Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"6b5a7084-6c49-4482-8b28-1ea7e013d573","c_author":"HVG","category":"gazdasag","description":"Alex Mashinskyt, a Celsius Network alapítóját börtönbüntetésre ítélték, mert több százezer ügyfelet vert át magas kamatozású digitáliseszköz-betétekkel.","shortLead":"Alex Mashinskyt, a Celsius Network alapítóját börtönbüntetésre ítélték, mert több százezer ügyfelet vert át magas...","id":"20250509_kripto-csod-atveres-borton-befektetes","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/6b5a7084-6c49-4482-8b28-1ea7e013d573.jpg","index":0,"item":"00f1ed42-a296-4101-bbee-b1bcbc3608ae","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250509_kripto-csod-atveres-borton-befektetes","timestamp":"2025. május. 09. 13:14","title":"Nagyban csalt a kriptóval, elbukott, és most tizenkét év börtön vár rá","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"f8bd1b26-7ec9-4373-9d17-5d73524668c6","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Heteken belül számos újdonsággal szembesülhetnek a Windows 11 felhasználói, de van egy komoly kritérium – és emiatt nem mindenkihez fognak megérkezni. ","shortLead":"Heteken belül számos újdonsággal szembesülhetnek a Windows 11 felhasználói, de van egy komoly kritérium – és emiatt nem...","id":"20250510_microsoft-windows-11-start-menu-uj-funkciok","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/f8bd1b26-7ec9-4373-9d17-5d73524668c6.jpg","index":0,"item":"b639f3e3-a966-4392-b7ed-77a46eeb7593","keywords":null,"link":"/tudomany/20250510_microsoft-windows-11-start-menu-uj-funkciok","timestamp":"2025. május. 10. 12:03","title":"Új start menüre vált a Windows – mutatjuk","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"7c8b2197-d0f9-4a04-af19-df629b190b5b","c_author":"hvg.hu","category":"elet","description":"A volt teniszező bipoláris zavarral küzd, tavaly kórházi kezelésre szorult.","shortLead":"A volt teniszező bipoláris zavarral küzd, tavaly kórházi kezelésre szorult.","id":"20250509_noszaly-sandor-mentalis-betegseg-bipolaris-zavar","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/7c8b2197-d0f9-4a04-af19-df629b190b5b.jpg","index":0,"item":"ce843bb2-816b-4eeb-b816-2879c7a3cd98","keywords":null,"link":"/elet/20250509_noszaly-sandor-mentalis-betegseg-bipolaris-zavar","timestamp":"2025. május. 09. 16:27","title":"„Nagyon sokszor eszembe jutott az öngyilkosság” – Noszály Sándor a mentális betegségéről beszélt","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"9a7135da-4b61-44fc-a5cb-6ca99ee7aec4","c_author":"hvg.hu","category":"kultura","description":"A 11 éves Máhr Vi a Duna TV-n, a Virtuózokban lesz látható.","shortLead":"A 11 éves Máhr Vi a Duna TV-n, a Virtuózokban lesz látható.","id":"20250509_Torocsik-Mari-unokaja-zongoristakent-lep-fel-a-Virtuozokban","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/9a7135da-4b61-44fc-a5cb-6ca99ee7aec4.jpg","index":0,"item":"59b4e748-faba-4196-b51d-6659feefda4a","keywords":null,"link":"/kultura/20250509_Torocsik-Mari-unokaja-zongoristakent-lep-fel-a-Virtuozokban","timestamp":"2025. május. 09. 10:47","title":"Törőcsik Mari unokája zongoristaként lép fel egy tévéműsorban","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"d204f0df-fb9b-4719-a0ed-87971a6d3a07","c_author":"Lenthár Balázs","category":"360","description":"A világ nyugati és keleti része is nagy erőkkel készül a náci Németország fölött aratott győzelem 80. évfordulójának megünneplésére, és félreértés ne essék, nekik van is mit ünnepelni rajta, ám itt a két világ közötti fura, egyszerre senki és mindenki földjén, Európa lichthófján nehéz győzelemként megélni a történteket, függetlenül attól, hogy annak idején ki és melyik oldalon vett részt a háborúban.","shortLead":"A világ nyugati és keleti része is nagy erőkkel készül a náci Németország fölött aratott győzelem 80. évfordulójának...","id":"20250509_gyozelem-napja-masodik-vilaghaboru-kozep-kelet-europa","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/d204f0df-fb9b-4719-a0ed-87971a6d3a07.jpg","index":0,"item":"b2e1beee-80fb-428b-a093-ed853e6ca93a","keywords":null,"link":"/360/20250509_gyozelem-napja-masodik-vilaghaboru-kozep-kelet-europa","timestamp":"2025. május. 09. 