"item":"2b36461e-1fb9-49a7-8624-8b0f4a56f5ba","keywords":null,"link":"/itthon/20250418_magyar-peter-orban-viktor-vita-ebx","timestamp":"2025. április. 18. 09:36","title":"Magyar gratulált Orbánnak a csütörtöki interjúhoz, majd vitára hívta","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"b18fc9d3-869c-444f-91a2-08d0e8854a4c","c_author":"Farkas Zoltán","category":"360","description":"Olyan globális kereskedelempolitikai szabály nem létezik, hogy az exporttöbbletet produkáló országokra válaszul vámokat lehet kivetni – mondja Balás Péter, aki több mint négy évtizedet töltött el kormányzati és uniós tisztségekben.","shortLead":"Olyan globális kereskedelempolitikai szabály nem létezik, hogy az exporttöbbletet produkáló országokra válaszul vámokat...","id":"20250417_hvg-balas_peter_trump_vampolitikajarol_vesztesekrol_vilagdzsungelrol_pisztoly_azasztalon","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/b18fc9d3-869c-444f-91a2-08d0e8854a4c.jpg","index":0,"item":"5ce7bcee-80a0-487e-9ffe-2dc96d36f285","keywords":null,"link":"/360/20250417_hvg-balas_peter_trump_vampolitikajarol_vesztesekrol_vilagdzsungelrol_pisztoly_azasztalon","timestamp":"2025. április. 17. 16:30","title":"Ott a pisztoly az asztalon, ki süti el először? Balás Péter Trump vámháborújáról","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"24ed4c09-a5f1-485f-9b49-e2c56fcc919b","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"A szennyezettséget valószínűleg egy 30 éve bezárt szövőgyár okozta.","shortLead":"A szennyezettséget valószínűleg egy 30 éve bezárt szövőgyár okozta.","id":"20250418_Mergezo-anyagok-budapesti-ovoda-15-kerulet","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/24ed4c09-a5f1-485f-9b49-e2c56fcc919b.jpg","index":0,"item":"ea27e8e2-c7f0-4dff-933b-d82a72fefc30","keywords":null,"link":"/itthon/20250418_Mergezo-anyagok-budapesti-ovoda-15-kerulet","timestamp":"2025. április. 18. 21:14","title":"Idegrendszer- és agykárosító anyagot mutattak ki egy rákospalotai óvoda levegőjében","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"e6bd8050-b9cb-4b3d-aaeb-3360b30d77c5","c_author":"hvg.hu","category":"cegauto","description":"A módszerrel akár több százezer forintos kárt is okozhatnak egy-egy autónál. ","shortLead":"A módszerrel akár több százezer forintos kárt is okozhatnak egy-egy autónál. ","id":"20250418_Bosszubol-festekmaroval-ontik-le-a-parkolo-kocsikat-Debrecenben","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/e6bd8050-b9cb-4b3d-aaeb-3360b30d77c5.jpg","index":0,"item":"b5bc2240-b783-4f73-a95e-79a83cdff5f1","keywords":null,"link":"/cegauto/20250418_Bosszubol-festekmaroval-ontik-le-a-parkolo-kocsikat-Debrecenben","timestamp":"2025. április. 18. 21:35","title":"Feltehetően bosszúból festékmaróval öntik le a parkoló autókat Debrecenben","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"010d8748-aa33-49d7-bbf9-2cabba2e2590","c_author":"HVG","category":"kkv","description":"Trump vámháborúja miatt április 25-étől áremelés következik. Az amerikai vásárlóknak azt javasolták, vásároljanak még az áremelkedés előtt.","shortLead":"Trump vámháborúja miatt április 25-étől áremelés következik. Az amerikai vásárlóknak azt javasolták, vásároljanak még...","id":"20250417_temu-shein-vamhaboru-aremeles-figyelmeztetes","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/010d8748-aa33-49d7-bbf9-2cabba2e2590.jpg","index":0,"item":"41b133b2-9969-4b87-93ae-2a943aa9cf13","keywords":null,"link":"/kkv/20250417_temu-shein-vamhaboru-aremeles-figyelmeztetes","timestamp":"2025. április. 17. 