Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"5b94df7b-9611-499a-b985-947449812ccf","c_author":"EUrologus","category":"360","description":"Nem az angoltudása, sokkal inkább szakmai felkészültsége hagy kivetnivalót maga után Deutsch Tamás fideszes EP-képviselőnek. EUrologus vélemény az EP-képviselők nyelvi készségeiről.","shortLead":"Nem az angoltudása, sokkal inkább szakmai felkészültsége hagy kivetnivalót maga után Deutsch Tamás fideszes...","id":"20250129_Deutsch-Tamas-angol-europai-parlament","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/5b94df7b-9611-499a-b985-947449812ccf.jpg","index":0,"item":"6756c9d2-d2f8-40b1-8a82-289665b61e0d","keywords":null,"link":"/360/20250129_Deutsch-Tamas-angol-europai-parlament","timestamp":"2025. január. 29. 14:23","title":"Deutsch Tamás nem az angoljával lóg ki az EP-képviselők közül","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"95b28560-d322-45a5-bc87-c7c249ab37f1","c_author":"hvg.hu","category":"gazdasag","description":"David Cornstein még az előző Trump-kormányzat idején szolgált Magyarországon nagykövetként.","shortLead":"David Cornstein még az előző Trump-kormányzat idején szolgált Magyarországon nagykövetként.","id":"20250130_cornstein-nagykovet-trump-orban-baratsag-valasztasok-usa","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/95b28560-d322-45a5-bc87-c7c249ab37f1.jpg","index":0,"item":"760a2948-5332-4407-9168-2db7d1b1c3a2","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250130_cornstein-nagykovet-trump-orban-baratsag-valasztasok-usa","timestamp":"2025. január. 30. 17:01","title":"Volt amerikai nagykövet: Trump barátságát kockáztatják a magyarok azzal, ha leváltják Orbánt","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"48135edd-1006-4601-8bb4-856cba98f9c5","c_author":"hvg.hu","category":"kultura","description":"Elek Péter Ausztráliában él, önmagát keresztény konzervatívnak tartja, többször is a Fideszre szavazott. A rendező Magyar Péter megjelenéséről is beszélt. ","shortLead":"Elek Péter Ausztráliában él, önmagát keresztény konzervatívnak tartja, többször is a Fideszre szavazott. A rendező...","id":"20250129_Csurran-cseppen-megszolalt-Majka-klipjenek-rendezoje_Elek_Peter","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/48135edd-1006-4601-8bb4-856cba98f9c5.jpg","index":0,"item":"d00a7741-e0c0-4d34-97b6-5d0a90beb712","keywords":null,"link":"/kultura/20250129_Csurran-cseppen-megszolalt-Majka-klipjenek-rendezoje_Elek_Peter","timestamp":"2025. január. 29. 12:07","title":"„Áhhh a dal, ami után nem lesz több munkátok” – megszólalt Majka Csurran-cseppen klipjének rendezője","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"05ac36a8-2f65-4f1d-87fa-f630a4729b57","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"A támadás okát a nyomozás sem tudta megállapítani.","shortLead":"A támadás okát a nyomozás sem tudta megállapítani.","id":"20250129_italozas-tamadas-keseles-pesterzsebet-vademeles","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/05ac36a8-2f65-4f1d-87fa-f630a4729b57.jpg","index":0,"item":"ee5256e6-796f-4f98-ad48-19004281d2b2","keywords":null,"link":"/itthon/20250129_italozas-tamadas-keseles-pesterzsebet-vademeles","timestamp":"2025. január. 29. 09:46","title":"Italozás közben hátba szúrta a sógornőjét, akinek ez elsőre fel sem tűnt","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"31a1c841-61ee-44d6-8f40-787684282199","c_author":"hvg.hu","category":"sport","description":"A New York Times előfizetéses sportlapjában, az Athleticben Andrew Jones, a kimondottan a Liverpoollal (és a Burnley-vel) foglalkozó munkatársa méltatta a magyar válogatott kapitányát.","shortLead":"A New York Times előfizetéses sportlapjában, az Athleticben Andrew Jones, a kimondottan a Liverpoollal (és...","id":"20250129_Hi-he-tet-len-Szoboszlai-Liverpool-New-York-Times-Athletic-foci","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/31a1c841-61ee-44d6-8f40-787684282199.jpg","index":0,"item":"24f21393-6990-4089-a129-f7e88a51b0e9","keywords":null,"link":"/sport/20250129_Hi-he-tet-len-Szoboszlai-Liverpool-New-York-Times-Athletic-foci","timestamp":"2025. január. 29. 