Szeretne azonnal értesülni a legfontosabb hírekről?
Az értesítések bekapcsolásához kattintson a "Kérem" gombra!
Az értesítés funkció az alábbi böngészőkben érhető el: Chrome 61+, Firefox 57+, Safari 10.1+
Köszönjük, hogy feliratkozott!
Hoppá!
Valami hiba történt a feliratkozás során, az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
Már feliratkozott!
A böngészőjében az értesítés funkció le van tiltva!
Ha értesítéseket szeretne, kérjük engedélyezze a böngésző beállításai között, majd az oldal frissítése után kérjük próbálja meg újra a fejlécben található csengő ikonnal.
[{"available":true,"c_guid":"6fcd3f8b-d2f3-4c8a-98a7-f21fd4e52018","c_author":"hvg.hu","category":"gazdasag.ingatlan","description":"A minisztérium és a MÁV olyan bérlőket keresnek a nagy vasútállomásokba, akik elvégeznék a felújításokat, cserébe a költségeket majd lelakhatják.","shortLead":"A minisztérium és a MÁV olyan bérlőket keresnek a nagy vasútállomásokba, akik elvégeznék a felújításokat, cserébe...","id":"20241129_palyaudvar-felujitas-berlok","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/6fcd3f8b-d2f3-4c8a-98a7-f21fd4e52018.jpg","index":0,"item":"8667844e-c6c2-4de7-97d9-c57fd74c25f8","keywords":null,"link":"/ingatlan/20241129_palyaudvar-felujitas-berlok","timestamp":"2024. november. 29. 10:42","title":"Lázárék albérletként akarják felújíttatni a nagy pályaudvarokat","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"8142b669-feb1-4f64-a142-7beae1834cba","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Kirúgásról szóló e-mailekkel próbálkoznak a támadók, de valójában „csak” egy adathalász levélről van szó. ","shortLead":"Kirúgásról szóló e-mailekkel próbálkoznak a támadók, de valójában „csak” egy adathalász levélről van szó. ","id":"20241129_adathalasz-tamadas-e-mail-kirugas-surgetes-jogi-kovetkezmenyek","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/8142b669-feb1-4f64-a142-7beae1834cba.jpg","index":0,"item":"cf1667a1-40ac-4b06-9510-42f788c07683","keywords":null,"link":"/tudomany/20241129_adathalasz-tamadas-e-mail-kirugas-surgetes-jogi-kovetkezmenyek","timestamp":"2024. november. 29. 17:03","title":"Levelet kapott a kirúgásáról? Lehet, hogy ennél sokkal nagyobb a baj","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"d0c28d8b-a0cb-4792-a828-d0f03c424e7e","c_author":"HVG","category":"360","description":"Kereki Gergő társasága vagyonkezeléssel és kommunikációs tevékenységgel foglalkozik. ","shortLead":"Kereki Gergő társasága vagyonkezeléssel és kommunikációs tevékenységgel foglalkozik. ","id":"20241129_Kereki-Gergo--Uj-Media-Holding-Zrt-KESMA-Mediaworks-MCC-The-European-Conservative","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/d0c28d8b-a0cb-4792-a828-d0f03c424e7e.jpg","index":0,"item":"682e0f12-9113-4b0a-839c-bb86d4654a91","keywords":null,"link":"/360/20241129_Kereki-Gergo--Uj-Media-Holding-Zrt-KESMA-Mediaworks-MCC-The-European-Conservative","timestamp":"2024. november. 29. 12:15","title":"Saját holdingot alapított a kormányzat ideológiai szervezeteinek egyik fontos háttérembere","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"82222e95-9609-4871-836a-afe3d7dfa051","c_author":"HVG","category":"360","description":"Példákat mondunk arra, hogyan dől a pénz a NER aranyifjaihoz.","shortLead":"Példákat mondunk arra, hogyan dől a pénz a NER aranyifjaihoz.","id":"20241129_hvg-Matolcsy-Adam-Somlai-Balint-Raw-Facility-Raw-Development-Magyar-Strategiai-Zrt","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/82222e95-9609-4871-836a-afe3d7dfa051.jpg","index":0,"item":"fb8d528a-8d27-4a1c-a20c-afe699ee988f","keywords":null,"link":"/360/20241129_hvg-Matolcsy-Adam-Somlai-Balint-Raw-Facility-Raw-Development-Magyar-Strategiai-Zrt","timestamp":"2024. november. 29. 