Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"5d4f10e7-8d7c-409e-a0f3-5c8dd173ed23","c_author":"hvg.hu","category":"kultura","description":"Bár csak hét éve alakult, „50 Éves Jubileumi Életműkoncert” címmel adott koncertet a Budapest Parkban a Carson Coma. Az eső ellenére is telt házas bulin ott volt a HVG fotóriportere, Fazekas István is. ","shortLead":"Bár csak hét éve alakult, „50 Éves Jubileumi Életműkoncert” címmel adott koncertet a Budapest Parkban a Carson Coma...","id":"20250524_Tiszta-Harcosok-Klubja-a-szakado-esoben-unnepelte-sajat-jovojet-a-Carson-Coma","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/5d4f10e7-8d7c-409e-a0f3-5c8dd173ed23.jpg","index":0,"item":"4ae36752-bf09-4de8-98a1-0a18b82ad409","keywords":null,"link":"/kultura/20250524_Tiszta-Harcosok-Klubja-a-szakado-esoben-unnepelte-sajat-jovojet-a-Carson-Coma","timestamp":"2025. május. 24. 10:53","title":"„Tiszta Harcosok Klubja” – szakadó esőben ünnepelte saját jövőjét a Carson Coma","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"9f4313d3-aed5-43bd-aeb5-ed8ba72317eb","c_author":"Lengyel Tibor - Somfai Dávid","category":"gazdasag","description":"Különös konvoj parkolt nemrég az egyik budapesti, belvárosi szálloda előtt: elöl egy rendőrautó, közvetlenül mögötte pedig két, kék villogóval felszerelt „civil” Mercedes állt. A leghátul álló autó az egyénileg választott, luxusra utaló rendszámával keltett feltűnést, de ennél is érdekesebb a kocsi mögötti tulajdonosi kör. Egy autó nyomában a „Luxurytól” az ex-Valton-vezéren és a Mészáros-ügyvéden át a hallgatag kormányzatig.","shortLead":"Különös konvoj parkolt nemrég az egyik budapesti, belvárosi szálloda előtt: elöl egy rendőrautó, közvetlenül mögötte...","id":"20250523_kek-villogo-ivalkodo-rendszam-a-ner-kozeli-luxusautokolcsonzo-kocsija-ebx","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/9f4313d3-aed5-43bd-aeb5-ed8ba72317eb.jpg","index":0,"item":"694b62aa-73c1-45cb-bf18-67fd5e89045c","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250523_kek-villogo-ivalkodo-rendszam-a-ner-kozeli-luxusautokolcsonzo-kocsija-ebx","timestamp":"2025. május. 23. 09:07","title":"Kék villogóval és hivalkodó rendszámmal bukkant fel a NER-közeli luxusautó-kölcsönző kocsija","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"dc39c71e-b000-4e6e-ae11-6e55a898a980","c_author":"hvg.hu","category":"cegauto","description":"Személyautó ütközött HÉV-szerelvénnyel a Szent Imre térnél.","shortLead":"Személyautó ütközött HÉV-szerelvénnyel a Szent Imre térnél.","id":"20250523_Baleset-nem-jar-a-csepeli-H7-es-HEV","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/dc39c71e-b000-4e6e-ae11-6e55a898a980.jpg","index":0,"item":"09db8c29-76ee-4a5d-8d45-d4ad2da1cfc4","keywords":null,"link":"/cegauto/20250523_Baleset-nem-jar-a-csepeli-H7-es-HEV","timestamp":"2025. május. 23. 09:56","title":"Baleset miatt egy ideig nem járt a csepeli HÉV","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"42ea1a5d-322b-4dcf-a688-c63ebfa07e6c","c_author":"Horn Andrea ","category":"sport","description":"Öt meghatározó játékosa nélkül harcolta ki az elitben maradást a magyar férfi jégkorong-válogatott, amely a saját játékát játszva, a tapasztalatszerzést előtérbe helyezve érte el a példa nélküli eredményt.","shortLead":"Öt meghatározó játékosa nélkül harcolta ki az elitben maradást a magyar férfi jégkorong-válogatott, amely a saját...","id":"20250523_magyar-ferfi-jegkorong-valogatott-a-csoport-vilagbajnoksag-bentmaradas-marton-tibor-majoross-gergely","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/42ea1a5d-322b-4dcf-a688-c63ebfa07e6c.jpg","index":0,"item":"ae27c93b-728a-412f-8b70-8d31c31be6d4","keywords":null,"link":"/sport/20250523_magyar-ferfi-jegkorong-valogatott-a-csoport-vilagbajnoksag-bentmaradas-marton-tibor-majoross-gergely","timestamp":"2025. május. 23. 11:27","title":"„Tökös volt a társaság” – a hokiválogatott történelmi bennmaradásának nyomában","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"813541ea-28c6-4769-8fc6-0aa118090819","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Úttörő fejlesztést hajtanak végre a mérnökök a holland Hollands Kust Noord nevű szélfarmon, ám ehhez az Északi-tenger viharos körülményeivel is meg kell küzdeni.","shortLead":"Úttörő fejlesztést hajtanak végre a mérnökök a holland Hollands Kust Noord nevű szélfarmon, ám ehhez az Északi-tenger...","id":"20250522_szeleromu-szelfarm-napelem-napenergia-zoldenergia","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/813541ea-28c6-4769-8fc6-0aa118090819.jpg","index":0,"item":"547de08f-c091-4031-a06d-313a4534eec4","keywords":null,"link":"/tudomany/20250522_szeleromu-szelfarm-napelem-napenergia-zoldenergia","timestamp":"2025. május. 