11:25","title":"„Hi-he-tet-len!”: így lett nélkülözhetetlen Szoboszlai a Liverpoolban – külön cikkben értékeli a focistát a New York Times sportlapja","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"df97d3bc-5095-4a68-abc7-62110d11be84","c_author":"Tiszai Balázs","category":"360","description":"Hiába zárta el az USA a legfejlettebb technológiáktól a kínai mérnököket, így sem sikerült megfojtania a távol-keleti nagyhatalom mesterségesintelligencia-iparát. A DeepSeek-sztori eddigi legfőbb tanulsága, hogy az eddig képzelthez képest sokkal olcsóbban is össze lehet hozni csúcsközeli teljesítményt. De hogy sikerült ez Kínának? És mit jelent ez a globális MI-iparnak?","shortLead":"Hiába zárta el az USA a legfejlettebb technológiáktól a kínai mérnököket, így sem sikerült megfojtania a távol-keleti...","id":"20250129_DeepSeek-olcso-kinai-mesterseges-intelligencia-MI-AI-OpenAI-ChatGPT-Nvidia","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/df97d3bc-5095-4a68-abc7-62110d11be84.jpg","index":0,"item":"afa90c09-a738-4149-bf4d-a2acae973338","keywords":null,"link":"/360/20250129_DeepSeek-olcso-kinai-mesterseges-intelligencia-MI-AI-OpenAI-ChatGPT-Nvidia","timestamp":"2025. január. 29. 11:00","title":"Az űrversenyhez hasonló pofára esés a DeepSeek sikere: szankcionált, olcsó kínai MI töri össze az amerikaiak álmait","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"f2828f6d-76cc-447b-9dca-e3fb1dec94fa","c_author":"hvg360","category":"360","description":"Egy légügyi tanácsadó került az élére.","shortLead":"Egy légügyi tanácsadó került az élére.","id":"20250115_hvg-cegvilag-allam-a-szakmaban-Uj-ceget-alapitott-a-kormany-a-repter-uzemeltetesere","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/f2828f6d-76cc-447b-9dca-e3fb1dec94fa.jpg","index":0,"item":"d2b46e59-3908-4744-95a0-afeced59a2fb","keywords":null,"link":"/360/20250115_hvg-cegvilag-allam-a-szakmaban-Uj-ceget-alapitott-a-kormany-a-repter-uzemeltetesere","timestamp":"2025. január. 29. 15:02","title":"Új céget alapított a kormány a reptér üzemeltetésére, Nagy Márton lett a gazdája","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"4f9aeae2-3c59-4900-8d0c-6bfce9cf2e21","c_author":"hvg.hu/MTI","category":"sport","description":"Lilában marad a magyar válogatott 25 éves középpályása.","shortLead":"Lilában marad a magyar válogatott 25 éves középpályása.","id":"20250129_labdarugas-atigazolas-nikitscher-tamas-kecskemet-real-valladolid","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/4f9aeae2-3c59-4900-8d0c-6bfce9cf2e21.jpg","index":0,"item":"ca926852-4ac1-48a2-9d69-ce64718e22de","keywords":null,"link":"/sport/20250129_labdarugas-atigazolas-nikitscher-tamas-kecskemet-real-valladolid","timestamp":"2025. január. 29. 11:38","title":"Nikitscher Tamás a spanyol élvonalba igazolt","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
A Bethesda Gyermekkórházban négy, Semmelweis Egyetem Klinikai központjában pedig két gyermek kapja meg a kezelést.
Már hat, gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő gyermek számára hagyták jóvá az állami finanszírozású génterápiás kezelést – tájékoztatta a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) szerdán az MTI-t.
"Ezzel világelsők lettünk a génterápiás kezelés állami finanszírozásában"
– emelték ki.
A közleményben felidézték: Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere jelentette be korábban, hogy idén áprilistól – egyedi méltányosság alapján – elérhetővé vált Magyarországon az SMA betegség kezelésére a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer. A Spinraza és Evrysdi kezelések mellett a Zolgensma kezelés a személyre szabott orvoslás legmodernebb kezelési módjai közé tartozik – tették hozzá.
A beérkezett egyedi méltányossági kérelmeket a NEAK soron kívül áttekintette, a Ritka Betegségek Tanácsadó Testülete (RBTT) az egyénre szabott szakmai vizsgálatokat lefolytatta, valamint tájékoztatta a szülőket a kezelés egyénre vonatkozó előnyeiről és veszélyeiről.
Ennek eredményeként hat gyermek jut hozzá a támogatott kezeléshez. A döntés értelmében minden kérést jóváhagytak. Négy gyermek a Bethesda Gyermekkórházban, kettő pedig a Semmelweis Egyetem Klinikai központjában kapja meg a kezelést.
