Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"0ead2837-b77b-4528-86fd-2fa30efd6325","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Már nem csak az új funkciókat, hanem azt is tudni lehet, hogy mely iPhone-ok és más Apple eszközök kapják meg ősszel a cég újdonságait. Van néhány búcsúzó.","shortLead":"Már nem csak az új funkciókat, hanem azt is tudni lehet, hogy mely iPhone-ok és más Apple eszközök kapják meg ősszel...","id":"20250614_apple-ios-ipados-macos-26-tamogatott-keszulekek-lista-iphone","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/0ead2837-b77b-4528-86fd-2fa30efd6325.jpg","index":0,"item":"d7cdad94-1bff-4096-a158-af8177c8fbd5","keywords":null,"link":"/tudomany/20250614_apple-ios-ipados-macos-26-tamogatott-keszulekek-lista-iphone","timestamp":"2025. június. 14. 14:03","title":"Itt a lista: ezek a készülékek kapják meg az iOS 26-ot és az Apple többi új rendszerét","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"8429da73-4147-4347-8cb9-e8efba1a60e7","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"A jó dolgokra várni kell – most érezte elérkezettnek az időt az Apple arra, hogy végre a felhasználók kezébe adja a szundi időtartamának beállítását. ","shortLead":"A jó dolgokra várni kell – most érezte elérkezettnek az időt az Apple arra, hogy végre a felhasználók kezébe adja...","id":"20250613_apple-iphone-ebreszto-szundi-idotartam-modositas-ios-26","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/8429da73-4147-4347-8cb9-e8efba1a60e7.jpg","index":0,"item":"5b2b0836-2cff-4d63-a511-41504f889b71","keywords":null,"link":"/tudomany/20250613_apple-iphone-ebreszto-szundi-idotartam-modositas-ios-26","timestamp":"2025. június. 13. 19:03","title":"Csak 18 év kellett hozzá, de végre ön is módosíthat egy fontos iPhone-beállítást","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"664ad14c-7673-464c-90c3-224c23f244ed","c_author":"HVG","category":"gazdasag","description":"Zuglóban jelent meg ráutaló tábla egy nevezetes épületegyüttes homlokzatán.","shortLead":"Zuglóban jelent meg ráutaló tábla egy nevezetes épületegyüttes homlokzatán.","id":"20250614_zuglo-varoskozpont-aldi-zenit-korzo-bayer-construct-kormanyzati-negyed-ebx","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/664ad14c-7673-464c-90c3-224c23f244ed.jpg","index":0,"item":"87fa7bfc-d1cc-44f0-89ab-84bd6a9b291b","keywords":null,"link":"/gazdasag/20250614_zuglo-varoskozpont-aldi-zenit-korzo-bayer-construct-kormanyzati-negyed-ebx","timestamp":"2025. június. 14. 14:58","title":"Megvan, hol nyílik a következő Aldi Budapesten","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"21207756-4e7d-4771-b83e-34591b8199f9","c_author":"hvg.hu","category":"vilag","description":"Amerikai támaszpontokat is készek megtámadni, ha Washington segít Izraelnek.","shortLead":"Amerikai támaszpontokat is készek megtámadni, ha Washington segít Izraelnek.","id":"20250614_Iran-nyugati-nagyhatalmak-Egyesult-Allamok-Egyesult-Kiralysag-Franciaorszag-Izrael-fenyegetes-ebx","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/21207756-4e7d-4771-b83e-34591b8199f9.jpg","index":0,"item":"bc08a2b1-7f1a-4b8c-962d-82c6ea214e25","keywords":null,"link":"/vilag/20250614_Iran-nyugati-nagyhatalmak-Egyesult-Allamok-Egyesult-Kiralysag-Franciaorszag-Izrael-fenyegetes-ebx","timestamp":"2025. június. 14. 13:16","title":"Irán nyugati nagyhatalmakat fenyegetett meg","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"20df789c-b934-4f46-9a52-b9e0f2eac295","c_author":"hvg.hu","category":"cegauto","description":"Amikor előállították, megharapta az egyik rendőrt. ","shortLead":"Amikor előállították, megharapta az egyik rendőrt. ","id":"20250614_meztelen-ittas-vezetes-budaors","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/20df789c-b934-4f46-9a52-b9e0f2eac295.jpg","index":0,"item":"a6c7fbb5-766c-414f-aa8e-022f0a92a0cc","keywords":null,"link":"/cegauto/20250614_meztelen-ittas-vezetes-budaors","timestamp":"2025. június. 14. 