22. 17:03","title":"Napelemeket is kap, 5x több áramot termelhet a holland tengeri szélfarm","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"f3141cd5-fcec-4759-b4a2-eaf70ceadae2","c_author":"HVG","category":"gazdasag","description":"A Független Benzinkutak Szövetsége szerint a forgalmuk 30 százalékát vesztették el, ezért sokan le is húzták a rolót.","shortLead":"A Független Benzinkutak Szövetsége szerint a forgalmuk 30 százalékát vesztették el, ezért sokan le is húzták a rolót.","id":"20250523_GVH-Mol-kiskutak-per","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/f3141cd5-fcec-4759-b4a2-eaf70ceadae2.jpg","index":0,"item":"d13b51e2-f64a-4d92-bd23-2864831cdeeb","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250523_GVH-Mol-kiskutak-per","timestamp":"2025. május. 23. 18:00","title":"Már zajlik a per, hogy kiderítsék: miért nem vizsgálta a GVH a Molt a benzinárstop idején","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"daed3b15-9e84-4679-8489-5489a2844f55","c_author":"hvg.hu","category":"elet","description":"„Magam is meghallgattam a Hyper, hyper című számukat” – hízelgett a helyi polgármester az ott koncertező technocsapatnak 1995. május 25-én. A trió ugyanis nem Budapesten, hanem Sarkadon kezdte meg a magyarországi turnéját. Csodálatos videó is készült a látogatásról.","shortLead":"„Magam is meghallgattam a Hyper, hyper című számukat” – hízelgett a helyi polgármester az ott koncertező...","id":"20250524_Magam-is-meghallgattam-a-Hyper-hyper-cimu-szamukat-hizelgett-sarkadi-polgarmester-az-ott-koncertezo-Scooternek","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/daed3b15-9e84-4679-8489-5489a2844f55.jpg","index":0,"item":"7ab0c433-a17c-45c8-bb4c-409df67f1f2e","keywords":null,"link":"/elet/20250524_Magam-is-meghallgattam-a-Hyper-hyper-cimu-szamukat-hizelgett-sarkadi-polgarmester-az-ott-koncertezo-Scooternek","timestamp":"2025. május. 24. 14:30","title":"Poptörténeti szenzáció: harminc éve Sarkadon lépett fel a Scooter","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"a1c69c81-589c-4a5d-bc14-77ca6b053e3f","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Sokat tud, kéznél van, kényelmes, így nem csoda, ha gyakran használják a diákok házi feladataik készítésénél a mesterséges intelligenciát, ami – tanáraik szerint – egyfajta csalás. De mi van akkor, ha éppen a tanár az, aki nem boldogul a MI nélkül?","shortLead":"Sokat tud, kéznél van, kényelmes, így nem csoda, ha gyakran használják a diákok házi feladataik készítésénél...","id":"20250523_tandij-visszaterites-boston-tanar-mesterseges-intelligencia-chatgpt","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/a1c69c81-589c-4a5d-bc14-77ca6b053e3f.jpg","index":0,"item":"c8d2c16f-f06d-41ce-868e-260475b589c7","keywords":null,"link":"/tudomany/20250523_tandij-visszaterites-boston-tanar-mesterseges-intelligencia-chatgpt","timestamp":"2025. május. 23. 08:03","title":"Visszakövetelte a tandíjat egy diák, miután kiderült, hogy a tanár ChatGPT-t használt","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
A Bethesda Gyermekkórházban négy, Semmelweis Egyetem Klinikai központjában pedig két gyermek kapja meg a kezelést.
Már hat, gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő gyermek számára hagyták jóvá az állami finanszírozású génterápiás kezelést – tájékoztatta a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) szerdán az MTI-t.
"Ezzel világelsők lettünk a génterápiás kezelés állami finanszírozásában"
– emelték ki.
A közleményben felidézték: Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere jelentette be korábban, hogy idén áprilistól – egyedi méltányosság alapján – elérhetővé vált Magyarországon az SMA betegség kezelésére a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer. A Spinraza és Evrysdi kezelések mellett a Zolgensma kezelés a személyre szabott orvoslás legmodernebb kezelési módjai közé tartozik – tették hozzá.
A beérkezett egyedi méltányossági kérelmeket a NEAK soron kívül áttekintette, a Ritka Betegségek Tanácsadó Testülete (RBTT) az egyénre szabott szakmai vizsgálatokat lefolytatta, valamint tájékoztatta a szülőket a kezelés egyénre vonatkozó előnyeiről és veszélyeiről.
Ennek eredményeként hat gyermek jut hozzá a támogatott kezeléshez. A döntés értelmében minden kérést jóváhagytak. Négy gyermek a Bethesda Gyermekkórházban, kettő pedig a Semmelweis Egyetem Klinikai központjában kapja meg a kezelést.
