Hírlevelek
Menü

Olvasási mód:

Betűméret:

Betűstílus:

#izomsorvadás

hvg.hu Itthon

Bizonytalan, hogy folytatódik-e az újszülöttek ingyenes SMA-szűrőprogramja, pedig csak korai terápiával kezelhető a gerincvelő-eredetű izomsorvadás

Két év alatt a megszületett 180 ezer újszülöttből 142 ezer gyereknél végezték el a vizsgálatot, és 17 esetben igazolódott a betegség. Minél előbb kezdik el a terápiát, annál nagyobb az esélye, hogy a csecsemő a kortársaihoz hasonlóan fejlődik, ehhez viszont elengedhetetlen a szűrés.

hvg.hu Tech

10 éve dolgoznak a szájon át bevehető tornatablettán, és most úgy néz ki, lesz belőle valami

Rágcsálókon végzett kísérletekben már sikerrel szerepelt egy olyan új vegyület, amely képes utánozni a testmozgás fizikai hatásait. A kutatók viszont nem győzik hangsúlyozni, az „igazi” edzéseknek ennél azért jóval sokrétűbb hatása van, így valójában nem is az egészséges emberek jelenthetik a szer elsődleges célcsoportját.

Csendes-Erdei Emese Itthon

Idén már nem üdülhetnek az akadálymentes agárdi hotelben a beteg gyerekek, mert az egy akkugyár munkásszállója lett

2,5 milliárd forint uniós támogatásból újult meg 2015-ben a Velencei-tavi Vízi Sportiskola (VVSI) agárdi telephelye, ahol többek között a Pedagógia Szakszolgálat és Korai Fejlesztő Központ is működik. A beruházás során megújult a telepen található hotel is, amely teljeskörűen akadálymentes lett. Itt évek óta táboroztak súlyos izomsorvadásban szenvedő gyermekek és családjaik, idéntől azonban már nem vehetik igénybe ezt a lehetőséget, mert a hotelben az iváncsai akkumulátorgyár dél-koreai vendégmunkásai laknak.

Serdült Viktória Élet+Stílus

Mínusz 60 fokra lehűtve érkezett Zente forradalmi gyógyszere, ő a negyedik európai, aki megkapta

A sikeres gyűjtés és az egy hónapos előkészület után kedd délelőtt a Bethesda Gyermekkórházban megkapta a Zolgensma nevű gyógyszert a másfél éves Zente. A 700 millió forintos kezelés meg nem gyógyítja az izomsorvadásban szenvedő kisfiút, de nagyon sokat javíthat állapotán. A szert speciális körülmények között, -60 és -80 fok között kellett Amerikából Magyarországra szállítani.

Serdült Viktória Itthon

Gyűjt az ország Zentének, de hogy lehet egy gyógyszer 700 millió forint?

A világ legdrágább gyógyszere menthetne meg egy izomsorvadásos magyar kisfiút, akinek szülei gyűjtést indítottak, hogy ki tudják fizetni a 700 millió forintos kezelést. A Zolgensma az Egyesült Államokban hatalmas vitákat generált, a csillagászati ára miatt sok biztosító csak feltételekkel hajlandó finanszírozni, mert még nem bizonyított a hosszú távú hatása. Magyarországon tavaly óta egy másik kezelés is reményt adhat az SMA-s betegeknek, de egyelőre csak egyedi elbírálás esetén, kizárólag gyerekeknek finanszírozza az állam. A világon eközben újra fellángolt a vita: meddig mehetnek el a gyógyszergyártók a profit érdekében?

1 2
Szombaton szabadon távozott a fogdából Dél-Korea felfüggesztett elnöke

Szombaton szabadon távozott a fogdából Dél-Korea felfüggesztett elnöke

Most bizonyították be, hogy meglepően sokáig sötét bőrük volt az európaiaknak

Most bizonyították be, hogy meglepően sokáig sötét bőrük volt az európaiaknak

„Lassan 50 éves vagyok, az én számat már nem fogja be senki” –  tízezren nézték meg, van-e még jövője az egészségügynek, vagy el kell innen menni

„Lassan 50 éves vagyok, az én számat már nem fogja be senki” – tízezren nézték meg, van-e még jövője az egészségügynek, vagy el kell innen menni

Kaphatnak-e magyar nyugdíjat átköltöző ukrán nyugdíjasok?

Kaphatnak-e magyar nyugdíjat átköltöző ukrán nyugdíjasok?

Megégett arcú férfit keresnek a szamosszegi gyújtogatás ügyében

Megégett arcú férfit keresnek a szamosszegi gyújtogatás ügyében

Talány, miért tennék le a fegyvert a kurdok Erdogan előtt, ha ezért jó eséllyel semmit sem kapnak

Talány, miért tennék le a fegyvert a kurdok Erdogan előtt, ha ezért jó eséllyel semmit sem kapnak

Stefano Bottoni a Fidesz új tervéről: Düh és szorongás keveredik bennem

Stefano Bottoni a Fidesz új tervéről: Düh és szorongás keveredik bennem

„Alkotmányba foglalnám ennek a kínzóeszköznek a betiltását” – emlékszik még a tornaórák rémére, a szekrényugrásra?

„Alkotmányba foglalnám ennek a kínzóeszköznek a betiltását” – emlékszik még a tornaórák rémére, a szekrényugrásra?

„Színésznek képeztek ki, nem sztárnak” – Gene Hackmannek ez a szerep nem kellett, de így is a legnagyobbak közé emelkedett

„Színésznek képeztek ki, nem sztárnak” – Gene Hackmannek ez a szerep nem kellett, de így is a legnagyobbak közé emelkedett

A címlapról ajánljuk