06:50","title":"Matolcsy Ádám baráti körében nem az ő cégei kaszálnak a legtöbbet","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":true,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"58fe4b7b-5a92-4c05-a207-3882ac0921ba","c_author":"hvg.hu","category":"gazdasag","description":"A munkanélküliség 4,6 százalékra nőtt.","shortLead":"A munkanélküliség 4,6 százalékra nőtt.","id":"20241129_Nott-a-munkanelkuliseg-csokkent-a-foglalkoztatottsag-a-KSH-a-bazisra-mutogat","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/58fe4b7b-5a92-4c05-a207-3882ac0921ba.jpg","index":0,"item":"fd51d67e-5be0-4899-99b4-93924cab3ac3","keywords":null,"link":"/gazdasag/20241129_Nott-a-munkanelkuliseg-csokkent-a-foglalkoztatottsag-a-KSH-a-bazisra-mutogat","timestamp":"2024. november. 29. 08:37","title":"Nőtt a munkanélküliség, csökkent a foglalkoztatottság, a KSH a bázisra mutogat","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"05a4bb01-5cda-43f6-ac1c-53740c200515","c_author":"HVG","category":"tudomany","description":"Az orosz Roszkoszmosz űrügynökség két űrhajósa kipakolta azt a háromtonnányi élelmiszert és egyéb ellátmányt, amit a Nemzetközi Űrállomásra szállított a Progressz teherűrhajó. A NASA már sejti, mi okozhatta a szivárgást.","shortLead":"Az orosz Roszkoszmosz űrügynökség két űrhajósa kipakolta azt a háromtonnányi élelmiszert és egyéb ellátmányt, amit...","id":"20241129_nemzetkozi-urallomas-orosz-teherurhajo-progressz-nasa-mergezo-szag","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/05a4bb01-5cda-43f6-ac1c-53740c200515.jpg","index":0,"item":"a216268e-f30d-4229-a515-9d2fb48b7561","keywords":null,"link":"/tudomany/20241129_nemzetkozi-urallomas-orosz-teherurhajo-progressz-nasa-mergezo-szag","timestamp":"2024. november. 29. 10:03","title":"Eltűnt a mérgező szag az orosz teherűrhajóról","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"feb696ec-90ac-4949-9c63-7086eab4dc86","c_author":"HVG","category":"sport","description":"Öt év alatt 30 millióval nőtt azok száma, akik egy évben legalább egyszer teniszütőt ragadnak.","shortLead":"Öt év alatt 30 millióval nőtt azok száma, akik egy évben legalább egyszer teniszütőt ragadnak.","id":"20241129_szazmillio-tenisz-novekedes","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/feb696ec-90ac-4949-9c63-7086eab4dc86.jpg","index":0,"item":"a78d4024-18cb-4eda-a823-16610c963fea","keywords":null,"link":"/sport/20241129_szazmillio-tenisz-novekedes","timestamp":"2024. november. 29. 20:47","title":"Százmillió ember teniszezik a világon","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null},{"available":true,"c_guid":"5d7ac4c9-c02a-4673-b2c6-f789e24a5e34","c_author":"hvg.hu","category":"elet","description":"Az amerikai férfinak néhány másodperce alatt kellett döntenie.","shortLead":"Az amerikai férfinak néhány másodperce alatt kellett döntenie.","id":"20241130_Zuhanas-biztonsagi-rud-hullamvasut-video","image":"https://img.hvg.hu/Img/ffdb5e3a-e632-4abc-b367-3d9b3bb5573b/5d7ac4c9-c02a-4673-b2c6-f789e24a5e34.jpg","index":0,"item":"7de41003-f4ac-4f02-91d0-bb5dbabc2130","keywords":null,"link":"/elet/20241130_Zuhanas-biztonsagi-rud-hullamvasut-video","timestamp":"2024. november. 30. 15:17","title":"Zuhanás előtt oldódott ki a biztonsági rúd, utolsó pillanatban mászott ki a hullámvasútból – videó","trackingCode":"RELATED","c_isbrandchannel":false,"c_isbrandcontent":false,"c_isbrandstory":false,"c_isbrandcontentorbrandstory":false,"c_isbranded":false,"c_ishvg360article":false,"c_partnername":null,"c_partnerlogo":"00000000-0000-0000-0000-000000000000","c_partnertag":null}]
A büfögés bizonyos helyzetekben rendkívül kellemetlen lehet, bármennyire is természetes dolog tud lenni például szénsavas italok fogyasztása után. Vannak azonban, akik képtelenek erre, és ők ezt aligha élik meg áldásként.
