Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"99f2272d-db71-4f37-b4bb-18d334ad83d4","c_author":"hvg360","category":"360","description":"Az amerikai lap az általa megszerzett szerződések nyomán járt utána annak, hogyan mélyültek el a magyar kormány és az amerikai jobboldal kapcsolatai.","shortLead":"Az amerikai lap az általa megszerzett szerződések nyomán járt utána annak, hogyan mélyültek el a magyar kormány és...","id":"20250308_Boston-Globe-amerikai-jobboldal-Trump-Orban","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/99f2272d-db71-4f37-b4bb-18d334ad83d4.jpg","index":0,"item":"3b4acba7-3ce7-46a4-941c-7308ba2b55bf","keywords":null,"link":"/360/20250308_Boston-Globe-amerikai-jobboldal-Trump-Orban","timestamp":"2025. március. 08. 09:05","title":"Boston Globe-tényfeltárás: Így kaptak pénzt Magyarországról Orbán amerikai szócsövei","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"5887b094-ac39-461a-970a-e761f73e5e8a","c_author":"HVG","category":"itthon","description":"Nem meglepő, hogy a hímzett blúzos, nagycsaládos, mezei naplementés idill különdíjat is kapott.","shortLead":"Nem meglepő, hogy a hímzett blúzos, nagycsaládos, mezei naplementés idill különdíjat is kapott.","id":"20250309_Mesterseges-intelligencia-keszitette-fotoval-trollkodtak-meg-Novak-Elod-kismama-szepsegversenyet","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/5887b094-ac39-461a-970a-e761f73e5e8a.jpg","index":0,"item":"5ab2f2bb-7852-489b-9968-cf1d521154d0","keywords":null,"link":"/itthon/20250309_Mesterseges-intelligencia-keszitette-fotoval-trollkodtak-meg-Novak-Elod-kismama-szepsegversenyet","timestamp":"2025. március. 09. 12:42","title":"Mesterséges intelligencia készítette fotóval trollkodták meg Novák Előd kismama-szépségversenyét","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"62874a96-1a78-4128-8cc6-0d9b8c564715","c_author":"HVG","category":"360","description":"Az anyatejhez akár csak hasonló táplálékot gyártani még a tudomány mai állása mellett is lehetetlen, de újabban sokat ígérő kísérletek folynak.","shortLead":"Az anyatejhez akár csak hasonló táplálékot gyártani még a tudomány mai állása mellett is lehetetlen, de újabban sokat...","id":"20250308_hvg-mesterseges-anyatej","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/62874a96-1a78-4128-8cc6-0d9b8c564715.jpg","index":0,"item":"5b222c7b-fb36-4a72-9210-dc6e581186e2","keywords":null,"link":"/360/20250308_hvg-mesterseges-anyatej","timestamp":"2025. március. 08. 15:45","title":"Dohányszerű növényből készülhet a mesterséges anyatej","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"a1f9d3ce-d1b0-4feb-bf5f-9bed584f2592","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"Trump hajlik rá, hogy az oroszokkal szoros kapcsolatot ápoló Magyarországra küldje az amerikai katonákat – írja a brit lap.","shortLead":"Trump hajlik rá, hogy az oroszokkal szoros kapcsolatot ápoló Magyarországra küldje az amerikai katonákat – írja...","id":"20250308_Trump-amerikai-csapatokat-vonhat-ki-Nemetorszagbol-Magyarorszagra-kuldheti-oket","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/a1f9d3ce-d1b0-4feb-bf5f-9bed584f2592.jpg","index":0,"item":"4a31df68-8113-4757-8ad2-dcc895b893d4","keywords":null,"link":"/itthon/20250308_Trump-amerikai-csapatokat-vonhat-ki-Nemetorszagbol-Magyarorszagra-kuldheti-oket","timestamp":"2025. március. 08. 10:10","title":"Telegraph: Donald Trump amerikai csapatokat vonhat ki Németországból, Magyarországra küldheti őket","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"29999157-c72a-4aa2-90c3-71418321997e","c_author":"Sedacur forte","category":"brandchannel","description":"A stressz egyéni élmény, mondják a szakemberek, ezért a rá adott reakciók is változhatnak: van, amelyik erősebb választ vált ki, van, amelyik gyengébbet, de olyanok is vannak, amelyeket észre sem vesszük, csak akkor, amikor már bajt okoztak. Mutatjuk, melyek a leggyakoribb stresszfaktorok és hogyan védhetjük meg magunkat tőlük mindennapjaink során.","shortLead":"A stressz egyéni élmény, mondják a szakemberek, ezért a rá adott reakciók is változhatnak: van, amelyik erősebb választ...","id":"20250226_a-rossz-alvas-is-okozhat-stresszt-sedacur","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/29999157-c72a-4aa2-90c3-71418321997e.jpg","index":0,"item":"bb8dc0f4-e807-4f35-940b-1f17f63160e7","keywords":null,"link":"/brandchannel/20250226_a-rossz-alvas-is-okozhat-stresszt-sedacur","timestamp":"2025. március. 10. 