Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"e2b3a095-1a22-4259-b1be-b9d691df2525","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Most saját Star Wats stílusú teherszállító robotja lehet annak, aki hajlandó nem kevesebb, mint 3000 dollár körüli összeget, azaz nagyjából egymillió forintot kifizetni egy hűséges társért.","shortLead":"Most saját Star Wats stílusú teherszállító robotja lehet annak, aki hajlandó nem kevesebb, mint 3000 dollár körüli...","id":"20250510_star-wars-stilusu-teherszallito-robot-r2-d2-g1td-m1n1","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/e2b3a095-1a22-4259-b1be-b9d691df2525.jpg","index":0,"item":"53ee8cad-2f57-4b51-a7ea-a222293a74de","keywords":null,"link":"/tudomany/20250510_star-wars-stilusu-teherszallito-robot-r2-d2-g1td-m1n1","timestamp":"2025. május. 10. 20:03","title":"Mint R2-D2, csak ebbe pakolni is lehet: 1 000 000 forintért árulnak egy Star Wars droidot","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"081df743-5f68-48f6-9270-a5bfe5d02008","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"Balla István az intézmény indoklása szerint nem működött együtt feletteseivel.","shortLead":"Balla István az intézmény indoklása szerint nem működött együtt feletteseivel.","id":"20250510_Komarom-tanart-kirugas-szexualis-visszaeles-Szechenyi-Istvan-technikum","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/081df743-5f68-48f6-9270-a5bfe5d02008.jpg","index":0,"item":"25925dbd-e798-467e-979d-f72679434042","keywords":null,"link":"/itthon/20250510_Komarom-tanart-kirugas-szexualis-visszaeles-Szechenyi-Istvan-technikum","timestamp":"2025. május. 10. 10:33","title":"Érettségi előtt rúgták ki azt a komáromi tanárt, aki felszólalt az iskolai szexuális visszaélések miatt","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"77b9ec6e-ba42-47dc-87c1-55b275248ad9","c_author":"HVG","category":"vilag","description":"A szentatya elmondta, hogy szívében hordozza „a szeretett ukrán nép szenvedését”, Gázában pedig tűzszünetet és az izraeli túszok szabadon bocsátását szorgalmazta.","shortLead":"A szentatya elmondta, hogy szívében hordozza „a szeretett ukrán nép szenvedését”, Gázában pedig tűzszünetet és...","id":"20250511_Leo-papa-elso-vasarnapi-miseje-soha-tobbe-haborut","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/77b9ec6e-ba42-47dc-87c1-55b275248ad9.jpg","index":0,"item":"de734f51-eae7-41b5-98eb-ff762c344729","keywords":null,"link":"/vilag/20250511_Leo-papa-elso-vasarnapi-miseje-soha-tobbe-haborut","timestamp":"2025. május. 11. 14:46","title":"Leó pápa első vasárnapi miséjén: soha többé háborút!","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"15461e16-0706-4cb5-b6cb-a17038a3bb53","c_author":"Proxelan","category":"brandchannel","description":"Az évek előrehaladtával egyre több férfi néz szembe vizelési zavarokkal, amelyek hátterében leggyakrabban a jóindulatú prosztatamegnagyobbodás áll. Cikkünkben azt mutatjuk be, milyen hatással van egy idősödő, de még ereje teljében lévő férfi mindennapjaira ez a kellemetlen, de megfelelő odafigyeléssel könnyen karban tartható probléma.","shortLead":"Az évek előrehaladtával egyre több férfi néz szembe vizelési zavarokkal, amelyek hátterében leggyakrabban a jóindulatú...","id":"20250327_Idoskori-prosztataproblema-proxelan","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/15461e16-0706-4cb5-b6cb-a17038a3bb53.jpg","index":0,"item":"276a83e0-fe65-4180-a257-77252347e64a","keywords":null,"link":"/brandchannel/20250327_Idoskori-prosztataproblema-proxelan","timestamp":"2025. május. 11. 19:30","title":"Időskori prosztataprobléma: muszáj ezzel együtt élni?","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":true,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":true,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":"Proxelan","c_partnerlogo":"915b242c-ffb1-4467-8f4f-23f087f43ae2","c_partnertag":""},{"available":true,"c_guid":"05611583-5cfc-441b-8579-0bed0d8ebf8a","c_author":"Ford KKE Kft.","category":"brandchannel","description":"Napjainkban sokszor már az is bonyolult, hogy az ember számontartsa a társadalom különféle generációit, az X-től a milleniumi nemzedéken át a Z-, illetve az alfa-generációig. Az eltérő korosztályoknak sok mindenről határozott – és erősen különböző – véleménye van, nem kivétel ez alól az elektromos autózás sem. De vajon mire vágynak a mostani ötvenes-hatvanasok, negyvenes-ötvenesek és a húszas-harmincasok?","shortLead":"Napjainkban sokszor már az is bonyolult, hogy az ember számontartsa a társadalom különféle generációit, az X-től...","id":"20250409_fordmagyarorszag_elektromos_Ford_Puma_Gen-E","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/05611583-5cfc-441b-8579-0bed0d8ebf8a.jpg","index":0,"item":"42c5835c-ba04-4399-8d9c-94dd59c50746","keywords":null,"link":"/brandchannel/20250409_fordmagyarorszag_elektromos_Ford_Puma_Gen-E","timestamp":"2025. május. 