Az amiotrófiás laterálszklerózis kifejezést nem sokan hallották. Ha Stephen Hawking betegségeként hivatkozunk rá, úgy már többen tudják felsorolni az izommozgásért felelős idegsejtek pusztulásával járó kór legjellemzőbb tüneteit. 1963-ban diagnosztizálták nála az ALS-t – ez nem jelentett feltétlenül azonnali halálos ítéletet, de az orvosok nem kecsegtethették sok jóval. Amint az ALS felismerhetővé válik, szinte mindig azonnal határozott romlásnak indul a beteg állapota. A folyamat legtöbbször olyan gyorsan végbemegy, hogy a betegség átlagos túlélési ideje mindössze három év. A diagnózis után öt évvel mindössze a betegek 20 százaléka marad életben, tizedük él tíz további éven át, és csupán 5 százalékuk él még húsz évig vagy tovább.

„Ami Hawkinggal történt, az egyszerűen elképesztő” – summázta az orvostudomány álláspontját még 2012-ben a Scientific American című lapnak adott interjújában Leo McCluskey, a Pennsylvaniai Egyetem ALS-központjának orvos igazgatója. Ha az 55 éves túlélési időhöz ilyen jelző illik, akkor arra már tényleg nincsenek szavak, hogy mennyire kivételes, ha egy amiotrófiás laterálszklerózisban szenvedő beteg olyan minőségben és szellemileg olyan aktívan éli le az életét, mint Hawking. „Az orvostudomány nem volt képes rajtam segíteni, így a technológia volt az, amire támaszkodni tudtam a mindennapi kommunikáció során, és ami segített abban, hogy élni tudjam az életem” – mondta még 2014-ben.

Hogy milyen hardverek és szoftverek segítették Hawking professzor életét, arról a HVG hetilap friss számának Tech + tudomány rovatában olvashat.

Ha máskor is tudni szeretne hasonló dolgokról, lájkolja a HVG Tech rovatának Facebook-oldalát.