07:30","title":"Stresszfaktorok a mindennapokban: tudta, hogy a rossz alvás is okozhat stresszt?","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":true,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":true,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":"Sedacur forte","c_partnerlogo":"5cf9288a-45dd-4fc7-882f-75fd6dbe4936","c_partnertag":""},{"available":true,"c_guid":"70058c26-fbc0-4df9-be77-8b10852ed321","c_author":"HVG","category":"itthon","description":"A független képviselő egy 18 évvel ezelőtti beszédet játszott le, a házelnöknek ez viszont annyira nem tetszett.","shortLead":"A független képviselő egy 18 évvel ezelőtti beszédet játszott le, a házelnöknek ez viszont annyira nem tetszett.","id":"20250310_kover-laszlo-orban-viktor-hadhazy-akos-trollkodas-birsag","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/70058c26-fbc0-4df9-be77-8b10852ed321.jpg","index":0,"item":"e6572816-e885-4a03-ae16-134123bf1325","keywords":null,"link":"/itthon/20250310_kover-laszlo-orban-viktor-hadhazy-akos-trollkodas-birsag","timestamp":"2025. március. 10. 07:33","title":"Kövér ismét lecsapott: hétmilliós bírságot szabott ki Hadházyra az Orbán elleni trollkodásért","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"4d812d44-4ea7-4604-accc-babc7674aa9d","c_author":"hvg.hu","category":"itthon","description":"Az egészségügy helyzette miatt hirdették meg a demonstrációt a Országház elé, amit a kormány sem hagyott szó nélkül. ","shortLead":"Az egészségügy helyzette miatt hirdették meg a demonstrációt a Országház elé, amit a kormány sem hagyott szó nélkül. ","id":"20250308_magyar-orvosi-kamara-egeszsegugy-tuntetes","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/4d812d44-4ea7-4604-accc-babc7674aa9d.jpg","index":0,"item":"a0ef7966-4885-4efb-811d-451f7171bc53","keywords":null,"link":"/itthon/20250308_magyar-orvosi-kamara-egeszsegugy-tuntetes","timestamp":"2025. március. 08. 14:17","title":"\"Drága az életünk, szeretnénk, ha tovább tartana\" - az egészségügy helyzete miatt tartott tüntetést a Magyar Orvosi Kamara a Kossuth téren","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"a299b698-cece-4f8c-ae21-b8a3fc4d88fe","c_author":"Krusovszky Dénes","category":"360","description":"A rendszer nagyon buta. De abban nem vagyok teljesen biztos, hogy érdemes hosszabb távon is hozzábutulnunk. – Az én hetem című sorozatunkhoz négy írót kértünk fel, hogy öt kulcsszót felhasználva írjanak arról, miként élték meg az elmúlt hetet. Krusovszky Dénesnek most az alábbi készletből kellett ihletet merítenie: egykepolitika, véleményes, békeosztalék, szankcióakció, premiNER.","shortLead":"A rendszer nagyon buta. De abban nem vagyok teljesen biztos, hogy érdemes hosszabb távon is hozzábutulnunk. – Az én...","id":"20250309_Az-en-hetem-Krusovszky-Denes","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/a299b698-cece-4f8c-ae21-b8a3fc4d88fe.jpg","index":0,"item":"a2cb4dfd-780c-4c60-a225-df1519fc4851","keywords":null,"link":"/360/20250309_Az-en-hetem-Krusovszky-Denes","timestamp":"2025. március. 09. 19:18","title":"Volt már a földön ennél idiotisztikusabb korszak? Az én hetem Krusovszky Dénessel","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
Az Epidermolysis Bullosa (EB) egy folyamatos sebképződéssel járó ritka génbetegség. A betegek bőre rendkívül sérülékeny, idővel a belső szerveket is megtámadja a kór. Az EB-vel született gyerekeket bőrük törékenysége miatt pillangógyerekeknek is nevezik.
Miranda (12) az EB súlyos fajtájában szenvedett. Nagymamájával, Lídiával élt Tiszakécskén, aki gyámja és fő társasága volt. Magántanulóként gyerekközösségbe nem járt. Ápolásában részt vett édesanyja, Karol is, aki szintén a városban él. A jelentős fizikai, lelki, szociális terhek mellett a betegség anyagilag is nehézséget okozott. A család nem tudott minden szükséges gyógyszert és eszközt megvenni Mirandának.
Hazánkban hivatalosan kétszáz EB beteget tartanak nyilván, de szakértők szerint valós számuk több lehet. A betegség nehezen felismerhető, a betegek pontos számát nehéz felmérni. Gyógymód nincs rá, súlyos formái, mint Mirandáé is, végzetesek.
A lány szervezete, 12 év küzdelem után, 2020. november 4-én feladta az EB elleni harcot.
Első mérkőzését játssza a magyar labdarúgó-válogatott a részben hazai rendezésű Európa-bajnokságon. A mieink Portugália ellen lépnek pályára a Puskás Arénában.
Magyarország–Portugália- és Németország–Franciaország-meccsek jönnek az Eb első csoportkörének utolsó, számunkra messze a legizgalmasabb játéknapján. A kérdés adott: meg tudjuk-e lepni a Ronaldo vezette Portugáliát a telt házas Puskásban?
Hazai pályán, telt ház előtt tért vissza Magyarország az Európa-bajnokságra, de sajnos az utolsó 10 percben három gólt rúgtak a portugálok. Németország Münchenben kapott ki 1:0-ra a jól játszó franciáktól - a keddi nap legfontosabb hírei és a meccsek történése egy helyen!
