Hírlevelek
Menü

Olvasási mód:

Betűméret:

Betűstílus:

#izomsorvadás

hvg.hu Itthon

Bizonytalan, hogy folytatódik-e az újszülöttek ingyenes SMA-szűrőprogramja, pedig csak korai terápiával kezelhető a gerincvelő-eredetű izomsorvadás

Két év alatt a megszületett 180 ezer újszülöttből 142 ezer gyereknél végezték el a vizsgálatot, és 17 esetben igazolódott a betegség. Minél előbb kezdik el a terápiát, annál nagyobb az esélye, hogy a csecsemő a kortársaihoz hasonlóan fejlődik, ehhez viszont elengedhetetlen a szűrés.

hvg.hu Tech

10 éve dolgoznak a szájon át bevehető tornatablettán, és most úgy néz ki, lesz belőle valami

Rágcsálókon végzett kísérletekben már sikerrel szerepelt egy olyan új vegyület, amely képes utánozni a testmozgás fizikai hatásait. A kutatók viszont nem győzik hangsúlyozni, az „igazi” edzéseknek ennél azért jóval sokrétűbb hatása van, így valójában nem is az egészséges emberek jelenthetik a szer elsődleges célcsoportját.

Csendes-Erdei Emese Itthon

Idén már nem üdülhetnek az akadálymentes agárdi hotelben a beteg gyerekek, mert az egy akkugyár munkásszállója lett

2,5 milliárd forint uniós támogatásból újult meg 2015-ben a Velencei-tavi Vízi Sportiskola (VVSI) agárdi telephelye, ahol többek között a Pedagógia Szakszolgálat és Korai Fejlesztő Központ is működik. A beruházás során megújult a telepen található hotel is, amely teljeskörűen akadálymentes lett. Itt évek óta táboroztak súlyos izomsorvadásban szenvedő gyermekek és családjaik, idéntől azonban már nem vehetik igénybe ezt a lehetőséget, mert a hotelben az iváncsai akkumulátorgyár dél-koreai vendégmunkásai laknak.

Serdült Viktória Élet+Stílus

Mínusz 60 fokra lehűtve érkezett Zente forradalmi gyógyszere, ő a negyedik európai, aki megkapta

A sikeres gyűjtés és az egy hónapos előkészület után kedd délelőtt a Bethesda Gyermekkórházban megkapta a Zolgensma nevű gyógyszert a másfél éves Zente. A 700 millió forintos kezelés meg nem gyógyítja az izomsorvadásban szenvedő kisfiút, de nagyon sokat javíthat állapotán. A szert speciális körülmények között, -60 és -80 fok között kellett Amerikából Magyarországra szállítani.

Serdült Viktória Itthon

Gyűjt az ország Zentének, de hogy lehet egy gyógyszer 700 millió forint?

A világ legdrágább gyógyszere menthetne meg egy izomsorvadásos magyar kisfiút, akinek szülei gyűjtést indítottak, hogy ki tudják fizetni a 700 millió forintos kezelést. A Zolgensma az Egyesült Államokban hatalmas vitákat generált, a csillagászati ára miatt sok biztosító csak feltételekkel hajlandó finanszírozni, mert még nem bizonyított a hosszú távú hatása. Magyarországon tavaly óta egy másik kezelés is reményt adhat az SMA-s betegeknek, de egyelőre csak egyedi elbírálás esetén, kizárólag gyerekeknek finanszírozza az állam. A világon eközben újra fellángolt a vita: meddig mehetnek el a gyógyszergyártók a profit érdekében?

1 2
Az év végi adómentes csodafegyver, amiről tudni érdemes

Az év végi adómentes csodafegyver, amiről tudni érdemes

Rég látott olyat Németország, ami a Volkswagen gyáraiban történhet

Rég látott olyat Németország, ami a Volkswagen gyáraiban történhet

A Real-PR 93. szerint biztosan vezet a Fidesz–KDNP a Tisza Párt előtt

A Real-PR 93. szerint biztosan vezet a Fidesz–KDNP a Tisza Párt előtt

Végzetes lehet Asszad számára Aleppó elvesztése – mi történik Szíriában?

Végzetes lehet Asszad számára Aleppó elvesztése – mi történik Szíriában?

Rémálom az autópályán: vezetés közben érzett valamit a lábán, egy halálos tigriskígyó volt az

Rémálom az autópályán: vezetés közben érzett valamit a lábán, egy halálos tigriskígyó volt az

Kihúzták a hatos lottó nyerőszámait

Kihúzták a hatos lottó nyerőszámait

Megdöbbentő eredményre jutott egy vizsgálat: aktívan segíti az Instagram az önkárosító tartalmak terjedését

Megdöbbentő eredményre jutott egy vizsgálat: aktívan segíti az Instagram az önkárosító tartalmak terjedését

2 fontos kártérítést kapott egy férfi, miután egy furcsa Mars szeletet vásárolt

2 fontos kártérítést kapott egy férfi, miután egy furcsa Mars szeletet vásárolt

Végzetes lehet Asszad számára Aleppó elvesztése – mi történik Szíriában?

Végzetes lehet Asszad számára Aleppó elvesztése – mi történik Szíriában?

A címlapról ajánljuk