Hírlevelek
Menü

Olvasási mód:

Betűméret:

Betűstílus:

#Magyarország

Nagyítás

Miranda, a Pillangólány

Az Epidermolysis Bullosa (EB) egy folyamatos sebképződéssel járó ritka génbetegség. A betegek bőre rendkívül sérülékeny, idővel a belső szerveket is megtámadja a kór. Az EB-vel született gyerekeket bőrük törékenysége miatt pillangógyerekeknek is nevezik. Miranda (12) az EB súlyos fajtájában szenvedett. Nagymamájával, Lídiával élt Tiszakécskén, aki gyámja és fő társasága volt. Magántanulóként gyerekközösségbe nem járt. Ápolásában részt vett édesanyja, Karol is, aki szintén a városban él. A jelentős fizikai, lelki, szociális terhek mellett a betegség anyagilag is nehézséget okozott. A család nem tudott minden szükséges gyógyszert és eszközt megvenni Mirandának. Hazánkban hivatalosan kétszáz EB beteget tartanak nyilván, de szakértők szerint valós számuk több lehet. A betegség nehezen felismerhető, a betegek pontos számát nehéz felmérni. Gyógymód nincs rá, súlyos formái, mint Mirandáé is, végzetesek. A lány szervezete, 12 év küzdelem után, 2020. november 4-én feladta az EB elleni harcot.

hvg.hu Sport

Ronaldo duplája Gulácsinak csak a ráadás volt, a franciák magabiztosan verték a németeket – a kontinenstorna ötödik játéknapjának percről percre tudósítása

Hazai pályán, telt ház előtt tért vissza Magyarország az Európa-bajnokságra, de sajnos az utolsó 10 percben három gólt rúgtak a portugálok. Németország Münchenben kapott ki 1:0-ra a jól játszó franciáktól - a keddi nap legfontosabb hírei és a meccsek történése egy helyen!

1
83 84 85 86 87
265
Csak megrázza a dobozt a robot, és máris megmondja, milyen tárgy lehet benne

Csak megrázza a dobozt a robot, és máris megmondja, milyen tárgy lehet benne

Gőzerővel tárgyal az OpenAI és a Microsoft, sok múlhat a megegyezésen

Gőzerővel tárgyal az OpenAI és a Microsoft, sok múlhat a megegyezésen

20 ezer forinttal van értelme beszállni a lakásokosításba?

20 ezer forinttal van értelme beszállni a lakásokosításba?

Emlékszik még a világ legnagyobb kamustartupjára? A börtönben ülő alapító társa most ugyanolyan céget gründol

Emlékszik még a világ legnagyobb kamustartupjára? A börtönben ülő alapító társa most ugyanolyan céget gründol

A rák magánya és a láthatatlan női munka – A hajfonat hősei folyamatos harcban állnak az idővel

A rák magánya és a láthatatlan női munka – A hajfonat hősei folyamatos harcban állnak az idővel

„A papírformát nem tudtuk borítani” – hatgólos vereség az amerikai hokisoktól

„A papírformát nem tudtuk borítani” – hatgólos vereség az amerikai hokisoktól

Kovács Bálint: Milyen lesz Orbán őszödi beszéde, és miért nem jön el soha?

Kovács Bálint: Milyen lesz Orbán őszödi beszéde, és miért nem jön el soha?

"Itt az én időm" – Dobrev Klára programot hirdetett válása és férje visszavonulása után

"Itt az én időm" – Dobrev Klára programot hirdetett válása és férje visszavonulása után

Mélyhűtött állapotban, de családjukkal kommunikálva várhatják a gyógymódokat a gyógyíthatatlan betegek

Mélyhűtött állapotban, de családjukkal kommunikálva várhatják a gyógymódokat a gyógyíthatatlan betegek

A címlapról ajánljuk