07:59","title":"A Temu és a Shein áremelést jelentett be, pontos dátummal","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"0b27a848-1d7a-4270-8ca9-dbf46547813e","c_author":"HVG","category":"itthon","description":"A két miniszternek most a választási kampányra való felkészülés a legfontosabb feladata.","shortLead":"A két miniszternek most a választási kampányra való felkészülés a legfontosabb feladata.","id":"20250417_gulyas-gergely-orban-viktor-rogan-antal-hataskor-elvonas","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/0b27a848-1d7a-4270-8ca9-dbf46547813e.jpg","index":0,"item":"b390bd1d-5cf0-4ebc-a13a-ac207b78678f","keywords":null,"link":"/itthon/20250417_gulyas-gergely-orban-viktor-rogan-antal-hataskor-elvonas","timestamp":"2025. április. 17. 17:36","title":"Gulyás Gergely szerint Orbán Viktor kérése volt, hogy tőle és Rogán Antaltól vonjanak el hatásköröket","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"cf56a1df-608c-42b9-aa87-d393de795f6e","c_author":"MTI","category":"cegauto","description":"Több mint 16 ezer autót adtak el sérülésmentesként Európában.","shortLead":"Több mint 16 ezer autót adtak el sérülésmentesként Európában.","id":"20250417_Bunszervezet-arult-serult-autokat-ujszerukent-Magyarorszagot-is-erinti-az-ugy","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/cf56a1df-608c-42b9-aa87-d393de795f6e.jpg","index":0,"item":"51e6e171-918f-4ee1-a558-ae522889c640","keywords":null,"link":"/cegauto/20250417_Bunszervezet-arult-serult-autokat-ujszerukent-Magyarorszagot-is-erinti-az-ugy","timestamp":"2025. április. 17. 07:31","title":"Ezerszámra jöttek az autóroncsok Amerikából – lebukott egy maffiacsoport, aminek magyar szála is van","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"e13d1a13-cfb4-42dd-ae90-7e28db9637df","c_author":"hvg.hu","category":"elet","description":"Ez volt az első alkalom, hogy nem emberen gyökérkezelést hajtottak végre.","shortLead":"Ez volt az első alkalom, hogy nem emberen gyökérkezelést hajtottak végre.","id":"20250417_Foggyokerkezelesen-esett-at-egy-lajhar","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/e13d1a13-cfb4-42dd-ae90-7e28db9637df.jpg","index":0,"item":"095727f5-e9d4-4d60-a662-0f3e54b2eaed","keywords":null,"link":"/elet/20250417_Foggyokerkezelesen-esett-at-egy-lajhar","timestamp":"2025. április. 17. 14:14","title":"Foggyökérkezelésen esett át egy lajhár","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Állandó fájdalommal él az izomsorvadásos kislány, a család még reménykedik
szerző:
hvg.hu
Tetszett a cikk?
Lenne gyógyszer, ami segít neki, de az egészségbiztosító nem támogatja.
Már járni sem tud, egyre nehezebben mozog, és fájdalmakkal küzd a 6 éves Dicsa Noémi, aki egy ritka betegségben, gerincvelői izomsorvadásban szenved. Édesanyja minden nap tornáztatja, mert szüksége van a nyújtásra, és bár a torna nagy fájdalommal jár, a kislány csendben tűr.
A kislány mozgása fél éves korában vált nehézkessé, és ülni sem akart, ezután derült ki súlyos betegsége. Bár az orvosok azt jósolták, hogy valószínűleg legfeljebb 10-12 éves kort fog megélni, édesanyja, Seres Klaudia mindent megtesz, hogy meghosszabbítsa kislánya életét.
A Békés megyei Kétegyházán élő Noémi egyetlen esélye egy az Egyesült Államokban kifejlesztett gyógyszer lenne, ami segítené a kislány szervezetét, hogy feldolgozza és izommá alakítsa a fehérjét. A kezelés 68 millió forintba kerül, és már alkalmazzák itthon. A gyógyszert tavaly tíz gyereknek fizette a biztosító, de Noémi nem volt köztük. Mivel az egészségbiztosító nem támogatja, a család maga próbálja összegyűjteni a pénzt. A család barátai egy alapítványt is létrehoztak, hogy segítsék a kislányt.
Negyvenmillió forint adományt gyűjtöttek össze az izomsorvadásos fiú kezelésére, akit külföldön kell kezelni, mert itthon még nem elérhető a gyógyszere.