Hírlevelek
Menü

Olvasási mód:

Betűméret:

Betűstílus:

#gyógyíthatatlan betegség

Nagyítás

Miranda, a Pillangólány

Az Epidermolysis Bullosa (EB) egy folyamatos sebképződéssel járó ritka génbetegség. A betegek bőre rendkívül sérülékeny, idővel a belső szerveket is megtámadja a kór. Az EB-vel született gyerekeket bőrük törékenysége miatt pillangógyerekeknek is nevezik. Miranda (12) az EB súlyos fajtájában szenvedett. Nagymamájával, Lídiával élt Tiszakécskén, aki gyámja és fő társasága volt. Magántanulóként gyerekközösségbe nem járt. Ápolásában részt vett édesanyja, Karol is, aki szintén a városban él. A jelentős fizikai, lelki, szociális terhek mellett a betegség anyagilag is nehézséget okozott. A család nem tudott minden szükséges gyógyszert és eszközt megvenni Mirandának. Hazánkban hivatalosan kétszáz EB beteget tartanak nyilván, de szakértők szerint valós számuk több lehet. A betegség nehezen felismerhető, a betegek pontos számát nehéz felmérni. Gyógymód nincs rá, súlyos formái, mint Mirandáé is, végzetesek. A lány szervezete, 12 év küzdelem után, 2020. november 4-én feladta az EB elleni harcot.

MTI Világ

Belgiumban gyerekeknek is engedélyezik az eutanáziát

Megszavazta csütörtökön a belga parlament alsóháza azt a jogszabályt, amely gyógyíthatatlan betegségben szenvedő gyermekek számára is lehetővé teszi, hogy kérjék orvosuktól a halálba segítést - közölték belga hírportálok.

hvg.hu Plázs

Mozgalom: öltözzön pirosba és tegyen jót!

Valentin-napi mozgalmat hirdetett a gyógyíthatatlan betegségben szenvedő gyermekek és családjaik ellátását biztosító Szemem Fénye Alapítvány. Arra kérnek mindenkit, hogy február 14-én vegyenek fel egy piros ruhadarabot, és 200 forinttal támogassák a gyermekhospice ház működését.

MTI Plázs

Megdöbbentő aljassággal készítette ki betegeit egy holland orvos

Ernst Jansen a vádirat szerint kilenc betegnél szándékosan gyógyíthatatlan betegségeket állapított meg, például Alzheimer-kórt, és több esetben szükségtelenül alkalmazott erős gyógyszeres kezelést. Egy asszony a hamis diagnózis megismerése után öngyilkosságot követett el.

hvg.hu Plázs

Budapesti központ azoknak, akik nem halhatnak meg húszévesen

Szerdán jelentették be, hogy Budapesten létrejött az ország első Neuromuscularis Centrum (NM), amely az izombetegeknek, a Duchenne-féle izomdisztrófiás és a spinális izomatrófia (SMA) betegeknek jelent majd óriási segítséget. Mindkét kór ritka betegségnek számít, ezért is fontos a segítség, mert sokszor maguk az orvosok sincsenek tisztában a teendőkkel. Az érintett szülők évek óta dolgoznak azon, hogy létrejöjjön egy jól szervezett központ.

MTI Plázs

A spanyolok engedélyezik a kegyes halált

2011 márciusában fogja jóváhagyni Spanyolország szocialista kormánya azt a törvénytervezetet, amely a gyógyíthatatlan betegek számára engedélyezi a méltósággal történő eltávozást az életből.

MTI Plázs

Gyógyíthatatlan betegségek gyógymódját találhatták meg

Gyógyszerek vagy megfelelő étrend elősegítheti egy olyan fehérje termelődését, amely helyreállítja a szervezet természetes védekezőképességét az emésztőrendszeri fertőzésekkel szemben, ezzel új kezelési lehetőséget kínál a ma még gyógyíthatatlan bélbetegségekre, például a Crohn-betegségre - közölték európai kutatók.

Ónoseső miatt lehetnek korcsolyapályák az utak

Ónoseső miatt lehetnek korcsolyapályák az utak

Kicsit kevesebben dolgoznak Magyarországon, az álláskeresők jelentős része egy éve nem talál munkát

Kicsit kevesebben dolgoznak Magyarországon, az álláskeresők jelentős része egy éve nem talál munkát

Marabu Féknyúz: Boldog Schengen-mentes évet!

Marabu Féknyúz: Boldog Schengen-mentes évet!

Íme 7 alaptipp a tökéletes rizottó elkészítéséhez

Íme 7 alaptipp a tökéletes rizottó elkészítéséhez

Die Welt-értékelés: Ugrott az egymilliárd euró és most esélyt érez Orbán félelmetes ellenfele

Die Welt-értékelés: Ugrott az egymilliárd euró és most esélyt érez Orbán félelmetes ellenfele

Több mint 500 kisállat pusztult el, miután kigyulladt egy dallasi bevásárlóközpont

Több mint 500 kisállat pusztult el, miután kigyulladt egy dallasi bevásárlóközpont

Kipróbálták a 100 gigabites internetet – és működött

Kipróbálták a 100 gigabites internetet – és működött

Valaki beépítette a Doomot az idegesítő Captcha-ellenőrzésbe – játékos módon igazolhatja, hogy nem robot

Valaki beépítette a Doomot az idegesítő Captcha-ellenőrzésbe – játékos módon igazolhatja, hogy nem robot

Magyar Péter után most Gyurcsány Ferenc is előrehozott választást akar, a DK kezdeményezi az Országgyűlés feloszlatását

Magyar Péter után most Gyurcsány Ferenc is előrehozott választást akar, a DK kezdeményezi az Országgyűlés feloszlatását

A címlapról ajánljuk