19:02","title":"Tatárdúlás, törökdúlás, felszabadúlás: miért nem tudunk máig mit kezdeni a győzelem napjával?","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"3fcba763-2c5b-4fae-8ec7-2b365dc1c32a","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"Terézváros polgármestere azt írja, kell foglalkozni a témával, és vitatkozni róla, de nem így. A Párbeszéd szerint ők csak a mindenkit érintő kérdésekről kezdeményeztek vitát.","shortLead":"Terézváros polgármestere azt írja, kell foglalkozni a témával, és vitatkozni róla, de nem így. A Párbeszéd szerint ők...","id":"20250509_Soproni-Tamas-Parbeszed-vallasgyalazo-egyhaz-plakat","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/3fcba763-2c5b-4fae-8ec7-2b365dc1c32a.jpg","index":0,"item":"5cdcd001-4f8c-4312-9e5c-b719c9c829aa","keywords":null,"link":"/itthon/20250509_Soproni-Tamas-Parbeszed-vallasgyalazo-egyhaz-plakat","timestamp":"2025. május. 09. 14:18","title":"Soproni Tamás nekiment a Párbeszédnek, felháborodott a „vallásgyalázó” plakátokon","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"808b7ce3-09b9-4fbb-a975-163d0c0b69de","c_author":"Martini Noémi","category":"360","description":"Ott voltunk, amikor felszállt a fehér füst, megkérdeztük az új pápáról az euforikus hangulatban lévő híveket, de még előtte, a várakozás óráiban megnéztük azt is, milyen volt a hangulat, mennyire voltak szigorúak a biztonsági intézkedések a Szent Péter téren, kik és miért álltak órákat egy kis kéményt kémlelve.","shortLead":"Ott voltunk, amikor felszállt a fehér füst, megkérdeztük az új pápáról az euforikus hangulatban lévő híveket, de még...","id":"20250509_roma-riport-vatikan-papavalasztas-ebx","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/808b7ce3-09b9-4fbb-a975-163d0c0b69de.jpg","index":0,"item":"404e4dbe-4157-4ed9-a278-ce6764588405","keywords":null,"link":"/360/20250509_roma-riport-vatikan-papavalasztas-ebx","timestamp":"2025. május. 09. 16:38","title":"Zarándokok, turisták, de még Orbán-fanok is voltak a Szent Péter téren – helyszíni riport Rómából","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"e2fde715-fbea-4eee-b063-0afa8065a651","c_author":"Balogh Csaba","category":"tudomany","description":"Kamera helyett jelenlétszenzor lehet a megoldás a magánéletük védelmét szem előtt tartó felhasználók számára. Kipróbáltuk a Meross készülékét, amely akkor is felismeri, hogy a helyiségben van bent valaki, ha az mozdulatlan. Ezzel pedig biztonságon túl a kényelem is fokozható.","shortLead":"Kamera helyett jelenlétszenzor lehet a megoldás a magánéletük védelmét szem előtt tartó felhasználók számára...","id":"20250509_meross-matter-smart-presence-sensor-ms600-jelenleterzekelo-okosotthon-teszt-velemeny","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/e2fde715-fbea-4eee-b063-0afa8065a651.jpg","index":0,"item":"1457115b-a04a-4f6f-b327-04707a60bac9","keywords":null,"link":"/tudomany/20250509_meross-matter-smart-presence-sensor-ms600-jelenleterzekelo-okosotthon-teszt-velemeny","timestamp":"2025. május. 09. 20:03","title":"Ezt kapcsolhatja be a lakásában, aki kamerát semmiképp nem akar, de tudni szeretné, ha jár bent valaki","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Állandó fájdalommal él az izomsorvadásos kislány, a család még reménykedik
szerző:
hvg.hu
Tetszett a cikk?
Lenne gyógyszer, ami segít neki, de az egészségbiztosító nem támogatja.
Már járni sem tud, egyre nehezebben mozog, és fájdalmakkal küzd a 6 éves Dicsa Noémi, aki egy ritka betegségben, gerincvelői izomsorvadásban szenved. Édesanyja minden nap tornáztatja, mert szüksége van a nyújtásra, és bár a torna nagy fájdalommal jár, a kislány csendben tűr.
A kislány mozgása fél éves korában vált nehézkessé, és ülni sem akart, ezután derült ki súlyos betegsége. Bár az orvosok azt jósolták, hogy valószínűleg legfeljebb 10-12 éves kort fog megélni, édesanyja, Seres Klaudia mindent megtesz, hogy meghosszabbítsa kislánya életét.
A Békés megyei Kétegyházán élő Noémi egyetlen esélye egy az Egyesült Államokban kifejlesztett gyógyszer lenne, ami segítené a kislány szervezetét, hogy feldolgozza és izommá alakítsa a fehérjét. A kezelés 68 millió forintba kerül, és már alkalmazzák itthon. A gyógyszert tavaly tíz gyereknek fizette a biztosító, de Noémi nem volt köztük. Mivel az egészségbiztosító nem támogatja, a család maga próbálja összegyűjteni a pénzt. A család barátai egy alapítványt is létrehoztak, hogy segítsék a kislányt.
Negyvenmillió forint adományt gyűjtöttek össze az izomsorvadásos fiú kezelésére, akit külföldön kell kezelni, mert itthon még nem elérhető a gyógyszere.
Kommandósok és rendőrök szállták meg a környéket, majd egy fehér autóból elvittek egy volt ukrán diplomatát, akit még éjjel kiutasítottak az országból.