Magyar kutatók vezetésével, több mint egy évtizeden át tartó genetikai nyomozással jutott el nemzetközi kutatócsoport egy család férfi tagjait három generáció óta sújtó kórkép eredetéhez. Eredményeik a betegség kezelése mellett annak megértésében is sokat segíthetnek, hogy miként kezelik az emberi sejtek az örökítőanyagban található, genetikai kódon túli információkat.
Napi két eszpresszó hatásosságát sikerült egy véletlen teszttel alátámasztani: egy 11 éves francia kisfiú ritka, örökletes, gyógyíthatatlan betegségének, a diszkinéziának a tüneteit szüntette meg a kávé.
Átlagosan hat és fél év alatt tíz orvost járhatnak meg a ritka betegségekben szenvedők, mire kiderül, mi a bajuk. És hiába a fejlett orvostudomány, alig van hatásos terápia.
A kétegyházi Dicsa Noémi ritka betegségben szenved, egyetlen esélye egy 68 millió forintos amerikai kezelés. A helyzetet tovább nehezíti, hogy a kislány történetével visszaélve magyar álhíroldalak hazugságokat terjesztenek róla, komoly veszélybe sodorva ezzel a gyermek életét meghosszabbító terápia költségének összegyűjtését.
Egy Sensory Processing Disorder (SPD) névre hallgató betegségben szenvedő fiatal lány mesélt arról, hogy neurológiai zavara következtében a poliészter anyagból készült ruhák viselése, illetve bizonyos gyümölcsök íze, köztük a narancsé borzalmas kínokat okoz neki.
Elsősorban az EU-tól kapott pénzből jön össze az az egymilliárd forint, amelyet a ritka betegségek kezelésére szolgáló centrumok felállítására fordítanak.
Elkészült a ritka betegségekre vonatkozó nemzeti terv, az emberi erőforrások minisztere, Balog Zoltán által aláírt dokumentumot pénteken mutatták be Budapesten, a második alkalommal megrendezett nemzetközi Euroterv konferencián.
Magyarországon 6-700 ezer ember szenved ritka betegségekben, kezelésükre nemzeti program készül egy uniós vállalással összhangban. A 80 oldalas munkaanyaggal már elkészültek, most a társadalmi vita következik. A program koordinátora, dr. Kosztolányi György genetikus professzor szerint a ritka betegségek kezelésében a minőségi változást azt jelentené, ha kijelölt betegutak lennének, és nem a pácienseknek kellene az orvosokat keresgélniük.
Szerdán jelentették be, hogy Budapesten létrejött az ország első Neuromuscularis Centrum (NM), amely az izombetegeknek, a Duchenne-féle izomdisztrófiás és a spinális izomatrófia (SMA) betegeknek jelent majd óriási segítséget. Mindkét kór ritka betegségnek számít, ezért is fontos a segítség, mert sokszor maguk az orvosok sincsenek tisztában a teendőkkel. Az érintett szülők évek óta dolgoznak azon, hogy létrejöjjön egy jól szervezett központ.
Igazi rémálom lehet, ha a többéves bizonytalanság, félrekezelések után kiderül, hogy furcsa nevű betegségünkről még az orvosok sem tudnak semmit. A ritka betegségben szenvedők közül sokan találkozhatnak ezzel a helyzettel. Cikkünk apropója, hogy február 29-e a ritka betegségek világnapja, megnéztük, mi a helyzet a magyar betegekkel.
Nyárra elkészülhet a ritka betegségekben szenvedők ellátásával kapcsolatos nemzeti stratégia tervezete - közölte Pogány Gábor, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetségének (Rirosz) elnöke szombaton az MTI-vel.
Saját akarattal felruházott kéz, tizenévesen megjelenő ráncok, ájulás egy falat ételtől, hogy csak néhányat említsünk az igen ritkán előforduló kórok furcsa tüneteiből. Február 28. ugyanis a ritka betegségek világnapja. Az idei mottó – ritkák, de egyenjogúak – pedig arra utal, hogy sok beteget nem egyenlő esélyekkel kezelnek.
A Nemzeti Erőforrás Minisztérium Kosztolányi Györgyöt, a Pécsi Tudományegyetem professzorát bízta meg azzal, hogy az ő irányításával - az unió ajánlása szerint 2013-ig - kidolgozzák a ritka betegségekkel kapcsolatos magyar nemzeti tervet.