10. 16:30","title":"Túlárazott dodzsem vagy az emberiség túlélésének záloga?","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":true,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":true,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":"Ford Közép- és Kelet-Európai Kft.","c_partnerlogo":"cc7ea449-d2a8-423d-ac2e-cc71c2f7b6d5","c_partnertag":""},{"available":true,"c_guid":"9327c6eb-ac03-4a81-8cbd-95685337eeee","c_author":"László Ferenc","category":"cegauto","description":"Alaphelyzetben egy meglepően komfortos és egész tágas sportkupé a 6 hengeres szívű Mercedes-AMG CLE 53, mely igény szerint bármikor megvadítható és élvezetes kanyarvadászatra fogható. Teszten a magyar kéz által rajzolt CLE csúcsmodellje.","shortLead":"Alaphelyzetben egy meglepően komfortos és egész tágas sportkupé a 6 hengeres szívű Mercedes-AMG CLE 53, mely igény...","id":"20250510_skizofren-elmenygep-mercedes-amg-cle-53-sportkupe-teszt-velemeny","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/9327c6eb-ac03-4a81-8cbd-95685337eeee.jpg","index":0,"item":"c5a7d56f-721d-4d41-a64b-673922f38690","keywords":null,"link":"/cegauto/20250510_skizofren-elmenygep-mercedes-amg-cle-53-sportkupe-teszt-velemeny","timestamp":"2025. május. 10. 07:21","title":"Skizofrén élménygép: teszten a finoman kemény Mercedes-AMG CLE 53 sportkupé","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"02e7dd84-95e8-4cde-bc11-0d175472d3c5","c_author":"Németh András","category":"elet","description":"Pápaként kitűzött céljairól beszélve az új pápa, XIV. Leó az emberi méltóságra, a munkahelyekre és az igazságosságra leselkedő lehetséges veszélyként szólt a mesterséges intelligenciáról.","shortLead":"Pápaként kitűzött céljairól beszélve az új pápa, XIV. Leó az emberi méltóságra, a munkahelyekre és az igazságosságra...","id":"20250510_A-mesterseges-intelligencia-veszelyeire-figyelmeztetett-a-papa","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/02e7dd84-95e8-4cde-bc11-0d175472d3c5.jpg","index":0,"item":"e567eacd-b17a-4c83-8ed9-369eba1d5bf4","keywords":null,"link":"/elet/20250510_A-mesterseges-intelligencia-veszelyeire-figyelmeztetett-a-papa","timestamp":"2025. május. 10. 16:49","title":"A mesterséges intelligencia veszélyeire figyelmeztetett a pápa","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"7c345570-c296-4b33-b2f0-6935b4941975","c_author":"HVG","category":"360","description":"Egy év elég lenne ahhoz, hogy drónokkal lezárják a NATO keleti határát – egy dróngyártó főnöke vázolt fel egy újszerű tervet.","shortLead":"Egy év elég lenne ahhoz, hogy drónokkal lezárják a NATO keleti határát – egy dróngyártó főnöke vázolt fel egy újszerű...","id":"20250510_hvg-keleti-hatarzar-eu-dronfal-helsing","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/7c345570-c296-4b33-b2f0-6935b4941975.jpg","index":0,"item":"5a70c65e-937d-46f7-bbe9-9ad345569dc0","keywords":null,"link":"/360/20250510_hvg-keleti-hatarzar-eu-dronfal-helsing","timestamp":"2025. május. 10. 16:15","title":"Be ne jöjjön az orosz: drónokból épülhet egy keleti határzár","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
A gerincvelő-eredetű izomsorvadásban szenvedő betegek ingyen kaphatják a készítményt.
Megállapodás született a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő és a Spinraza gyártója között, így mostantól Magyarországon is elindulhat a felnőtt SMA- (gerincvelő-eredetű izomsorvadás) betegek kezelése a Spinraza injekcióval - tudatta az Emberi Erőforrások Minisztériuma. Az Emmi és a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő évek óta szoros együttműködésben dolgozott a ritka betegségekben szenvedők terápiás lehetőségeinek bővítésén.
A kormány az SMA-ban érintett betegek gyógykezelésének finanszírozására évente 3,2 milliárd forintot biztosított.
Az SMA-betegek ellátása évekkel ezelőtt a 18 év alatti betegek kezelésével kezdődött, amely betegcsoportban várható a legnagyobb mértékű állapotjavulás. Jelenleg is csaknem 80 beteg kap Spinraza készítményt. Az elmúlt időszak egyeztetései alapján azonban mostantól lehetőség nyílik az SMA-betegek még szélesebb körű ellátására, és megkezdődhet a felnőtt betegek kezelése is az Európában jelenleg elérhető Spinraza készítménnyel. Ezt a készítményt a betegek egyedi méltányosság alapján, térítésmentesen kaphatják.
A spinális izomatrófia vagy gerincvelő eredetű izomsorvadás - angolul Spinal Muscular Atrophy, rövidítve SMA - egy ritka öröklődő betegség, amelyet az SMN1 gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztéséhez vezet.
A kazincbarcikai Zsombor számára is összegyűlt a pénz a nélkülözhetetlen, a világ egyik legdrágábbjának számító, államilag viszont nem támogatott gyógyszerre.