11:49","title":"Anyaszült meztelenül, ittasan kocsikázott egy férfi Budaörsön","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"5b566eeb-ace9-4d69-8a80-a391aeb5be15","c_author":"hvg.hu","category":"elet","description":"A brit uralkodó hivatalos születésnapján teljes létszámban felvonultak a királyi család dolgozó tagjai. ","shortLead":"A brit uralkodó hivatalos születésnapján teljes létszámban felvonultak a királyi család dolgozó tagjai. ","id":"20250614_karoly-kiraly-hivatalos-szuletesnap-diszfelvonulas-vilmos-katalin-gyorgy-sarolta-lajos","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/5b566eeb-ace9-4d69-8a80-a391aeb5be15.jpg","index":0,"item":"bbee95c7-49fb-4998-9211-c00160d0f3c6","keywords":null,"link":"/elet/20250614_karoly-kiraly-hivatalos-szuletesnap-diszfelvonulas-vilmos-katalin-gyorgy-sarolta-lajos","timestamp":"2025. június. 14. 15:11","title":"Lajos hercegék ismét ellopták a show-t a Buckingham-palota erkélyén – fotók","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"dae23002-d540-4904-9e97-8cd024de73f4","c_author":"HVG","category":"vilag","description":"A Nemzetközi Atomenergia-ügynökség szerint izraeli csapás érte az iráni atomprogram számára meghatározó telepet Natanz városában, a létesítmény területén ugyanakkor nem nőtt meg a sugárzás Irán szerint.","shortLead":"A Nemzetközi Atomenergia-ügynökség szerint izraeli csapás érte az iráni atomprogram számára meghatározó telepet Natanz...","id":"20250613_nemzetkozi-atomenergia-ugynokseg-iran-izrael-tamadas-natanz-busehr","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/dae23002-d540-4904-9e97-8cd024de73f4.jpg","index":0,"item":"2d46de75-e764-4e80-a977-2fbd0a2e6d84","keywords":null,"link":"/vilag/20250613_nemzetkozi-atomenergia-ugynokseg-iran-izrael-tamadas-natanz-busehr","timestamp":"2025. június. 13. 07:45","title":"A Nemzetközi Atomenergia-ügynökség is megerősítette, hogy támadás érte Irán legfontosabb nukleáris telephelyét","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"1b3e9200-5b62-4e58-85c3-4539d5c8d8f0","c_author":"HVG","category":"vilag","description":"Donald Trump az izraeli támadás ellenére bízik benne, hogy Irán folytatja a tárgyalások Amerikával nukleáris programja leszereléséről.","shortLead":"Donald Trump az izraeli támadás ellenére bízik benne, hogy Irán folytatja a tárgyalások Amerikával nukleáris programja...","id":"20250613_donald-trump-izrael-iran-tamadas-nuklearis-letesitmeny-reakcio","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/1b3e9200-5b62-4e58-85c3-4539d5c8d8f0.jpg","index":0,"item":"5a2e3fb3-03cc-47cc-b870-c79dd79f9094","keywords":null,"link":"/vilag/20250613_donald-trump-izrael-iran-tamadas-nuklearis-letesitmeny-reakcio","timestamp":"2025. június. 13. 06:29","title":"Donald Trump megerősítette, hogy tudott Izrael Irán elleni támadásáról","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
A Bethesda Gyermekkórházban négy, Semmelweis Egyetem Klinikai központjában pedig két gyermek kapja meg a kezelést.
Már hat, gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő gyermek számára hagyták jóvá az állami finanszírozású génterápiás kezelést – tájékoztatta a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) szerdán az MTI-t.
"Ezzel világelsők lettünk a génterápiás kezelés állami finanszírozásában"
– emelték ki.
A közleményben felidézték: Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere jelentette be korábban, hogy idén áprilistól – egyedi méltányosság alapján – elérhetővé vált Magyarországon az SMA betegség kezelésére a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer. A Spinraza és Evrysdi kezelések mellett a Zolgensma kezelés a személyre szabott orvoslás legmodernebb kezelési módjai közé tartozik – tették hozzá.
A beérkezett egyedi méltányossági kérelmeket a NEAK soron kívül áttekintette, a Ritka Betegségek Tanácsadó Testülete (RBTT) az egyénre szabott szakmai vizsgálatokat lefolytatta, valamint tájékoztatta a szülőket a kezelés egyénre vonatkozó előnyeiről és veszélyeiről.
Ennek eredményeként hat gyermek jut hozzá a támogatott kezeléshez. A döntés értelmében minden kérést jóváhagytak. Négy gyermek a Bethesda Gyermekkórházban, kettő pedig a Semmelweis Egyetem Klinikai központjában kapja meg a kezelést.
